وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

(2011/11/19, 03:05 PM)Sina نوشته است: [ -> ]من بعد از چند سال گفتم ...
یعنی همون اولش کل قضیه ام اس رو برای مامانم توضیح دادم ... ولی اسمی از بیماری نبردم ...
دقیق همون جریان و مرکز مخابرات و کابل و حفاظ کابل و اینااااااااااااا
یعنی میشه گفت ام اس رو تعریف کردم و گفتم که من همچین مشکلی دارم ... مامانم خیلی راحت گفت ... مهم نیست ایشالا که خوب میشی
ولی بعد از چند سال گفتم CIS دارم و توضیح دادم که CIS یه چیزی مثل ام اس هستش ولی خود ام اس نیست
بعد از مدتی هم گفتم که ام اس دارم
خیلی راحت قبول کرد ... البته بازم خیلی سخت بود ولی بالاخره گفتم ... البته گفتم که کاملا کنترل شدست و حالم هم کاملا خوبه خوبه ...

وای خیلی عالی بود من همیشه میدونستم آقایون خیلی کلک هستند و راحت می پیچونن ( شوخی کردم ) ولی این یکی معرکه است من خیلی ساده هستم بخاطر همین هم نمی دونستم واقعا چی بگم و چکار کنم . چقدر کار خوبی کردم که اومدم اینجا و با بچه ها مشورت کردم . البته بعضی از دوستان گلم هم از طریق پیغام خصوصی کلی راهنمایی های خوب کردن از همفکری همه تون ممنون . یادم باشه هر وقت مشکلی داشتم سریع بیام اینجا چون هستند دوستان خوبی که به حمایت میان

نگران نباش توكل كن به خدا

روشنک جان شما کانادا هستید چرا؟

اونجا که خیلی راحت با یک مریضی کنار می آیند و دکترهای خوبی برای پاسخ به سوالها وجود دارد

من اگه جای شما بودم اول زمینه سازی میکردم یعنی اول مریضی رو تو خونوادم جا مینداختم و میگفتم هیچ خطری نداره و سپس با مشاوره دکترم به خانوادم میگفتم به همین راحتی

البته میدونم سخته لفظا راحته

ولی نترس و نگران نباش موفق باشی

(2011/11/20, 05:33 PM)شهرزاد نوشته است: [ -> ]روشنک جان شما کانادا هستید چرا؟

اونجا که خیلی راحت با یک مریضی کنار می آیند و دکترهای خوبی برای پاسخ به سوالها وجود دارد

من اگه جای شما بودم اول زمینه سازی میکردم یعنی اول مریضی رو تو خونوادم جا مینداختم و میگفتم هیچ خطری نداره و سپس با مشاوره دکترم به خانوادم میگفتم به همین راحتی

البته میدونم سخته لفظا راحته

ولی نترس و نگران نباش موفق باشی

مرسی عزیزم میدونی چیه مشکل اینجاست که ما قبلا یکی دونفر بیمار ام اسی در فامیل های دور و همسایگی داشتیم و اینها به دلیل اینکه روی ویلچر رفتند و خیلی شرایط بدی داشتند حالا من هرچی بگم که بابا به خدا چیزی نیست فکر میکنن من میخوام اونها رو دلداری بدم و حفظ ظاهر کنم و به هیچ عنوان باور نمی کنند اینکه بخوام روشنشون کنم که همه ام اسی ها به اون شرایط نمی رسند یا نیستند خیلی سخته و پیش خودشون فکر می کنند که بالاخره یه روزی من هم اونطور خواهم شد . در ضمن اصلا و به هیچ عنوان دکترهای ایران و تخصصشون و سوادشون رو دست کم نگیرید که واقعا فوق العادن تنها مشکلی که اونجا هم امکانات و تجهیزات است . شما اگر بخواهیم می روید دکتر وقت می گیرید و سریع هم براتون ام ار آی می نویسند و انجام میشه ولی اینجا دقیقا برعکس است کمبود کادر پزشکی خیلی زیاد است ولی امکانات و تجهیزات خوبی داره مثلا من وقتی میخواستم برم کلنیک ام اس بهم گفتند یکسال تا یکسال و نیم دیگه بهتون وقت می دهیم خوب این برای یه بیمار ام اسی با شرایط من که بیماریم خیلی سریع پیشرفت می کرد خیلی بد است و یا ام ار ای 7 ماه تا یکسال دیگه وقت میدن به نظر من هرجا مشکلات خودش رو داره ولی بازم میگم اصلا دکترای خوب ایران رو دست کم نگیرید به نظر من فوق العادن فقط حیف که کمبود امکانات است همین

خوب خانواده حق دارند که اطلاع داشته باشند که جگر گوشه اشان در چه وضعی است اما براشون سخت است.فکر کنم آروم آروم اونها رو با این بیماری آشنا کنید وبا کسانی که درجه ضعیفی از بیماری را دارا هستند.

من که پدر ومادرم از همون اول فهمیدن
بقیه فامیل هم الان تقریبا همه میدونن (به جز پدر بزرگ و مادر بزرگ)
کلا من با بیان این مساله مشکل ندارم و همیشه سعی کردم برای همه بگم و به عنوان یه راز نباشه.

اگه به خونواده و پدر ومادر نگین پس به کی میخوایین بگین؟
وقتی حالتون بده خونواده اول به دادتون میرسن. مهر مادر وقتی حالتون گرفتس تو بغلش گریه میکنین دوای هر دردیه اینو به جرات میگم چون خودم خیلی تجربشو دارم.دردودل با خواهر معرکس وقتی ناراحتی شب کنارش میخوابی....خونواده بدونن خیلی بهتره. واسه خود بیمارم روحیس

بیان عود بیماریت به خانواده برات سخته یا نه راحت مطرحش میکنی ؟؟؟

(2016/02/17, 10:01 PM)delaram22 نوشته است: [ -> ]بیان عود بیماریت به خانواده برات سخته یا نه راحت مطرحش میکنی ؟؟؟

برای من به شخصه بیان عود بیماری برای خانوادم سخت ترین کار و تقریبا تاحالا نتونستم اونجور که باید بگم

بستگی داره عود چطور باشه یا علایم چی باشه. اگه لازمه باید یه جوری گفت تا درجریان باشن.ولی جوری که نگران نشن و بگی دکتر گفته چند روزه بتدریج خوب میشه و...
مثلا اگه چشم باشه یه جور ، اگه حرکتی باشه یه جور دیگه هست. حرکتی رو نمیشه پنهان کرد . گاهی لازمه بدونن تا کمکی از دستشون برمیاد انجام بدن و یا بدونن که کاری از ما نخوان که نمیتونیم.