سلام به همه خب منم دغدغه هایی دارم .من یه پسر 26 ساله ام و برای ازدواج و مخارج زندگی که عمده این برنامه ها به دوش آقایونه نه
بیمه .ازدواج .درآمد مناسب با تورم و شرایط اقتصادی .مهمتر از همه سلامتیم که به خاطر ضعف جسمی وعضلات خیلی خوب نمی تونم فعالیت کنم
(2012/09/20, 10:33 AM)paeeze نوشته است: [ -> ]تاپیک خوبیه,ولی.....
یعنی این همه تو انجمن ها و مراسم های سالانه و همایش ها و سمینار ها و ....در مورد این بیماری صحبت میشه واقعا نیاز های اصلی تا حالا شناخته نشده؟
سوال اصلی من اینه!
منم نظرم همیناست که بچه ها گفتن.
نه واقعن در جریان نیستن! اون همایش و سمینار و جلسه های انجمن فقط برای همون قشر خاص خودمون و خانواده هامون هست! اینجوری تا کسی با قضیه درگیر نشده باشه حس میکنه یه کسی که ام اس داره فقط از لحاظ سلامت جسمی مشکل داره و بقیه موارد حله!
مشکل اصلی ما هزینه داروهامونه که ماهانه صرف میکنیم گاهی اوقاتم با کمبود دارو مواجه میشیم.الان که بتافرون نیس حتی یه خبر تو اینترنت وجود نداره که توضیحی در مورد علت کمبود دارو داده باشن!!!!!
تازه از دارو های روز دنیا هم محروم هستیم با وجودی که چند ساله این داروها داره جاهای دیگه مصرف میشه اگرم بخوایم خودمون تهیه کنیم باید هزینه خیلی زیادی رو متقبل بشیم.
مشکلی که خیلی پررنگ به چشم میاد عدم پوشش بیمه روی داروهای خارجیه !!!
خوب پس اصلا واسه چی ماها پول بیمه میدیم!!!!والا هر سری داریم از جیب خودمون پول میدیم!یه قرونشم بیمه نمیده!
مشکل بعدی اشتغاله.که بایستی با توجه به وضعیت جسمی و روحی بیمار کاری متناسب برامون در نظر گرفته بشه.که فک کنم این خواسته عملی نیس مخصوصا تو این وضعیت بیکاری تو کشورمون.
مشکلی که شاید خیلی راحت بشه حلش کرد با اطلاع رسانی صحیح !فرهنگ سازی در مورد نوع دید در مورد بیماری ام اس
اومدن فیلم طلا و مس رو درست کردن!همه چی رو بدتر کردن!یا اون فیلم گل بهار(البته اگه درست اسمشو گفته باشم) که بیشتر کمدی بود و هیچ بار معنایی رو منتقل نکرد
یا اومدن تو روزنامه در مورد بچه های دوچرخه سوار مطلب نوشتن که انقد مقدمه این مطلب بد شروع شده بود که من واسه نویسنده اون مطلب واقعا تاسف خوردم
نمیدونم چی پیش خودش فک کرده بود
مشکل دیگه طرز برخورد پزشکا با بیماراست چون من خودم تجربه خیلی بدی در مورد این موضوع با پزشک قبلیم داشتم.
بهتره یه دوره روانشناسی در مورد نحوه برخورد با بیماراشون برن چون هر یه جمله یه پزشک تاثیری رو بیمارش داره که ممکنه یه دارو نداشته باشه