[neda.n]

گفت و گوی امروز سایت تبیان با فربود(fireboud)

پایان سبز برای یک بیمار نارنجی

ام اس تلنگری است برای بهتر زیستن ، درد نیست ،درس است و یک همراه برای زندگی به شرطی که زندگی کردن را بلد باشیم.
فربد توسلی، 25 ساله، کارشناسی نرم افزار. کوهنورد و ورزشکار که به تازگی مسیر مشهد تا تهران را با دوچرخه پیموده است، اما تمام این کارها را در کنار یک همراه انجام داده که ممکن است اسمش خیلی از ما را بترساند.او در کنار ام اس زندگی پر از تلاش و موفقیت را می گذراند بدون آنکه این بیماری نقشی در این مسیر داشته باشد.



تبیان: از روزهای شروع ام اس برای کاربران ما بگویید.چند ساله بودید و چگونه شروع شد؟
**تقریبا 14 سالم بود و با خواب رفتگی در زانوها شروع شد. پاهایم سنگین بود. تقریباً دو هفته اول خیلی توجه نمی کردم چون آن موقع خیلی فوتبال بازی می کردم اما وقتی ادامه دار شد به ارتوپد مراجعه کردم که جوابی نگرفتم.چند هفته ای به ارتوپد های مختلف مراجعه کردم و در این زمان خواب رفتگی پاهایم بیشتر می شد.

تبیان: هیچ شکی هم به این بیماری داشتید؟
** نه اصلا. من خودم که اصلا شناخت به این بیماری هم نداشتم. تا پیش پزشک عمومی خودم رفتم. ایشان بعد از معاینه گفتند که مربوط به مغز و اعصاب است. بعد ارجاع دادن به دکتر مغز و اعصاب که ما مراجعه کردیم به جراع مغز و اعصاب آقای دکتر بهمن جمشیدی البته آن موقع که مراجعه کردم این خواب رفتگی تبدیل شده بود به بی حسی کمر به پایین. روزی که من مراجعه کردم یک سوزن بلند را در پاهایم فرو کردند که من حس نکردم . آن زمان بیشتر به تومور بود که با دیدن جواب ام آر آی برطرف شد.
مرا به پزشک دیگری معرفی کردند و بعد از آزمایش های مختلف ، تشخیص دادند که بیماری من ام اس است.
حدود یک ماه بود که در بیمارستان بستری بودم و علی رغم شروع کورتون ، بیماری پیشرفت می کرد.هر روز با سوزن بدنم را از نظر حس داشتن یا نداشتن ، چک می کردند و محل پیشروی را با خودکار علامت می زدند.و این علامت روز به روز بالاتر می آمد.

تبیان: درمان خاصی هم انجام می دادید؟
**بله با توجه به داروهایی که می خوردم بازهم پیشروی می کرد. در نهایت فکر می کنم تا اواسط تابستان مرداد ماه ادامه داشت وبه گردنم رسید. به گردنم که رسید و با اینکه خیلی امیدوار نبودم اما رشدش ایستاد.
من بعد از چند روز توانستم کمی انگشت پایم را حرکت دهم . این اتفاق از نظر پزشکی امیدوار کننده بود. دارو ها را هم کمی تغییر دادند و تا آخر تابستان که بیمارستان بستری بودم کمی حرکتم بهتر شد. روزهای آخر که من بیمارستان بودم می تونستم بایستم. البته راه رفتن برایم ممکن نبود. شاید مدت ده ثانیه می توانستم بایستم. مدارس شروع شد و من نتوانستم به مدرسه بروم . از زمانی که اولین حرکت من شد بلافاصله فیزیوتراپی هم انجام شد. هر روز فکر می کنم آن زمان چهار ساعت پنج ساعت فیزیوتراپی در روز داشتم. در خانه هم که باز کورتون بود و فیزوتراپی.
اگر کسی روی ویلچر بنشیند و ما بفهمیم ام اس دارد یک طرف موضوع را دیده ایم اما افراد زیادی از کنارمان عبور می کنند و هیچ مشکلی ندارند و ام اس دارند اما چون بیان نمی شود در ذهن مردم ام اس و ناتوانی مترادف هم شناخته شده است
تبیان: ادامه تحصیلتان چی شد؟
**فیزیوتراپی و کورتون را شروع کردم به مرور داشت وضعیتم بهتر می شد طوری شد که من آذر ماه توانستم بروم مدرسه ولی خوب نمی توانستم بنویسم. دست هایم کار نمی کرد داروی جدیدی را شروع کردم و همراهش فیزیوتراپی هم بود.
تا سال 81 اوایل 81 که دیگه حمله نداشتم و اثرات قبلی حمله اولیه داشت به مرور کم می شود. سال 81 مجدد یک حمله داشتم که دست هام بود که دست هام رو از کار انداخت. فکر می کنم دو ماه طول کشید تا به طور نرمال برگردم. البته توی این مدت من هنوز حرکت نرمال واقعی نداشتم.

