وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

با سلام من حدود 10 ساله که ام اس دارم. حدود 2 سه سال آونکس مصرف می کردم بعد 7 سال اینا ربیف و رسیژن مصرف می کردم حالا تایسابری 3 ماهه مصرف کردم خیلی از تایسابری راضی هستم. فقط قیمتش خیلی زیاده باید دولت یک فکری کنه

(2016/03/12, 09:03 PM)Sarina_al نوشته است: [ -> ]

(2016/03/11, 09:29 PM)i_sh نوشته است: [ -> ]ازمایش JC کی باید باشه
مثل اینکه هر دو ماه یک بار نمونه ها ارسال میشه المان شما ها که تایسبری زدین قبلش جواب ازمایش اومد ؟جواب واسه من سه ماه بعد تزریق میاد البته مسئولش گفت تا شش ماه بعد شروع باید نتیجه اش مشخص بشه اگه مثبت بود متوقف بشه من هنوز شروع نکردم

نمونه ها ارسال میشه به دانمارک و اینکه اگه مثبت باشه بسته به عیار آنتی بادی پزشکتون تصمیم ميگيره که فواصل تزریق رو زیاد کنه یا کلاً دارو رو قطع کنه. هر بیماری که تایسبری مصرف میکنه، باید هر 6 ماه یکبار آزمایش رو تکرار کنه.

البته اگر مثبت باشه .. دیگه مثبته.. ازمایش دیگه تکرار نمیشه .. فقط بیشتر تحتدنظر میری
برای من اخرش پاهام لرزشش زیاد شد که بلافاصله قطع و کورتون تراپی ۵ جلسه شدم بعد یک ماه هم ریتوکسی ماب شد داروم
من ۱۶ ماه تایسبری زدم

سلام دوستان
من سه ساله که از تای سبری استفاده میکنم
میتونم بگم تنها مزیت تای سبری رو من اینه که جلوی پیشرفت بیماریمو میگیره
وگرنه عدم تعادل و سخت راه رفتنم پا برجاست
نمیدونم برای حل این مشکلم پیش کدوم دکتر برم
حتی هر شب یدونه قرص سیردالود استفاده میکنم نتیجه ای نداشته
البته نمیدونم سیردالود بعد چه مدتی جواب میده

اصلا" آیا امیدی به بهبودم هست یا نه؟
دوستان آگه راهنماییم کنین ممنونتون میشم

(2017/07/14, 02:21 PM)i_sh نوشته است: [ -> ]بعد ۱۶ تا تزریق ..و jc مثبت تموم شد ..
علایم معاینه ام عود کرد که داروم داره تغییر میکنه به ریتوکسبمب
کلا تو پونزده ماه مریضیو کنترل کرد.
انتظار بهبود تعادل داشتم که به وظیفه اش عمل نکرد

من یک سال تایسبری رو گرفتم با اینکه jcv مثبت بودم، هیچی نشد! هر سه ماه یکبار آزمایش خون میدادم!دکترم می گفتم میزان jc با یه عدد مشخص می شه که تا وقتی این عدد تا یه جائی نرسیده، دقیقا یادم نیست، مشکلی نداره. یه خانمی هم می شناختم که 10 سال تایسبری می گرفت با jc مثبت!
البته ریسکه دیگه و من توصیه نمی کنم، اما میتونین از دکترتون هم بپرسید. من حودم تایسبری رو قطع کردم...

---

(2018/01/18, 10:05 PM)رودیان نوشته است: [ -> ]سلام دوستان
من سه ساله که از تای سبری استفاده میکنم
میتونم بگم تنها مزیت تای سبری رو من اینه که جلوی پیشرفت بیماریمو میگیره
وگرنه عدم تعادل و سخت راه رفتنم پا برجاست
نمیدونم برای حل این مشکلم پیش کدوم دکتر برم
حتی هر شب یدونه قرص سیردالود استفاده میکنم نتیجه ای نداشته
البته نمیدونم سیردالود بعد چه مدتی جواب میده

اصلا" آیا امیدی به بهبودم هست یا نه؟
دوستان آگه راهنماییم کنین ممنونتون میشم

تمرینات یوگا و ورزش به من خیلی کمک کرده، بخصوص برای حفظ تعادل.

