وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

سلام دوستان يه خبرتازه من اين ماه اونكس باز همگير نياوردم خبريه نكنه ديگه دارووارد نشه با هرجاكه ميشه تماس گرفتم و رفتم ولي همشون ميگن سفارش داديم

be salamatye jomherye eslamy va emame omat va raiese jomhorye omlet va baghye be etefagh bady az shekam rah konim..................

(2010/10/21, 02:32 AM)seyeedshahnaz نوشته است: [ -> ]سلام دوستان يه خبرتازه من اين ماه اونكس باز همگير نياوردم خبريه نكنه ديگه دارووارد نشه با هرجاكه ميشه تماس گرفتم و رفتم ولي همشون ميگن سفارش داديم

اميدوارم اين اتفاق زياد طول نكشه
هيچكي بي آمپول نمونه ........................................

بازم دوباره آمپول نایاب شد؟من دیگه قطعش کردم.نمید.نم.واقعا متاسفم.استرس خیلی برا ام اس بده واینهاتحمیل های اضافی است که به بچه ها وارد می شه.الان من sifrol استفاده می کنم.که این یک داروی آنتی پارکینویید هست.برا پارکینسون هست.

اين بار آونكسم رو از هلال احمر كرج گرفتم..

تا ماه بعد چي اتفاق بيفته

عضو کمیته علمی انجمن ام.اس ایران گفت: داروهاي گران قيمت بيمارن ام.اس بیمه نيستند و اين درحالي است كه هر آمپول برای مصرف یکماه وقتی به ایران برسد حدود 5 میلیون تومان می‌شود بنابراين تنها تعداد کمی از بیماران توانایی تهیه آن را دارند.

به گزارش ايلنا، سعید شاه‌بیگی در نشست خبري افزود: هر چقدر از خط استوا به سمت قطب بالا می رویم شیوع بیماری ام.اس افزایش مي‌يابد، بیشترین میزان شیوع اين بيماري در کشورهای کانادا و آمریکای شمالی مشاهده می شود به طوری که از جمعیت 30 میلیونی کانادا بیش از 75 هزار مبتلا به ام اس هستند و در انگلستان به ازای هر هزار نفر یک نفر به ام اس مبتلا است.

وي ادامه داد: در گذشته به نظر مي‌رسيد که شیوع این بیماری در کشور كم باشد اما در دهه گذشته مشاهده شده که به نسبت برخی کشورها ام اس در ایران شیوع بالایی دارد و پیش بینی می شود که حدود 40 هزار نفر در ایران به ام اس مبتلا باشند در حاليكه نزدیک به 20 هزار نفر آنان عضو انجمن هستند و بیش از 15 هزار بیمار به ام اس در تهران هستند که تاکنون در انجمن ثبت نام کرده اند.

عضو کمیته علمی انجمن ام اس ایران گفت: بیماری ام اس به طور عمده سنین 20 تا 40 سال را درگیر می‌کند و شیوع آن در زنان 5/2 تا 3 برابر مردان است.

شاه بیگی با اعلام اینکه هنوز علت دقیق ابتلا به ام اس در دنیا شناخته نشده تصريح كرد: دلايل ژنتیکی، محیطی و تغییرات سیستم ایمنی بدن و عفونت‌ها از جمله عللی هستند که در ابتلا به این بیماری تاثیرگذار است. به طوری که گفته می شود کاهش تماس افراد با نور خورشید در ابتلا به ام اس تاثیر دارد.

وی در مورد وضعیت داروهای بیماران ام اس افزود: شش داروی جهانی برای این بیماران وجود دارد که همگی آنها تائیدیه سازمان غذا و داروی آمریکا را دارند. از چهار نوع داروي اینترفرون، کوپاکسون، میتوکسانترول و تای سابری تنها يك نوع به ایران نیامده و مابقی داروها موجود هستند.

البته به دلیل گران بودن قیمت برخی از این داروها، قدرت تهیه آنها برای همه بیماران کشور وجود ندارد.

