[niloofary]

وقتی جای طبیب و بیمار عوض می شود/ من پزشک مبتلا به «ام اس» هستم
جامعه حرفه ای/ زهره کهندل: شاید هیچ چیز برای یک پزشک غم‌انگیزتر از این نباشد که نه از روی همدردی که از سراجبار روزگار،در شرایط بیمارش قرار بگیرد و تا آخر عمر با وضعیتی که برای بهبود آن تلاش می‌کرده، زندگی کند. اتفاقی که برای دکتر «مژگان قهاری» افتاد و زندگی او را وارد مرحله جدیدی کرد.
او هشت سال پیش دچار ضعف عضلانی شد و گمان نمی‌کرد که این ضعف، شدت یابد. قهاری، متخصص مغز و اعصاب است و بیماری ام اس دارد. او تا چند سال پیش با عصا راه می‌رفته اما اکنون حدود یک سال است که روی ویلچر می‌نشیند.
چند سال پیش سرگیجه‌های مستمر همراه با حالت تهوع و استفراغ، او را مشکوک به بیماری کرد. بعد از گرفتن ام آر آی، ضایعات التهابی را در مغزش دید. آن موقع دستیار مغز و اعصاب بود. وقتی متوجه شد به ام اس دچار شده، حال بدی داشت، می‌گوید: شرایط بسیار سختی بود. حدود یک سال زمان برد تا با وضعیت جدید کنار آمدم، این طور نبود که پذیرش آن برایم آسان باشد.
قهاری می‌دانست که این بیماری درمان قطعی ندارد. به باور او، همه بیمارانی که به بیماری
صعب العلاج مبتلا می‌شوند، تجربه سختی را پشت سرمی‌گذارند و چون پزشک بود، این شرایط برایش دشوارتر بود و می‌دانست که چه اتفاقی برایش افتاده است.
نه اولینش بودیم، نه آخرینش هستیم
او با اشاره به مراحلی که هر بیمار صعب العلاج آن را طی می‌کند، می‌گوید:در ابتدا، بیمار آن را انکار می‌کند اما برای من ماجرا فرق می‌کرد، این بیماری را می‌شناختم و مرحله انکار برایم طولانی نبود.مدتی در خشم و ناراحتی به سر بردم. روزهای افسردگی را هم پشت سرگذاشتم تا اینکه این بیماری را پذیرفتم.
مژگان قهاری هم مثل همه 50-60 هزار بیمار ام اس در کشورمان دوران سخت پذیرش بیماری را پشت سر گذاشت. او می‌گوید: برخی با گذشت سه چهار سال از بیماری شان هنوز در مرحله خشم و نفرت به سر می‌برند و این خیلی بد است چون هنوز بیماری را نپذیرفته‌اند. ما اولین بیماران ام اس نبودیم و آخرین بیماران هم نیستیم.
مبارزه یا زندگی؟
بیماری ام اس، یک بیماری هزار چهره است. بیمارانی که شرایطی عادی دارند و می‌توانند زندگی کنند و بیمارانی که شرایط حادتر و دشوارتری را تحمل می‌کنند. قهاری از آن دسته افرادی بود که بیماری پیش‌رونده داشت، می‌گوید: بیماری من با ضعف حرکتی آغاز شد با اینکه درمان‌ها را پی گرفتم، اما بیماری ام پیشرفت زیادی داشت و کم کم شرایط زندگی من را تحت تأثیر قرار داد. کم کم به این شرایط خو گرفتم و زندگی ام را با آن وفق دادم. حدود 10 تا 20 درصد بیماران بخش مغز و اعصاب، بیماران ام اس بودند و دکتر قهاری مدام با آن‌ها مواجه بود. او به شیوع این بیماری در جوان‌ها و بویژه خانم‌ها اشاره و اضافه می‌کند: همیشه خانم‌ها یا آقایان جوان بیمار را می‌دیدم و متأثر می‌شدم، سعی داشتم آن‌ها را بیشتر با بیماری‌شان آشنا کنم.
او بعد از ابتلا به بیماری ام اس به این نتیجه می‌رسد که پزشک در ارتباط با بیماران مزمن، نقش کمی دارد. این بیماران نیاز به حمایت اجتماعی و خانوادگی دارند.پزشک بخشی از نیازهای آن‌ها را می‌تواند پاسخگو باشد و به آن‌ها آگاهی بدهد. بیمار ام اس باید وارد اجتماع و خانواده شود و شرایط بسیار دشواری را تجربه کند.
یک زندگی جدید
ام اس فقط یک بیماری نیست، یک زندگی جدید است و تمام لحظات زندگی افراد را تحت تأثیر قرار می‌دهد. قهاری پیش از اینکه بیمار شود، فکر می‌کرده که پزشکان، منجی بیمارانشان هستند، اما می‌فهمد که فقط خود بیمار می‌تواند به خودش کمک کند. او می‌گوید: از چهار سال پیش به طور مستمر با بیماران ام اس و انجمن ام اس ایران کار می‌کنم و با مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان بیشتر آشنا شدم.
در جلسات مشاوره با این بیماران، مشکلات آن‌ها را می‌بیند و شرایط خودش را فراموش می‌کند. از هزینه‌های بالای دارو گرفته تا نوبت گرفتن پزشک، تحمل عوارض دارو و شرایط سخت خانوادگی. برخی از آن‌ها متأهل هستند و آمار طلاق و جدایی در این بیماران بیشتر است. از سوی دیگر مانعی جدی برای ازدواج است، بویژه برای خانم‌ها. برخی از بیماران، شغلشان را از دست می‌دهند و تعدادی هم برای فرار از نگاه‌های سنگین جامعه، خودشان را در کنجی پنهان می‌کنند. بیماری که مشکل در راه رفتن دارد، مسیرهای شهری برایش تسهیل سازی نشده، نه می‌تواند سوار اتوبوس شود و نه مترو.
سر و کله یک مهمان ناخوانده
قهاری وقتی به این بیماری مبتلا شد که سال‌های پایانی دوران تخصص پزشکی خود را می‌گذراند و بیشتر از اینکه به مشکلات اجتماعی بیماران ام اس توجه کند، درگیر مسایل پزشکی بود. او درست زمانی که می‌خواست نتایج زحمات تحصیلی خود را ببیند، این میهمان ناخوانده وارد زندگی اش شد و او را در اندوهی عمیق فرو برد. بعد از پذیرش بیماری، به این فکر کرد شاید حکمتی در کار بوده که به عنوان یک پزشک مغز و اعصاب به بیماری مرتبط این رشته هم مبتلا شود تا درک بهتری از شرایط بیمارانش داشته باشد و بتواند به همدردانش کمک کند. او از این کار احساس رضایت دارد.
جامعه ترحم نکند
ابتلا به این بیماری علت مشخصی ندارد و یکی از دلایلی که هنوز بحث درمان قطعی این بیماری را با چالش مواجه کرده است، اینکه چرا بدن علیه سیستم ایمنی خودش در مغز و نخاع عمل می‌کند؟ به گفته قهاری، درمان قطعی بیماری یک علامت سؤال بزرگ است. البته داروهایی با اثربخشی بالا تولید و در بازار عرضه شده است. او اکنون چهل ساله است و با داشتن دو فرزند و مردی که او را در پذیرش این بیماری همراه بوده، تلاش دارد به بیماران ام اس نشان دهد می‌توان به زندگی دوباره امید داشت. بیماران ام اس می‌توانند ازدواج کنند و زیر نظر پزشک و در مقطعی که بیماری قابل کنترل باشد، بچه دار شوند. این پزشک با بیان اینکه بیماران ام اس نیاز به ترحم ندارند این نگاه فقط تحقیرشان می‌کند، تأکید دارد: دولت باید وظیفه تسهیل‌سازی معابر و امکانات شهری را برای آن‌ها فراهم کند. این فرهنگ نیز باید در جامعه جا بیفتد که مردم به عنوان یک وظیفه انسانی، بیماران
ام اس را مقدم بشمارد و محترمانه به آن‌ها کمک کنند نه از سر ترحم.
http://www.ghatreh.com/news/nn29474661/%...8%AA%D9%85
تاریخ مخابرات : ۱۳۹۴/۱۰/۷ - ۰۸:۱۳

