[sooorooosh]

ALS, PLS, PMA: در رسانه ها بیماری ای.ال.اس و سایر اختلالات نورونهای حرکتی را بیماریهای ماهیچه ای می‌نامند و این قابل درک است، زیرا از کارافتادگی ماهیچه ها قابل مشاهده است. ولی اشکال در واقع در ماهیچه ها نیست بلکه تحلیل رفتن و از کارافتادن ماهیچه ها به علت اختلال در سلولهای عصبی و عدم دریافت پیام های لازم از طریق این سلولها می باشد. چندین مطالعه ایپدمولوژیکی نشان داده است که شیوع ای.ال.اس در زنان کمتر از مردان می باشد. نتیجه تحقیق انجام گرفته در این زمینه حاکی از آنست که دلیل این مصونیت نسبی، تاثیر محافظتی هورمون جنسی و باروری در زنان می باشد.احتمالا افرادی که الکل مصرف می کنند، ۴۸% کمتر از کسانی که هرگز الکل نمی نوشند، در معرض ابتلا به بیماری ای.ال.اس قرار دارند. این، دستاورد یک پروژه تحقیقی انجام گرفته در (UMCU) مرکز پزشکی دانشگاه اترخت در کشور هلند می باشد. بی تردید برای بیماران ای.ال.اس و خانواده و اطرافیان آنها بسیار مهم و حائز اهمیت است که بدانند تلاش ومبارزه ای سخت برای یافتن ریشه این بیماری و معالجه آن در جریان است. برای نمونه؛ یک پروژه تحقیقی که از اوت ۲۰۱۲ در مورد سلول های ای.ال.اس در بیمارستان "لاپیت سالپرتریر" در پاریس آغاز شده استاز ۲۱ماه ژوئن، برابر با یکم تیرماه، روز جهانی ای.ال.اس، به راحتی عبور نکنیم و اجازه ندهیم که بیماران مبتلا به این بیماری هولناک و لاعلاج و خانواده هایشان خود را در این روز تنها احساس کنند! این بیماری می تواند از هر نقطه ای از بدن، دست یا پا و یا ماهیچه هائی که برای حرف زدن و بلعیدن به کار می روند، شروع شود.
بیماری اعصاب و ماهیچه ای: “ای. ال. اس”
ای.ال.اس چیست؟
Amyotrofische lateraal sclerose یک بیماری بدخیم است در سلسله اعصاب رابط بین مغز و ماهیچه ها که سلول های این عصب ها را به تدریج از کار می اندازند و علائم مغزی را به ماهیچه ها نمی رسانند. بدین ترتیب ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن می باشند، به تدریج لاغر تر و کم قدرت تر می شوند؛ کارآئی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام به کلی از بین می رود.

علائم بیماری
علائم این بیماری ضعیف شدن ماهیچه ها و همچنین خستگی مفرط است. این بیماری می تواند از دست یا پا و یا ماهیچه هائی که برای حرف زدن و بلعیدن به کار می روند، شروع شود. مثلا بیمار متوجه می شوند که مرتب پایش پیچ می خورد؛ غذا و نوشیدنی به گلویش می پرد؛ یا مثلا در بستن دکمه های لباس یا باز و بسته کردن شیر آب مشکل دارد. ای.ال.اس یک بیماری “پروگراسیو” است. بدین معنی که بیماری به طور مرتب پیشرفت کرده و جسم عقب تر می رود. دلیل قطعی ای.ال.اس مشخص نیست.

پیشروی بیماری
ای.ال.اس مسری نمی باشد. این بیماری معمولا همراه با درد نیست و به هوشیاری بیمار آسیب نمی رساند. قوای پنج گانه : چشائی، بینائی ، بویائی ، شنوائی و پساوایی ( لامسه) و همینطور سیستم گوارشی ، جذب و دفع غذا، روده ها و مثانه از دسترس بیماری بدور هستند. به تدریج ماهیچه های بیشتری – به استثنای ماهیچه های قلب – در بدن بیمار آسیب می بینند. سرعت پیشرفت بیماری بسته به اشخاص متفاوت است. اما متوسط طول عمر این بیماران بین سه تا پنج سال پیش بینی می شود. افرادی هم هستند که بیش از ده سال با این بیماری زندگی کرده اند. نمونه ویژه (ولی ممکن) پروفسور استفان هاوکینز 69 ساله دانشمند و استاد فیزیک انگلیسی است که از 22 سالگی دچار بیماری ای.ال.اس شده و اکنون 47 سال است که علیرغم داشتن این بیماری به زندگی پربارش ادامه داده است.

