[helli]

وای سمیرا تو چشم امید من بودی! همه ش می گفتم ایول یکی پیدا شد که از وضعیت موجود شاکی نیست و هیچ مشکلی با تزریق نداره، نکنه چشمت زدم؟

[فرید 1353]

به گزارش ایسنا، دکتر ترابی در یازدهمین کنگره ام اس، اظهار کرد: این آمار با توجه به عرض جغرافیایی کشور که در مدار 32 درجه شمالی است و قاعدتاً باید جزء شیوع‌های متوسط باشیم یعنی 20 در 100 هزار زیاد است و در حال حاضر در بعضی کلان‌شهرها تعداد مبتلایان به 50 تا 100 در 100 هزار رسیده است که نسبت به متوسط جهانی زیاد است.

وی افزود: برای مثال تعداد مبتلایان در شهر اصفهان طی 20 سال قبل پنج برابر شده و 110 نفر در 100 هزار نفر است و هنوز علت دقیق شیوع زیاد ام اس در این شهر مشخص نشده است، البته آمار شیوع در تهران هم کمتر از اصفهان نیست و متأسفانه تحقیقات نشان می‌دهد که تعداد مبتلایان ما بیش از آمارهای جهانی است.

ترابی هم‌چنین گفت: پژوهش‌های اخیر نشان می‌دهد که تغذیه نامناسب، استرس، عوامل مخرب زیست‌محیطی، کمبود ویتامین دی از عوامل مؤثر در ابتلاء به ام اس و شکل گرفتن پلاک‌های ام اسی در افراد می‌شود، بنابراین با توجه به افزایش میزان شیوع ام اس در جوانان، مدیریت استرس در این افراد تأکید می‌شود.

دبیر اجرایی کنگره ام اس هم‌چنین گفت: با توجه به اینکه هنوز علت اصلی ام اس مشخص نیست و درمان قطعی ندارد اما خوشبختانه داروهایی که وجود دارد باعث کنترل بیماری و جلوگیری از عود بیماری است.

وی در مورد داروهای مصرفی این بیماران گفت: یکی از انواع این داروها، داروهای خوراکی هستند که سه نوع داروی خوراکی در بازارهای جهانی است و یکی از آن ها در ایران تولید و عرضه می‌شود.

وی در همین مورد ادامه داد: یکی از این داروهای خوراکی فینگولیمود است که خوشبختانه در ایران تولید و حدود یک سال است که بیماران مبتلا به ام اس از آن استفاده می‌کنند و بیش از 1000 بیمار تحت پوشش این دارو هستند.

ترابی از دیگر داروهای خوراکی که توسط سازمان بهداشت جهانی مورد تأیید قرار گرفته است داروی تکفیدرا (BG12)، فوماراد (دی متیل فوماراد) و تری فلونوماید (آباجیا) را عنوان کرد و گفت: فوماراد بسیار ایمن است و کم‌ترین عارضه را دارد. خوشبختانه طی ماه‌های آینده توسط شرکت‌های داروسازی ایران تولید می‌شود. همچنین داروی تری فلونوماید احتمالاً ظرف ماه‌های آینده وارد کشور می‌شود.

وی در مورد داروهای تزریقی گفت: داروهای تزریقی سال‌هاست در ایران مصرف می‌شود و تقریباً تمام آن‌ها در کشور وجود دارد که تعدادی از آن‌ها توسط شرکت‌های ایرانی ساخته می‌شود.

این عضو کمیته انجمن ام اس ایران افزود: یکی از داروهای تزریقی آلن نوزوماب (لمترادا) است و عوارض آن بیشتر از سایر داروهاست اما برتری آن در نحوه مصرف آن قلمداد می‌شود چرا که فرد مبتلا به ام اس دو بار در سال این دارو را مصرف می‌کند.

ترابی اظهار کرد: استفاده از داروهای تزریقی و خوراکی در مبتلایان به بیماری ام اس بر اساس روند سیر بیماری و تشخیص پزشک که نشأت‌گرفته است شرایط روحی بیمار و سیر بیماری است تعیین می‌شود.

وی افزود: مصرف داروهای جدید برای بیمارانی است که عودهای مکرر دارند و در مورد بیمارانی که ام اس آن‌ها پیشرفته‌ است قابل استفاده نیست. بنابراین زمانی که بیمار در شرایطی خوبی به سر می‌برد نیازی به استفاده از این داروها نیست اما در صورتی که بیمار عود مکرر داشته و به لحاظ روحی نتواند از داروهای تزریقی استفاده کند با تشخیص پزشک داروی او به خوراکی تغییر می‌کند و این داروها برای کنترل و جلوگیری از عود بیماری است.

