وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

نسخه کامل: نظر شما در مورد اکتوفرون
شما در حال مشاهده نسخه تکمیل نشده می باشید. مشاهده نسخه کامل با قالب بندی مناسب.
صفحه ها: 1 2 3 4 5 6 7
(2012/07/31, 08:22 AM)hooman نوشته است: [ -> ]راستش من چند نفر از دوستانی که اکتوفرون مصرف می کنن رو میشناسم که مثل من چند ماهی میشه این دارو رو تزریق می کنن. ولی محض رضای خدا هیچکدوم به فکر تعویض داروشون نیستن اخه وقتی باهاش مشکلی ندارن برا چی خودشونو تو دردسر بندازن برن دنبال بتافرونی که یه روز هست یه روز نیست روز بعد با قیمت سرسام آورتر از قبل وبا فشار اقتصادی که به خانواده میاره بخرنش؟؟؟؟؟؟؟؟؟confused2
راستی برای عوارض گفتی استامینوفن 500 میخوری؟ سوال کردم میگن استانه درد وتحمل همه ادما مثل هم نیست. یکی با 325 جواب میگیره یکی با 500.
من دارم تحقیق بیشتری میکنم والا تو سایت یه چیزایی ادمیزاد میخونه بر علیه این دارو وبه نفع داروهای دیگه انگار ضدیت دارن با هم . با این حرفا افکار منم به هم ریخت زنگ زدم به دکترم ،گفت نترس تا حالا شکر خدا حمله نداشتی فقط سعی کن استرس رو از خودت دور کنی به زودی این دارو هم مثل بقیه اینترفرون ها جا میوفته. توکل به خدا کنicon_biggrin

خوبه كه راضي هستين
آره خيلي دارن بدشو ميگن. منم كه حالم بده خب ذهنيتم به دارو خراب ميشه و ميگم حتما بخاطر اين داروا كه پلاكم فعال شده.
وقتي به دكترم گفتم گفت ما اگه بيمار از شكل قرص هم خوشش نياد ميگم نخورش و اگه فكر ميكني اكتوفرون بده خب عوضش كن.
بعضي دكترها اكتوفرون رو تاييد كردن و بعضي دكترها نه.و دوستان هم نظر پزشكان يا شنيده و تحقيقاتشون رو گفتم


دكتر درواقع بمن گفت IVIG استفاده كن.اما چون با بيمه 20 گرمي كه برا من نوشته ميشه حدودا 450 هزار تومن گفتم گرونه واستفاده نميكنم

تا ببينم چي بشه
منم به نظر بچه ها احترام میذارم.

