2013/01/14, 01:00 PM
دوشنبه 25 دي 1391 - ساعت 10:37
اماس را از پا درآوردم
جام جم آنلاين: نميدانم شما از نزديك با فردي كه به اماس مبتلاست، گفتوگويي داشتهايد يا نه؛ نميدانم يكي از اين بيمارها را ميشناسيد يا نه و نميدانم اگر زماني با چنين فردي روبهرو شويد، چطور با او برخورد ميكنيد اما هر طور رفتار كنيد و هر برخوردي كه داشته باشيد بايد اين را بدانيد كه هيچ يك از اين بيماران دوست ندارند آنها را فقط به دليل وجود بيماري، فردي ناتوان و وابسته به ديگران بدانيد.
در ميان جوانان مبتلا به اماس، افرادي را ميبينيم كه اگر توانايي و موقعيت اجتماعيشان بالاتر از همسن و سالانشان نباشد، قطعا كمتر از آنها هم نيست.
كساني كه در عرصههاي مختلف ورزشي، اجتماعي، فرهنگي و هنري موفقتر از ديگران پيش ميروند و بدون توجه به اين بيماري روزبهروز به موفقيتهاي بيشتري دست پيدا ميكنند.
اما با وجود اين، متأسفانه برخي افراد جامعه نگرش صحيحي نسبت به اين افراد ندارند و آنها را فقط به دليل اينكه به اماس مبتلا شدهاند، از انجام فعاليتهاي مختلف محروم ميكنند.
غافل از اينكه اگر فرصتي در اختيار اين جوانان قرار گيرد حتما به همه ثابت خواهند كرد اماس در برابر اراده آنها هيچ قدرتي ندارد.
ما هم سراغ يكي از اين جوانان رفتيم تا بيشتر از زندگياش بدانيم؛ از زندگي او كه اماس را از پا درآورده و اجازه نداده اين بيماري زندگياش را تحتالشعاع قرار دهد. او كه با قدرتي مثالزدني در مقابل اين بيماري ايستاده تا به همه بگويد اماس قدرت دارد، اما نه بيش از اراده انسانها.
خانم «ز.م» بيست و نه ساله كه امروز در كادر مديريت يكي از بيمارستانهاي بزرگ تهران مشغول به كار است، در يكي از روزهاي شلوغ و پركارش با روي خوش پذيراي ما شد و به پرسشهايمان پاسخ داد.
چطور متوجه بيماريات شدي؟
يك روز صبح از خواب بيدار شدم و حس كردم نيمي از زبانم بيحس شده است؛ درست مانند وقتي كه چاي داغ زبان را ميسوزاند. اول فكر كردم اين حالت واقعا ناشي از سوختگي است و بيتوجه به آن مشغول كارهايم شدم. اما تا شب وضع بدتر شد؛ كمكم سمت راست لب و صورتم هم همين حس را پيدا كرد و بعد از دو روز گوش و چشم راستم هم درگير شد. حالت عجيبي بود مانند وقتي كه آمپول بيحسي تزريق ميكنند و نيمي از صورت بيحس ميشود. وقتي ديدم اوضاع روز به روز بدتر ميشود به پزشكان مختلفي مراجعه كردم كه متاسفانه هيچكدام متوجه بيماريام نشدند و آن را تشخيص ندادند. بعد از كلي عكس و آزمايش بالاخره گفتند اين شرايط به دليل وجود يك ويروس موذي روي مخچهام ايجاد شده و بايد براي درمان كورتون تزريق كنم. البته بعد از تزريق كورتون واقعا حالم بهتر شد و حدود يك سال و نيم به همين منوال گذشت تا بعد از آن بيماري با شدت بيشتري غافلگيرم كرد. حالا ديگر بهدليل بيتعادلي شديدي كه ايجاد شده بود نميتوانستم راه بروم، دوبيني پيدا كرده بودم و همه چيز را هم تار ميديدم. در اين مرحله پزشكان بعد از امآرآي بيماري را تشخيص دادند و گفتند به اماس مبتلا شدهام. پس از آن دوباره كورتون تزريق كردند و درمان اصلي شروع شد.