[neghar]

آرزومند بهبود این پزشک محترم و همه بیماران مبتلا می باشم.

[مینا میلانی]

الهی که هیچ کس بیمار نشود .چه متن زیبایی بود خانم نیلوفری و ممنون از به اشتراک گذاشتنش. برای تمام بیماران و خانم قهاری از خداوند شفا می طلبیم . باشد که اینبارشاید پاسخی از اسمان اید و درد دردمندان کم شود. الهی امین.

[nahid]

من با همین عصا اورست را هم فتح خواهم کرد اما به آرامی

آرام و با لبخندی که روی لبانش نشسته است وارد مطب می شود. عصایش را گوشه ای می گذارد و روی صندلی می نشیند. احولش را می پرسم و با خوشخویی جوابم را می دهد . اگر این عصا نبود هیچ گاه فکر نمی کردم او یک بیمار باشد. متاسفانه عادت کرده ایم که بیمارانمان را افسرده و غمگین ببینیم.

افسردگی به سیمای ثابت بیماریهای مزمن در جامعه ی ما بدل شده است و محدودیتهایی که این بیماران به اشکال متفاوت در جامعه ما تحمل می نمایند به نوعی محرک و مشوق این افسردگی ست. در نگاه اول یک بیماری مزمن ، سلب کننده است و بیمار را از داشتن یک زندگی عادی محروم می سازد ولی در واقعیت این نحوه ی برخورد بیمار با بیماریش می باشد که به جنبه های مختلف زندگی اش شکل می دهد و به او کمک می کند که روابط خود را با جامعه بازسازی نماید.
در این بین نقش جامعه نیز بسیار مهم است. باید فرهنگی شکل بگیرد که به بازتوانی این بیماران منجر شود و گام اول یرای بوجود آمدن چنین فرهنگی سعی جامعه در جذب این بیماران می باشد ولی متاسفانه در جامعه ما خود بیمار باید تلاش مضاعفی نماید تا جایگاه خود را پیدا کند. وقتی چنین بیمارانی با مشکلاتی ابتدایی چون پیدا کردن شغل مناسب و یا تشکیل خانواده روبرو می شوند مشخص است که نتنها باید بر مشکلات جسمی خود فائق آیند بلکه باید خود و تواناییهایشان را به همگان اثبات کنند و واضح است که چنین نبرد فرسایشی چه توانی را از بیماران می گیرد، توانی که باید صرف بهبود جسمانی شان شود.

