وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

. . .

متین جان خیـــــــــلی عالیــــــــــــــــــه

ما همیشه با بچه ها که صحبت میکردیم میگفتیم اگه بشه یه جایی برای بچه های ام اس سنتر درست کنیم خیلی خوبه . . .

نهایتا به کافـــــی شاپ رضایت دادیم

این مکان نه تنها جایی برای گردهمایی بچه ها می تونه باشه بلکه میتونه یه پایگاه قوی برای تبلیغ و کارای فرهنگی برای ام اس باشه

یاد فرشید افتادم ، اونم استاد معماری بود ، کاش پیداش بشه

هرچند منم یه ترم بیشتر معماری نخوندم ولی هر کمکی که از دستم بربیاد خوشحال میشم انجام بدم

minoshkaعزیز برام یه پیام خصوصی گذاشته:
سلام متین جان یه سوال میشه تو این مکان حالا که اتاق مشاور یا رستوران داریم یه جایی هم برای اسکان دوستانی داشته باشیم که از جاهای دیگه میخوان بیان تا از امکانات اونجا استفاده کنن؟
ترجیح دادم جواب این سوال رو اینجا بذارم، تا از نظرات دیگر دوستان هم استفاده کنیم:

و اما جواب:
راستش مجید رئیس میرزایی (که داره روی این رساله کار می کنه) خودش این پیشنهاد رو مطرح کرد، منتهی نظر من چندان مثبت نبود.
علتش اینه که به محض اینکه اسم فضایی جهت اسکان آورده شود، رعایت ضوابط طراحی هتل ها وفضاهای اقامتی، استانداردهای آن و... الزامی میشه که خودش مطالعات مجزایی رو طلب می کنه که با توجه به محدودیت زمان، ممکنه ما رو از هدف اصلی دور کنه.
اگه دوستان پیشنهادی برای این موضوع دارند که متفاوت با فضایی مشابه هتل باشه خوشحال میشم استفاده کنیم.

---

(2013/06/07, 07:19 PM)Saina نوشته است: [ -> ]. . .
متین جان خیـــــــــلی عالیــــــــــــــــــه
ما همیشه با بچه ها که صحبت میکردیم میگفتیم اگه بشه یه جایی برای بچه های ام اس سنتر درست کنیم خیلی خوبه . . .
نهایتا به کافـــــی شاپ رضایت دادیم
این مکان نه تنها جایی برای گردهمایی بچه ها می تونه باشه بلکه میتونه یه پایگاه قوی برای تبلیغ و کارای فرهنگی برای ام اس باشه
یاد فرشید افتادم ، اونم استاد معماری بود ، کاش پیداش بشه
هرچند منم یه ترم بیشتر معماری نخوندم ولی هر کمکی که از دستم بربیاد خوشحال میشم انجام بدم

ساینای نازنین حتماً به کمکت نیاز داریم
اینکه میگی "یه پایگاه قوی برای تبلیغ و کارای فرهنگی برای ام اس " یه جورایی همون چیزیه که در پروپزال هم اومده.
خوشحال میشدم با فرشید هم آشنا میشدم، حتماً کمک خوبی بود.
از حمایت هاتون یک دنیا ممنون

مگه
به منظور رفاه حال افراد مبتلا به ام اس نیست

پس به گونه ای طرح بدیم که مناسب حال همه گروه های مبتلا باشه { منظور : تمام درجات توانایی}
پله برقی مخصوص حمله بیلچر یا وجود نوار گردان در کف راهروها برای عزیزان عصا به دست
وجود آویز مخصوص سرم در رستوران و سرویس های بهداشتی

من می خوام یه چیزی بگم اگه منو نمی زنید بهم بگید تا بیام بگم راجع به نام این تاپیک هستش. البته اولش درشتی منو ببخشید.

