وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

حرف اقای اکرمی رو قبول دارم بشدت و به نظرم اصن بسه دیگه بابا بودد اوونکس بزنین نبود سینووکس که داروی بسیار خوب و مورد تایید جاهای علمی دنیام هست رو بزنین و اینقدم فکرتونو مشغول نکنین

(2012/10/10, 06:40 PM)paeeze نوشته است: [ -> ]احتمالا دیگه نیاد با دکترت واسه تغییر دارو صحبت کن

آره دیگه، به احتمال زیاد باید سینووکس بزنم
فقط میخوام یه شماره گیر بیارم زنگ بزنم یکم آروم شم! آخه اینطوری نمیشه که! انگار عین خیالشون نیست! انگار درکی از بیماری ندارن! میخوام ببینیم اگه یکی از بچه های خودشونم هم به دارو نیاز داشت اینطوری عمل میکردن؟! نه قطعاً

دوستان عزیز من چند وقت بود به این سایت نیومده بودم. اما ببخشید انگار اینجا خاک مرگ ریختند. به خودتان بیایید. ما هنوز زنده ایم و باید برای حقوقمان بجنگیم. برای افرادی که دیگران را مدام به پذیرش وضع موجود سفارش می کنند متاسفم. یکی میاد میگه خدایا چرا مرا به این درد دچار کردی و از خدا گله گذاری میکنه. خودتان را پیدا کنید. مشکل مال بشر است. انسان با ماهیت این جهان که مشکل است رشد می کند.
اما گاهی اوقات ما مشکلی پیدا می کنیم و گروهی نابخرد مانع از رسیدن ما به راه حل مشکل می شوند .
. من ترجیح میدهم شجاعانه برای کمک به خود و همنوع خود بمیرم نه در کنج خانه مثل یک ادم بدبخت. خلاصه کلام اگر میخواهید دارویتان را عوض کنید و فکر می کنید این موضوع کمکتان می کند بکنید. اما یادتان نرود که اگر برای حق طبیعیتان که دریافت داروی خارجیست هیچ کاری انجام ندهید و اعتراض نکنید از یک گوسفند هم پست ترید.
چون گوسفنده حداقل یک بع بعی میکنه
منظور من به تمام افراد در این سایت نیست چون افرادی هم بودند که دیدم کمی اکتیوتر عمل کردند. دوستدار همه شما یک بیمار ام اسی زنده با روحیه زندگی

خوب ما که گوسفند شدیم رفتتتت هیییی زندگیی.
بله.اگه.دارو.نبود باید اعتراض میشد و خیلیم میشد.اما حالا که سینووکس هست و بسیار هم داروی خوبی هیت چرا استفاده نشه؟؟البته بعضیا نمیتونن بزنن کیه حقشونه و باید حتما داروی دیگه ای بزنن

---

و البته ادب مرد به ز دولت اوست

ببین دوست عزیز من الان خودم 6 ماهه که دارو نمی زنم طبق نظر پزشک اما نگران همه دوستام هستم.
اونایی که الان سینووکس میزنن اینو بدونن که اگه امروز از دوستانشون که داروی خارجی میزدند و الان دارویشان نیست حمایت نکنند یکروزی ماده اولیه داروی خودشان هم نخواهد بود. و با توجه به اینکه توانایی تولید دارو بالا نیست داروی سینووکس هم با کمیابی روبرو خواهد شد یا با افزایش قیمت یا هر دو
درد امروز ما اینه که امروز اگر دوستمان درد داشته باشد برایمان دیگه مهم نیست و میگوییم خوب خدا را شکر که داروی من است. اما من ایمان دارم که اه ادم مظلوم و ناراحت و درددار یکروزی دامن همه را خواهد گرفت.
من داروی مصرفیم ربیف بود ولی از نبود داروی اونکس بی نهایت ناراحت بودم و می دانستم سکوت امروز من باعث خواهد شد که روزی ربیف هم نباشد که اینطور هم شد.
همین استدلالهاست که باعث شده من بگم اینجا خاک مرگ پاشیدند. با عذر خواهی از دوستان فعال.