دلیل بیماری
دلیل قطعی این بیماری هنوز مشخص نشده است. این بیماری در هر سنی برای یک انسان بالغ می تواند پیش بیاید، اما بیشتر انسان ها در سنین 40 تا 60 سالگی دچار آن می شوند. در صد کمی از ابتلا به ای. ال. اس ناشی از ارثی بودن این بیماری است. به هر حال، جنبه موروثی بودن این بیماری، بسیار نادر است. در آن صورت، اغلب از زمانی طولانی در خانواده شناخته شده و تعدادی دیگر به آن مبتلا بوده اند.

معالجه و مداوا
متاسفانه تا کنون راه علاجی برای این بیماری کشف نشده است. هم چنین در حال حاضر هیچ داروئی جهت متوقف کردن یا معالجه این بیماری وجود ندارد. تنها داروئی که کمی پروسه بیماری را به تاخیر می اندازد و اغلب پزشکان برای بیماران ای.ال.اس تجویز می کنند ، قرص ریلوزوله (ریلوتک) می باشد. این دارو تا حدودی (بطور متوسط سه ماه در کل) سرعت بیماری را کاهش می دهد.

تحقیقات عملی
در حال حاضر تحقیقات عملی زیادی در مورد این بیماری در سراسر جهان صورت می گیرد. مراکز پزشکی در کشورهای اروپائی و آمریکا و … با همکاری یکدیگر به دنبال پیدا کردن ریشه قطعی این بیماری، عوامل ژنتیکی و ارثی همچنین در نهایت کشف دارو و معالجه این بیماری هستند. از جمله در هلند سه مرکز پزشکی و تحقیق ای.ال.اس در سه بیمارستان آکادمیک این کشور تشکیل شده است. هر مرکز شامل یک تیم ای.ال.اس می باشد که متشکل از چندین دکتر نورولوگ، فیزیوتراپ، ارگوتراپ، لوکوپودیست، دیه تیست، مددکار، روانشناس و نرس و پرستار می باشد. این تیم علاوه برانجام کار تحقیقاتی متمرکز بر روی این بیماری، در زمینه تشخیص بیماری ای. ال. اس مراجعه کنندگان نیزکارآموخته می شوند.

معانی
ریشه در زبان یونانی دارد. Amyotrofische Lateraal Sclerose (حروف ای.ال.اس)
این جمله را می توان چنین معنی کرد: ماهیچه هائی که تغذیه نمی گردند، نابود می شوند. اشاره به سلولهای عصبی است که در نخاع قرار دارند و پیام های مغز را به ماهیچه ها می رسانند. این سلولهای عصبی در این منطقه نابود، سخت و خشک می شوند.

تفاوت اعصاب و ماهیچه سالم (تصویر سمت چپ) و اعصاب و ماهیچه آسیب دیده در اثر بیماری ای.ال.اس (تصور سمت راست)

تنفس مصنوعی درازمدت برای بیماران ای.ال.اس
عوارض ناشی از بیماری ای.ال.اس.ال.اس بیماری ئی است که به تدریج تمام ماهیچه های حرکتی را از کار می اندازد و فلج می کند. همینطور ماهیچه های تنفسی را. این بدین معنی است که تنفس بیمار کاهش یافته و نارسائی هایی بوجود خواهد آمد. هم چنین در اثرورود غذا و یا مایعات در نای و ضعف در سرفه کردن می تواند تنگی نفس و عفونت در نای و شش ها بوجود بیاید. این وضعیت با سرفه و تنگی نفس و گاه تب همراه است کاهش تنفس در شروع ضعف ماهیچه ها مشکلی ایجاد نمی کند؛ حداقل تا زمانی که ذخیره تنفسی شش موجود هست. این ذخیره سازی توسط ماهیچه های تنفسی انجام می گیرد. وقتی این ذخیره استفاده شد، بیمار ممکن است بطور ناگهانی یا تدریجی با مشکل نارسایی در تنفس مواجه شود. بالا رفتن میزان گاز کربنیک در خون، بخصوص هنگام خواب موجب بروز مشکلات زیر می شود: بد خوابی قطع شدن و تکه تکه شدن خواب دیدن کابوس و خواب های ترسناک عرق ریزی شبانه بیدار شدن همراه با سردرد عدم تمرکز و کم شدن حافظه خواب آلود بودن در طی روز کم اشتهائی نفس تنگی اگر این مشکلات افزایش پیدا کرد و گاز کربنیک بیشتر شد، خواب آلودگی بیشتر خواهد شد. بعد هم عمیق نر شدن بیشتر خواب تا حد بیهوشی و بعد هم به خواب رفتن برای همیشه کمبود اکسیژن اغلب در مراحل اولیه بوجود نمی آید و بیشتر در مراحل بعد تر و کم شدن تنفس پیش می