وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

شیما خانم من متوجه منظور شما در مورد گرانی و عدم تمکن مالی خیلی از دوستان برای خرید دارو هستم اما فارغ از بحث سلامت هر فرد که خیلی خیلی مهم هست من دو نظر کلی دارم:
اول اینکه هیچ تضمینی برای ارزون شدن دارو وجود نداره و دوم اینکه هیچ وقت یک دست صدا نداره.

من 1چیز بگم؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟بحثش وتموم کنیم بهتر نیست؟؟؟بابا بجا این حرفهااااااااااااااااااااااااااابلند بشید برید تو همین لحظه چی دلت میخواد وبخونیدمن بیصبرانه محتاج لایکهای شما هستم

تا جايي كه ميدونم تهيه دارو در حيطه كاري اين سايت نيست. كاري هم اگه انجام بشه صرفاً براي كمك به هم نوعه. نه انجام وظيفه.
مورد بعدي اينكه بودن دوستاني كه دارو نخريدن و حمله داشتن. دارو ارزون نشد ولي سلامتي دوستامون به خطر افتاد. بايد ببينيم كجا زندگي ميكنيم و بر اساس اون تصميم بگيريم چه جوري خواستمون رو بيان كنيم. الگو برداري از عربستان و جاهاي ديگه جواب نميده. يه بار ديگه هم ميگم. نخريدن فقط سلامتي رو تهديد ميكنه. تنها دستاوردش اينه.

(2013/08/13, 02:42 PM)fireboud نوشته است: [ -> ]خطر مرگ تهدید نمیکنه ولی استرس نزدنش برای شخص دیگه ممکنه موجب عود ام اس بشه

من بازم دارم میگم من پیشنهاد دادم فقط و فقط ی پیشنهاد دادم.
باشه میگیم دوستانی که پول دارن مصرف کنن.قیمتش بالا ثابت بمونه.دوستانی که ندارن باید چیکار کنن؟
الان دو ماهه این دارو نبوده،چیکار میکردن بازم همون کارو کنن.
بله استرس نزدن دارو رو قبول دارم.زدن دارو خیلی مهمه، ولی استرس تهیه دارو چی؟
ی سری از دوستان ما استرس دارن که چه جوری دارو رو تهیه کنن! وقتی کسی که ماهی هفتصد هزار تومن حقوقشه.پدرش یا همسرش.چه جوری میتونه یک میلیون و هفتصد هزار تومن پول دارو بده!؟

---

مسئولین سایت تا اونجا که در حیطه انجام وطایفشون باشه قدم برداشتن
کسی جلوی نظره شما رو نگرفت که مطرح کردین دیگه
سایت کارهای دیگه ای هم در رابطه با ام اس انجام داده آیا اونجا نظری دادید یا فقط موقع که نیاز به افراد بیشتر برای حرکات خاص دارید یادی از سایت می کنید
اسم اینو همکاری نمی ذارم
[/quote]
راجع به حرف شما آقا فربود میشه بگید سایت چه کارهای دیگه ای میکنه؟
مثلن اگر منظورتون کوهنوردیه شما توقع داری کسی مثل من که نمیتونم همراهی کنم دنبال شما راه بیفتم؟!
چند تا مثال بزنید برام شاید من در جریان نیستم!
ولی برای دیدار هاتون صمیمانه شرکت می کردم!
قدم دیگه ای رو در جریان نبودم و نیستم ! که در جهت ارزون شدن دارو و این مسائل باشه!

---

(2013/08/13, 03:00 PM)FBF نوشته است: [ -> ]شیما خانم من متوجه منظور شما در مورد گرانی و عدم تمکن مالی خیلی از دوستان برای خرید دارو هستم اما فارغ از بحث سلامت هر فرد که خیلی خیلی مهم هست من دو نظر کلی دارم:
اول اینکه هیچ تضمینی برای ارزون شدن دارو وجود نداره و دوم اینکه هیچ وقت یک دست صدا نداره.

منم برای همین اومدم.چون تضمینش رو میدونم که وجود داره.
(دو سال پیش ربیف هم افزایش چند برابریه قیمت داشت. گروهی از مسئولین انجمن با جلسات وزارت بهداشت تونستن قیمت رو کاهش بدن.همین چند ماه پیش هم دارو 1.600.000 بود بعد با صحبت مسئولین شد 500و خورده ای.نمیگم قیمت اول.ولی کاهشش اتفاق میافته به شرط همکاری)
و دومین مورد اینه که من اومدم بگم بیاین از فردی بودن دربیایم!
و با هم یک صدا جلو بریم.
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
آقا فربود این حرکت موضوع فردی نیست.من اصلن بتا نمیزنم.ی همچین جمعی رو میخواد که نتیجه بخش بشه.