این متخصص مغز و اعصاب از تولید دو داروی جدید خوراکی برای بیماران ام اس خبر داد و گفت: این داروها توسط سوئیس و آلمان تهیه شده اند و در مراحل نهایی تائیدیه هستند اما به دلیل اینکه قیمت بالایی دارند نمی توان آنها را وارد کرد. در كشور نیز وزارت بهداشت هر سال حدود 80 میلیارد تومان بابت داروهای ام اس یارانه می دهد اما تهیه این داروها از توان وزارت بهداشت خارج است.

خییییییییییییییییییلی ممنون !

از توان وزارت بهداشت خارجه دیگه

دیگه وزارت چی دارییییییم ؟

شايد وزارت نيرو بتونه يه كمكي بكنه يه نيرويي وارد كنههه

البته اگر وزارت نفت بخواد با پولش حتما ميتونه

داروهاي خارجي بيماران ام اس بدون حمايت بيمه‌ها عرضه مي‌شود
رئيس انجمن ام اس خوزستان گفت: داروهاي خارجي بيماران مبتلا به ام اس بدون حمايت بيمه‌ها عرضه مي‌شود كه هزينه زيادي را بر اين قشر تحميل كرده است.
نسترن مجدي نسب اظهار داشت: بيماران ام‌.اسي نزديك به يكصد نوع دارو براي بيماري خود مصرف مي‌كنند كه داروهاي خارجي بدون حمايت بيمه به اين بيماران عرضه مي‌شود.

اين مقام مسئول افزود: قيمت داروهاي خارجي بسيار بالاست و اين امر موجب مي‌شود كه اغلب بيماران ام‌.اسي از پرداخت هزينه داروها ناتوان بوده و قادر به تأمين آنها نباشند.
وي گفت: اين در حالي است كه اين داروها از داروهاي اصلي بيماران ام.اس محسوب مي‌شود كه البته بسيار هم گران ‌قيمت هستند.
مجدي نسب افزود: داروهاي ساخت داخل كشور با حمايت بيمه به طور رايگان در اختيار بيماران ام.اسي قرار مي‌گيرد ولي داروهاي اساسي كه بيماران مصرف مي‌كنند از گروه داروهاي ساخت خارج كشور است كه با قيمت بسيار زياد در بازار موجود است.
رئيس انجمن ام.اس استان افزود: در اين ميان اگر چه انجمن ام.اس استان تلاش مي‌كند در زمينه تهيه اين داروها به بيماران كمك كند ولي متأسفانه به دليل عدم حمايت مسئولان استان اين انجمن خود با مشكلات زيادي روبه‌رو است كه قادر به حمايت چنداني از اين بيماران نيست.
وي گفت: با توجه به اينكه در استان به انجمن‌ها اهميت چنداني داده نمي‌شود، همواره در حمايت نيازمندان خود دچار مشكلات متعددي هستند، اين در حالي است كه انجمن‌ها مي‌توانند در كاهش مشكلات بيماران عضو و همچنين جلوگيري از مراجعه بيماران به مسئولان، بسيار تأثيرگذار عمل كنند.
اين مقام مسئول افزود: با توجه به اينكه بيماران ام.اسي تا پايان عمر بايد دارو مصرف كنند و درمان قطعي ندارند، بايد براي مشكلات تأمين داروي اين گروه از جامعه راه حلي انديشيده شود تا كمتر در مشكلات مالي قرار بگيرند.
مجدي‌نسب افزود: اگر از انجمن‌ها حمايت شود شايد تا حدودي بتوان مشكلات اين بيماران را كاهش داد.
وي گفت: در حال حاضر 50 هزار بيمار ام.اسي در سطح كشور وجود دارد كه رقم بسياربالايي است.
رئيس انجمن ام.اس خوزستان افزود: انجمن ام.اس استان كاملاً خودگردان است و هيچ مكان و ارگاني آن را حمايت نمي‌كند البته بسياري از انجمن‌ها در استان چنين وضعيتي دارند.
اين مقام مسئول خاطرنشان كرد: در حال حاضر بيماران عضو در اين انجمن توسط خيرين و از طريق كمك‌هاي مردمي حمايت مي‌شوند.

به قول آقای نجفی
ان شاالله یکی از عزیزان شما دچار این بیماری شود تا بیماران را درک کنید
در جمع بعضی از مسئولان