همچنین ببینید

واکنشهای رایج دیگران در مورد ام اس

واکنشهای رایج دیگران در مورد ام اس

افراد مبتلا به ام اس همواره از بابت واکنش دیگران نسبت به بیماری خود نگران هستند. این نگرانی باید با کنار آمدن با واکنشهای رایج دیگران در مورد ام اس جایگزین شود. راهکارهای لازم برای کنار آمدن با این موضوع در بستر جمع خانواده و دوستان با افراد غریبه متفاوت است. در صورتی که راهکارهای لازم در این زمینه را بیاموزید سازگاری با واکنش های دیگران راحت تر خواهد بود.

 آیا مرگ بر اثر ام اس اتفاق می افتد؟

امید به زندگی در افراد مبتلا به ام اس طی 20 تا 25 سال گذشته به طور قابل توجهی افزایش یافته است. با این حال، نمی توان به طور دقیق گفت که افراد مبتلا به ام اس به مرگ زودتر از موعد دچار می شوند بلکه می توان گفت میزان ناتوانی در این افراد بیشتر است.  

طبق آمار انجمن ملی ام اس، به طور متوسط، یک بیمار مبتلا به ام اس بیشتر به دلیل عوارض بیماری یا سایر شرایط پزشکی مانند بیماری های قلبی و عروقی است که دچار مرگ می شود. پس خیلی به ندرت بیماری به سرعت پیشرفت می کند و کشنده می شود.

به دلیل پیشرفت در درمان ها، مراقبت ها و تغییراتی در سبک زندگی، MS اغلب به آرامی پیشرفت می کند. روند بیماری به عوامل خطر هر بیمار بستگی دارد، مانند داشتن یک عضو خانواده با ام اس، سیگار کشیدن، در معرض دود سیگار و نور خورشید قرار گرفتن و همچنین در میان آفریقایی-آمریکایی ها، این بیماری به شکل پیش رونده تری دیده می شود و پیشرفت آن می تواند سریع تر از سایر افراد باشد.

تصور می شود که پیش آگهی ام اس در افراد مبتلا به ام اس عود کننده  نسبت به افرادی که اشکال پیشرونده ام اس دارند بهتر است، احتمالاً این به دلیل پاسخ بهتر به درمان های اصلاح کننده بیماری می باشد.

مطالعات مربوط به امید به زندگی و مرگ در ام اس

یک مطالعه مروری در سال 2013 که در مجله Neurology منتشر شده است، با استناد به داده های"ثبت شده در گروه های بزرگ"، مرگ و میر در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس را بررسی کرده است که نتایج بیان می کنند که برخی از افراد مبتلا به MS دچار عوارض می شوند و تنها برخی از این عوارض می تواند باعث مرگ شود. مرگ در اثر بیماری ام اس بسیار نادر می باشد. این مطالعه عوامل زیادی را در امید به زندگی در این بیماران تحت تأثیر قرار داده است، از جمله سن شروع بیماری ام اس، میزان شدت، میزان پیشرفت بیماری و انواع درمان های موجود. باید بدانید که ناتوانی طولانی مدت لزوماً دلیل مرگ بیماران ام اس نیست.

مطالعه دیگری از سال 2014، طول عمر بیش از 30400 فرد مبتلا به ام اس را با استفاده از یک پایگاه داده بیمه درمانی تجاری ایالات متحده با 89800 فرد فاقد ام اس مقایسه کرده است. این مطالعه با برخی محدودیت ها (در این مطالعه نوع یا شدت بیماری ام اس یا اطلاعات مربوط به سایر شرایط پزشکی در نظر گرفته نشده است)، نشان داد که میانگین امید به زندگی بیماران ام اس در ایالات متحده در مقایسه با بیماران فاقد بیماری تفاوت چندان زیادی نمی کند.

مطالعه دیگری با همکاری"انجمن MS کانادا" و تحت عنوان "مرگ و میر در بیماری ام اس" نیز در سال 2015 این مسئله را مورد بررسی قرار داد، مقایسه جمعیت MS (تقریبا 6000 نفر) با یک گروه غیر MS براساس سن و جنسیت (تقریباً 89000) انجام شد. محققان در این جا تأثیر سایر شرایط پزشکی (بیماری های همراه) مانند دیابت، بیماری های قلبی و ریوی یا افسردگی را بر امید به زندگی در هر دو گروه ارزیابی کردند. آن ها همچنین نتیجه گرفتند که امید به زندگی در بیماران ام اس که عوارض پیدا کرده اند، اندکی کاهش می یابد، اگرچه در طول 25 سال گذشته این نیز افزایش یافته است. مهم تر از آن، نتایج مطالعه، اهمیت درمان بیماری های همزمان در بیماران ام اس و اتخاذ یک سبک زندگی سالم به عنوان روش های بهبود امید به زندگی را برجسته می کند.

