[paeazan]

عوارضش اصلا برام مهم نیست اره پلاکت های مغزم زیادشده پس شماچطوری اون دارورواستفاده کردیدخوب شدی حتی همایش هایی هم که سایت میذاره میتونی بری ولی من تنهایی نمیتونم برم بیرون خیلی دوست دارم منم بیام ولی نمیتونم تازه اینطوری شدم حدود یک ساله.شما قبل ازمصرف این داروحالتون خوب بود؟یعنی میتونستیدبریدبیرون؟ببخش انقدرسوال میپرسم هاعزیزم

بالاخره یکی هم پیدا شد که بمن حسادت کنه
فک کنم اشتباه گرفتی.من تا حالا همایش ها و دیدارها رو نیومدم.به خاطر دوری راه

من 8 ساله که بیمارم.از همون اولِ تشخیص هم یک کیلومتر بیشتر رو بدون مشکل نمیتونستم راه برم.
وقتی نوانترون رو نزدم، شدم بیمار دکتر قره گزلی با داروهایی مثل سیموشتاتین و متوتروکسات و.. که بهم داد بهترشدم و خودم هم بیرون میرفتم.متاسفانه از عید 91 که سرماخوردم.. دیگه سرِپا نشدم.بعد از 6 سال ، تیر 91 یه حمله ی خفیف داشتم و اون هم به بدی حالم اضافه شد.
IVIG رو هم فقط 4 ماه امتحان کردم که دکترم گفت بعد از 6 ماه تاثیر اولیشو میبینی اما چون رفتم پیش 1 فلوشیپ و گفت IVIG رو قبول نداره و برام کوپامر نوشت، من هم اونو قطع کردم و فعلا دارم کوپامر میزنم.هنوز تاثیر خاصی ازش ندیدم.میگن تاثیرش مثل بتافرونه!!! و من موندم با این حالم چرا باید یه فلوشیپ به من دارویی معادل بتافرون بده!!!!!

شما کجایی؟
من بشه حتما میام تهران تا دکتر صحرائیان برام داروی خوراکی بنویسه (فینگلومید). دکتر شایگان نژاد توی برنامه تلویزیونی میگفت تاثیر داروی خوراکی دو برابر تزریقیه!

در شروع نوانترون شک نکن.ایشالله که با اون حالت خوب میشه