[roshanak.z]

مرسی از همه تون حالا گفتنش به یه طرف چکار کنم که فکر نکنن من از لحاظ روحی و از طرف همسرم تو مشکل بودم میدونم که میگویید باهاشون صحبت کن ولی حتی اگر من بگم هم اونها پیش خودشون طور دیگه ایی فکر میکنن و من اصلا نمی خوام همه چی و همه نگاهها به سمت همسرم باشه و این خیلی بده که ما همیشه دنبال یه مقصر بگردیم من شاید اگر توی پر قو هم بودم این بیماری رو می گرفتم ولی متاسفانه بینش ها به اینصورت خواهد بود که بیچاره توی مملکت غریب و مشکلات و سختی ها و .... ببین چی کشیده که اینطوری شده متاسفانه منطق رو باز کردن برای دید عموم خیلی سخته . اینطور فکر نمی کنن که بابا خوب همسر این بیمار بیچاره هم تحت فشار بوده اگر کسانی که سالم هستند و همسرانشون بیمارند و این افراد در اینجا عضو باشن دقیقا می فهمند من چی میگم . چقدر فرهنگ سازی کار سختیه

[arezoo_azizi]

مرسی از همه تون حالا گفتنش به یه طرف چکار کنم که فکر نکنن من از لحاظ روحی و از طرف همسرم تو مشکل بودم میدونم که میگویید باهاشون صحبت کن ولی حتی اگر من بگم هم اونها پیش خودشون طور دیگه ایی فکر میکنن و من اصلا نمی خوام همه چی و همه نگاهها به سمت همسرم باشه و این خیلی بده که ما همیشه دنبال یه مقصر بگردیم من شاید اگر توی پر قو هم بودم این بیماری رو می گرفتم ولی متاسفانه بینش ها به اینصورت خواهد بود که بیچاره توی مملکت غریب و مشکلات و سختی ها و .... ببین چی کشیده که اینطوری شده متاسفانه منطق رو باز کردن برای دید عموم خیلی سخته . اینطور فکر نمی کنن که بابا خوب همسر این بیمار بیچاره هم تحت فشار بوده اگر کسانی که سالم هستند و همسرانشون بیمارند و این افراد در اینجا عضو باشن دقیقا می فهمند من چی میگم . چقدر فرهنگ سازی کار سختیه

عزیزم باید به همسرت تبریک گفت که همسری داره که اینقد دوستش داره .....البته حساس بودن و حرص خوردن الکی نقطه مشترک ماست........الان تو تاپیک نازلی با موضوع خوشبختی بودم ......حتما بخونش موفق باشی عزیزم........

[shahrzad.s]

سلام روشنک جان همسر من وقتی این بیماری را گرفتم بهم خیلی با اطمینان گفت که یک چیزی مشابه ام اس است وروش درمان مشابه با آن را دارد و اگر خودم را تغییر ندهم ام اس می گیرم این پیش زمینه بوده شما هم می توانی این را بگی!!!!!!!!!!چون الان بیماریهای مشابه زیادی هستند که روش درمانی مشابه دارند .من که باورم شده بود تا نزدیک 6ماه بعدش که خودم تنها دکتررفتم اصل ماجرا را فهمیدم به مادرم هم همین ها را گفتم بلاخره همه ما به دعای مادر احتیاج داریم

[رنگین کمان]

این که خانواده شما چیزی نمی دونند و شما یه دفعه بخوایید داروهاتون بذارید توی یخچال و بعد تزریق داشته باشید بیشتر از این که برای شما سخت باشه برای خانواده شما مخصوصا مادرتون سخت می شه اگه یه جوری آروم آروم اونها در جریان بگذارید بهتره البته من چون مادر خودم رو دیدم که یک دفعه خیلی ضربه خورد میگم لااقل اولش مادرتون داروها و تزریق های شما رو نبینن بهتره

[roshanak.z]