تبیان: یعنی ورزش رو هنوز شروع نکرده بودید؟
**نه، ورزش در حد فیزیوتراپی بود . حرکتم خیلی کند بود و برای طی کردن مدت کوتاهی باید زمان زیادی وقت صرف می کردم. فیزیوتراپی در کنار تمام درمان های من بود و تاثیر خیلی مثبتی داشت . مدت زمانش کمتر شده بود و با مشورت پزشکی فیزیو تراپی را تبدیل به ورزش کردم. با شنا شروع کردیم البته شنا به معنی اینکه فقط در آب باشم و برم و بیام بعد دوچرخه سواری بهش اضافه شد. بعد پینگ پنگ که در تقویت دست هایم خیلی موثر بود .از سال 83 تصمیم گرفتم یک ورزش سنگین را شروع کنم. چون در خانواده ی ما ورزش کوهنوردی انجام می شود ، من هم این رشته را انتخاب کردم.

تبیان: کوهنوردی ورزش سنگینی است مشکلی برای بیماری ام اس ندارد؟
** ابتدا با پیاده روی شروع کردم و کم کم جدی تر انجام دادم . ظرفیت آدم ها نسبت به خستگی، گرما یا هرچیز دیگری فرق می کند . وقتی کار سنگینی پله پله شروع شود ، ناخداگاه این ظرفیت هم افزایش پیدا می کند. اول با پیاده روی شروع کردم بعد کوه پیمایی خیلی سبک یعنی ارتفاع نمی رفتم. با همین درکه و دربند. اولین صعود حرفه ای ام توچال بود می رفتم ولی خیلی پایین می رفتم تا 84 این روند ادامه داشت 84 دیگه اولین صعودم بود که به قله هم رسیدم که همان قله توچال بود. بعد از آن هم دیگر قله های زیادی رفتم.

تبیان: چقدر طول کشید تا شما بتوانید نرمال حرکت کنید؟
** از زمانی که بیماریم شروع شد تا زمانی که بتوانم مثل یک آدم نرمال حرکت بکنم دو سال طول کشید.


