منم دلم می خواد اگه به کسی گفتم ام اس دارم نگه آخیییییییییییییی. دوست دارم که شرایط رو برام بهتر کنند ولی دلم نمی خواد که اگه فهمیدند ام اس دارم بگن آخییییییییییی بعد هم در گوش هم با نگاهی دلسوزانه پچ پچ کنند و نگاهم کنند و بخوان کارم رو راه بندازند. و متفاوت نگاهم کنند. که انگار دو روز دیگه قراره بمیرم. چرا که الان که یه نگاه به فعالیتهای خودم می ندازم از خیلیها فعال تر هستم.
واسه همین چیزاست من به کسی نمیگم
فقط یه دفعه تو بیمارستان مجبور شدم بگم که یه خانمی اونجا بود گفت برو نذر کن خوب میشی
آخییییییییییییییی نگفتن
البته همه چیز ممکنه!
یکی از دوستان به هزینه ویزیت اشاره کرد,بد نیست بگم که خودم چند هفته پیش فهمیدم که هزینه ویزیت بیماران خاص تو مراکز دولتی رایگانه.
دیگه نوبت و این چیزا هم نمیخواد.واسه نوشتن داروهام راحت شدم دیگه!!!!!!!!!!!!!!
حیف که این حرفا رو فقط خودمون میگیم و میشنویم!!!!!!!
شرکت های بیمه ای رو هم اضافه کنین!
من فکر میکنم مهمترین موضوع اصلاح طرز فکر و دید عموم نسبت به ام اسه.همین طور به عقیده من مشکلات مربوط به تامین هزینه درمان و خرید دارو از بزرگترین معضلات بچه های ام اسه
اساتید درکمون کنند
از ما نخان مث بقیه حتی بهتر از بقیه باشیم
تند وفرز
بدواینور بدو اونور
برو کنفرانس ملی کنفرانس بده
(2011/11/17, 08:12 PM)blue sky نوشته است: [ -> ]اساتید درکمون کنند
از ما نخان مث بقیه حتی بهتر از بقیه باشیم
تند وفرز
بدواینور بدو اونور
برو کنفرانس ملی کنفرانس بده
بلو جان این تاپیک هم که تاریخش گذشته آخه چرا پست اول رو نمی خونی ؟
به نظرم کنفرانس این دوست جان تموم شده باشه
آخه قرار بوده اواخر مهر باشه حالا آبان هم تموم شد که
میلو جان همایش مونده آذر ماه
توی کشور ما که زمان و برنامه ریزی ارزشی نداره
پریسا جان با تشکر از شما
با توجه به حرفایی که دوستان زدند ، که همه اونها رو منم میخواستم بگم ، مورد دیگه ای که هست و هیچ کس به اون اشاره نمیکنه و هیچکسم دونبالش نیست (البته از نمایندگان انجمن مشهد گله مندم) کلاسهای همیشگی برای بیماران ام اس مثل شنا ( البته کلاس یوگا گذاشتن که 8 صبح هست ، اونم توی انجمن بدون هیچ تجهیزاتی ) اگه برای بچه ها باشه و همیشه بتونن استفاده کنن خیلی خوبه لطفا به گوش مسئولین برسانید ، بابا ما احتیاج به تفریحم داریم که صد البته ارتباط مستقیمی با سلامتی و روند بهبودمون داره
(2011/11/18, 07:56 PM)parisa2011 نوشته است: [ -> ]میلو جان همایش مونده آذر ماه
توی کشور ما که زمان و برنامه ریزی ارزشی نداره
خوب پس اینو هم بگید ، چرا وقتی به بهزیستی مراجعه می کنیم واسه گرفتن کارت معلولیت به امثال من می گن : به شما هیچی تعلق نمی گیره ، بفرمایید برید هر وقت نشستید روی ویلچیر بیایید ...
ولی وقتی می خواهی بری سر کار تو شاریطش نوشته : عدم ابتلا به بیماری خاص. در صورت برخورد با متقاضی که دارای بیماری خاص می باشد در هر مرحله از مراحل استخدامی ، استخدام وی کان لم یکن تلقی خواهد شد.
اگر معلولیم ، چرا بهزیستی همچین می گه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
اگر سالمیم و جزو معلولین نیستیم چرا وقتی می خواهیم بریم سر کار نهاد ها و ارگان های مربوطه همچین می گن ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