وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

(2013/02/26, 07:56 PM)هلما نوشته است: [ -> ]کاملا درسته
تمام تلاشمو میکنم
ما حتما موفق میشیم
مگه نه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

به امید خدا
باید یک صدا باشیم تا صدامون به گوش همه برسه

حسام جان دستت درد نکنه از این همه پیگیری وتوجه ..منم اعتراضمو فکس کردم برای انجمن از طرف دیگه تهیه داروی ام اس به بنیاد بیماریها خاص ارتباطی نداره واعتراضات ما از طریق انجمن از طریق وزارت بهداشت باید پیگیری بشه.....بازم ممنون از زحمات همه دوستانی که بی تفاوت نیستن .........امیدوارم شب عید خوبی داشته باشیم با خبر خوش ربیف جان که قیمتش پایین اومده....

ممنونم
تهیه دارو به بنیاد و انجمن ربطی نداره و به وزارت خانه و شرکت وارد کننده ربط داره و ما از طریق انجمن که آنها هم زیر مجموعه بنیاد امور بیماران خاص هستند و با همایت آنها وزارتخانه بهداشت را که چرا این جوری قیمت گذاری کرده ( بر اساس ارز مبادله ای نه ارز مرجع قیمت گذاری کرده که دارو ومسعله بهداشت در اولویت اول یا دوم است و ارز مرجع ۱۲۲۵ تومان به آن تعلق می گیره) تحت فشار قرار می دهند

---

این اعتراض به گرانی کلی داروهای مان که اول آوانکس را گران کردند که اعتراض تک و توکی صورت گرفت خوب تاثیری هم به اون صورت نداشت و پزشکان بیماران را روی ربیف یا بتافرون بردن اگه همه اعتراض نکنیم بعد از ربیف نبت سایر داروهاست و برخی آقایان فکر می کنند دارو همانند صنعت خودرو ( خودرو درست و حسابي هم نداریم ) که از تولید داخلی حمایت کنند
حالا بازی با جا انسان و عذیت کردن انسان است یا حمایت از تولید داخلی است من نمی دانم چی اسمشو می گذارند
همه باید برای اهمیت جان انسان اعتراض کنند مگه ما موش آزمایشگاهی دارو سازان داخلی هستیم که بخواهند راهی را که دیگران یک جای دیگه دنیا رفتند و تجربه کردند اینها دوباره تجربه کنند

انشاالله
ربیف هم مثل بتافرون ارزان بشه

ایشالاخدا کنه یه چن تایی دوستان ازم طلبکارن دربدر دنبالم هستنمیترسم ربیفو از خودم دور کنم دوباره پیداش نشه

سلام
دوستان با انجمن تماس گرفتم درباره پیگیری درخواستمان مبنی بر کاهش قیمت ربیف پرسیدم گفتند این هفته پیگیرش هستند و هفته دیگه نتیجه معلوم می شه و امیدواری دادند که قیمت ربیف کمتر بشه

(2013/02/27, 10:50 AM)luckhesam نوشته است: [ -> ]ممنونم
تهیه دارو به بنیاد و انجمن ربطی نداره و به وزارت خانه و شرکت وارد کننده ربط داره و ما از طریق انجمن که آنها هم زیر مجموعه بنیاد امور بیماران خاص هستند و با همایت آنها وزارتخانه بهداشت را که چرا این جوری قیمت گذاری کرده ( بر اساس ارز مبادله ای نه ارز مرجع قیمت گذاری کرده که دارو ومسعله بهداشت در اولویت اول یا دوم است و ارز مرجع ۱۲۲۵ تومان به آن تعلق می گیره) تحت فشار قرار می دهند

---

این اعتراض به گرانی کلی داروهای مان که اول آوانکس را گران کردند که اعتراض تک و توکی صورت گرفت خوب تاثیری هم به اون صورت نداشت و پزشکان بیماران را روی ربیف یا بتافرون بردن اگه همه اعتراض نکنیم بعد از ربیف نبت سایر داروهاست و برخی آقایان فکر می کنند دارو همانند صنعت خودرو ( خودرو درست و حسابي هم نداریم ) که از تولید داخلی حمایت کنند
حالا بازی با جا انسان و عذیت کردن انسان است یا حمایت از تولید داخلی است من نمی دانم چی اسمشو می گذارند
همه باید برای اهمیت جان انسان اعتراض کنند مگه ما موش آزمایشگاهی دارو سازان داخلی هستیم که بخواهند راهی را که دیگران یک جای دیگه دنیا رفتند و تجربه کردند اینها دوباره تجربه کنند