ترابی افزود: هیچ‌کدام از داروهای خوراکی نسبت به دیگری برتری ندارند اما باید بر اساس نوع بیماری، روند و نحوه آن، نوع دارو مشخص شود.

وی ادامه داد: تفاوت چندانی بین داروهای ایرانی و خارجی نیست و ما هر دو را توصیه می‌کنیم. داروهای خارجی و داخلی هر دو تحت پوشش بیمه هستند اما داروهای ایرانی قیمت مناسب‌تری دارند.

[babak59]

مارلا رو دکترم برا منم جدیدا نسخه کرده. هنو نگرفتم ولی. فعلا همون فینگولید رو میخورم
مارلا آره همون خارجیه فینگولید میشه
منتها اینجور که گفتن عوارضش از فینگولید کمتره
خارجیه دیگه، کم چیزی نیست که
اما اما همون مراقبت ها و حساسیت هایی که در فینگولید باید رعایت کنیم در مارلا هم باید رعایت شه
میگن در کل چندان فرقی با هم ندارن
ولی گویا همون بحث همیشگیه خارجی و ایرانیه داروها اینجا هم مطرحه

سلام
اخه داروی خارجی پورسانت خیلی خوبی داره !!!!!

---

هيچ فرقي با هم ندارن خيلي از دوستام دارن فينگوليمود ايراني مصرف ميكنن و همشون راضي هستن

[فرید 1353]

مارلا رو دکترم برا منم جدیدا نسخه کرده. هنو نگرفتم ولی. فعلا همون فینگولید رو میخورم
مارلا آره همون خارجیه فینگولید میشه
منتها اینجور که گفتن عوارضش از فینگولید کمتره
خارجیه دیگه، کم چیزی نیست که
اما اما همون مراقبت ها و حساسیت هایی که در فینگولید باید رعایت کنیم در مارلا هم باید رعایت شه
میگن در کل چندان فرقی با هم ندارن
ولی گویا همون بحث همیشگیه خارجی و ایرانیه داروها اینجا هم مطرحه

سلام
اخه داروی خارجی پورسانت خیلی خوبی داره !!!!!

اشانتيون شرکت‌هاي دارويي به برخي پزشکان براي تجويز دارو

سپيد: وزير تعاون، کار و رفاه‌اجتماعي که از ابتداي شروع طرح تحول نظام سلامت در کنار وزارت بهداشت بوده است، ناگفته‌هايي از وجود روابط غيراخلاقي ميان برخي پزشکان و شرکت‌هاي دارويي بر زبان آورد. علي ربيعي در همايش توسعه صادرات دارو گفت: «گاهي نيازهاي القايي از طريق ويزيتوري و ارائه اشانتيون‌هايي از سوي نسخه‌نويسان ارائه مي‌شود که اگر اين حوزه را اخلاقي نکنيم، حتي اگر 10برابر هم در آن پول بريزيم، قادر به پاسخ‌گويي به نيازها نخواهيم بود.»

http://salamatiran.com/NSite/FullStory/?Id=75937&type=3

-------------------------------------------------------------------------

این اولین بار است که یک مقام رسمی از دریافت اشانتیون پزشکان از شرکتهای دارویی چند ملیتی بابت نسخه نویسی داروی های خارجی وارداتی پرده بر میدارد.

[hessam]

مكانيسم
عمل كرد داروى فينگوليمد
خيلى قويه
سيستم ايمنى را شديد ظعيف مى كنه
من كه هنوز تصميم قطعى نگرفتم كه دارو را عوض بكنم يا نه چون روى دارو فعليم ( ربيف ) هيچ مشكلى ندارم فقط مى خوام شكلش را از تزريغ سه روز در هفته به خوراكى تغيير بدم ولى بخاطر شرايطى كه قرص در بدن ايجاد مى كنه
فعلا به اين قرص تغيير نمى دم تا يك دكتر ديگه را تو ماه اسفند ملاقات كنم

[hessam]

مكانيسم
عمل كرد داروى فينگوليمد
خيلى قويه
سيستم ايمنى را شديد ظعيف مى كنه
من كه هنوز تصميم قطعى نگرفتم كه دارو را عوض بكنم يا نه چون روى دارو فعليم ( ربيف ) هيچ مشكلى ندارم فقط مى خوام شكلش را از تزريغ سه روز در هفته به خوراكى تغيير بدم ولى بخاطر شرايطى كه قرص در بدن ايجاد مى كنه
فعلا به اين قرص تغيير نمى دم تا يك دكتر ديگه را تو ماه اسفند ملاقات كنم

شما چند ساله که ربیف مصرف می کنید؟ وضعیت راه رفتنتون چطوره؟

من ٦ ساله ربيف مصرف مى كنم
وظعيت راه رفتم عاديه

[امیر1384]

سلام

من تحقیقات گسترده ای کردم و متوجه شدم فرقی بین فینگولید و مارلا وجود نداره حتی شنیدم شرکتش به خاطر این که بتونه با قیمت پایین تر تو کشورهایی مثل ایران بفروشه یه اسم جدید (مارلا )براش گذاشته چون قیمت جلینا تو دنیا بالاس .