وقتي فهميدي به اماس مبتلا شدهاي، چه حسي داشتي؟
دفعه دوم كه علائم ايجاد شد، حالم هم خيلي بد بود. زماني كه پزشكان تشخيص دادند بيماريام اماس است، خيلي ترسيده بودم. بخصوص زماني كه ميديدم اطرافيان هم نگران هستند و دائم گريه ميكنند. پدرم تنها كسي بود كه به من انرژي ميداد و هميشه ميگفت براي خوبشدن بيمار بايد برايش سوره ياسين بخوانيد. خودش هم به اين موضوع كاملا اعتقاد داشت و هميشه به من ميگفت خوب ميشوم و اين بيماري نميتواند من را از پا دربياورد. اما بقيه اعضاي خانواده همه ناراحت بودند و دائم گريه ميكردند؛ البته ميدانم آنها هم از روي محبت اشك ميريختند و نگران سلامت من بودند.
من هم در اين شرايط خيلي مستاصل شده بودم؛ چون حالا ديگر هم ميدانستم بيماريام چيست و هم آن را برابر با ناتواني ميدانستم.
قبل از اينكه به اماس مبتلا شوي، اين بيماري را ميشناختي؟
بله، من قبلا مربي بدنسازي بودم و يكي از شاگردانم اماس داشت. او كه بيماري، عضلاتش را درگير و ضعيف كرده بود، به عنوان يكي از راههاي درمان به ورزش روي آورده بود. من هم در آن زمان خيلي به او كمك ميكردم و براي همين اماس را به خوبي ميشناختم.
با اين پيشزمينه، چطور با بيماري روبهرو شدي؟
ابتدا با خودم فكر ميكردم چطور ممكن است من فلج شوم، ديگر نبينم يا توانايي راه رفتن و كار كردن نداشته باشم؟ ميگفتم اصلا محال است كه من دچار چنين وضعيتي شوم. همين روحيه و دعاي بزرگترها باعث شد بر بيماري غلبه كنم و امروز چنين وضع خوبي داشته باشم. شايد باورتان نشود اما از همان روز اول هم مطمئن بودم كه خوب خواهم شد و هيچ وقت اماس نميتواند مرا از پا درآورد.
چند سال است اماس داري؟
سال 85 بيماريام را تشخيص دادند و درمانها شروع شد.
در آن زمان مشغول چه كاري بودي؟
آن روزها من درس ميخواندم، ولي بيماريام باعث شد درس را كنار بگذارم، اما خوشبختانه خيلي زود دوباره به وضع قبلي برگشتم و زندگي موفقي را شروع كردم و اكنون هم در كادر مديريتي اين بيمارستان مشغول كار هستم.
با توجه به حجم زياد كار، خستگي اذيتت نميكند؟
من هميشه انرژي زيادي داشتم ولي زماني كه كارهاي سنگين انجام ميدهم و فعاليت زيادي دارم، خسته ميشوم و دوست دارم كمي بيشتر استراحت كنم. اما در كل اين خستگي مانع انجام كارها و وظايفم نشده و خللي در برنامههاي زندگيام ايجاد نكرده است.
مردم اين بيماري را بدرستي نميشناسند آيا اين موضوع را قبول داري؟
بله، يك روز كه مشغول كار بودم خانمي آمد و درباره دخترش كه مبتلا به اماس بود با من صحبت كرد. او ـ كه نميدانست من هم اماس دارم ـ از سختيهاي بيماري دخترش ميگفت. حرفهايش را شنيدم و از او پرسيدم: «اماس چيست؟ چه كار ميكند و چه علائمي دارد؟» او هم در پاسخ من گفت اين بيماري دست و پاي فرد را از كار مياندازد و اگر شديد باشد بيمار را ميكشد. او چند دقيقهاي درباره بيماري اماس حرف زد و نكات وحشتناكي را درباره اين بيماري گفت. وقتي حرفهايش تمام شد، به او گفتم اماس چنين بيمارياي نيست و قرار نيست دختر شما را زودتر از بقيه بكشد.