استرس قیمت دارو و افزایش مداوم قیمت دارو = استرس استفاده نکردن از دارو

(2013/08/13, 03:10 PM)naz.gigili نوشته است: [ -> ]راجع به حرف شما آقا فربود میشه بگید سایت چه کارهای دیگه ای میکنه؟
مثلن اگر منظورتون کوهنوردیه شما توقع داری کسی مثل من که نمیتونم همراهی کنم دنبال شما راه بیفتم؟!
چند تا مثال بزنید برام شاید من در جریان نیستم!
ولی برای دیدار هاتون صمیمانه شرکت می کردم!
قدم دیگه ای رو در جریان نبودم و نیستم ! که در جهت ارزون شدن دارو و این مسائل باشه!

کوهنوردی یکیش بود که حالا خودتون مثال زدید
شما دوچرخه سواری مشهد مگه رکاب زدی از مشهد !!
ولی هزار تا پست و تبلیغات براش انجام دادین
سایت یه نمایشگاه آثار هنری داشت کاری براش کردید ؟؟!!
جدا از اینکه یهو حس آثار دوستی ایجاد شد و کاری نفرستادید هیچ استقبالی هم نکردید
دیدار !!
سایت همایش داشت اون موقع چه کاری انجام دادید جدا از اینکه برای همایش جای دیگه مدام اینجا داشتید تبلیغ می کردید !

قدم ها رو در جریان نمی خواید قرار بگیرید وگرنه قبلا که بودید

(2013/08/13, 03:06 PM)یه غریبه نوشته است: [ -> ]تا جايي كه ميدونم تهيه دارو در حيطه كاري اين سايت نيست. كاري هم اگه انجام بشه صرفاً براي كمك به هم نوعه. نه انجام وظيفه.
مورد بعدي اينكه بودن دوستاني كه دارو نخريدن و حمله داشتن. دارو ارزون نشد ولي سلامتي دوستامون به خطر افتاد. بايد ببينيم كجا زندگي ميكنيم و بر اساس اون تصميم بگيريم چه جوري خواستمون رو بيان كنيم. الگو برداري از عربستان و جاهاي ديگه جواب نميده. يه بار ديگه هم ميگم. نخريدن فقط سلامتي رو تهديد ميكنه. تنها دستاوردش اينه.

الانم ما نگفتیم سایت کاری انجام بده.فقط همراهی رو از بچه ها متاسفانه توی این سایت خواستم.چون فکر میکردم جایی هست که برای حل مشکل خودشون بیان و کمک بخوان.(طبق عنوان تاپیکی که ایجاد کردن)
نمیدونستم همه جزو کسانی هستن که براشون مشکلی نیست، مبلغ جدید!
ما باید خودمون واسه خودمون قدم برداریم.الان که دارن سعیشونو میکنن که قیمت رو کاهش بدن...ما بگیم نه، نمیخواد ما جزو مرفهین جامعه هستیم و نیازی به کاهش نیست!
(دو ماه پیش اصلن کسی پرسید بتا که شده بود 1.600 چه جوری شد 500؟)
اونایی که اون دفعه سعی کردن این بار دیگه دست تنها نمیتونن.
احتیاج به هم یاری هست.

تو عنوان هیچ تاپیکی گفته نشده داروتون رو قطع کنید
هر مشکلی راه حلی داره ولی راهش قطع دارو نیست
در ضمن زیفرون هم هست جایگزین ایرانی که گفتین نیست کاری به خوب و بد بودنش ندارم چون در سطحی نیستم که بخوام تایید یا رد کنم ولی پزشکانی چون صحراییان به بچه ها همین سایت تایید کردن

اقا چیزی بگم
منم بتا استفاده میکنم اونم بطورمرتب بی وقفه حدود هفت سال حتی شده بود بتارو سه ملیون هم خریدم که تو تاپیکی قبلا نوشته بودم و الان هم که متاسفانه دوماهه هیچ دارویی استفاده نکردم.درخصوص اینکه میگید جمعی اعتراض کنیم والا خوده من حضوری بواسطه انجام کارپایان نامه ام انجمن بودم که میگفتن اسم بدی که انجمن نامه بده و برید با ۵۰۰ تومن بتا بخرید ولی انجمن برای همین خیلی ها کخ میگید نامه داد ولی نمیدونم چرا به من بعنوان یه بیمار نامه ای دادخ نشد!!!!
یکبار گفتن کتبی اعتراض بنویسید و امضاکنید و حتی شماره موبایلتونم بنویسید ما اینکارارو کردیم ولی چی شد الان دوماه بی دارو میگذرونیم.
بنظرم گیر جای دیگه است مشکل باداد وهوارا حل نمیشه

اینجا داره بحث سر گرونی دارو بالا میگیره اما کسی از دوستان نیست که بگه چرا کسی تا به حال به این قضیه اعتراض نکرده که این اشخاص کی هستن که جلوی داروخونه منتظرن تا مردم با دارو بیان بیرون و داد بزنن : داداش!!! هوووی داداش!!!!!! اضافه داری؟!!!!!! موردی که بارها برای خودم اتفاق افتاد