با بیمارم خوش و بشی می کنم و مدتی نمی گذرد که متوجه می شوم او نیز به بیماری مزمنی مبتلا است که این گونه باعث ضعف پاهایش شده و او را مجبور کرده که از عصا استفاده نماید. اما علی رغم این ضعف کاملا مشخص است که روحیه ای عالی دارد و اثری از غم در چهره اش نمی توان دید.

بسیاری از بیماران نیاز به محرکی بیرونی برای ادامه تلاششان جهت تعامل با جامعه و جهان پیرامونی دارند. در هر بار ویزیت باید با این بیماران بطور مفصل صحبت کرد و آنها را به ادامه راه ترغیب و تشویق نمود. برای اینان پزشک همچون یک تکیه گاه است و نمی توانند خود بتنهایی در مورد شرایطشان تصمیم بگیرند، ناگهان گریه می کنند و توان رنجی را که می برند ندارند. اما نزد دسته ای دیگر همانند این بیماری که در آن روز بهاری درب مطب را کوبید و داخل شد بیماری چیزی نیست جز نمایانگر توانایی های او. به عبارت دیگر بیماری به او کمک کرده تا آنچه را که در مورد خودش نمی دانست بداند و به توانایی هایش واقف و آگاه شود. او بواسطه ی بیماریش فرصتی را بدست آورده بود که به همه نشان دهد تا به کجا می تواند برود و چه مرزهایی را در نوردد.

از او می پرسم در انجام کارهای روزمره ات مشکلی نداری؟ لبخندی می زند و می گوید آقای دکتر با همین وضعیتم فوق لیسانسم را هم گرفتم. مقاله ام در یکی از کنگره های بین المللی پذیرفته شده و برای ارائه آن راهی اروپا هستم. آقای دکتر من یک شعار دارم که با آن زندگی کرده ام:
«من با همین عصا اورست را هم فتح خواهم کرد اما به آرامی»
در صندلی ام فرو می روم.واقعا من در برابر چنین اراده ای چه حرفی برای گفتن دارم؟

از نوشته های دكتر عبدالرضا ناصر مقدسى

[glassheart]

پست اول این تاپیک راجع به مراحل پذیرش بیماری ام اس گفته بود
ولی من برای خودم فکر میکنم واقعا برعکس بوده متاسفانه
اولش خیلی عالی و خوب ام اس را پذیرفتم که فکر خودم اینه که بچه بودم و جوگیر حتی همین پذیرش بیماریم باعث شد اونقدر قوی بدونم خودم را که بتونم موفقیت هایی بدست بیارم که به جرات میتونم بگم اگر که ام اس نبود قطعا نمیتونستم بدستشون بیارم(چون ارادش را نداشتم)

بعد از گذشت چند سال تازه وارد مرحله افسردگی شدم


و الان دقیقا به مرحله خشم و نفرت دارم میرسم چون تو ذهن خودم تصمیماتی دارم که ام اس مانع جدیشونه

الان تنها امیدم به اینه که به مرحله انکار نرسم

[helli]

پست اول این تاپیک راجع به مراحل پذیرش بیماری ام اس گفته بود
ولی من برای خودم فکر میکنم واقعا برعکس بوده متاسفانه
اولش خیلی عالی و خوب ام اس را پذیرفتم که فکر خودم اینه که بچه بودم و جوگیر حتی همین پذیرش بیماریم باعث شد اونقدر قوی بدونم خودم را که بتونم موفقیت هایی بدست بیارم که به جرات میتونم بگم اگر که ام اس نبود قطعا نمیتونستم بدستشون بیارم(چون ارادش را نداشتم)

بعد از گذشت چند سال تازه وارد مرحله افسردگی شدم


و الان دقیقا به مرحله خشم و نفرت دارم میرسم چون تو ذهن خودم تصمیماتی دارم که ام اس مانع جدیشونه

الان تنها امیدم به اینه که به مرحله انکار نرسم

منم فکر میکردم ام اس مانع خیلی چیزهاست از جمله موفقیت وعشق! زدم توو خط غنیمت شمردن دنیا و از دست دادن فرصت ها. الان پشیمونم! اون بلایی که من با نومیدی سر زندگیم آوردم ام اس نیاورد نباید زندگی رو جدی گرفت ولی بی خیالی بیش از حد و نومیدی هم خوب نیست بدست آوردن موفقیت وپول می تونه خیلی چیزا رو تغییر بده شما هم که خیلی جوونی و به امید خدا به زودی راه درمان ام اس پیدا میشه