وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

(2011/12/03, 07:11 PM)آرزوعزیزی نوشته است: [ -> ]من تقریبا 3 سال ربیف میزنم دیگه حمله نداشتم فقط چند وقت پیش یه استرس باعث شد یه کوچولو به هم بریزم .....که 3روز پالس تراپی سرپایی رو گذروندم........ولی کلا از لحاظ حرکتی خیلی خوبم گهگاهی که روحیم بهم میریزه بی حسی وگزگز شدگی رو دارم.....

سلام دوستان خوبم. آیا تا به حال به شما گفته شده که نمره EDSS شما چنده؟ من فکر می کنم اکثر اطباء مراجعین را در جهل مطلق نگه می دارند. به این ترتیب هم سوال کمتر پرسیده میشه و هم ایراد کار مشخص نمی شه. از طرفی بیمارهم به تقریبا تمام واکنشهای ناآگاهانه اطرافش حساسیت نشون می ده و نتیجه اش نظرات نا صواب به این بیماری و اشتباهاتیه که خانواده ها و نزدیکان ما با اون گرفتارند. این بیماری متاسفانه بد و ناکافی معرفی شده. یه روز در برنامه شبکه دو در سال جاری پزشکی این بیماری رو به انواع خوش خیم و بدخیم تقسیم میکنه و یه روز دیگه فیلمی می سازند که در اون ابتدای بروز بیماری با مشکلات حرکتی، بینایی، ادراری و حتی ادراکی معرفی میشه. و نهایت این اندیشه ها این میشه که خانمی بیماری میاستنی گراو فرزندشو به ام اس ترجیح میده و به من میگه خدانکنه بچم ام اس بگیره! حالا اینکه چقدر پزشک معالج در اولین بازگویی تشخیص منو راهنمایی کرده بماند!

(2011/12/03, 11:58 PM)غزل نوشته است: [ -> ]سلام دوستان خوبم. آیا تا به حال به شما گفته شده که نمره EDSS شما چنده؟ من فکر می کنم اکثر اطباء مراجعین را در جهل مطلق نگه می دارند. به این ترتیب هم سوال کمتر پرسیده میشه و هم ایراد کار مشخص نمی شه. از طرفی بیمارهم به تقریبا تمام واکنشهای ناآگاهانه اطرافش حساسیت نشون می ده و نتیجه اش نظرات نا صواب به این بیماری و اشتباهاتیه که خانواده ها و نزدیکان ما با اون گرفتارند. این بیماری متاسفانه بد و ناکافی معرفی شده. یه روز در برنامه شبکه دو در سال جاری پزشکی این بیماری رو به انواع خوش خیم و بدخیم تقسیم میکنه و یه روز دیگه فیلمی می سازند که در اون ابتدای بروز بیماری با مشکلات حرکتی، بینایی، ادراری و حتی ادراکی معرفی میشه. و نهایت این اندیشه ها این میشه که خانمی بیماری میاستنی گراو فرزندشو به ام اس ترجیح میده و به من میگه خدانکنه بچم ام اس بگیره! حالا اینکه چقدر پزشک معالج در اولین بازگویی تشخیص منو راهنمایی کرده بماند!

اصلا این EDSS چی هست؟؟؟
از کجا میشه نمرشو فهمید؟(آزمایش خون یا MRI)
فقط دکتر میتونه بگه یا اینکه خودمون هم میتونیم بفهمیم؟

EDSS یک بار واسه من دکتر جان نوشت " 0 " نمی دونم دیگه چی هست

مقیاس سنجش معلولیت تشدید یافته یا The Expanded Disability Status Scale (EDSS)

نمره ایست که بر اساس تست های عصبی و بررسی عملکرد بخش های مختلف (FS) و مناطقی از سیستم عصبی مرکزی که عملکردهای بدن را کنترل می کنند داده میشود. این عملکرد ها (FS) عبارتند از :

پایرامیدال (توانایی راه رفتن)
مخچه (بخش هماهنگی)
ساقه مغز (گفتار و بلع)
حسی (لمس و درد)
بخش روده و مثانه
بینایی
روانی
دیگر (شامل هر یافته عصبی در بیماری MS)

مقیاسش هم به صورت زیر هست:

0.0 : از لحاظ آزمون نورولوژی نرمال.

1.0 : از کار افتادگی نیست ، اما علائم حداقل در یک (FS) حضور دارند.

1.5 : ناتوانی ، نشانه های حداقل در بیش از یک (FS) حال حاضر است.

2.0 : از کار افتادگی حداقل در یکی (FS) وجود داشته باشد.

2.5 : ناتوانی خفیف در یک نوع معلولیت FS و یا حداقل در دو FS وجود دارد.

به همین شکل ادامه پیدا میکنه تا عدد 10.0 که نهایتشه.

منبع

اطلاعاتی که دادید فوق العاده کامل و به درد بخور بودن اما نمیدونم چرا دکترا اینجور چیزا رو به آدم حالی نمیکنن!
دکتر من که ایشالا دیگه هرگز نبینمش!فقط معاینه میکرد و دفترچمو پر میکرد.بعدم میگفت به سلامت!
حتی نمیگفت بیماری من تو چه وضعیتی هست چه برسه به این توضیحات و شرح حال من از این نظر
بهرحال خیلی مرسی

در حالی که Sig بیشتر از 0.05 باشه اختلاف معنی داره و احتمال بروز کوچکتر از 95% هستش.
من فکر میکنم ما واقعا نیاز داریم که این تستها رو انجام بدیم.
با توجه به جامعه آماری که تو سایت داریم و گوناگونی از نظر سن، جنسیت و نوع داروها من فکر میکنم خودمون هم یتونیم یه سری گزارشهای آماری بدردبخور آماده کنیم.
من یک بار تلاش کردم و لی مثل اینکه نشد اینکار رو بکنیم.
مطمئنا نتایج جالبی از این آمارها بدست میاد.