(2018/01/20, 01:28 AM)Rosa2016 نوشته است: [ -> ]

(2017/07/14, 02:21 PM)i_sh نوشته است: [ -> ]بعد ۱۶ تا تزریق ..و jc مثبت تموم شد ..
علایم معاینه ام عود کرد که داروم داره تغییر میکنه به ریتوکسبمب
کلا تو پونزده ماه مریضیو کنترل کرد.
انتظار بهبود تعادل داشتم که به وظیفه اش عمل نکرد

من یک سال تایسبری رو گرفتم با اینکه jcv مثبت بودم، هیچی نشد! هر سه ماه یکبار آزمایش خون میدادم!دکترم می گفتم میزان jc با یه عدد مشخص می شه که تا وقتی این عدد تا یه جائی نرسیده، دقیقا یادم نیست، مشکلی نداره. یه خانمی هم می شناختم که 10 سال تایسبری می گرفت با jc مثبت!
البته ریسکه دیگه و من توصیه نمی کنم، اما میتونین از دکترتون هم بپرسید. من حودم تایسبری رو قطع کردم...

---

(2018/01/18, 10:05 PM)رودیان نوشته است: [ -> ]سلام دوستان
من سه ساله که از تای سبری استفاده میکنم
میتونم بگم تنها مزیت تای سبری رو من اینه که جلوی پیشرفت بیماریمو میگیره
وگرنه عدم تعادل و سخت راه رفتنم پا برجاست
نمیدونم برای حل این مشکلم پیش کدوم دکتر برم
حتی هر شب یدونه قرص سیردالود استفاده میکنم نتیجه ای نداشته
البته نمیدونم سیردالود بعد چه مدتی جواب میده

اصلا" آیا امیدی به بهبودم هست یا نه؟
دوستان آگه راهنماییم کنین ممنونتون میشم

تمرینات یوگا و ورزش به من خیلی کمک کرده، بخصوص برای حفظ تعادل.

بله عزیزم ولی من خیلی ورزش میکنم ولی بازم ...
ممنون گلم از راهنماییت

سلام بچه ها خوبین
من یساله ام اس گرفتم و سینو میزنم.
دکترم بعد جواب ام ار ایم میگ تایسابری بزن.راستش خیلی میترسم. علائمی از ام اس ندارم ولی پلاک فعال دارم.
یکی از دوستانم میگ ک شنیدم عوارضش یدرجه از شیمی درمانی کمتره و خیلی سخته
این واقعیت داره؟

(2018/01/21, 04:17 PM)n70 نوشته است: [ -> ]سلام بچه ها خوبین
من یساله ام اس گرفتم و سینو میزنم.
دکترم بعد جواب ام ار ایم میگ تایسابری بزن.راستش خیلی میترسم. علائمی از ام اس ندارم ولی پلاک فعال دارم.
یکی از دوستانم میگ ک شنیدم عوارضش یدرجه از شیمی درمانی کمتره و خیلی سخته
این واقعیت داره؟

راستش من خودم ۲.۵ سال مصرف کردم و هیچ عارضه ای برام نداشت. میتونم بگم از نظر اثربخشی برای من بهترین بود.

(2018/01/21, 04:17 PM)n70 نوشته است: [ -> ]سلام بچه ها خوبین
من یساله ام اس گرفتم و سینو میزنم.
دکترم بعد جواب ام ار ایم میگ تایسابری بزن.راستش خیلی میترسم. علائمی از ام اس ندارم ولی پلاک فعال دارم.
یکی از دوستانم میگ ک شنیدم عوارضش یدرجه از شیمی درمانی کمتره و خیلی سخته
این واقعیت داره؟

من بیشتر از یکسال تایسبری گرفتم! هیچ پلاک فعالی نداشتم و خیلی خوب بیماری رو کنترل میکرد. تنها نگرانی در موردش همون PML هست.

(2018/01/21, 04:17 PM)n70 نوشته است: [ -> ]سلام بچه ها خوبین
من یساله ام اس گرفتم و سینو میزنم.
دکترم بعد جواب ام ار ایم میگ تایسابری بزن.راستش خیلی میترسم. علائمی از ام اس ندارم ولی پلاک فعال دارم.
یکی از دوستانم میگ ک شنیدم عوارضش یدرجه از شیمی درمانی کمتره و خیلی سخته
این واقعیت داره؟

سلام
تایسبری داروی خیلی خوبی هست
و به نظر من به حرف دکترت گوش بده
از نظر عوارض (pml)هم خیالت راحت باشه زیر نظر پزشکت تزریقش را با یاد داشت تاریخ ها انجام بده
FDA وقتی تایسبری را تایید کرد ( که سایت هم نوشته شده) فقط اجازه مصرف برای دو سال را داده و بعد از دارو را عوض می کنند ( یعنی وقتی که داروت را عوض کردند فکر نکنی حالت بدتر شده )
انشالله اصلا خوب خوب بشی این دارو آخرت باشه

سلام به همگی . قبل از هر بار تزریق تای سبری پزشکتون هیدروکورتیزون و اندانسترون براتون تجویز می کنه تا قبل از تزریق تای سبری بزنید؟