متاسفانه در خصوص بیزنس دکترها مطالب صحت داره اینم تحقیق کردم چند ماه پیش تو پیام خصوصی به کاربر محترم :عمو مهربان هم نوشتم.مثلا یکی از راههای تشویق اینه که به اسم شرکت در کنگره و همایش دکترهایی که داروی خارجی تجویز میکنن مثلا یک هفته به خرج شرکت میبرن اروپا!

حالا مارلا اومده ممکنه دکتر هم میبینه بیمار مشکل مالی نداره میگه بزار براش نسخه کنم.کسیکه ساعت رولکس داره کیف دستشم لوییز ویتونه داروش هم میشه مارلا والا!

مارلا همون فينگوليمود هست يا همون جلنيا
اون دارو قيمتش حدود ١٢ مليون هر ماه در مياد براي ما داخل ايران و دردسر خريدشم خيلييييي زياده....تك نسخه اي و اين داااستاناست نه اين كه بريم داروخونه ١٣ آبان يا هر جا سريع باشه و بدن
جريان دليل تعويض اسمش اينه كه اگر با همون اسم قيمت مناسب تر ميدادن كشور هاي خاورميانه عربي چيزي براي ايرانيها باقي نميزاشتن و با زحمت دكتر صحراييان و شركت دارويي مارلا اين امكان براي ايرانيها فراهم شده كه با قيمت مناسب تري با توجه به شرايط اقتصادي داغون بتونن ازش استفاده كنن
افرادي كه اين دارورو مصرف ميكنن مثل من تامين هزينش خيلي براشون راحت نيست ربطي به كيف مارك نداره متاااااسفانه ربط به عوارض داروي كپي داره بهتره بگم عوارض مضااعف داروي كپي يعني فينگوليد
اگر هيچ فرقي نداشت دكترم مجبور نبودن براي تعويض و تجويز اين دارو صبر كنن يه مدت زياد بخاطر اين كه هنوز نيومده بود و سريع برام ايرانيشو تجويز ميكردن
ضمنا من خودم شخصا از چند پزشك فلوي ام اس شنيدم كه فينگوليد دقيقا مثا مارلا يا جلنيا نيست
متاسفانه از اين كالاي توليد داخل بايد با احتياط تر حمايت كرد بقيشم.....

دوست عزیز شما یکجوری برای داروی خارجی مطلب مینویسی که انگار مسئول تبلیغات داروی خارجی هستی.

برای این دارو مطالعات بالینی گسترده ای انجام شده .بنده همانطور که گفتم تحقیق کردم و بدون مدرک حرف نمی زنم ولی شما.....

شما میخواهی مطالعات بالینی رو رد کنی و بدون سند حرف بزنی مطلب دیگه ای هست.

من دارم از فینگولید استفاده میکنم و خدا رو شکر بهم ساخته و مشکلی هم ندارم.

در خصوص سینووکس و اسومیر کوپامر و.... همین داستانه .الان سینوکس به روسیه صادر میشه.

-----------------------------------------------------------------------------------





نتایج بزرگترین مطالعه بالینی اولین داروی خوراکی بیماران ام اس تولید شده در ایران ، سلامت دارو و اثربخشی آن را تایید کرده است

روسای انجمن های ام اس ایران و نورولوژی ایران در مراسمی که به منظور آغاز توزیع داروی " فینگولید " اولین داروی خوراکی بیماران ام اس در ایران ، برگزار شد ، رسما در حضور دهها خبرنگار رسانه های داخلی و بین المللی ، اثربخشی و سلامت داروی فینگولید را تایید کردند .

دکتر " صحرائیان " و دکتر " پاکدامن " اساتید برجسته رشته مغز و اعصاب ایران و روسای دو انجمن ام اس ایران و نورولوژی ایران ، براساس نتایج اجرای بزرگترین مطالعه بالینی چند مرکزه بر روی داروی " فینگولید " که سلامت دارو و اثربخشی آن مطابق با برند اصلی را به اثبات رسانده است ، مصرف آن را تحت نظر پزشکان و متخصصان مربوطه تایید کردند.

