وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

(2018/01/16, 07:49 PM)zahra :) نوشته است: [ -> ]

(2018/01/16, 07:12 PM)farhad omidvar نوشته است: [ -> ]امروز ریتوکسی مب رو برای اولین بار زدم
حدود ۶ ساعت طول کشید و خودم رضایت دادم بیان خونه
یکماه دیگه cd19 رو آزمایش میدم ببینم چی میشه
سایر عوارض مثل گزگز و سنگینی پا هم امیدوارم بهتر بشه

واااای! خدا رو شکر واقعا
آخه آقای فرهاد جان، گز گز و سنگینی پا که دیگه کار یه لحظه اشه
ایشالاااا کلیییی اتفاقای بهتری هم واستون میفته با این دارو...

ممنون از این همه انرژی مثبت
واقعا پام خوب میشه و این دارو ردیفش می‌کنه ؟
بنظرت بعد از چند وقت ؟

(2018/01/16, 08:24 PM)farhad omidvar نوشته است: [ -> ]

(2018/01/16, 07:49 PM)zahra :) نوشته است: [ -> ]

(2018/01/16, 07:12 PM)farhad omidvar نوشته است: [ -> ]امروز ریتوکسی مب رو برای اولین بار زدم
حدود ۶ ساعت طول کشید و خودم رضایت دادم بیان خونه
یکماه دیگه cd19 رو آزمایش میدم ببینم چی میشه
سایر عوارض مثل گزگز و سنگینی پا هم امیدوارم بهتر بشه

واااای! خدا رو شکر واقعا
آخه آقای فرهاد جان، گز گز و سنگینی پا که دیگه کار یه لحظه اشه
ایشالاااا کلیییی اتفاقای بهتری هم واستون میفته با این دارو...

ممنون از این همه انرژی مثبت
واقعا پام خوب میشه و این دارو ردیفش می‌کنه ؟
بنظرت بعد از چند وقت ؟

انشاالله خوب میشه
دکترها میگن بعد از یک ماه بهبودی شروع میشه

دوستان ‌‌اساتید محترم باز سیوال دارم
من ۸ روزه ریتوکسی زدم و برای ۴۵ روز دیگه آزمایش cd19 برام نوشته شده ، می خواستم بدونم
نرمال آزمایش cd19 چنده ؟ اگر بالاتر از نرمال باشه چی میشه و اگر پایین تر باشه چی میشه ؟
ضمنا اون خانم پرستار گفت شما بعضی داروها مثل گالاپنتین رو ادامه بده ، نظر شما چیه ؟
یکی از دوستان میگفت بعد از یک ماه علائمی مثل گزگز و سنگینی پا کمتر میشه ، کسی تجربه آش رو داشته ؟

(2018/01/24, 06:31 PM)farhad omidvar نوشته است: [ -> ]دوستان ‌‌اساتید محترم باز سیوال دارم
من ۸ روزه ریتوکسی زدم و برای ۴۵ روز دیگه آزمایش cd19 برام نوشته شده ، می خواستم بدونم
نرمال آزمایش cd19 چنده ؟ اگر بالاتر از نرمال باشه چی میشه و اگر پایین تر باشه چی میشه ؟
ضمنا اون خانم پرستار گفت شما بعضی داروها مثل گالاپنتین رو ادامه بده ، نظر شما چیه ؟
یکی از دوستان میگفت بعد از یک ماه علائمی مثل گزگز و سنگینی پا کمتر میشه ، کسی تجربه آش رو داشته ؟

سلام
برای افراد عادی یعنی کسانی که سیستم ایمنیشون سرکوب نشده رنج نرمال این تست ۴ تا ۱۵ درصده ولی برای ما باید زیر ۱ درصد نگه داشته بشه تا سیستم ایمنی بر علیهمون توطئه نکنه
معمولا دو ماه بعد از اولین تزریق این آزمایش رو انجام میدن تا بفهمن دارو کارشو درست انجام داده یا نه. در این زمان جواب آزمایش باید حدود صفر باشه. این آزمایش ۴ ماه بعد از تزریق برای تشخیص اینکه آیا موقع تزریق مجدد هست یا نه انجام میشه. اگه جوابش بالاتر از یک بود وقتشه و در غیر اینصورت باز هم صبر میکنند
سیستم ایمنی بنده خیلی فعاله و بعد از ۴ ماه حتما باید مجددا تزریق کنم چون جواب آزمایشم بالاتر از ۳ درصد میشه! البته اینبار بعد از ۴ ماه به ۷ رسیده باید دوباره با دوز بالاتر سرکوبش کنم
درمانهای علامتی مثل گاباپنتین رو همچنان ادامه بدید. ربطی به ریتوکسی نداره