تبیان: پذیرش و کمک خانواده تان چطور بود؟
** برخورد و نحوه ی همراهی خانواده ام در طی کردن مراحل درمانی بسیار موثر بود . در چنین شرایطی یعنی اگر حمایت و تشویق آن ها نباشد ، کار خیلی سخت تر می شود . چون این شرایط خودت رو خسته می کند. روزی 5 ساعت فیزیوتراپی واقعا خسته کننده است اما روحیه ی اطرافیان می تواند این خستگی را کم کند.
تبیان: دقیقا چه مدت زمانی است که با ام اس زندگی می کنید؟
** از زمان تشخیص تیرماه سال 80 شروع شد دقیقا 14 تیر تا الان میشود 11 سال.
تبیان: در حال حاضر چه دارویی استفاده می کنید؟
** من از سال 83 به بعد هیچ دارویی استفاده نکردم حتی ام آر آی آخر من ، پلاک هایی که باعث این بیماری اند کم نشده بود ،کامل از بین رفته بود.
تبیان: پس تقریبا درمان شده؟ من شنیده بودم ام اس درمان ندارد.
**پزشک من خانم دکتر عباسپور می گویند که یکی از چیزهایی که پلاک ها رو ترمیم می کند ، ورزش است البته نباید به گونه ای باشد که خستگی اش اذیت کننده باشد .هرکسی حد تحمل خودش را خوب می داند.
من خودم در کوهنوردی رعایت می کردم. جایی که دیگر احساس می کردم واقعا بدنم داغ شده به معنای گرم شدن بدن از داخل ، می ایستادم و استراحت می کردم .
تبیان : به نظر شما چه چیزی می تواند به یک بیمار ام اس خیلی کمک کند؟
** سبک زندگی درست.در اغلب موارد ام اس یک دوره ی حاد دارد که مقطعی است و عوارض هم ماندنی نیست پس با یک سبک صحیح در زندگی می شود بر آن غلبه کرد.
تبیان : با توجه به آماربالای این بیماری، چرا هنوز ابتلا به این بیماری یک تابوی وحشتناک است؟
**چون اطلاع رسانی درستی راجع به این بیماری نشده. در رسانه فیلمی مثل طلا و مس تصویر یک زن معلول را نشان می دهد که ام اس دارد .اگر کسی روی ویلچر بنشیند و ما بفهمیم ام اس دارد یک طرف موضوع را دیده اما افراد زیادی از کنارمان عبور می کنند و هیچ مشکلی ندارند در حالی که مبتلا هستند اما چون بیان نمی شود در ذهن مردم ام اس و ناتوانی مترادف هم شناخته شده است.
تبیان: چه شد که تصمیم گرفتید از مشهد مقدس تا تهران را رکاب بزنید؟
** من و دوستانم یک سری برنامه کوه گذاشته بودیم برای بچه های سایت ام اس سنتر. چند بار کوه رفتیم و چند نفری با هم صمیمی تر شدیم .اول قصدمان این بود که یک برنامه ی تفریحی داشته باشیم .این برنامه تقریبا خودش شکل گرفت و تصمیم گرفتیم دوچرخه سواری کنیم و کارمان را هدفمند انجام دهیم.تصمیم گرفتیم برویم مشهد و جوری حرکت کنیم که برای روز جهانی ام اس تهران باشیم.از تقریبا اواخر دی بود که ما تمرین ها را شروع کردیم 26 اردیبهشت ما رفتیم مشهد که 3 روز بعدش از آنجا راه افتادیم به سمت تهران.
بعضی ها اصلا نمی دانستند ام اس چیست. ام اس را توضیح می دادیم. آنهایی که می دانستند باورشان نمی شد. فکر می کردن که ما داریم شوخی می کنیم .یک سری هم فکر می کردند که ما آمدیم اطلاع رسانی کنیم ولی در کل بازخورد خوبی داشتیم....
تبیان: چند روز طول کشید؟
** رکاب زدنمان 9 روز طول کشید ولی چون در شهرهای مختلف می ایستادیم برای تحقیات و اطلاع رسانی ، کلا 16روز طول کشید. یک کاتالوگ تهیه کرده بودیم به هر شهری که می رسیدیم داخل شهر پخش می کردیم .
تبیان: این رکاب زدن طولانی و سفر 16 روزه سخت نبود؟
** اوایل بچه ها می گفتند نمیشود ولی من چون تجربه کوه را داشتم، می گفتم میشود.وقتی رفتیم برنامه رو شروع کردیم .همشون واقعا خوب آمدن. تقریبا روزی 100 کیلومتر با اینکه ورزشکار هم نبودند. ولی همه خوب آمدند .
تبیان: برخورد مردم در طول راه چطور بود؟
**بعضی ها اصلا نمی دانستند ام اس چیست. ام اس را توضیح می دادیم. آنهایی که می دانستند باورشان نمی شد. فکر می کردن که ما داریم شوخی می کنیم .یک سری هم فکر می کردند که ما آمدیم اطلاع رسانی کنیم ولی در کل بازخورد خوبی داشتیم.
تبیان:در طول راه کسی شما را همراهی می کرد؟
** چون یک حالت تقریبا اسپانسر شده بود یک مستند مانند در حال تهیه بود. 2 تا ماشین ون داشتند ساپورت می کردند ،یکی از جلو و یکی از پشت همراهمان می آمد چون جاده خطرناک است.


تبیان:
پس با ام اس می توان یک زندگی عادی داشت و کارهای بزرگ هم کرد . این را شما و دوستان تان که این حرکت را انجام دادید ، ثابت کردید. امیدوارم روزی برسد که رسانه های پر مخاطب مثل تلویزیون با ساخت فیلم هایی حقیقت این بیماری را نشان دهد. ممنون که وقت تان را در اختیار ما قرار دادید.


مصاحبه: ندا داوودی
بخش خانواده ایرانی تبیان
لینک مطلب : http://www.tebyan.net/newindex.aspx?pid=234319
( در ضمن دوستای عزیز ، خانوم خبرنگار ،‌خانم ندا داوودی ، من نیستما . یه وقت اشتباه نشه )