آید. همچنین علت کمبود اکسیژن می تواند در اثر فلج شدن تارهای صوتی و ماهیچه های بلعی باشد. اگر عفونت ریه در مراحل اولیه بیماری رخ دهد، کمبود اکسیژن هم می تواند در تنگی نفس نقش داشته باشد. علائم این نارسائی ها می تواند چنین باشد: احساس خفگی، ترس و وحشت و کم آوردن تنفس. کمبود اکسیژن می تواند به خوبی با گرفتن اکسیژن اضافی (طبق تجویز پزشک) برطرف گردد. در این حالت مریض همچنان به تنفس خود ادامه می دهد مداوا با تنفس مصنوعی مشکلاتی که در بالا به آنها اشاره شد، از بیماری ریوی ناشی نمی شوند، بلکه این وضعیت، در ادامه کاهش عمل پمپ تنفسی (دستگاه تنفسی) یعنی دیافراگم و ماهیچه های بین دنده ها پیش می آید. متخصصان تا کنون به این نتیجه رسیده اند که امکان بهبود عمل دستگاه تنفسی با اکسیژن اضافی یا دارو یا ترکیبی از این دو وجود ندارد. تنها امکان موجود، کمک به دستگاه تنفسی یا حتی محول کردن عمل تنفس، توسط نفس مصنوعی است این بدین معناست که اگر هوای بیرون توسط خود فرد به شش ها نرسد، یک پمپ (ماشین) کمک می کند تا این کار انجام بگیرد. این کار زمانی انجام می گیرد که پائین رفتن عمل تنفس در فرد باعث بروز مشکلاتی گردد. نکته مهم این است که این عمل (تنفس مصنوعی) قادر به از بین بردن کلیه مشکلات ناشی از کم شدن عمل تنفس نمی باشد در کل دو نوع تنفس مصنوعی وجود دارد:1- توسط ماسک (ماسک بینی یا ماسک بینی و دهان). 2 – تنفس از طریق قرار دادن یک (قیف پزشکی) کانوله در نای ترخیا تنفس توسط ماسک در این نوع تنفس مصنوعی که به آن تنفس نن این واسیو (تنفس بدون آسیب به بدن) هم گفته می شود هوا توسط ماسک متصل به دستگاه برقی از طریق دهان و بینی به شش بیمار دمیده می شود. [شبیه ماسکی که غواصان به صورت شان می گذارند] مهم ترین هدف از این کار بطور مقطعی بالا بردن کیفیت زندگی بیمار است. از آن جا که پائین رفتن عمل تنفس در قدم اول اغلب در شب (هنگام خواب) حادتر می شود، به همین دلیل این نوع تنفس نخست طی شب استفاده می شود فواید این عمل یعنی نفس مصنوعی با ماسک می تواند در خانه خود بیمار انجام بگیرد با این شیوه تنفس، مشکلات ناشی از مکفی نبودن تنفس طبیعی ، کاهش می یابد. به این ترتیب فرد می تواند طی روز وضع عمومی بهتری داشته و سرحال تر باشد در مقایسه با بیمارانی که تنفس مصنوعی نمی گیرند، عمر بیمارانی که از این امکان استفاده می کنند به طور متوسط بین 4 تا 6 ماه افزایش می یابد. این موضوع توسط تحقیق علمی به اثبات رسیده است مضرات – بیمار به مدت یک تا دو هفته در مرکز توانبخشی بستری می شود تا دستگاه تنفس مصنوعی مطابق شرایط او، تنظیم گردد زحمات اضافه ای که تنفس مصنوعی پیش می آورد، بخصوص اگر عمل تنفس خوب پیش نرود این نوع تنفس عوارض جانبی هم می تواند داشته باشد، از قبیل: خارج شدن هوا از زیر ماسک بر روی صورت، حالت باد کردن شکم، اثر گذاری فشار ماسک روی پوست بینی و سرخ و ملتهب کردن آن؛ پیش آمدن گاه به گاه تنگی نفس ؛ چون که دستگاه تنفس مصنوعی به اندازه کافی با آن مقابله نمی کند مهم ترین جنبه منفی این است که امکان تاثیر این دستگاه موقتی بوده و با پیشرفت بیماری ای.ال.