[marmar]

سلام.
روزهای اول هفته گذشته از شرکته cinnagen، با من تماس گرفته شد . و اعلام کردند که برای یک نشست با حضور کارشناسان این شرکت و دکتر صحرائیان و همچنین عوامل شبکه 5 سیما ، (گزارش جوان) در رابطه با
"انواع این بیماری و تأثیر داروهای مصرفی بر روند بیماری" و
"مصرف داروهای خارجی و ایرانی" و . . . ،در مرکز ام اس بیمارستان سینا،
و از چند نفر از بیماران ، از جمله من دعوت به حضور شد.
روز 5 شنبه پیش به بیمارستان سینا رفتم و طبق معمول دکتر صحرائیان نیومده بودند.
این نشست و مصاحبه انجام شد. تبلیغ چشمگیری هم از شرکته cinnagen نبود.
فقط در خصوص نحوه تزریق صحیح ،این مورد رو نشون دادن.
البته خیلی سئوال پرسیده نشد. خیلی هم وقت نبود. ولی تا اونجا که تونستیم ، به نمایندگی از همه صحبت کردیم و مشکلات رو گفتیم. امیدواریم البته.
بیشترین مسئله مطرح شده درباره ، آمدن داروهای جدید به بازار و استرس ایجاد شده برای بیمار در صورت تغییر دارو بود.

[arezoo_azizi]

نمی دونم این مصاحبه مربوط به برنامه امشب میشه که مجریشون خانم نامداریه
من از نیمه برنامه دیدم وفقط تعاریف فیزیکی کارشناس برنامه که خانم دکتر فامیلیشونو یادم نیست
ولی من بعد از تقریبا 3 سال استفاده از داروی ربیف البته خارجیش چون تازه همه فراز ونشیبهای پذیرش روحی وجسمیه این بیماری رو پذیرفتم وبدنم عادت کرده وتقریبا به روال قبلم برگشتم دیگه نمی تونم با تبلیغات اینچنینی باز رو خودم ازمایش کنم که چی به من میسازه...........به عنوان نماینده جامعه ام اس خواهشا هر جا که از شما سوالی از وضعیت ما پرسیدن صادقانه مطرح کنید.............................

[ارزو]

من كه تا 3 سال قبل اوونكس مصرف ميكردم و به نظرم از سينووكس خيلي بهتره

[nahid]

دیشب در برنامه ای که مجریش همون خانم نامداریه اون خانم دکتر که آرزو جان گفت اومده بودن ، منم اسمش یادم رفته ، ایشون پزشک نیستن ، داروسازن و مدیر تولید داروی سینووکس .
منم از نصفه برنامه رو دیدم . که مجری با خانم دکتر داروساز صحبت میکرد. گویا قبلش یکی از بیماران رو نشون دادن که تجربه خودش رو از داروی سینووکس و تزریقش می گفته که رضایتبخش بوده.
خانم دکتر هم تا جایی که من دیدم حرفاش مثبت بود.اشاره ای هم به طلا و مس داشت (پیرو اظهار نظر بیمار برنامه) گفت بیماران از نحوه به تصویرکشیدن بیماری ام اس راضی نبودن و معمولا نباید خیلی سریع بیمار ویلچرنشین میشد و خیلی از بیماران ما به این سرعت و یا حتی تا آخر عمر ویلچر نشین نمیشن.
مجری نمیدونم این سؤال رو از کجا در آورد که این صحت داره که بعضیا میگن ام اس مشکل شناختی هست ؟!!! که دکتر گفت به هیچ عنوان شناختی و درکی و... نیست ، این فقط مشکل حرکتی هست که در همه یکسان نیست.
اگه کسی میدونه عنوان برنامه خانم نامداری چیه بگه که ببینیم تکرار داره یا نه و یا قابلیت دانلود داره یا نه.
به نظر من بعضی حرفهای مدیر تولید سیناژن از حرف پزشکهای ما بهتر بود.متاسفانه!

---

یه چیزی هم در مورد داروهای آرژانتینی گفت. البته در کنار نام بردن از شرکتهای دیگر و ...
در مقابل پرسش مجری که داروی ایرانی بهتره یا خارجی گفت نمیشه گفت ، باید ببینیم چه شرکتی بوده و اعتبار شرکت چقدره و.... در مورد بعضی شرکتها و داروهای آرژانتینی که ناشناخته هستن ومعلوم نیست چقد معتبرن حرف زد.

[min00]

سلام به همه.
اسم این برنامه "جمع ما" هستش. مثل اینکه تکرار نداره و توی آرشیو هم چیزی پیدا نکردم.
اما منم این برنامه رو ندیدم.

