وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

منم تقریبا به هر احدالناسی گفتم ام اس دارم ولی الان توش موندم که چرا گفتم!! کاش نمیگفتم.... آخه همه احساس میکنن من یه امتیاز از دخترای دیگه کمتر دارم درحالیکه از خیلیا بهترم ...

منم تقریبا اکثر اطرافیانم میدونن واسم مهم نیست که چه فکری درموردم ممکنه بکنن ولی واسم مهمه که دیدشونو بتونم عوض کنم واسه همین اگه احساس کنم کسی اطلاعات درستی راجع به ام اس نداره حتما میگم بهش...

با توجه به خبر گذاری های متنوع که در جامعه ما وجود داره خدا رو شکر همه فهمیدن خودم هم تلاشمو برای این امر مهم انجام دادم
یه وقتهایی چنان با ذوق میگم فکر میکنن مسخره شون میکنم به دوستان جدیدم هم بعد از یه مدت کوتاهی میگم(یکی از دوستان جدیدم چنان عکس العمل خوبی نشون داد انگار من از سرما خوردگی دارم صحبت میکنم الان تبدیل شده به یکی از بهترین دوستام ای کاش ازش تو این جامعه تکثیر میشد)
الان دنبال یه بنگاه خبرگذاری رایگان میگردم تا به دلیل مشغله ای که دارم خبرپراکنی لازم رو برام انجام بده

دوستای ms center ، آدمایی که 15 شهریور تو مسیر بام دیدمشون و محکم گفتم که من ام اس دارم ،دوستای خوبم و مرغ عشقام،
پدر مادرم نمی دونن نمی خوامم بدونن یعنی هر کس که دونستنش برام وزنه سنگین میشه نباید بدونه(اگه واسه کسی سوال شده که منظورم از وزنه سنگین چیه باید بگم اشک مادرم،نگرانی و خود خوری پدرم و... خوب قرار نیست که بچه های قوی پدر مادر قوی داشته باشن عاقا ما 1پدر مادر ضعیف داریم که نمی خوایم نگرانمون باشن )

اوووووو بیماری منو بگو کیا اطلاع ندارن دیگه
از اول شروع ام اس در خودم، تاکید زیادی داشتم که کسی از بیماریم چیزی نفهمه و کاملا محتاط عمل می کردم و نمیخواستم کسی بدونه من به ام اس مبتلا شدم
حتی وقتی مجبور شدم از کارم به دلیل اینکه تشخیص ام اسم خیلی دشوار و وقتگیر بود استعفا بدم به همه گفتم کاری جایی برام پیش اومده و باید برم و شاید برگردم و اینا ... (خلاصه بیکار شدیم رفت)
یادمه به درمانگاه ام اس اهواز هم که ارجاعم دادن، از شانسه بدم، دقیقا همون روز دوربین صدا و سیمای استان اومده بود درمانگاه ام اس تا گزارش تهیه کنه.
منو میگی تا دیدم دوربینو میخواد بیاره سمته من، با عصبانیت گفتم که آی آغا فیلم نگیر، میخواین رسوام کنین توی آشنا و فامیل؟ (خودم از حالاته اون روزم خنده م میگیره)
خلاصه اوضاعی داشتم اون روز با دوربین
حالا این حدیث رو داشته باشین بریم ادامه ی داستان
مامانم که فوت شد میدونید که پیششون نبودم و وقتی رسیدم و دیدم خونه شلوغه گریه کردم و همش میگفتم غصه ی مریضیه من مامانمو دق داد(اون لحظه واقعا از لحاظ روحی حالی خیلی بد داشتم).
ملت هم مات و مبهوت که این دختر چشه . خلاصه فهمیدن دیگه
بله حدیث جان دیگه همه فهمیدن که ام اس داری
و اینجور شد اکثر قوم و طایفه و آشنا و شاید همسایه ها حتی، فهمیدن این دختر ام اس داره
دیگه برام اهمیتی نداره که کسی بدونه
فقط اینکه اهل فامیل جدیدا خیلی مخصوص و سفارشی جویای احوالاتم هستن و حالمو میپرسن

(2013/09/13, 09:34 PM)طلایی نوشته است: [ -> ]منم تقریبا به هر احدالناسی گفتم ام اس دارم ولی الان توش موندم که چرا گفتم!! کاش نمیگفتم.... آخه همه احساس میکنن من یه امتیاز از دخترای دیگه کمتر دارم درحالیکه از خیلیا بهترم ...

خانمی ناراحت نباش به زودی میفهمن که از خیلیا بالاتری

منم فقط بابا و دادشم و خالم می دونن.ترجیح می دم کسایی که نمی دونن ام اس واقعا چیه از بیماریم خبر نداشته باشن.نگاه ترحم آمیز بعضی آدما از یه حمله هم بدتره.

خانوادم (مامان بابا 2تاداداشام زنداداشم)
دخترخالمو دخترش
و همه ی دوستای صمیمیم
و همه ی بچه های سایت

ایشالله خواجه حافظ هم اگه بگم امارم تکمیل میشه

[size=small]

سلام دوستان
تا 2 سال پیش چند تا از دوستام . خانواده خودم و همین و بس . ولی با دیدن تصویری از من در انجمن ام اس توسط پسر یکی از اقوام دور و انتقال خبر بوسیله ی مادرش الان تقریبا اکثر افراد خانواده پدری و مادری هم به اونا اضافه شدن .چون اونا اطلاعات کافی راجع به ام اس ندارن و با حس ترحم و رفتارهای ناشیانه شون مطلع شدن اونا واقعا برام رنج آوره . ولی برا یه سریع ها که مطلع شده بودن انکار کردم البته به خودم نگفتن به مادرم گفتن .ولی بعضی های دیگه رو نمی شد کاری کرد .با این وجود رفتارهای من ( رفتار های غیر ام اسی مثل ادامه تحصیل و... ) طوریه که اکثرا به خودشون اجازه نمی دن چیزی ازم بپرسن یا دربارش حرفی بزنن .

(2013/09/13, 04:32 PM)مهسا24 نوشته است: [ -> ]بعضی از ما میترسیم به اطرافیانمون راجع به ام.اس بگیم
همین قضیه بیشتر باعث شده که راجع به ام.اس شناخت کافی وجود نداشته باشه!
ممکنه اولش احساس ترحم به وجود بیاد ولی بعد از مدتی متوجه میشن که خودشون بیشتر به ترحم احتیاج دارن!
حالا شما جرأت داشتید که به چند نفر بگید ام.اس داری؟

---

راستی یادم رفت خودم جواب بدم
همه فامیل و دوستان و فامیل همسر سابق و اهل محل و خانواده نامزدم و ... میدونن
البته شاید اگه بخاطر ام.اس زندگیم به طلاق نمیرسید منم جرأت نمیکردم بگم
ولی وقتی علت طلاقو میپرسیدن ترجیح دادم راستشو بگم

من درخانواده خودم همه میدونن...به لطف خاهری...روزجواب تومطب زنگ زد خوب منم به واسطه اینکه تازه فهمیده بودم وتنهایی هم رفته بودم دکتر حسابی داغونو ناراحت بودم بهش گفتم ...خاهری هم باگریه وشیون وفغان به همه زنگ میزنه ومیگه ...اما خانواده همسر هیچ کس نمیدونه...این جوری راحت ترم