اس. تاثیر خود را از دست می دهد تنفس مصنوعی از راه سوراخ کردن نای (تراخوستوما) در این نوع تنفس- که تنفس اینواسیو (تنفس با آسیب به بدن) هم نامیده می شود- هوا توسط تراخوکانوله لوله ای که از بیرون به گلوی بیمار فرو می برند – در نای دمیده می شود. مهم ترین هدف از این نوع تنفس، طولانی کردن عمر بیمار می باشد فواید – یک فایده این نوع تنفس این است که بیمار می تواند سالها زندگی کند در این نوع تنفس، توسط لوله ای خلط و مایعات مجرای تنفسی بیرون کشیده می شود که می تواند تنگی نفس را کمتر کند مضرات با این که به وسیله این دستگاه، بیمار سالیان عمر می کند، اما همچنان از نظر جسمی عقب تر می رود. تداوم این وضعیت (عمر طولانی همراه با وضع وخیم جسمی) می تواند در پائین بردن کیفیت زندگی بیمار و همینطور اطرافیان موثر باشد رای این نوع تنفس، یک عمل جراحی به مدت حدود 45 دقیقه لازم است تا پزشک بتواند فضای لازم را در نای ایجاد کند.لازمه اش این است که بیشتر بیماران به مدت طولانی در بیمارستان بستری شوند و اغلب نیز در بخش مراقبت های دائمی دراین نوع تنفس که 24 ساعته است، امکان زیادی وجود دارد که بیمار پس از عمل جراحی باقیمانده عمل تنفس طبیعی خود را از دست بدهد و به طورکامل به دستگاه تنفس مصنوعی وابسته شود به علت داشتن تراخستوما با کانوله در نای، حرف زدن و بلعیدن سخت تر از قبل می شود وجه بسیار منفی تنفس اینواسیو این است که دراثرقرار دادن لوله تنفسی در نای، بدن بیمار آمادگی بیشتری نسبت به امراض عفونی پیدا می کند که غالبا تنها در بیمارستان قابل معالجه است زمانی که بیمار به ندرت می تواند نفس بکشد، نمی تواند حرف بزند و دستها و پاهایش همه فلج شده اند؛ به طور کامل وابسته به پرستارمی شود. رسیدگی به دستگاه تنفسی باید شبانه روزی باشد و بقدری دائمی است که در خانه امکانش نیست. به کارگیری این نوع تنفس در اغلب موارد فقط می تواند در مراکز رسیدگی به بیماران عملی گردد سایر شیوه های مداوا تا زمانی که ماهیچه های دهان، گلو وتارهای صوتی هنوز کار می کنند ، بیمار می تواند تنفس خود را نگه دارد، می تواند با یادگیری شیوهایی ، سرفه هایش را بهتر کند (با قدرت تر کند). منظورمان انباشت هوا و شیوهای عملی کمک به سرفه کردن است که فرد برای انجام آن، نیاز به کمک اطرافیان دارد در صورتی که بیمار حاضر به استفاده از تنفس مصنوعی نباشد، یا پیشرفت بیماری در حدی باشد که عمل تنفس مصنوعی دیگر امکان پذیر نباشد، تنگی نفس و مشکلات ناشی از آن به شیوه های دیگری مداوا می شود. در این حالت ، همانطور که گفته شد، بیماری پیشرفت زیادی کرده و در مرحله نهائی است اگر بیمار تنگی نفس دارد، معالجه با اکسیژن با دوز پائین عملی است. اگر کمک کرد، تنگی نفس در عرض 5 تا 10 دقیقه کمتر می شود. سپس می توان مصرف را قطع کرد تا زمانی که دوباره تنگی نفس شروع می شود. در این حالت، خود بیمار می تواند تعیین کند چه زمانی و چه مدتی می خواهد اکسیژن استفاده نماید. چنانچه اکسیژن بهبودی همراه نیاورد، داروی دیگری داده می شود. از جمله مرفین (برای مثال به شکل نوشیدنی) که می تواند حالت تنگی نفس را به خوبی کاهش دهد. دوز آن طوری نوشته می شود که تنگی نفس را معالجه کند و بیمار حداقل کاهش تنفس را احساس کند. ضروری است که اکسیژن و سایر داروها در خانه دردسترس باشند تا بیمار بتواند در صورت نیاز استفاده کند. دکتر متخصص سی.تی.بی پس از صحبت با مریض، دکتر خانوادگی را مطلع خواهد ساخت در مرحله نهائی بیماری، فرد تحت نظر دکتر خانوادگی قرار می گیرد. مهم این است که بیمار شکایتی از تنگی نفس، ترس یا درد نداشته باشد. این موارد به خوبی می توانند با دارو جلوگیری شوند. همچنین اکسیژن می تواند در دوز بالائی مصرف گردد. سرانجام تنفس به تدریج کمتر و کمتر می شود. اما به خاطر خواب آلودگی، بیمار از این بابت مشکلی احساس نمی کند و سرانجام به آرامی به خواب ابدی فرو می رود اگر بیمار هنوز در تصمیم گیری مردد است؟ اگر بیمار تصمیم گرفت که تنفس مصنوعی نگیرد، طبعا نیازی به کنترل توسط بخش سی.