البته اکستاویا رو بهتر از اکتافرون میدونم.
شما که نام کاربریتون هومن هست...اومدین این دارو رو تایید میکنید...بر پایه کدوم تحقیق دارو آرژانتینی تایید شده که الان اجازه مصرف تو ایران رو گرفته؟
اگر میخواین رو اصول و منطق حرف بزنید برین تحقیق کنین...
شما فکر میکنین ما چند تا سازمان غذا و دارو داریم که اعتبارشون خیلی بالا باشه؟3 تا هست عزیز من...
اگر دارویی بخواد در سطح جهانی خوب کار کنه باید تاییدیه یکی از این 3 تا رو داشته باشه..
یکی FDA امریکاهست که همون سازمان غذا دارو آمریکاست
یکی هم EMEA هست که سازمان داروی اتحادیه اروپاست
و در آخر PMDA سازمان غذا و داروی کشو رژاپن هست
من هر سه سایت رو چک کردم...اگر داروی آرژانتینی اونقدر جهانی شده که اجازه صادرات داره به یک کشور دیگه ...چرا تو هیچ کدوم از این نهادها تاییدیه نداره؟
برین هر اسمی رو میخواین تو این سایتا چک کنید ...آکتو فرون...آکتووکس...همین چیزا...
اسم هیچ کدوم از اینا به عنوان داروی تایید شده نیست...این فقط مافیای دارو هست که باعث میشه دارویی که عملکردش اصلاً مشخص نیست وارد بازار بشه و بیمار مصرف کنه...
یکی از دوستان میگفتن دکتر زمانی دارو رو تایید کردن...ایشون دارو رو روی چند نفر آزمایش کردن؟کارشون اینجوری بوده که هر ماه از بیمار ام ار ای میگرفتن و حجم ضایعات رو بررسی میکردن؟و روی یه جامعه آماری خیلی بزرگ نهایتاً قدرت عملکرد دارو رو بدست آوردن؟
نه عزیز من خودت این رو باور میکنی؟
این دارو هیچ تاییدی نداره و وظیفه دولت هست که اجازه نده این دارو مصرف بشه
http://www.fda.gov/
http://www.pmda.go.jp/english/index.html
اینا سایتهای سازمانهایی هست که اسمشون رو خدمتتون گفتم...برین تو قسمت search اسم دارو رو تایپ کنید...
در مورد داروهای مذکور هیچ چیز وجود نداره
چرا انقدر بی دلیل صحبت میکنین ؟فردا یکی رفت از این دارو استفاده کرد جنابعالی پاسخگو هستین...
دارویی که هیچ سازمانی تاییدش نکرده؟
کجا تاییدش کرده؟سازمان غذا و دارو خودمون؟angry
منم نمی دونم چیه و از کسی هم نشنیدم
من که بتافرونامم مصرف نمیکنم باید دنبال کسی بگردم که لازمشون داره کلا با آمبولام حال نمیکردم از هرچی تزریقه متنفرم
بچه ها هر کی حال خودشو بهتر از دکترش میدونه و تایید یه دکتر از دارومبنی بر این نیست که حتما روتون جواب مثبت میده اگه احساس میکنی بدتر میشی بی خیالش نشین
(2012/12/17, 10:15 AM)sooorooosh نوشته است: [ -> ]شما که نام کاربریتون هومن هست...اومدین این دارو رو تایید میکنید...بر پایه کدوم تحقیق دارو آرژانتینی تایید شده که الان اجازه مصرف تو ایران رو گرفته؟
اگر میخواین رو اصول و منطق حرف بزنید برین تحقیق کنین...
شما فکر میکنین ما چند تا سازمان غذا و دارو داریم که اعتبارشون خیلی بالا باشه؟3 تا هست عزیز من...
اگر دارویی بخواد در سطح جهانی خوب کار کنه باید تاییدیه یکی از این 3 تا رو داشته باشه..
یکی FDA امریکاهست که همون سازمان غذا دارو آمریکاست
یکی هم EMEA هست که سازمان داروی اتحادیه اروپاست
و در آخر PMDA سازمان غذا و داروی کشو رژاپن هست
من هر سه سایت رو چک کردم...اگر داروی آرژانتینی اونقدر جهانی شده که اجازه صادرات داره به یک کشور دیگه ...چرا تو هیچ کدوم از این نهادها تاییدیه نداره؟
برین هر اسمی رو میخواین تو این سایتا چک کنید ...آکتو فرون...آکتووکس...همین چیزا...
اسم هیچ کدوم از اینا به عنوان داروی تایید شده نیست...این فقط مافیای دارو هست که باعث میشه دارویی که عملکردش اصلاً مشخص نیست وارد بازار بشه و بیمار مصرف کنه...
یکی از دوستان میگفتن دکتر زمانی دارو رو تایید کردن...ایشون دارو رو روی چند نفر آزمایش کردن؟کارشون اینجوری بوده که هر ماه از بیمار ام ار ای میگرفتن و حجم ضایعات رو بررسی میکردن؟و روی یه جامعه آماری خیلی بزرگ نهایتاً قدرت عملکرد دارو رو بدست آوردن؟
نه عزیز من خودت این رو باور میکنی؟
این دارو هیچ تاییدی نداره و وظیفه دولت هست که اجازه نده این دارو مصرف بشه
http://www.fda.gov/
http://www.pmda.go.jp/english/index.html
اینا سایتهای سازمانهایی هست که اسمشون رو خدمتتون گفتم...برین تو قسمت search اسم دارو رو تایپ کنید...
در مورد داروهای مذکور هیچ چیز وجود نداره
چرا انقدر بی دلیل صحبت میکنین ؟فردا یکی رفت از این دارو استفاده کرد جنابعالی پاسخگو هستین...
دارویی که هیچ سازمانی تاییدش نکرده؟
کجا تاییدش کرده؟سازمان غذا و دارو خودمون؟angry
خوب هومن خان ...چرا الکی تبلیغ چیزی رو میکنی که هیچ اطلاعی در موردش نداری ...اگر یکی از بچه ها این نوشتهاتون رو بخونه و بگه خوب این دارو با بتا فرون هیچ تفاوتی نداره ... و بره آکتو فرون مصرف کنه اون وقت خوبه؟angry3angry3
چرا نمیای جواب بدی؟اصلاً جنابعالی از کجا میدونی تفاوت نداره...
والا به خدا عملکرد این دارو مشخص نیست ملت...باور کنین
سروش ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ یعنی اکتووکسی که منم میزنم چرته!!!!!!!!!!!!؟؟؟؟؟؟؟؟ تروخدا بگو قضیه چیه .برم بگم عوضش کنه دکترم؟HuhHuhHuhHuh
تو جوش چیو میزنی آقا سروش؟
لینک
(2012/12/17, 01:53 PM)sooorooosh نوشته است: [ -> ]خوب هومن خان ...چرا الکی تبلیغ چیزی رو میکنی که هیچ اطلاعی در موردش نداری ...اگر یکی از بچه ها این نوشتهاتون رو بخونه و بگه خوب این دارو با بتا فرون هیچ تفاوتی نداره ... و بره آکتو فرون مصرف کنه اون وقت خوبه؟angry3angry3
چرا نمیای جواب بدی؟اصلاً جنابعالی از کجا میدونی تفاوت نداره...
والا به خدا عملکرد این دارو مشخص نیست ملت...باور کنین