این که خانواده شما چیزی نمی دونند و شما یه دفعه بخوایید داروهاتون بذارید توی یخچال و بعد تزریق داشته باشید بیشتر از این که برای شما سخت باشه برای خانواده شما مخصوصا مادرتون سخت می شه اگه یه جوری آروم آروم اونها در جریان بگذارید بهتره البته من چون مادر خودم رو دیدم که یک دفعه خیلی ضربه خورد میگم لااقل اولش مادرتون داروها و تزریق های شما رو نبینن بهتره

دقیقا با نظرتون موافقم . راستش من میخواستم یواش یواش از هفته پیش شروع کنم به گفتن که متاسفانه داییم فوت شدند و مجبور شدم بازم صبر کنم اما بالاخره باید از یه جایی شروع کنم

[رنگین کمان]

درگذشت دایی شما رو تسلیت میگم. حالا که مادرتون برادرشو از دست داده صبر کنید.

[مولتی ام اس]

روشنک جون،
به نظر من لزومی نداره که همون اول اسم بیماری رو بگی اصلا بگو یه التهابه که دکترها سعی دارن برطرفش کنن اینجوری دروغ هم نگفتی ولی همه راستش هم نگفتی
وقتی هم ببینن که توی این مدت که پیششون هستی مشکل خاصی نداری پذیرفتنش براشون خیلی راحتتر میشه
چون من هم در مورد یکی - دوتا از اعضای خانوادم همین کارو کردم

[roshanak.z]

درگذشت دایی شما رو تسلیت میگم. حالا که مادرتون برادرشو از دست داده صبر کنید.

مرسی عزیزم واقعا لطف داری . منم بخاطر همین نمی دونم چکار کنم

---

روشنک جون،
به نظر من لزومی نداره که همون اول اسم بیماری رو بگی اصلا بگو یه التهابه که دکترها سعی دارن برطرفش کنن اینجوری دروغ هم نگفتی ولی همه راستش هم نگفتی
وقتی هم ببینن که توی این مدت که پیششون هستی مشکل خاصی نداری پذیرفتنش براشون خیلی راحتتر میشه
چون من هم در مورد یکی - دوتا از اعضای خانوادم همین کارو کردم

متاسفانه من هنوز در سمت چپم کنترل ندارم و در طی روز حملات زیادی برام میشه در ضمن صحبت کردنم هم کاملا تابلو است و خیلی سریع متوجه حملات و تغییراتی در من بوجود اومده میشن .

[arezoo_azizi]

عزیزم تا اونجا که میدونم وخودت اطلاع رساتی کردی کوپاکسون استفاده میکنی؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟پزشکت با این نوع حمله هایی که داری داروتو عوض نمیکنه؟ولی از حساسیت ببش از اندازه ایی که نسبت به خانوادت داری دختر حساس و با مسئولیت خانواده ایی......................یه مقدار کمتر به مسائل حاشیه خانواده فک کن .........دیگه خودت بسپار به حکمت خدا ..............حتما چبز خوبی میخواد برات اتفاق بیفته زیاد فکر نکن........سفر خوبی داشته باشی.....

[Sina]

من بعد از چند سال گفتم ...
یعنی همون اولش کل قضیه ام اس رو برای مامانم توضیح دادم ... ولی اسمی از بیماری نبردم ...
دقیق همون جریان و مرکز مخابرات و کابل و حفاظ کابل و اینااااااااااااا
یعنی میشه گفت ام اس رو تعریف کردم و گفتم که من همچین مشکلی دارم ... مامانم خیلی راحت گفت ... مهم نیست ایشالا که خوب میشی
ولی بعد از چند سال گفتم CIS دارم و توضیح دادم که CIS یه چیزی مثل ام اس هستش ولی خود ام اس نیست
بعد از مدتی هم گفتم که ام اس دارم
خیلی راحت قبول کرد ... البته بازم خیلی سخت بود ولی بالاخره گفتم ... البته گفتم که کاملا کنترل شدست و حالم هم کاملا خوبه خوبه ...