در واقع افراد زيادي هستند كه اين بيماري را بدرستي نميشناسند و حتي بعضي از كساني كه خودشان با اين مشكل درگيرند هم اطلاعات دقيقي در مورد آن ندارند.
اماس مشكلي در زندگي شخصيات ايجاد نكرد؟
نه، اصلا. خوشبختانه شوهر من آدمي فوقالعاده مهربان و باگذشت است. من افراد زيادي را ديدهام كه وقتي با اين بيماري روبهرو شدند، زندگيشان هم به هم خورده است اما با اطمينان ميتوانم بگويم كه همسرم باعث شد من دلگرمتر از قبل زندگي كنم.
اين بيماري وضع كاريت را هم تغيير داده يا نه؟
به نظر من داشتن فعاليت اجتماعي مناسب حق همه افراد است و اين بيماري نبايد مانع فعاليتمان شود. برخلاف عقيده برخي از بيماران اصلا هم برايم مهم نيست كه به كسي بگويم دچار اماس هستم.
وقتي به همكارانت ميگويي به اين بيماري مبتلا هستي، مشكلي در زمينه كار برايت ايجاد نميشود؟
نهتنها مشكلي ايجاد نشده، بلكه به جرأت ميتوانم بگويم اماس يكي از شانسهاي بزرگ زندگي من بوده است. شايد باور اين موضوع كمي سخت باشد، اما اراده و تلاش من در مقابله با اماس باعث شد در زمينه كاري نيز پيشرفت بيشتري داشته و به اين شغل مناسب دست پيدا كنم.
اماس را از پا درآوردم
جام جم آنلاين: نميدانم شما از نزديك با فردي كه به اماس مبتلاست، گفتوگويي داشتهايد يا نه؛ نميدانم يكي از اين بيمارها را ميشناسيد يا نه و نميدانم اگر زماني با چنين فردي روبهرو شويد، چطور با او برخورد ميكنيد اما هر طور رفتار كنيد و هر برخوردي كه داشته باشيد بايد اين را بدانيد كه هيچ يك از اين بيماران دوست ندارند آنها را فقط به دليل وجود بيماري، فردي ناتوان و وابسته به ديگران بدانيد.
در ميان جوانان مبتلا به اماس، افرادي را ميبينيم كه اگر توانايي و موقعيت اجتماعيشان بالاتر از همسن و سالانشان نباشد، قطعا كمتر از آنها هم نيست.
كساني كه در عرصههاي مختلف ورزشي، اجتماعي، فرهنگي و هنري موفقتر از ديگران پيش ميروند و بدون توجه به اين بيماري روزبهروز به موفقيتهاي بيشتري دست پيدا ميكنند.
اما با وجود اين، متأسفانه برخي افراد جامعه نگرش صحيحي نسبت به اين افراد ندارند و آنها را فقط به دليل اينكه به اماس مبتلا شدهاند، از انجام فعاليتهاي مختلف محروم ميكنند.
غافل از اينكه اگر فرصتي در اختيار اين جوانان قرار گيرد حتما به همه ثابت خواهند كرد اماس در برابر اراده آنها هيچ قدرتي ندارد.
ما هم سراغ يكي از اين جوانان رفتيم تا بيشتر از زندگياش بدانيم؛ از زندگي او كه اماس را از پا درآورده و اجازه نداده اين بيماري زندگياش را تحتالشعاع قرار دهد. او كه با قدرتي مثالزدني در مقابل اين بيماري ايستاده تا به همه بگويد اماس قدرت دارد، اما نه بيش از اراده انسانها.