متین جان حتماً اگه کمکی بتونم بکنم انجام میدم
خیلی خوشحال میشم اگه کمکی از دستم بر میاد انجام بدم
اتفاقاً داشتم فکر میکردم معماری چه کمکی میتونه بکنه به ام اس سنتر که شما جوابشو پیدا کردین اگه بتونیم به مرحله ی اجرا برسونیمش عااااااالییه

(2013/06/08, 08:00 AM)hilda نوشته است: [ -> ]متین جان حتماً اگه کمکی بتونم بکنم انجام میدم
خیلی خوشحال میشم اگه کمکی از دستم بر میاد انجام بدم
اتفاقاً داشتم فکر میکردم معماری چه کمکی میتونه بکنه به ام اس سنتر که شما جوابشو پیدا کردین اگه بتونیم به مرحله ی اجرا برسونیمش عااااااالییه

مرسی هیلدای عزیز
باید یه خیّر ام اس سنتر ساز پیدا کنیم تا برنامه عملی بشه

اونم پیدا میکنیم
همین سروش خودمون اگه بدونه همه ی هزینه هارو تقبل میکنه

(2013/06/07, 10:20 AM)matinfard نوشته است: [ -> ]خوب در ادامه متن پروپزال این پایان نامه :

از ایران می توان به عنوان کشوری نام برد که بیماری ام اس شیوع زیادی در آن دارد، که غالباً قشر جوان جامعه را دچار کرده است و پیش بینی می شود که طی 10 سال آینده در هر خانواده ایرانی یکنفر مبتلا به ام اس خواهد بود.
فرد مبتلا شده به این بیماری در بدو امر، به دلیل عدم شناخت صحیح، با یک شوک بزرگ رو به رو شده و جهان برایش به یک نقطه هبوط یا "هیچ" مبدل می گردد. این در حالی است که آمار نشان می دهد تنها 5% از مبتلایان به این بیماری دارای وضعیت حاد بوده وسایرین به طور طبیعی به زندگی وفعالیت خود ادامه می دهند. لکن عدم دید مناسب جامعه و نااگاهی بزرگترین معضلی است که مبتلایان با آن روبه رو هستند.
متاسفانه در کشور ما مرکز یا نهادی جهت گردهمایی وفعالیت این بیماران از یک سو و بستری برای آشنایی مردم با این بیماری در جهت اصلاح دیدگاه ها وجود نداشته و غالب این فعالیت ها در دنیای مجازی شکل گرفته است.
در این راستا، فعالترین شبکه موجود، جامعه مجازی ام اس سنتر است که تعداد اعضای آن به بیش از 5000 نفر می رسد. طرح پیشنهادی در رساله حاضر، در جهت تحقق اهداف این مرکز در دنیای واقعی بوده، و هدف اصلی چنان چه از نام آن نیز بر می آید ایجاد کانونی جهت گردهمایی وهمیاری این مبتلایان است، که رویکردی فرهنگی- اجنماعی را پی می گیرد. در ذیل این طرح فضاهایی چون سالن های کنفرانس، کتابخانه، اتاق های مشاوره، سالن یوگا، آمفی تاتر، رستوران، و... شکل گرفته و کاربران اولیه آن بیماران و متخصصان بوده و در ادامه آحاد مردم را مخاطب قرار خواهد داد.
باشد که آن "هیچ" آغازین را برای اینان به "همیشه"ای سرشار از امید وانرژی مبدل سازد.


خوب دوستانم به کمک وهمدلی وراهنمایی های تک تکتون صمیمانه نیاز داریم.
از حمید عزیز (مدیر سایت) هم یک دنیا ممنون، که اولین جلسه هفته گذشته با حضور اون برگزار شد...
گزارش مختصری از جلسه رو براتون در پست بعد می نویسم ومنتظر شنیدن حرف های قشنگتون هستم..

خانم مهندس یه سوال..واسه جمع آوری رساله از چه چیزایی میخواید کمک بگیرید؟؟ چون هیچ کار مشابهی قبلا انجام نشده..