دکتر صحرائیان رییس انجمن ام اس ایران و عضو کمیته کشوری ام اس با اشاره ای به شرایط بیماری و بیماران ام اس ، به تشریح چگونگی اجرای طرح مطالعه بالینی داروی فینگولید پرداخت .

وی گفت که میانگین سنی این بیماران بین 20 تا 40 سال است و خانم ها سه تا چهار برابر مردان مبتلا به بیماری ام اس می شوند .

وی افزود: این بیماری در تمامی جوامع به عنوان یک بیماری اختصاصی و معضلی اجتماعی شناخته شده است چرا که مبتلایان را در سنینی که باید در اجتماع حضوری فعال داشته باشند ، زمین گیر می کند .

دکتر صحرائیان با بیان تاریخچه ای از مطالعات اولیه برروی دارویی خوراکی که بتواند جای داروی تزریقی را بگیرد ( در سال 1983 میلادی ) ، اظهارداشت : این مطالعات در نهایت در سال 2010 در امریکا و در سال 2011 در اروپا منجر به تولید داروی خوراکی بیماران ام اس شد و هر کپسول آن 200 دلار هزینه داشت که مطمئنا این هزینه برای بیماران ما قابل پرداخت نبود و وزارت بهداشت کشورمان نیز برای واردات آن باید تمامی سهم دارویی بیماران دیگر را هم برای واردات همین یک قلم دارو هزینه می کرد.

رییس انجمن ام اس ایران تاکید کرد که محققان و متخصصان شرکت داروسازی اسوه خدمت بزرگی به جامعه کردند و با تولید اولین ژنریک داروی خوراکی ام اس در داخل کشور ، درمان این بیماران را با کمترین هزینه ممکن امکانپذیر کردند.

وی افزود: هرچند که از نظر قوانین بین المللی داروی تولید شده در داخل کشور ، نیاز به مطالعه بالینی نداشت اما این مطالعه که بزرگترین مطالعه چند مرکزه بود ، در 11 سانتر در سراسر کشور طراحی و بر روی 108 بیمار ام اس اجرا شد .

دکتر صحرائیان تاکید کرد: در تمامی مراحل اجرای طرح ، علائم و نشانه های تاثیرگذاری داروی ایرانی مطابق با نمونه خارجی مشاهده شد و خوشبختانه عارضه جدی و خطرناکی بیشتر از داروی خارجی نداشتیم و عملکرد داروی ایرانی کاملا مشابه نمونه خارجی گزارش شد.

وی ابراز خشنودی کرد که داروی ساخت ایران تحت پوشش بیمه قرار گرفته است و امیدواریم تولید این داروی حیاتی سرفصل جدیدی برای درمان این جمعیت از بیماران کشورمان باشد .

[مانیستا]

در مورد دوستمون که میگه 74 درصد کنترل میکنه وقتی میگید در ام ار ای شما پلاک فعال نیست و با آوونکس تونستید به این مرحله رسیدید لازم به تغییر دارو نیست اینترفرون ها چون پروتئین هستند بعد از چند سال خود بدن انسان

آنتی بادی اونو خودش میسازه و عملا بی اثر میشن اون زما بهتره که وارد فاز دارویی با مکانیزم جدیدتر شد که فینگولیمود و ناتالی زوماب مکانیزم جدیدتری دارند

انشااله تا سال آینده دارو المتوزوماب و BG12 که وارد بشه مکانیزم جدیدتر هم وارد میشن و میشه گفت تقریبا ام اس به فراموشی سپرده میشه

به امید اون روز

آیا این اتفاق افتاد؟؟؟؟؟

[سها]

بله افتاده... ولی هیچ چیز فعلا به فراموشی سپرده نشده... متاسفانه

[mehdernet2]

با سلام
من همه تايپيك رو خوندم از سال 2013 تا حالا نظرات خيلي عوض شده
من به دكتر همسرم گفتم كه ظاهرا فينگوليمود خط دوم درمانه و و قتي همسر من فقط 3 سال پيش سينووكس زده و الان هم خوبه تجويزش مناسبه؟
بهم گفت بعد 2 سال چون توان توليد دارو در كشور زياده و جنبه روحي رواني تزريق داره همين قرص خوبه ديگه نمي دونم بگه آمپول جواب نمي ده و يا چيز ديگه هيچي نگفت
هر دكتري چيزي ميگه.اصلا اعصاب آدم خرد مييشه
اسوه داروسازي خوبيه
من خودم چون تو داروسازي كار مي كنم ميشناسمش اما واقعا اعصابم خرد ميشه.چه وضعشه.
بين خودمون من كه جز چند تا رييس تحقيقات نيروي قابلي نمي بينم.آدم خسته ميشه