تی.بی نیز وجود نخواهد داشت اگر بیمار هنوز مردد است که تنفس مصنوعی بگیرد یا نه. بهتر است کنترل تنفسی و ذخیره تنفسی به طور مرتب توسط سی.تی.بی انجام بگیرد؛ تا این مرکز در جریان وضعیت تنفسی بیمار باشد. طی این مدت به دفعات مکرر از بیمار پرسیده می شود که آیا تصمیم اش را در مورد استفاده از تنفس مصنوعی گرفته است یا نه اگر فرد بیمار تصمیم بگیرد که تنفس مصنوعی بگیرد، کنترل مرتب ذخیره تنفسی توسط سی.تی.بی لازم و ضروری است. در مراجعه بیمار به این مرکز، مشکلات تنفسی، عملکرد شش ها، قدرت سرفه، کنترل و اندازه گیری می شود. همچنین آزمایش خون انجام می گیرد. بسته به نتایج آزمایشات ، اگر احتمال نارسائی تنفسی بود با مشورت بیمار، وی به مدت 1 تا 2 هفته بستری می شود. به این ترتیب بیمار در بخش مربوطه به طور شبانه روزی کنترل می شود. طی این دوران در داخل شاهرگ مچ دست بیمار سوزنی گذاشته می شود تا بخصوص طی شب و زمانی که بیمار در خواب است حتی الامکان بدون بیدار کردن ، سه نوبت از وی خون گرفته شود. اگر شب ها تنفس کافی نباشد، ماشین (پمپ) تنفس مصنوعی تنظیم می گردد و پس از آن حداقل به مدت هشت ساعت عمل تنفس مصنوعی صورت می گیرد. مرحله بعد دادن آموزش های لازم در این زمینه به بیمار و نفر همراه وی است. در نهایت زمانی که بیمار به نفس کشیدن توسط دستگاه کاملا عادت کرد و به آن اطمینان نمود، می تواند این مرکز را ترک کرده و عازم خانه شود. پس از آن یک پرستار از این مرکز به طور مرتب در خانه بیمار را ویزیت کرده و دستگاه را چک و کنترل می کند. همچنین بیمار در زمان مشخص شده برای کنترل به این مرکز مراجعه می کند. پس از آن 2 بار در سال در خانه کنترل می شود که تنفس تاثیر مکفی داشته است یا نه. این کار توسط دستگاه مخصوص اندازه گیری تنفس که یک شب به بیمار وصل می شود انجام می گیرد. به این ترتیب تصمیم گرفته می شود که آیا لازم است تغییراتی در دستگاه داده شود یا نه اگر بیمار تصمیم به تنفس توسط تراخوستوما (سوراخ کردن نای) گرفت: در این صورت او باید به مدت طولانی در یک مرکز نگهداری بیماران بستری شود. زیرا این نوع تنفس نیاز به مراقبت های بیشتر و دائمی دارد که تنها در چنین مراکزی امکان اش وجود دارد. علاوه بر این با پیشرفت بیماری و افزایش فلج شدن، نیاز بیمار به رسیدگی نیز به طور مرتب افزایش می یابد. تعداد مراکز نگهداری که امکان تنفس مصنوعی هم داشته باشند محدود است. به همین دلیل بیمار در انتظار انتقال به این مراکز اجبارا هفته ها یا حتی ماهها در بخش مراقبت های دائمی بیمارستان بستری می شود نقطه نظرات سی.تی.بی این مراکز در مورد مشکلات تنفسی بیماران ای.ال.اس تجربه سالیان دراز دارد. با توجه به این تجارب، نظرات و پیشنهادات و تجویزهای خود را در مورد تنفس می دهد. باید مد نظر داشت که گفته آنها در حد نظر و تجویز است. تعیین کننده و مهم ، نظر و تصمیم خود بیمار می باشد. گذشته از هر تصمیمی که بیمار بگیرد، کمک و راهنمائی های لازم و همه جانبه توسط این مرکز داده خواهد شد. این مراکز در طول 24 ساعت قابل دسترسی می باشد سی.تی.بی تنفس اینواسیو (سوراخ کردن نای) را بعلت رسیدگی و مراقبت دائم و زیادی که این نوع تنفس دارد و همچنین کیفیت زندگی، پیشنهاد نمی کند در مورد تنفس مصنوعی نن اینواسیو (ماسک) برای سی.تی.بی مشکل است که یک تجویز کلی و همگانی بدهد. طبق دستاوردهای اخیر علم پزشکی به نظر می رسد که این نوع تنفس می تواند در مورد بعضی از بیماران ای.ال.اس موجب کاهش یک سری مشکلات گردد. برای یک تجویز عملی برای تمام بیماران ای.ال.