---

سلامت نیوز: «احتمال كمياب و گران شدن داروهاي وارداتي»؛ بحراني كه اول از همه دامنگير بيماران خاص خواهد شد؛ وضعيتي كه مجلسي‌ها، دولت و بانك مركزي را مسبب اصلي آن مي‌دانند.

آنها مي‌گويند اگر همچنان در تخصيص ارز براي واردات داروهاي كمياب و ضروري تعلل شود، درمان بيماران در آستانه بحران جدي قرار خواهد گرفت؛ بحراني كه نمايندگان كميسيون بهداشت و درمان مجلس پنج ماه پيش با نوشتن نامه‌اي به رييس جمهور آن را پيش‌بيني كرده و از اين‌كه بزودي سلامت بيماران با چالش جدي مواجه شود، هشدار داده بودند اما اين هشدار جدي گرفته نشد تا حالا يك بار ديگر با انتقاد جدي رييس كميسيون بهداشت و درمان مجلس از بلاتكليف ماندن تخصيص ارز خريد داروهاي وارداتي نگراني‌ها از بابت بحراني شدن وضع سلامت بيماران دوچندان شود.

تعلل در تامين ارز دارويي

تامين نشدن ارز مورد نياز براي واردات دارو در حالي موجب نگراني‌هاي جدي شده است كه نمايندگان كميسيون بهداشت؛ مجلس، دولت و بانك مركزي را متهمان اصلي اين وضع مي‌دانند. آنها مي‌گويند در حالي كه كشور به دليل تخصيص نيافتن اعتبار مورد نياز براي واردات دارو در تنگنا قرار دارد، بانك مركزي به جاي ارز دارويي به تخصيص ارز براي واردات لوازم بهداشتي و آرايشي اولويت مي‌دهد.

رئيس كميسيون بهداشت و درمان مجلس با انتقاد از اختصاص 50 ميليون يورو ارز براي واردات لوازم آرايشي در نيمه اول امسال مي‌گويد: در شرايطي كه براي تامين ارز مورد نياز دارو با مشكلات جدي مواجه هستيم بانك مركزي در عمل به تعهداتش كوتاهي مي‌كند و به جاي اختصاص ارز به واردات دارو، تخصيص ارز به واردات لوازم آرايشي و بهداشتي را در اولويت قرار داده است.

حسينعلي شهرياري در گفت‌وگو با مهر از احتمال به خطر افتادن جدي سلامت بيماران در صورت تخصيص نيافتن ارز براي واردات دارو بويژه داروهاي بيماري‌هاي خاص ابراز نگراني كرده و مي‌افزايد: از ابتداي امسال تاكنون بانك مركزي با وجود وعده‌هاي بسيار، اما در عمل ارز قابل توجهي براي واردات داروهاي ضروري اختصاص نداده است.

وضعيت نگران‌كننده بيماران خاص

اختصاص نيافتن ارز مورد نياز براي واردات داروهاي ضروري، بيش از همه گريبانگير بيماران خاص شده است. بسياري از اقلام دارويي كه پزشكان متخصص براي مبتلايان به بيماري‌هاي خاص تجويز مي‌كنند يا مشابه داخلي ندارد يا پزشك صلاح مي‌داند كه بيمار فقط نوع خارجي اين داروها را مصرف كند.

در چنين شرايطي ايجاد بازار سياه براي داروهاي وارداتي كمياب يا ناياب،خريد و فروش آنها با قيمت‌هاي نجومي و سختي تامين هزينه‌هاي اين داروها از جمله مشكلاتي است كه به بحراني شدن وضع درمان بيماران خاص دامن خواهد زد؛ شرايطي كه موجب نگراني جدي نمايندگان كميسيون بهداشت مجلس نيز شده است، به طوري كه رئيس اين كميسيون با اشاره به مشكلات جدي كه هم اكنون براي تامين ارز مورد نياز داروهاي بيماران خاص از جمله بيماران سرطاني به وجود آمده، از بي‌توجهي دولت در اين زمينه انتقاد مي‌كند.