خانم «ز.م» بيست و نه ساله كه امروز در كادر مديريت يكي از بيمارستانهاي بزرگ تهران مشغول به كار است، در يكي از روزهاي شلوغ و پركارش با روي خوش پذيراي ما شد و به پرسشهايمان پاسخ داد.
چطور متوجه بيماريات شدي؟
يك روز صبح از خواب بيدار شدم و حس كردم نيمي از زبانم بيحس شده است؛ درست مانند وقتي كه چاي داغ زبان را ميسوزاند. اول فكر كردم اين حالت واقعا ناشي از سوختگي است و بيتوجه به آن مشغول كارهايم شدم. اما تا شب وضع بدتر شد؛ كمكم سمت راست لب و صورتم هم همين حس را پيدا كرد و بعد از دو روز گوش و چشم راستم هم درگير شد. حالت عجيبي بود مانند وقتي كه آمپول بيحسي تزريق ميكنند و نيمي از صورت بيحس ميشود. وقتي ديدم اوضاع روز به روز بدتر ميشود به پزشكان مختلفي مراجعه كردم كه متاسفانه هيچكدام متوجه بيماريام نشدند و آن را تشخيص ندادند. بعد از كلي عكس و آزمايش بالاخره گفتند اين شرايط به دليل وجود يك ويروس موذي روي مخچهام ايجاد شده و بايد براي درمان كورتون تزريق كنم. البته بعد از تزريق كورتون واقعا حالم بهتر شد و حدود يك سال و نيم به همين منوال گذشت تا بعد از آن بيماري با شدت بيشتري غافلگيرم كرد. حالا ديگر بهدليل بيتعادلي شديدي كه ايجاد شده بود نميتوانستم راه بروم، دوبيني پيدا كرده بودم و همه چيز را هم تار ميديدم. در اين مرحله پزشكان بعد از امآرآي بيماري را تشخيص دادند و گفتند به اماس مبتلا شدهام. پس از آن دوباره كورتون تزريق كردند و درمان اصلي شروع شد.
وقتي فهميدي به اماس مبتلا شدهاي، چه حسي داشتي؟
دفعه دوم كه علائم ايجاد شد، حالم هم خيلي بد بود. زماني كه پزشكان تشخيص دادند بيماريام اماس است، خيلي ترسيده بودم. بخصوص زماني كه ميديدم اطرافيان هم نگران هستند و دائم گريه ميكنند. پدرم تنها كسي بود كه به من انرژي ميداد و هميشه ميگفت براي خوبشدن بيمار بايد برايش سوره ياسين بخوانيد. خودش هم به اين موضوع كاملا اعتقاد داشت و هميشه به من ميگفت خوب ميشوم و اين بيماري نميتواند من را از پا دربياورد. اما بقيه اعضاي خانواده همه ناراحت بودند و دائم گريه ميكردند؛ البته ميدانم آنها هم از روي محبت اشك ميريختند و نگران سلامت من بودند.
من هم در اين شرايط خيلي مستاصل شده بودم؛ چون حالا ديگر هم ميدانستم بيماريام چيست و هم آن را برابر با ناتواني ميدانستم.
قبل از اينكه به اماس مبتلا شوي، اين بيماري را ميشناختي؟
بله، من قبلا مربي بدنسازي بودم و يكي از شاگردانم اماس داشت. او كه بيماري، عضلاتش را درگير و ضعيف كرده بود، به عنوان يكي از راههاي درمان به ورزش روي آورده بود. من هم در آن زمان خيلي به او كمك ميكردم و براي همين اماس را به خوبي ميشناختم.