راستی مرمرجان در خصوص نحوه تزریق صحیح ،این مورد رو نشون دادن. چی رو نشون داد؟؟

به امید بهبودی همه.

[najva]

دوستان من این برنامه رو از اول دیدم. این برنامه در مورد داروهای ساخت کشورمون هستش ( داروهای بیماریها خاص ) و تا چهار شنبه یا سه شنبه در باره این موضوع صحبت میشه و همینطور که ناهید جون گفتند اول برنامه یکی از بیمارن که دانشجوی پزشکی بودند صحبت کردند که 4 ساله بیمار شدند و اول از داروی خارجی استفاده میکردند و الان از داروی سینووکس استفاده میکنند و خیلی راضی هستند و اینجور صحبتها و مجری کمی از بیماری و طرز تفکر مردم در باره این بیماری صحبت کردند و در بخش بعدی با خانم دکتر داروساز شرکت سیناژن صحبت کردند و در کل صحبتهای خوبی در باره بیماری ام اس شد .
خانم دکتر اینطور فرمودند که این بیماری مخصوص قشر جوان تحصیلکرده و با طرز فکر بالا و با صورت ریبا رواج بیشتری داره و در مقابل سوال مجری که آیا این بیماری شناختی هست یا نه گفتند که نه این بیماری حرکتی است و ربطی به مسائل شناختی ندارد و در مورد شرکتهای داروئی ایرانی که با هم از نظر تولید کیفیت دارو نفاوت دارند صحبت شد .
در این برنامه نظرسنجی هم کذاشته شد که آیا شما بیشتر تمایل دارید ار داروهای ایرانی استفاده کنید یا از داروهای خارجی ؟
مجری از خانم دکتر سوال کرد که شما فکر میکنید مردم کدامیک را انتخاب میکنند که خانم دکتر گفتند داروهای خارجی
مجموعا برنامه خوبی بود در ضمن این برنامه تکرار نداره و فقط دیشب در باره ام اس بود و از امشب در باره داروهای بیماریهای دیگر صحبت میشه.

[kiana]

اون خانوم اسمش حامدی فر بود
البته فامیلیش حامدی فر بود اسمشو اصلا نگفتن!
اون آقای دکتر که اولش اورده بودن که هم پزشک بود هم بیمار نمیدونم خجالتی بود یا چی
هرچی خانوم نامداری میگفت تصدیق میکرد چیز خاصی نگفت مثلا خودش داشت پزکی میخوندااا من ازش انتظار داشتم بهتره از اینا بحرفه
باز اون خانوم حامدی فر دمش گرم
گفت بیشتر افراد تحصیل کرده دچار ام اس میشن و اینکه پتانسیل بالایی نسبت به اعضای دیگر خانواده دارن
یه مثال زد ته خنده بود
میخواس بگه افرادی که دچار ام اس میشن یه برتری نسبت به بقیه دارن !
گفت مثلا اگه تو یه خونواده سه تا دختر باشن اون خوشگل تره دچار ام اس میشه

[arezoo_azizi]

اون خانوم اسمش حامدی فر بود
البته فامیلیش حامدی فر بود اسمشو اصلا نگفتن!
اون آقای دکتر که اولش اورده بودن که هم پزشک بود هم بیمار نمیدونم خجالتی بود یا چی
هرچی خانوم نامداری میگفت تصدیق میکرد چیز خاصی نگفت مثلا خودش داشت پزکی میخوندااا من ازش انتظار داشتم بهتره از اینا بحرفه
باز اون خانوم حامدی فر دمش گرم
گفت بیشتر افراد تحصیل کرده دچار ام اس میشن و اینکه پتانسیل بالایی نسبت به اعضای دیگر خانواده دارن
یه مثال زد ته خنده بود
میخواس بگه افرادی که دچار ام اس میشن یه برتری نسبت به بقیه دارن !
گفت مثلا اگه تو یه خونواده سه تا دختر باشن اون خوشگل تره دچار ام اس میشه

خوب اینو که راستش گفته

[marmar]

این مصاحبه که من گفتم . احتمالا دو هفته دیگه پخش میشه. اگه فهمیدم ، حتماً زمانشو خبر میدم بهتون.
موضوع این دو مصاحبه دقیقا مثل همه، شاید این موضوع الان خیلی مهم شده. داروهای ایرانی و خارجی؟ نه؟؟؟؟
مینو جان، نحوه صحیح تزریق، منظورم نحوه آماده سازی دارو و مراقبتهای زمان تزریق و . . . بود.

[kiana]

خوب اینو که راستش گفته

اره راس گفته ولی مثالش چی ؟
مثالشم درسته ؟
خوشگل ترها بیشتر به ام اس دچار میشن؟
ام اس هم به زیبایی بها میده؟