اس تحقیقات بیشتری مورد نیاز است. تحقیق باید در رابطه با نقش این نوع تنفس در بالا بردن کیفیت زندگی، طولانی تر شدن عمر باشد و نیز این که در چه نقطه ای از روند بیماری باید این تنفس عملی گردد ثبت خواسته های بیمار در پایان می خواهیم براهمیت این نکته تاکید کنیم که بیمار خواسته ها و تمایلات خویش را بطور کتبی ثبت نماید، از جمله در مورد نحوه تنفس در درازمدت و همچنین در صورت پس رفتن ناگهانی و شاید غیرمنتظره تنفس . بیمار می تواند در زمینه ادامه یا برعکس، کنار گذاشتن عمل تنفس در پایان زندگی، خواسته اش را به ثبت برساند. بدین ترتیب این بیمار است که مشخص می کند در آینده طبق خواسته وی عمل شود؛حتی اگر خود وی دیگر امکان ایجاد رابطه (گفتگو) با دکترها را نداشته باشد. اگر شرایط اجازه داد، بیمار همواره می تواند در صورت تمایل، نظرش را تغییر دهد. مهم این است که دکتر خانوادگی وی در جریان محتوای این متن گذاشته می شود.طی صحبت، از بیمار سوال می شود که آیا می خواهد تنفس مصنوعی صورت بگیرد یا نه؟ اگر جواب مثبت بود، کدام یک از دو شیوه تنفسی را انتخاب می کند؟ در این باره نظرات بیمار در مورد کیفیت زندگی اش در آینده و پارامترهایی که این کیفیت را تعیین می کنند، بسیار مهم است. بیمار همچنین می گوید که تا چه زمانی باید تنفس مصنوعی ادامه یابد. این بیمار است که تصمیم می گیرد که چه زمانی تنفس مصنوعی باید متوقف گردد.
تحقیق در مورد سلول های بنیادی امیدبخش برای بیماران ای.ال.اس
محققان دانشگاه میشگان پس از اولین آزمایشات برای تعیین اینکه آیا سلول های بنیادی ممکن است به بیماران ای.ال.اس کمک کند، نتایج مثبتی مشاهده کردند. به نخاع 5 بیمار ای.ال.اس، سلول های بنیادی تزریق شد. در هیچ یک از این بیماران علائم دفع سلول های بنیادی مشاهده نشد.
مثل بسیاری از آمریکائی ها، الکساندر کلارنس از منطقه ماکوب، مسائل مربوط به این پروژه را از نزدیک پی گیری می کند. او که 65 سال دارد، سال های طولانی در کارخانه بسته بندی گوشت کار می کرد. کار او با فعالیت بدنی بسیار همراه بود. بدنش که او از طریق آن نان در می آورد، اکنون از کار افتاده است. تقریبا دو سال و نیم پیش زمانی که الکساندر دوران نقاهت یک عمل جراحی کمر را می گذرانید، هنگام راه رفتن زمین می خورد. دکترها سرانجام بیماری او را ای.ال.اس تشخیص دادند. یک بیماری که سیستم هدایت کننده ماهیچه ها را تخریب می کند. الکساندر می گوید: “با اینهمه من خوشحال بودم. چرا که در مقایسه با افرادیکه نوع تهاجمی این بیماری را داشتند، به نظر می آمد سرعت پیشرفت بیماری من بالا نیست. در بعضی از افراد مبتلا به این بیماری در ظرف مدت کوتاهی اوضاع و شرایط وخیمی می تواند پیش بیاید”. الکساندر هم مانند بقیه بیماران ای.ال.اس امید زیادی به نتایج تحقیق سلول های بنیادی دانشگاه میشگان دارد.
محققان در مرحله ابتدائی تحقیقی هستند که در نهایت طبق آن باید مشخص شود که آیا سلولهای بنیادی جنینی، چه تاثیری می تواند در بیماران مبتلا به ای.ال.اس داشته باشد. تا کنون نتیجه آزمایشات مطابق انتظارات محققان بوده است.
از ماه ژانویه سال جاری، گروه تحقیقات مشترک دانشگاه میشگان و اموری در آتلانتا، تزریق سلولهای بنیادی در نخاع 5 بیمار مبتلا به ای.ال.اس را آغاز کرده اند. با این سوال اصلی که آیا این عمل مشکلاتی برای بیمار پیش خواهد آورد یا خیر. دکتر اوا فلدمن، رئیس مرکز تحقیق آلفرد تاومان دانشگاه میشگان، محلی که این پروژه در آنجا طراحی می شود، می گوید: تا کنون هیچ مشکلی در رابطه با اعصاب حسی نبوده و هیچ عوارض جانبی مضر وجود نداشته است.