سلام
من 45 سال دارم و تحت نظر دکتر صحرائیان هستم. مبتلا به دویک هستم و قراره برای اولین بار سه شنبه 17 بهمن ریتوکسی مب را در بیمارستان سینا تزریق کنم .
آمپول رو با بیمه تامین اجتماعی 430 هزار تومن تهیه کردم که ظاهرا بیمه تکمیلی هم بخشی از این مبلغ رو بهم بر می گردونه ولی من هنوز اقدام نکردم.
جهت تزریق منشی دکتر صحرائیان شرکت ارکید لایف رو به من معرفی کرد که پشتیبان بیمارانی هست که ریتوکسی مب استفاده می کنند. سه هفته پیش با این شرکت تماس گرفتم و جهت ترزیق در بیمارستان سینا بهم وقت دادند. به من گفتند باید 24 ساعت در بیمارستان بستری باشی و تزریق هم رایگان هست.
من الان خیلی مشکل دارم. خستگی شدید، دردهای عضلانی که امانم رو بریده، دچار اختلال حافظه شدم و پای راستم سنگین شده. تب و لرز می کنم و .....
آبان ماه بیست روز بیمارستان بستری بودم و شش جلسه پالس تراپی شدم و پنج جلسه هم پلاسما فرز. کمی بهتر شدم ولی علائم دوباره برگشته
من نزدیک به سه سال هست که مبتلا به CML (سرطان مزمن مغز استخوان) هستم و داروی ایماتینیب مصرف می کنم.
دکتر صحرائیان میگه خیلی عجیبه که با وجود مصرف ایماتینیب این همه پلاک فعال در نخاع داری . آخرین LP (نمونه مایع نخاع) که در آبان ماه انجام دادم مقدار زیادی گلبول سفید در مایع نخاع داشتم.
خلاصه مرتب بین مطب دکتر صحرائیان و مطب متخصص خون در رفت و آمد هستم.
امیدوارم تزریق ریتوکسی مب بتونه کمی از این مشکلات منو کم کنه تا حداقل بتونم کمی به زندگی عادی برگردم .

من حدودا 23 روز پیش اولین بار ریتوکسی مب رو تزریق کردم. از دیروز سردرد دارم. موقع مصرف دانلوین که از برندهای فینگولیمود هست هم سردرد شدید داشتم.
حالا نمیدونم سردردم بخاطر ریتوکسی مب هست یا نه.
آیا کسی تجربه سردرد داره؟
ضمنا از یک هفته بعد از تزریق تقریبا همه دندونام درد میکنن. کمی هم بیناییم ضعیف شده.
مثل عوارض بعد از کورتون.
فعلا منتظرم ببینم بعد از یکی دو ماه بهتر میشم یا نه.
وگرنه هیچ تغییر خاصی بعد از تزریق حس نکردم.

(2018/02/02, 02:46 PM)SSA نوشته است: [ -> ]من حدودا 23 روز پیش اولین بار ریتوکسی مب رو تزریق کردم. از دیروز سردرد دارم. موقع مصرف دانلوین که از برندهای فینگولیمود هست هم سردرد شدید داشتم.
حالا نمیدونم سردردم بخاطر ریتوکسی مب هست یا نه.
آیا کسی تجربه سردرد داره؟
ضمنا از یک هفته بعد از تزریق تقریبا همه دندونام درد میکنن. کمی هم بیناییم ضعیف شده.
مثل عوارض بعد از کورتون.
فعلا منتظرم ببینم بعد از یکی دو ماه بهتر میشم یا نه.
وگرنه هیچ تغییر خاصی بعد از تزریق حس نکردم.

سردرد فقط حین تزریق هست. بعد از ۳ هفته بعید میدونم سردردتون ربطی به دارو داشته باشه. بقیه عوارضی که گفتین هم احتمالا ربطی به این نداره. تا حالا جایی نخوندم و از کسی هم نشنیدم

سلام دوستان
من فردا بار اوليه كه براي تزريق ريتوكسي ميخوام برم فقط دكتر برام كورتون هم نوشته و گفته بهتره شب هم بيمارستان بخوابي!
خدا را شكر عودي نداشتم ولي بخاطر ام ار اي دكتر دارومو تغيير داد.
كسي بوده كه شب بيمارستان بستري بشه و با دارو كورتون بگيره؟

سلام
چرا نشده عزیزم
من تا چند سال برا پالس پزشک منو بیمارستان بستری می کرد سه یا چهار شب
فقط کتاب و مجله و جدول و تبلت و بازی و موزیک و شاسخین و .... با خودت ببر چون حوصله من که به شدت سر می رفت
همش دراز نکش پاشو راه برو زیاد آب زیاد بخور دوش بگیر رژیم بی نمک هم که خودشون باید برات رعایت کنن

من الان توبيمارستان مي زنم ولي ٤تا ٥ساعت تموم ميشه
ولي به غير از دفعه اولي كه ٥ شب براي گرفتن پالاس دربيمارستان بستري شدم
يه بار چند سال پيش براي تزريق يك امپول يه شب بستري شدم فكر ميكنم همين
ريتوكسي بود ولي خارجي بود
دوست عزيزم نگران نباش اينم يه تجربه هست
ولي من نتونستم چيزي بخونم اخه همش سرم به دستم بود سرم كه تموم شد
صبح سريع مرخص شدم والفرار