با اين پيشزمينه، چطور با بيماري روبهرو شدي؟
ابتدا با خودم فكر ميكردم چطور ممكن است من فلج شوم، ديگر نبينم يا توانايي راه رفتن و كار كردن نداشته باشم؟ ميگفتم اصلا محال است كه من دچار چنين وضعيتي شوم. همين روحيه و دعاي بزرگترها باعث شد بر بيماري غلبه كنم و امروز چنين وضع خوبي داشته باشم. شايد باورتان نشود اما از همان روز اول هم مطمئن بودم كه خوب خواهم شد و هيچ وقت اماس نميتواند مرا از پا درآورد.
چند سال است اماس داري؟
سال 85 بيماريام را تشخيص دادند و درمانها شروع شد.
در آن زمان مشغول چه كاري بودي؟
آن روزها من درس ميخواندم، ولي بيماريام باعث شد درس را كنار بگذارم، اما خوشبختانه خيلي زود دوباره به وضع قبلي برگشتم و زندگي موفقي را شروع كردم و اكنون هم در كادر مديريتي اين بيمارستان مشغول كار هستم.
با توجه به حجم زياد كار، خستگي اذيتت نميكند؟
من هميشه انرژي زيادي داشتم ولي زماني كه كارهاي سنگين انجام ميدهم و فعاليت زيادي دارم، خسته ميشوم و دوست دارم كمي بيشتر استراحت كنم. اما در كل اين خستگي مانع انجام كارها و وظايفم نشده و خللي در برنامههاي زندگيام ايجاد نكرده است.
مردم اين بيماري را بدرستي نميشناسند آيا اين موضوع را قبول داري؟
بله، يك روز كه مشغول كار بودم خانمي آمد و درباره دخترش كه مبتلا به اماس بود با من صحبت كرد. او ـ كه نميدانست من هم اماس دارم ـ از سختيهاي بيماري دخترش ميگفت. حرفهايش را شنيدم و از او پرسيدم: «اماس چيست؟ چه كار ميكند و چه علائمي دارد؟» او هم در پاسخ من گفت اين بيماري دست و پاي فرد را از كار مياندازد و اگر شديد باشد بيمار را ميكشد. او چند دقيقهاي درباره بيماري اماس حرف زد و نكات وحشتناكي را درباره اين بيماري گفت. وقتي حرفهايش تمام شد، به او گفتم اماس چنين بيمارياي نيست و قرار نيست دختر شما را زودتر از بقيه بكشد.
در واقع افراد زيادي هستند كه اين بيماري را بدرستي نميشناسند و حتي بعضي از كساني كه خودشان با اين مشكل درگيرند هم اطلاعات دقيقي در مورد آن ندارند.
اماس مشكلي در زندگي شخصيات ايجاد نكرد؟
نه، اصلا. خوشبختانه شوهر من آدمي فوقالعاده مهربان و باگذشت است. من افراد زيادي را ديدهام كه وقتي با اين بيماري روبهرو شدند، زندگيشان هم به هم خورده است اما با اطمينان ميتوانم بگويم كه همسرم باعث شد من دلگرمتر از قبل زندگي كنم.
اين بيماري وضع كاريت را هم تغيير داده يا نه؟
به نظر من داشتن فعاليت اجتماعي مناسب حق همه افراد است و اين بيماري نبايد مانع فعاليتمان شود. برخلاف عقيده برخي از بيماران اصلا هم برايم مهم نيست كه به كسي بگويم دچار اماس هستم.
وقتي به همكارانت ميگويي به اين بيماري مبتلا هستي، مشكلي در زمينه كار برايت ايجاد نميشود؟
نهتنها مشكلي ايجاد نشده، بلكه به جرأت ميتوانم بگويم اماس يكي از شانسهاي بزرگ زندگي من بوده است. شايد باور اين موضوع كمي سخت باشد، اما اراده و تلاش من در مقابله با اماس باعث شد در زمينه كاري نيز پيشرفت بيشتري داشته و به اين شغل مناسب دست پيدا كنم.
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
![[تصویر: 1927b880db2a9f321.jpg]](http://upload.tehran98.com/upme/uploads/1927b880db2a9f321.jpg)