به سه بیمار اول در یک طرف ناحیه کمر 5 بار و هر بار تعداد 50000 سلول بنیادی تزریق شد. به 2 بیمار بعدی، بعلاوه یک بیمار دیگر که در این اواخر به آنها اضافه شد، 5 بار تزریق در دو طرف ناحیه ستون فقرات صورت گرفت.
تحقیقات سلولهای بنیادی در “آن آربور” انجام می گیرد. ریاست امور مربوط به بخش بالینی تزریق سلول های بنیادی و پی گیری تغییر و تحول وضع بیماران را دکتر نیکلاس بولیس که از تیم میشگان به تیم آتلانتا آمده است، به عهده دارد.
تا چندی قبل انجام این امور در میشگان غیرممکن بود. اما دو سال پیش نمایندگان لایحه ای تصویب کردند که طبق آن تحقیقات سلول های بنیادی مجاز اعلام شد. در یک سال و نیم آینده به 18 نفر دیگر سلول های بنیادی تزریق خواهد شد تا اطمینان حاصل شود که جذب این سلول ها توسط بدن میزبان امن و خالی از خطر می باشد.
در حال حاضر 30000 آمریکائی با بیماری ای.ال.اس زندگی می کنند که اغلب آنها (بدون تمایز جنس و نژاد) بین 40 تا 75 سال سن دارند. بیماری ای.ال.اس به نورون های حرکتی ( اعصابی که امواج و تکان ها را از سیستم عصبی به ماهیچه ها منتقل می کنند) آسیب می رساند. در حالیکه هوش و حافظه بیمار کاملا سالم می ماند، ماهیچه ها به تدریج تخریب می شوند. سرانجام بیمار نمی تواند بطور مستقل حرکت و یا حتی تنفس کند.
الکساندر خود این را تجربه کرده است. او می گوید من نمی توانم راه بروم. تنها می توانم از روی صندلی بلند شوم و به مدت تقریبا یک دقیقه صاف یک جا بایستم. حمام نیز به تنهائی نمی توانم بکنم و برای انجام تمام کارهایم احتیاج به کمک دارم.
مرکز ای.ال.اس میشگان، یک سازمان غیرانتفاعی است که بدون چشم داشت به سود از این تحقیقات حمایت می کند. رئیس این مرکز، سو بورتین کان گفت: تحقیقات اوا فلدمن در زمینه سلول های بنیادی بسیار هیجان آور و مهم است.
اگر مرحله اول آزمایشات موفقیت آمیز باشد مرحله بعدی، که عبارت از بررسی تاثیر سلول های بنیادی در جلوگیری از پیشرفت بیماری ای.ال.اس است، با گروهی از بیماران آغاز می شود. اگر نتیجه این مرحله هم مثبت بود، همین آزمایشات با گروه بزرگتری از بیماران انجام خواهد شد. در صورتیکه همه چیز خوب پیش برود، ممکن است یک روش معالجه کلی برای کند یا حتی متوقف کردن بیماری ای.ال.اس به وجود بیاید.
اما حتی در بهترین شرایط، این فرایند سال ها به طول خواهد انجامید.
بیمارانی که در این آزمایشات شرکت می کنند، آگاه هستند که برای آنها بهره مندی از نتایج ( احتمالا مثبت) این تحقیقات دیر خواهد بود. به همین دلیل اوا فلدمن به این کار آنها با تحسین می نگرد. او گفت: کار با افراد مبتلا به ای.ال.اس یک امتیاز است. آنها یک گروه شگفت آور هستند. آنها علیرغم بیماری سختی که دارند از همه طرف کشور اعلام همکاری داوطلبانه برای شرکت در این تحقیقات را دارند. آنها آگاه هستند که این آزمایشات به آنها کمکی نخواهد کرد ولی افرادی در آینده از نتایج این آزمایشات بهره مند خواهند شد. این خود الهام بخش ماست.
منبع:
http://www.alsiran.com/?cat=14

---

این متن مال یکی از دوستانمون در انجمن ای ال اس ایران هست
متاسفانه مدتی پیش با خبر شدم که فوت کردن
اما تا آخرین لحظه قوی مبارزه کرد
این رو به یاد ایشون و اینکه فردا روز جهانی als هست گذاشتم. یادش گرامی
تصورش را بکن!
خودت را در مرحله ای از زندگی تصور کن که سالم و تندرست هستی، مرتب ورزش می کنی و اوقاتت را با فامیل و دوستانت می گذرانی و… تو واقعا از زندگی لذت می بری.