شهرياري مي‌گويد: متاسفانه با وجود نامه‌اي كه پنج ماه قبل به رييس‌جمهور نوشتيم و در آن درباره احتمال بروز مشكلات جدي براي بيماران خاص در صورت عدم تامين ارز واردات دارو هشدار داديم، اما معلوم نيست چرا بانك مركزي به اين مشكل بي‌توجهي مي‌كند.

وزارت بهداشت مسئول نيست

در شرايطي كه نمايندگان كميسيون بهداشت مجلس از اولويت دادن اختصاص ارز براي واردات لوازم بهداشتي و آرايشي نسبت به ارز دارويي انتقاد مي‌كنند، اما معاون سازمان غذا و داروي وزارت بهداشت مي‌گويد وزارت بهداشت هيچ نامه يا توصيه‌اي به منظور اختصاص ارز دارويي براي واردات لوازم آرايشي و بهداشتي و حتي مواد غذايي نداشته است و اصولا اين موضوع هيچ ربطي به وزارت بهداشت ندارد و وزارت صنعت، معدن و تجارت و بانك مركزي در اين زمينه مسئول هستند.

بهروز جنت در گفت‌و‌گو با جام‌جم توضيح مي‌دهد: وزارت بهداشت فقط در زمينه دارو، اولويت‌هاي واردات را تعيين مي‌كند تا از اين نظر با كمبودي مواجه نشويم. البته بخش كوچكي از لوازم بهداشتي كه جنبه دارويي دارند نيز مانند دارو، ارز مرجع دريافت مي‌كند كه در اين زمينه معاونت دارويي سازمان غذا و دارو تصميم مي‌گيرد.

وي تاكيد مي‌كند: وزارت بهداشت در امور تجاري شركت‌ها دخالتي نمي‌كند و كالاهاي وارداتي را صرفا از نظر سلامت و ايمني كنترل مي‌كند و به شركت‌هاي صلاحيت‌دار مجوز فعاليت مي‌دهد.

جنت در پاسخ به انتقاد مطرح شده از سوي رييس كميسيون بهداشت و درمان مجلس از اظهارنظر در اين زمينه خودداري كرده و هرگونه توضيحي درباره وضع تخصيص ارز دارويي را به مسئولان معاونت داروي وزارت بهداشت واگذار مي‌كند.

براي پاسخ به انتقادهاي مطرح شده از سوي رييس كميسيون بهداشت مجلس و ابهاماتي كه در وضع تخصيص ارز دارويي مطرح است، تلاش كرديم با مسئولان وزارت بهداشت گفت‌وگويي هرچند كوتاه داشته باشيم، اما متاسفانه چندين ساعت پيگيري و بارها تماس تلفني بي‌نتيجه ماند.

شانه‌ساز، مديركل نظارت بر داروي وزارت بهداشت، حسن امامي رضوي، معاون سلامت وزارت بهداشت، دكتر شيباني، معاون غذا و داروي وزارت بهداشت و حسن آقاجاني، مشاور وزير بهداشت ازجمله مسوولاني در وزارت بهداشت بودند كه يا گوشي تلفن همراهشان خاموش بود، يا در جلسه بودند، يا ما را براي گرفتن پاسخ سوالاتمان به معاونت ديگري ارجاع دادند و به اين ترتيب به ناچار اين گزارش در سكوت مسئولان معاونت داروي وزارت بهداشت نوشته شد. در هر حال روزنامه جام‌جم همچنان آمادگي دارد تا توضيحات مسئولان اين وزارتخانه را دريافت و منتشر سازد.

تعلل در تخصيص ارز مورد نياز براي واردات دارو درحالي صورت مي‌گيرد كه اين نگراني وجود دارد وضع پيش آمده از يك‌سو موجب كمياب شدن داروهاي وارداتي، ايجاد بازار سياه و قيمت‌هاي زياد در خريد و فروش اين داروها و از سوي ديگر ناتواني مالي بيماران براي تهيه اين داروها شده و روند درمان آنها را با مخاطرات جدي مواجه كند.



بیشتر: .::سلامت نيوز::.