آقا سروش بهتره آرامشتونو حفظ کنید
این آقا هم مثل بقیه بچه ها . مثل ماها حرف دکترشون براشون قابل احترامه و بر همین اساس حرف میزنه طبیعبه سروش هرکی به دکترش ایمان داره

من دارو رو تایید نمیکنم
تکذیب هم نمیکنم
اما چون دکتر من تاییدش نمیکنه پس استفاده نمیکنم

سروش سعی کن اطلاعاتت رو با آرامش به بچه ها منتقل کنی اینطوری هم کسی ناراحت نمبشه و هم اینکه تاثیر حرفت بیشتر میشه

درضمن دوستان بهترین چیی که به هممون کمک میکنه آرامش داشتنه

پس هممون باید سعی کنیم هوای همو داشته باشیم
آقا سروش میدونی با این لحن و ته دل بچه ها رو خالی کردن بهشون استرس وارد میکنی و خدایی نکرده احتمال حمله رو بالا میبری ؟!!!!!

آروم داداشم آرووووووووووم
خواهش میکنم icon_questionicon_questionicon_questionicon_questionicon_questionicon_question
(2012/12/19, 01:05 PM)paeazan نوشته است: [ -> ]تو جوش چیو میزنی آقا سروش؟
لینک
این چیه شما برای من گزاشتین؟....
خوب من که نوشته بودم سازمان غذا دارو خودمون تایید کرده...
خوب به چه درد میخوره؟من میگم تاییدیه رسمی کجا رو داره؟وزارت بهداشت خیلی داروها رو تایید میکنه....زایفرون رو هم تایید کرد...اما عملکرد داره؟
مگه به هر چیزی مجوز داده شد یعنی دارو خوبیه؟چه ربطی داره؟من حرفام رو از روی اینترنت و سایت برنمیدارم...کلی با دکترا صحبت میکنم ...چه شیراز و چه تهران
این نظر همون نورولوژهایی هست که یعنی خیلی کار درستن و مشهورن


(2012/12/19, 04:06 PM)sooorooosh نوشته است: [ -> ]این چیه شما برای من گزاشتین؟....
خوب من که نوشته بودم سازمان غذا دارو خودمون تایید کرده...
خوب به چه درد میخوره؟من میگم تاییدیه رسمی کجا رو داره؟وزارت بهداشت خیلی داروها رو تایید میکنه....زایفرون رو هم تایید کرد...اما عملکرد داره؟
مگه به هر چیزی مجوز داده شد یعنی دارو خوبیه؟چه ربطی داره؟من حرفام رو از روی اینترنت و سایت برنمیدارم...کلی با دکترا صحبت میکنم ...چه شیراز و چه تهران
این نظر همون نورولوژهایی هست که یعنی خیلی کار درستن و مشهورن
من هیچ ادعایی ندارم سروش جان و این سایتهایی هم که میگی که من نمیتونم ترجمشون کنم و بخونم
من لینکو گذاشتم که "مدیرعامل کارخانجات داروسازی اکتوور ایران گفت: وزارت بهداشت سه داروی بیماری ام‌اس تولیدی شرکت داروسازی اکتوور ایران را تأیید کرد." یعنی همه ی حرف من و تو کشک...
وزارت بهداشت تأیید کرده و بعضی دکترها هم اونو برای بیمارشون تجویز میکنن
حالا شما و حتی خود من هی داد و بیداد کنیم که این بتافرون نیست
چه فایده داره؟ اگ دکتر کسی بگه مثلا اکتوفرون همون بتافرونه مسلما حرف دکترش رو گوش میده


دکتر قره گزلی هم بمن گفت اکتوفرون همون بتافرونه و مواد اولیش از امریکا میاد آرژانتین و از اونجا میاد ایران


نظری محکمی راجع به اکتوفرون نمیتونم بدم چون خودم حالم بد بوده و نمیتونم بگم بخشی از بدی حالم بخاطر اکتو بوده.
شاید آره شاید نهconfused2



صد البته که سابقه خیلی مهمه.بتافرون با اون سابقش کجا و این داروهای آرژانتینی کجا...

مسائل مالی هم خیلی مهمه.وقتی من به دکتر قره گزلی گفتم بتافرون گرون شده و نمیتونم بخرم بهم گفت اکتوفرون بزن.
نظر قطعیش اینه که فرقی با بتا نداره

یه بار بهش ایمیل دادم که اکستاویا میخوام بزنم گفت فرقی با هم ندارن و هر کدوم بهت میسازن استفاده کن
صفحه ها: 1 2 3 4 5 6 7