وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

(2011/09/03, 08:55 AM)farshid نوشته است: [ -> ]به نظر من همه بچه ها يه روزي رو هماهنگ كنن بريم وزارت بهداشت پيش وزير

سلام بچه ها، از یه منبع بسیار معتبر امشب در مورد گرانی دارو و علتش پرسیدم، جواب ایشون در مورد گرانی رو بعد مینویسم اما مطلب خیلی خیلی مهم که ایشون گفتن این بود که خود وزارت بهداشت هم به غلط کردن افتاده اما نمیتونه همین طور بیاد بگه غلط کردم! لذا موندن چیکار کنن و ایشون گفتن ما چند راه داریم برای برگردوندن قیمت ها اول اینکه نامه ای تهیه کنیم و علاوه بر ارائه به وزارت بهداشت به انجمن جهانی ام اس هم ترجمه شدش رو بدیم اونها خیلی سریع پیگیری این افزایش قیمت رو میکنن و مجبورشون میکنن قیمت ها رو برگردونن، حتی ایشون میگفت تا کمتر از 48 ساعت رسیدگی میکنن به موضوع (این رو هم بگم که ایشون گفتن غذا و دارو در کل جهان مشمول تحریم نمیشه، و کشوری اگه از همه جهات تحریم باشه از جهت دارو و غذا تحریم نیست، بنابراین افزایش قیمت دارو بخاطر تحریم نیست)، راه دوم اینکه همه با هم برای یک ماه یا دو ماه دارو چه ایرانی چه خارجی تهیه نکنیم اون وقت داروهاشون میمونه رو دستشون و برای اینکه ضرر و زیان ندن ناچار میشن قیمت ها رو برگردونن اما اینکار نیاز به همکاری همگیمون داره! و راه سوم اینکه جلوی وزارت خونه یه تحصن کوچولو داشته باشیم، به علت اینکه بیمار هستیم کاری به کارمون ندارن و نمیتونن اذیتمون کنن خصوصا که با هماهنگی قبلی چند تا خبرنگار و صدا سیما رو هم خبر کنیم بنابراین ایمن هستیم و چون جریان دارو و بیماری جریانی جهانی هست و مورد سوال جهان قرار میگیرن قیمت ها رو با تحصن و خبررسانیش برمیگردونن، خلاصه که به نظرم بهترین کار این دو تا راه هست که اول یه نامه به وزارت بهداشت بنویسیم و رونوشتش رو ترجمه کنیم و به انجمن جهانی ام اس بفرستیم و بعدش بریم تحصن مطمئن باشیم قیمت ها برمیگرده، همگیمون باید متحد عمل کنیم چه اونها که دارو مصرف میکنن چه اونها که مصرف نمیکنن و چه اونها که داروی خارجی دارن و چه داروی ایرانی، من خودم داروم ایرانی هست از همون سال 86 داروم ایرانی بود اما حتما برای تحصن میام.

آقا حمید اگه اجازه میدید یه تاپیک مجزا برای دعوت به تحصن در روز مشخصی رو ایجاد کنم؟

(2011/09/03, 09:49 PM)Aram نوشته است: [ -> ]سلام بچه ها، از یه منبع بسیار معتبر امشب در مورد گرانی دارو و علتش پرسیدم، جواب ایشون در مورد گرانی رو بعد مینویسم اما مطلب خیلی خیلی مهم که ایشون گفتن این بود که خود وزارت بهداشت هم به غلط کردن افتاده اما نمیتونه همین طور بیاد بگه غلط کردم! لذا موندن چیکار کنن و ایشون گفتن ما چند راه داریم برای برگردوندن قیمت ها اول اینکه نامه ای تهیه کنیم و علاوه بر ارائه به وزارت بهداشت به انجمن جهانی ام اس هم ترجمه شدش رو بدیم اونها خیلی سریع پیگیری این افزایش قیمت رو میکنن و مجبورشون میکنن قیمت ها رو برگردونن، حتی ایشون میگفت تا کمتر از 48 ساعت رسیدگی میکنن به موضوع (این رو هم بگم که ایشون گفتن غذا و دارو در کل جهان مشمول تحریم نمیشه، و کشوری اگه از همه جهات تحریم باشه از جهت دارو و غذا تحریم نیست، بنابراین افزایش قیمت دارو بخاطر تحریم نیست)، راه دوم اینکه همه با هم برای یک ماه یا دو ماه دارو چه ایرانی چه خارجی تهیه نکنیم اون وقت داروهاشون میمونه رو دستشون و برای اینکه ضرر و زیان ندن ناچار میشن قیمت ها رو برگردونن اما اینکار نیاز به همکاری همگیمون داره! و راه سوم اینکه جلوی وزارت خونه یه تحصن کوچولو داشته باشیم، به علت اینکه بیمار هستیم کاری به کارمون ندارن و نمیتونن اذیتمون کنن خصوصا که با هماهنگی قبلی چند تا خبرنگار و صدا سیما رو هم خبر کنیم بنابراین ایمن هستیم و چون جریان دارو و بیماری جریانی جهانی هست و مورد سوال جهان قرار میگیرن قیمت ها رو با تحصن و خبررسانیش برمیگردونن، خلاصه که به نظرم بهترین کار این دو تا راه هست که اول یه نامه به وزارت بهداشت بنویسیم و رونوشتش رو ترجمه کنیم و به انجمن جهانی ام اس بفرستیم و بعدش بریم تحصن مطمئن باشیم قیمت ها برمیگرده، همگیمون باید متحد عمل کنیم چه اونها که دارو مصرف میکنن چه اونها که مصرف نمیکنن و چه اونها که داروی خارجی دارن و چه داروی ایرانی، من خودم داروم ایرانی هست از همون سال 86 داروم ایرانی بود اما حتما برای تحصن میام.