عواملی که بر امید به زندگی شما تأثیر می گذارند

همان طور که گفته شد، امید به زندگی در MS به دلایل درمان های بهتر، بهبود مراقبت های بهداشتی و سازگاری با سبک زندگی بهتر رو به افزایش می باشد.

افراد با انواع عودكننده ام اس بیشتر از افرادی كه تحت روش های درمانی "اصلاح كننده بیماری"، نیستند عمر می کنند، به شرط آن كه در یك درمان باقی بمانند. انجمن ملی ام اس از این روش های درمانی به عنوان "بهترین استراتژی موجود در حال حاضر" برای کند کردن پیشرفت طبیعی بیماری یاد می کند.

بهبود مراقبت های بهداشتی و تغییر سبک زندگی، توجه به عواملی که کیفیت زندگی را تحت تأثیر قرار می دهند و اتخاذ یک سبک زندگی سالم می تواند به کاهش خطر سایر بیماری ها مانند بیماری های قلبی عروقی کمک کند. تغییر در سبک زندگی توصیه شده شامل ترک سیگار، ورزش منظم و نوشیدن الکل کم تر است. یک رژیم غذایی سالم می تواند به مدیریت بهتر برخی علائم مانند خستگی و مشکلات مثانه و روده کمک کند.

شروع درمان در اسرع وقت در بیماران ام اس بسیار توصیه می شود زیرا ممکن است پیشرفت بیماری را کند کند.

در این جا برخی از عواملی که دلالت بر پیشرفت سریع تر MS و تجمع ناتوانی در فرد دارد، آورده شده است اما این یک پیش آگهی با توجه به مطالعات حال است. با معرفی روش های درمانی جدید و ایجاد بینش جدید در مورد بیماری MS، ارتباط آن ها می تواند تغییر کند:

  • در سن بعد از 40 سالگی علائم شروع شود.
  • بیش از دو حمله در دو سال اول پس از شروع علائم داشته باشید.
  • داشتن علائمی که بر کنترل ادرار، تحرک یا عملکرد ذهنی هنگام شروع بیماری تأثیر می گذارد یا داشتن علائم اولیه در بسیاری از مناطق مختلف بدن.
  • دفعات بالاي عود: تكرار عودهاي زودرس باعث پيشرفت سريع بيماري مي شود.
  • وجود تعداد زیادی از ضایعات مغز یا ساقه مغز در اسکن MRI در زمان تشخیص یا وجود ضایعات جدید یا تقویت کننده گادولینیوم در MRI که حاکی از التهاب فعال است.
  • کسب نمره بیش از 1.5 در مقیاس گسترده وضعیت ناتوانی EDSS ( مقیاسی که به صورت کمی معلولیت را تعیین می کند) پس از حمله دوم.

به ندرت اتفاق می افتد کسی به دلیل بیماری MS خود بمیرد. با این حال، برخی از افراد مبتلا به ام اس دچار ناتوانی هایی می شوند که آن ها را بسیار آسیب پذیر می کند. اگر فردی به این مرحله برسد، جایی که ناتوانی های او منجر به مشکلات شدیدی شود که به درمان پاسخ ندهد و منجر به عوارض تهدید کننده زندگی شود، در مرحله نهایی MS قرار دارد. برخی از علائمی که می توانند فرد را آسیب پذیر کنند عبارتند از:

  • مشکلات شدید مثانه و روده که منجر به عفونت های مکرر یا بستری منظم در بیمارستان می شود.
  • افزایش حساسیت به عفونت های تنفسی که می تواند منجر به حملات مکرر ذات الریه شود.
  • مشکلات بلع که می تواند باعث خفگی یا پنومونی آسپیراسیون شود (جایی که غذا یا مایعات وارد ریه ها می شود).
  • مشکلات تغذیه که ممکن است به لوله تغذیه نیاز داشته باشد یا منجر به کاهش شدید وزن شود.
  • مشکلات تنفسی به دلیل ضعیف شدن عضلات تنفسی.
  • از دست دادن توانایی صحبت کردن.