سلام دوستان :
دولت و دیگر دستگاه هایی که یارانه ها رو ایجاد کردن باید برای بیمارن خاص (ام اس) یارانه ی بیماران خاص هم واریز کنند چون همه میدانند که بیماران خاص نیاز به توجه بیشتری دارند و فقط بحث دارو نیست که افراد باید اون رو تهیه کنند.
غذا و تغذیه نیز خیلی مهم و حتی درمانهای غیر دارویی .پس دولت وظیفه داره از کنار پولی که از هدفمند سازی یارانه ها به دست میاره یارانه (بیماران خاص ) را نیز جدای از یارانه خانوار به حساب فقط بیمارن خاص پرداخت کنه که در خیلی از کشورها هم در حال اجراست .
من خواهشمند هستم مسئولان انجمنهای سرا سر کشور که می تونن با مقامات و مجلس و وزارت خانه ها و دولت ارتباط برقرار کنن حتما این موضوع رو پیگیری کنن .
لطفا دوستان هم نظرشون رو بدن.
به امید پروردگار خردمندم

علی آقا من با وزیر بهداشت دکتر دستجردی صحبت کردم به من گفت همچین کاری نمیشه ولی ما که داریم یه مقدار از هزینه دارو رو متحمل میشیم و این مورد باعث میشه که به شما کمتر فشار بیاد و این تنها کاریه که از دسته ما برمیاد.....(حرفش بمن بود)

امیدوارم دوستان موفق بشن چون واقعا برای همه ماها لازمه.....

دوستان همه اهمیت این موضوع رو می دونند ولی مشکلات زیادی وجود داره اول از همه اینکه ام اس هنوز در خیلی جاها به صورت رسمی بیماری خاص حساب نمیشه چون اگه حساب میشد داروهای بچه ها مجانی بود
دوم برای اینکه ام اس بیماری خاص حساب بشه بودجه ای لازمه که در اول سال دولت بهش اختصاص بده که امسال هم با وضع بودجه بعید میدونم
با این حال انجمن و بچه ها پیگیر این موضوع هستن و در اولویت کارها قرار داره و میدونم برای این کار داره تلاش های زیادی میشه
ولی انجمن های هر شهر باید خودشون دست بکار بشن و یه کارایی بکن و همه جوره از همه سازمان ها و شرکتها
کمک بخوان و نه به صورت مالی به همه شکل............
ولی در آینده نزدیک برای انجمن ام اس تهران اتفاقای خوبی میوفته و شاهد خدمات خیلی بهتری ازش خواهید بود چون واقعا داره یه تکونی به خودش میده

اگه بزارند عالیست ولی اینجا ایران است ازین اتفاقات نمی افتد

(2012/08/18, 11:19 PM)شهرزاد نوشته است: علی آقا من با وزیر بهداشت دکتر دستجردی صحبت کردم به من گفت همچین کاری نمیشه ولی ما که داریم یه مقدار از هزینه دارو رو متحمل میشیم و این مورد باعث میشه که به شما کمتر فشار بیاد و این تنها کاریه که از دسته ما برمیاد.....(حرفش بمن بود)

امیدوارم دوستان موفق بشن چون واقعا برای همه ماها لازمه.....

شهرزاد هزینه دارو رو وزارت بهداشت متحمل میشه یابیمه ؟
الان همه مدعین دارن کمک میکنن ولی حیف فقط مدعین یعنی بیشتر از هزینه ایه که میکنن خرج تبلیغشونه برای اون عمل.
مثل بقیه کاراشون مثلا تو گلریزان ماه رمضون خرج تبلیغ و صدا و سیما و ... کمتر از کمکهای مردم نیست........

(2012/08/19, 09:30 AM)hamid t نوشته است: ام اس هنوز در خیلی جاها به صورت رسمی بیماری خاص حساب نمیشه چون اگه حساب میشد داروهای بچه ها مجانی بود
دوم برای اینکه ام اس بیماری خاص حساب بشه بودجه ای لازمه که در اول سال دولت بهش اختصاص بده که امسال هم با وضع بودجه بعید میدونم

ام اس که خیلی وقته بیماری خاص شده ، مگه نشده ؟ !
بیماریهای خاصی که زودتر از ام اس خاص شده بودن ، داروهاشون مجانیه ؟
فکر کنم گرونتر هم هست .

ما کارت بیماری خاص گرفتیم...یعنی جزء بیماریهای خاص هستیم...پرداخت یه مقدار هزینه داروهای فعلی از جانب بیمه کار مهمی فکر نکنم باشه... داروهای رایج ام اس تو ایران تحت پوشش بیمه نیست...همینا هم که بیمه هست دولت هزینه کاملشو که قبول نمیکنه....اگر 70 درصد هزینه داروهائی مثل فنگولیمد یا تای سبری رو هم قبول کنن برای ما کافیه بخدا...بیمار ام اس از همه مظلوم تره بخدا

دادن یارانه از طرف دولت به بیماران ممکنه خیلی مشکل نباشه ولی شناسایی بیماران کار خیلی دشواریه
چون اگه این کار بشه اون وقت خیلی که بیمار نیستن خودشون رو بیمار جا بزنن که این بدتره
به نظرم دولت فقط باید بودجه برای داروی بچه ها خرج کنه

---

(2012/08/20, 04:20 PM)nahid نوشته است: ام اس که خیلی وقته بیماری خاص شده ، مگه نشده ؟ !
بیماریهای خاصی که زودتر از ام اس خاص شده بودن ، داروهاشون مجانیه ؟
فکر کنم گرونتر هم هست .

مهم نیست که اسمش بیماری خاصه مهم اینکه بیماری خاص حاسبش کنن
ولی صبر کنین قول میدم تا اونجایی که جا داره از دولت امکانات گرفته میشه خیلیها
دنبالشن ولی کاره سختیه

کمک هاشون کم ترم شده ؟ واقعا ما که از خاص بودن خیری ندیدیم بهتر که نباشیم

نخواستیم کمک کنن داروهای که استفاده میکنیم نیست بازار لطف کنن حداقل اونها باشن -یکیش دانترولن نیست من جه کار کنم - اپو تیزانیدین قبلا 11 بوده الان شده 16500-داداشم دپاکین استفاده میکنه قیمتش شده 23 اخه این چه وضعیه قبلا 15900 بوده