آقا حمید اگه اجازه میدید یه تاپیک مجزا برای دعوت به تحصن در روز مشخصی رو ایجاد کنم؟

مرسی بابت راهنمایی هات

من با تحصن مشکل ندارم ...مشکل اصلی اینجاست که اگه ما بریم واسه تحصن یه سری ها میان به عنوان بیمار چند تا فحش میدن و میرن بعد تو گزارش ها میگن 4 تا اوباش و اراذل اومدن شلوغ بازی در آوردن.
بد نام میشه آدم که هیچ...کسی نمیفهمه که چرا تجمع صورت گرفت.

---

(2011/09/03, 08:55 AM)farshid نوشته است: [ -> ]به نظر من همه بچه ها يه روزي رو هماهنگ كنن بريم وزارت بهداشت پيش وزير

سلام من رو هم به مرضیه جون وحید دستجردی برسونید.
اونم اونجا نشسته منتظر من و شما!
چرا این طوری فکر میکنید؟!!!!!!!!!!
والا تو دانشگاه ما مستقیما نمیریم پیش جناب رئیس چه برسه وزارتخونه

این مواقع میگن چی؟!!!!!!!!!!سلسله مراتب داره!!!!!!!!!!

دوستان عزیز من یک خبر خبلی خوب برای همگی دارم. اول قبل از خبرم باید بگم از تمام کسانی که این مدت نظر دادند . راه حلی ارائه دادن. به مراکزی زنگ زدند یا حتی با انجمن ام اس تماس رفتند و در کل بهتره بگم یک کاری برای این هدف مشترک انجام دادند و فقط ننشستند و نگاه نکردند ببینند دیگران چه می کنند نهایت تشکر را دارم. و برایشان ارزوی سلامتی می کنم.
اما خبر خیلی خوبی که دیروز از دکترم گرفتم این بود که قیمت دارو تا 2 یا 3 هفته دیگه حدودا 200000 تومان پایین میاد. کمی افزایش قیمت خواهد بود اما حداقل دویست هزار تومان کاهش قیمت خواهیم داشت.
خوب و خوش باشید.

(2011/09/04, 05:37 PM)درسا نوشته است: [ -> ]دوستان عزیز من یک خبر خبلی خوب برای همگی دارم. اول قبل از خبرم باید بگم از تمام کسانی که این مدت نظر دادند . راه حلی ارائه دادن. به مراکزی زنگ زدند یا حتی با انجمن ام اس تماس رفتند و در کل بهتره بگم یک کاری برای این هدف مشترک انجام دادند و فقط ننشستند و نگاه نکردند ببینند دیگران چه می کنند نهایت تشکر را دارم. و برایشان ارزوی سلامتی می کنم.
اما خبر خیلی خوبی که دیروز از دکترم گرفتم این بود که قیمت دارو تا 2 یا 3 هفته دیگه حدودا 200000 تومان پایین میاد. کمی افزایش قیمت خواهد بود اما حداقل دویست هزار تومان کاهش قیمت خواهیم داشت.
خوب و خوش باشید.

ممنون به خاطر خبر خوبت

شما مطمئنی که این خبر صحت داره؟

نکنه شایعه باشه دلنونو خوش کنیم بعدش کلی حالمون گرفته بشه

نگران نباشید ایشالا درست میشه همین طور به انجمن اعتراض کنیم ادامه بدید

salam omidvaram haleton khob bashe emroz ke ba darokhane tamas gerefte bodam goftn daroye betaferon be
geymate sabegh hamon 98 hezar toman bargashte

کسی می دونه چرا باز ریبیف تو داروخانه نیست؟ باز دارو مون تمو م شد گند زدن اینا با مملکت داریشون

(2011/12/25, 09:13 AM)TITI نوشته است: [ -> ]کسی می دونه چرا باز ریبیف تو داروخانه نیست؟ باز دارو مون تمو م شد گند زدن اینا با مملکت داریشون

ماه پیش هم بتافرون نبود

دوستان اونکسی هم لطفا از وضعیت داروییشان خبر دهند؟