مقیاس EDSS یا مقیاس وضعیت ناتوانی گسترده(Expanded Disability Status Scale) روشی است که توسط آن میزان تاثیر پذیری فرد از بیماری ام اس اندازه گیری می‌شود. ممکن است شما این اصطلاح را از متخصص مغز و اعصاب شنیده باشید یا در گزارشات مربوط به آزمایشهای انجام شده در مورد داروهای ام اس ذکر شده باشد.
چرا نمره مقیاس EDSS اهمیت دارد؟
از نمرات مقیاس EDSS در موارد زیر استفاده می‌شود:
- تصمیم گیری در مورد افرادی که می‌توانند در آزمایشات بالینی مربوط به بسیاری از داروهای ام اس شرکت کنند. به عنوان مثال، در گذشته، افرادی که دارای نمرات بالاتر از 6.5 بوده اند، نمی‌توانسته اند در آزمایشات مربوط به درمان های اصلاح کننده بیماری (DMT) شرکت کنند، اما این در آزمایشات بعدی تغییر کرد. نمونه عینی آن می‌توان از یک طرح آزمایشی با عنوان ORATORIO HAND نام برد که از اواخر سال 2019 آغاز شد، و افراد مبتلا به ام اس تا نمره 8 مقیاس EDSS می‌توانستند در آن شرکت کنند.
- از نمرات EDSS همچنین برای تصمیم گیری در مورد افرادی که می‌توانند از درمان های اصلاح کننده بیماری (DMT) بهره مند شوند استفاده می‌شود. به عنوان مثال، اگر در حال حاضر نمره مقیاس EDSS شما بالاتر از 6.5 باشد (یعنی بیشتر اوقات از صندلی چرخدار استفاده می‌کنید)، پس واجد صلاحیت برای دریافت درمان DMT نخواهید بود. به این دلیل که نتایج مطالعات گذشته نشان نمی‌دهد که این درمان ها بتوانند برای فردی که از این سطح از معلولیت عبور کرده باشد، به اندازه کافی فایده داشته باشد. اما آزمایش های جدید دوباره دارند این موضوع را بررسی می‌کنند.
نمره مقیاس EDSS شما
متخصص مغز و اعصاب ابتدا شما را معاینه می‌کند و سوالاتی در مورد چگونگی تاثیر بیماری ام اس بر شما می‌پرسد. وی سپس بر اساس یافته های خود نمره مقیاس EDSS شما را برآورد می‌کند. هرچه این نمره بالاتر باشد، به معنی آن است که تاثیر ام اس بر شما بیشتر بوده است. اهمیت تغییرات مقیاس EDSS در دو نیمه بالایی و پایینی مقیاس یکسان نیست. مثلا اگر نمره شما به اندازه نیم یا یک امتیاز در نیمه پایینی مقیاس افزایش یابد، فرض کنید از 3 به 4 برود، تاثیر آن در زندگی شما آنقدر بزرگ نیست که اگر امتیاز شما در نیمه بالایی مقیاس افزایش یابد، مثلا از 6 به 7 برود. همانطور که با گذشت زمان تاثیر ام اس بر زندگی شما تغییر می‌کند، نمره EDSS شما نیز می‌تواند تغییر کند. تغییر آن معمولا به شکل بالا رفتن است، اگرچه گاهی نیز می‌تواند ثابت بماند، و حتی برای برخی از افرادی که از درمان های جدی تر DMT برخوردار شده اند، ممکن است چند نمره پایین بیاید. نمره بیشتر افراد مبتلا به ام اس هرگز به انتهای بالای مقیاس نمی‌رسد.
نمرات مقیاس EDSS چگونه اندازه گیری می شود؟
در طی معاینه، یک متخصص مغز و اعصاب با مشاهده عملکردهای زیر، میزان تاثیر بیماری ام اس بر نحوه عملکرد بدن شما را اندازه گیری می‌کند:
- ضعف عضلانی و توانایی شما در حرکت دادن بازوها و پاها
- تعادل، هماهنگی و رعشه
- حرکات چشمی که در کنترل شما نیست، نحوه گفتار و بلعیدن
- حس های غیر معمول یا بی‌حسی
- عملکرد روده و مثانه
- بینایی
- تفکر و حافظه
- سایر عملکردها
معنی نمرات مقیاس EDSS چیست؟
- نمره صفر: معاینه نشان می‌دهد که همه چیز طبیعی است
- نمره 1: بدون ناتوانی، نشانه های بسیار کمی دال بر وجود یک عملکرد غیر طبیعی دیده می‌شود.