اینکه باید داروها از هر نوعش به راحتی در اختیار همه قرار بگیره شکی نیست و اینم می دونم که انواع داروها ممکنه روی افراد مختلف تاثیر متفاوت داشته باشه اما این نکته که شما گفتی به نظرم درست نیست که داروهای ایرانی مثل سینوکس یا رسیژن دارن روی بیماران ایرانی آزمایش میشن. دارویی مثل سینوکس بسیار با کیفیت هست و در بین بیماران ام اسی با وجودی که الان آماری نیست (امیدوارم تا چند ماهه دیگه سیستم آمار بیماران ام اس راه اندازی بشه) ولی خیلیا دارن از داروی ایرانی استفاده می کنند حالا یا به دلیل مالی یا به دلیل رضایت از کیفیت برای همین به نظرم صحیح نیست راجع به موضوعی که مطمئن نیستیم صحبت کنیم و خدایی نکرده بعضیا نسبت به داروشون بی اعتماد بشن.
من به شخصه خودم وقتی ایران بودم مدت 4 سال از سینوکس استفاده کردم و کاملا و صد در صد ازش راضی بودم.
امیدوارم به زودی قیمت ربیف هم کمتر بشه و همه بتونن از دارویی که ازش راضی هستن استفاده کنن

(2013/03/03, 12:23 AM)MAHDI نوشته است: [ -> ]اینکه باید داروها از هر نوعش به راحتی در اختیار همه قرار بگیره شکی نیست و اینم می دونم که انواع داروها ممکنه روی افراد مختلف تاثیر متفاوت داشته باشه اما این نکته که شما گفتی به نظرم درست نیست که داروهای ایرانی مثل سینوکس یا رسیژن دارن روی بیماران ایرانی آزمایش میشن. دارویی مثل سینوکس بسیار با کیفیت هست و در بین بیماران ام اسی با وجودی که الان آماری نیست (امیدوارم تا چند ماهه دیگه سیستم آمار بیماران ام اس راه اندازی بشه) ولی خیلیا دارن از داروی ایرانی استفاده می کنند حالا یا به دلیل مالی یا به دلیل رضایت از کیفیت برای همین به نظرم صحیح نیست راجع به موضوعی که مطمئن نیستیم صحبت کنیم و خدایی نکرده بعضیا نسبت به داروشون بی اعتماد بشن.
من به شخصه خودم وقتی ایران بودم مدت 4 سال از سینوکس استفاده کردم و کاملا و صد در صد ازش راضی بودم.
امیدوارم به زودی قیمت ربیف هم کمتر بشه و همه بتونن از دارویی که ازش راضی هستن استفاده کنن

سلام
اگه شما تمام پست های من را خوانده باشید در مورد سینوکس گفتم تنها دارویی است که تحت لیسانس است و با نمونه خارجی خود مو نمی زنه و در طولانی مدت بررسی و تایید شده است
ولی در مورد سایر داروها ی ایرانی (زیفرون و رسیژن )نسبت به نمونه خارجی شون هیچ آزمایش طولانی مدتی روی این داروها انجام نشده و حتی مورد بررسی یک نهاد بین المللی در مورد میزان تاثیزاتشون در دراز مدت ( در مورد بخش غیر فعال دارو ) روی بیماران مختلف قرار نگرفته و تولید کننده فقط می گن استفاده از این دارو بدون ضرر است و از میزان درصد جواب گویی این داروها چیزی نگفتند
این نشان می دهد که این داروها مورد بررسی دراز مدت روی تعداد افراد داوطلب قرار نگرفته اند که ببینند چه عوارضی همراه فوایده کم یا زیاد آنها در دراز مدت روی داوطلبان داشته است که لیسانس بگیرند یا نگیرند
ولی من یکسری آمار غیر رسمی متفاوت از هم در مورد افرادی که از این قبیل داروهای ایرانی (بدون نظر تولید کننده اصلی در دست تولید است ) استفاده می کنند شنیدم
در ایران اگر سیستم آمار در این زمینه راه اندازی شود مشکل سلامت و صحت آمار هم وجود دارد
با کمال تشکر از توجه شما به قیمت داروی ربیف

امروز از شرکت ربیف بهم زنگ زدن
گفتن که ربیف بعد عید ارزون میشه
چه قدر خوب میشه منم دوباره ربیف مصرف میکنم
این عالیه
بهتر از این نمیشه
اخه دلم نمیخواد بابام به خاطر من این همه هزینه کنه
من به اندازه کافی خرجم زیاده

(2013/03/04, 10:07 PM)هلما نوشته است: [ -> ]امروز از شرکت ربیف بهم زنگ زدن
گفتن که ربیف بعد عید ارزون میشه
چه قدر خوب میشه منم دوباره ربیف مصرف میکنم
این عالیه
بهتر از این نمیشه
اخه دلم نمیخواد بابام به خاطر من این همه هزینه کنه
من به اندازه کافی خرجم زیاده

سلام
نه گفتند چند می شه