(2012/10/16, 01:16 PM)دیبا نوشته است: [ -> ]ببین دوست عزیز من الان خودم 6 ماهه که دارو نمی زنم طبق نظر پزشک اما نگران همه دوستام هستم.
اونایی که الان سینووکس میزنن اینو بدونن که اگه امروز از دوستانشون که داروی خارجی میزدند و الان دارویشان نیست حمایت نکنند یکروزی ماده اولیه داروی خودشان هم نخواهد بود. و با توجه به اینکه توانایی تولید دارو بالا نیست داروی سینووکس هم با کمیابی روبرو خواهد شد یا با افزایش قیمت یا هر دو
درد امروز ما اینه که امروز اگر دوستمان درد داشته باشد برایمان دیگه مهم نیست و میگوییم خوب خدا را شکر که داروی من است. اما من ایمان دارم که اه ادم مظلوم و ناراحت و درددار یکروزی دامن همه را خواهد گرفت.
من داروی مصرفیم ربیف بود ولی از نبود داروی اونکس بی نهایت ناراحت بودم و می دانستم سکوت امروز من باعث خواهد شد که روزی ربیف هم نباشد که اینطور هم شد.
همین استدلالهاست که باعث شده من بگم اینجا خاک مرگ پاشیدند. با عذر خواهی از دوستان فعال.

---

قبول دارم. اگه همینطوری دست رو دست بذاریم اوضاع از اینی هم که هست بدتر خواهد شد. باید یه کاری کرد

همچنان ادب مرد به ز دولت اوست

سلام دوستان
الان من یه سئوال دارم این کم شدن داروها از تحریمه آیا؟
اونوقت قدیما میگفتن تو تحریمها دارو شاملش نمیشه الان شده آیا؟
بعد یه سئوال دیگه اون هم این که تو این تحریم ما باید چکار کنیم که اینجا خاکش زنده به نظر بیاد ما هنوز زنده برسیم و برای حقوقمان چطور بجنگیم؟
اصلن یه پیشنهاد بیماران خاص یه حکومت جدا تشکیل بدن تا تحریمها در موردشون شکسته بشه

(2012/10/16, 07:12 PM)ابراهیم نوشته است: [ -> ]سلام دوستان
الان من یه سئوال دارم این کم شدن داروها از تحریمه آیا؟
اونوقت قدیما میگفتن تو تحریمها دارو شاملش نمیشه الان شده آیا؟
بعد یه سئوال دیگه اون هم این که تو این تحریم ما باید چکار کنیم که اینجا خاکش زنده به نظر بیاد ما هنوز زنده برسیم و برای حقوقمان چطور بجنگیم؟
اصلن یه پیشنهاد بیماران خاص یه حکومت جدا تشکیل بدن تا تحریمها در موردشون شکسته بشه

سلام آقا ابراهیم

میگن مشکل بانک مرکزیه که تحریمه!!!!!!!!!!!!!!

خودشونم بدشون نمیاد که داروهای داخلی رو به ما بفروشن خب!ما هم اصلا مهم نیستیم!

(2012/10/16, 07:15 PM)paeeze نوشته است: [ -> ]میگن مشکل بانک مرکزیه که تحریمه!!!!!!!!!!!!!!

خودشونم بدشون نمیاد که داروهای داخلی رو به ما بفروشن خب!ما هم اصلا مهم نیستیم!

سلام دوستان عزیز
چونکه برای چندمین بار مشکل انتقال پول به عنوان دلیلی برای کمبود دارو مطرح میشه خدمت شما باید عرض کنم، این مشکلی نیست که بتونه چنین وضعی رو ایجاد کنه اگه واقعا انتقال پول غیر ممکنه پس اینهمه دلار رو برای چی تو بازار خرید و فروش میکنن.وقتی که مسئولین نامحترم بی وجدان ما، لوازم آرایشی رو در اولویت بالاتری از داروها قرار میدن دیگه چه توقعی دارین.از طرفی همین اولویت قراردادن برای کالاهای وارداتی نشون میده انتقال دلار اینقدرا هم مشکلی نیست.در ضمن دارو و غذا هیچ وقت جزء تحریم ها نبوده و نخواهد بود.