- نمره 1/5: بدون ناتوانی، نشانه های بسیار کمی دال بر وجود بیش از یک عملکرد طبیعی دیده می‌شود.
- نمره 2: ناتوانی بسیار جزئی در یک عملکرد
- نمره 2/5: ناتوانی خفیف در یک عملکرد یا ناتوانی بسیار جزئی در دو عملکرد
- نمره 3: ناتوانی متوسط در یک عملکرد، یا ناتوانی خفیف در سه یا چهار عملکرد، راه رفتن بیمار مشکلی ندارد.
- نمره 3/5: ناتوانی متوسط در یک عملکرد، و ناتوانی خفیف یا متوسط در چندین عملکرد دیگر، راه رفتن بیمار مشکلی ندارد.
- نمره 4: ناتوانی قابل توجه، اما بیمار می‌تواند بدون کمک 500 متر راه برود.
- نمره 4/5: ناتوانی قابل توجه اما بیمار در بیشتر روز سرپا است. هنوز می‌تواند کار کند، اما ممکن است به کمک نیاز داشته باشد و بدون کمک هم می‌تواند 300 متر راه برود.
- نمره ۵: ناتوانی باعث اختلال در فعالیتهای روزمره می‌شود، اما بیمار می‌تواند 200 متر بدون کمک پیاده روی کند.
- نمره ۵/۵: ناتوانی کاملا مانع انجام فعالیتهای روزانه می‌شود، بیمار می‌تواند بدون کمک 100 متر راه برود.
- نمره 6: بیمار می‌تواند با چوب یا عصا، با استراحت یا بدون استراحت، 100 متر راه برود.
- نمره ۶/۵: بیمار می‌تواند با دو وسیله کمکی (عصا یا چوب) بدون توقف برای استراحت، 20 متر راه برود.
- نمره 7: بیمار اساساً محدود به صندلی چرخدار، اما تمام روز فعال است. حتی با وسایل کمکی هم نمی‌تواند بیش از 5 متر راه برود.
- نمره ۷/۵: بیمار می‌تواند فقط چند قدم راه برود، محدود به ویلچر است، و ممکن است برای ورود و خروج از آن به کمک نیاز داشته باشد. ممکن است به ویلچر موتوری نیاز داشته باشد.
- نمره 8: اساسا نیاز دارد که روی صندلی، ویلچر یا تخت باشد. ممکن است بیشتر روز از رختخواب خارج شود. می‌تواند از بازوان خود استفاده کند.
- نمره ۸/۵: اساساً بیشتر روز در رختخواب است و هنوز هم از بازوهای خود استفاده می‌کند.
- نمره 9: بیمار تمام وقت در رختخواب است، اما می‌تواند ارتباط برقرار کند و غذا بخورد، یا ببلعد.
- نمره ۹/۵: بیمار در رختخواب است، اما نمی تواند ارتباط برقرار کند یا غذا بخورد، یا ببلعد.
- نمره 10: مرگ بر اثر بیماری ام اس
آنچه مقیاس EDSS اندازه گیری می کند ... و آنچه اندازه گیری نمی کند
مقیاس EDSS تا حد زیادی بر روی چگونگی تأثیر ام اس بر راه رفتن شما تمرکز دارد. همچنین به مشکلات مثانه، روده، بینایی و تعادل، مشکلات بلع و گفتار، بی‌حسی و حس های عجیبی که دارید، توجه می‌کند. بعلاوه، به بررسی تأثیر ام اس بر عضلات و حافظه و تفکر شما می‌پردازد.
بسیاری از مردم فکر می‌کنند که نمرات مقیاس EDSS در کل، بهترین معیار برای بررسی تأثیر ام اس بر روی افراد نیست. به عنوان مثال، شامل برخی علائمی که نمی‌توان آنها را مشاهده کرد، شامل درد، خستگی و افسردگی نیست. همچنین به چگونگی تأثیر ام اس بر میزان توانایی استفاده از بازوها، دستها و انگشتان توجه چندانی نمیشود. و بعلاوه، به خوبی نشان نمی‌دهد که چگونه اثرات ام اس می‌تواند از روز به روز، هفته به هفته، یا برای مدت طولانی تری تغییر کند.
سلام. به نظرم در مورد من، چندان صحیح نبود. وضعیت جسمی من با عدد بدست آمده، همخوانی زیادی نداشت.
توضیحات خیلی خوبی هست. بمن کمک میکنه تا روشی که برای زندگی انتخاب کردم، بهتر و.با انگیزه تر باشم
من هم موافقم مقیاس خوبی نیست وشامل خیلی موارد نمیشود