در همین شرایط اما… ناگهان تغییرات اندکی را در بدن خود متوجه میشوی:
نفس کشیدن و بلعیدن برایت مشکل شده، از گرفتگی عضله و ضعیف شدن آنها رنج می بری. کاهش وزن پیدا کرده ای و به نظر مچ پاهایت هم متورم شده و…
به دکتر مراجعه می کنی و وضعیت ات را برای او شرح میدهی و او تو را نزد متخصص مغز و اعصاب می فرستد.
پس از یک سری آزمایشات مختلف، تشخیص داده میشود که تو دچار ای.ال.اس هستی!
و تو می فهمی:
که ای.ال.اس یک بیماری پیشرونده است که بتدریج تمام توانائی تو را خواهد گرفت،
که ۱۰ درصد این بیماری از نوع ژنتیک است،
که سلولهای عصبی که پیام مغز را به ماهیچه ها می رسانند، فرسوده می شوند و می میرند و این منجر خواهد شد به عدم توانائی تو در حرکت دادن دست، پا و بدنت،
تو همچنین می فهمی:
که اغلب بیماران مبتلا به ای.ال.اس فقط بین ٣- ۵ سال عمر می کنند و فقط ۲۰ درصد آنها شاید بیش از ۵ سال زنده بمانند،
که داروئی برای بهبود یا متوقف کردن این بیماری وجود ندارد،
تو به فیزیوتراپی میروی و از وسایل کمکی استفاده می کنی. اما ظاهرا بی نتیجه هستند.
و تو سرانجام برای جابجا شدن مجبور به استفاده از ویلچر می شوی.

و تو بقدری ضعیف می شوی که دیگر حتی توان سخن گفتن با عزیزانت را هم نداری!
تصورش را بکن که توان بلع غذا را نداشته باشی و فقط از طریق لوله تغذیه ای که به معده ات وصل شده، زنده بمانی.
و تو….به تدریج فکر میکنی که چطور هنوز تو زنده ای؟ و فکر در مورد مرگ تبدیل به یک امر طبیعی برایت میشود.
پس… باید تصمیم بگیری که با باقیمانده وقتی که برایت مانده، چه خواهی کرد:
آیا با تاسف و دلسوزی برای خودت، دستها را بالا برده و تسلیم میشوی؟
یا
تا آنجائی که فرصت داری، به بهترین نحو زندگی را “زندگی” می کنی؟
انتخاب با توست!
غرور سرکش من!
اگر فکر می کنی
مرعوب خوی وحشی
واسم عجیب و غریب
و طولانی ات، شده ام
هیولای بدخیم،
- جناب: “آمیوتروفیک ‌لاترال‌ اسکلروز” -
کورخوانده ای!
اشغالگر بی رحم،
- چنگیزخان!-
که بدون اطلاع و اختیار من
به سرزمین بدنم شبیخون زدی
و شهرها و قلعه های بی دفاع آن را
یکی پس از دیگری
فتح و نابود کردی.
اما؛
- خوب نگاه کن -
محاصره آخرین قلعه
(روح آزاده ام)
چهار سال است
به درازا کشیده است!
من؛
- خوب گوش کن! -
غرور سرکشم را
در برابر سپاه جرار تو
قرار داده ام.
پس؛
از فرط خشم و حسرت
با دشنه زرین ات
خود را تکه پاره کن!
همچون تکه گوشتی
- بی حرکت و لال!-
روی تخت افتاده ام
حتی؛
قادر به خاراندن خود نیستم،
و یا راندن پشه ای از گونه ام.
حیاتم به مویی بند است:
به دو لوله ۲۴ ساعته:
هوا در بینی،
و سوند باریک به معده ام.
سال هاست ،
بوی فطیر نان
و طعم قدیمی آبگوشت
با عطر نعنا و ریحان،
از یادم رفته است؛
اما، سخن از این
“هوس های پیش پا افتاده”!
نیست؛
تو متجاوز بی عاطفه،
خوب می دانی
که چقدر آرزو دارم،
- فقط یکبار هم که شده -
با زبان و کلام شیدای خودم
به همسرم بگویم:
“دوست ات دارم”
با این همه،
ای هیولا،
اختاپوس قاتل؛
- ای.ال.اس -
که باهزار چنگال سمی
به سرتاسر بدنم
چنگ انداخته ای،
هرگز، هرگز،
حریف روح آزاد
و غرور بالابلند انسانیم
نخواهی شد.
فاتح کبیر بدخیم؛
حسرت زانو زدن در برابرت
و شنیدن التماس و استغاثه ام را
به گور خواهی برد!
محاصره ات را هر روز
تنگ تر کن؛
قلعه خدا
تسخیر ناپذیر است!