ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
هر دو قسمتش رو دیدم
خیلی خوب بود
محمد رو می دیدم یاد خودم و تفکراتم از ام اس و نا امیدی هام افتادم
اما الان خدا رو شکر مدتیه خیلی از تفکراتم بعد از آشنا شدن با سایت و بچه های گلش عوض شده
امیدوارم در قسمتای بعدی از ام اسی های فعال بیشتر نشون بده. مردم عقلشون به چشمشونه. برا تغییر دید جامعه هم باید اول از این راه وارد شد. بسکه قبلا از ام اسی ها ناتوانی پخش کردن دیگه مردم هم اگه کلمه به کلمه بشینی براشون توضیح بدی دیدشون عوض نمیشه الا اینکه در ابتدا چشمشون این خوبی و سرحالیه بیمارای ام اس رو ببینه
کاش همه ی ام اسی های این مملکت با ام اس سنتر آشنا بشن تا علاوه بر استفاده از مطالب و اطلاعاتی که توسط خود بیماران داره ارائه میشه بتونن دید خودشون و جامعه رو هم در مورد ام اس تغییر بدن
بازم مرسی بابت اطلاع رسانی در این تاپیک
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
قسمت دومشم دیدم . واقعا فربود دستت درد نکنه لینکش رو گذاشتی وگرنه ما عقب میموندیم . خیلی خوبه . من به مادرمم نشون دادم مقداریش رو !
فقط وقتی محمد رو بردن کهریزک هی حرص میخوردم که چرا بردنش بعد میگن خودش خواست ! خو میخواستی نگی با سینا میخوایم بریم کهریزک مجبور بودی یا عمدا گفتی که اونم بگه منم میام ؟!
میگم کیفیت فیلم برای شمام همینطور بود که قطع و وصلی داشت ؟
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
آره ناهید برا منم قسمت دومش خش داشت انگار
اما اصل نیت فیلم بود
اصن حواسمو رو قطع و وصلیش متمرکز نکردم و به اصل موضوع توجه داشتم
- اگه تمرکز نداشتی روش که متوجه ی خش دار بودنش نمیشدی؟؟؟؟
وااااااااااااای وژدان اینجا هم ولم نمیکنی؟
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
الان دانلود کردم و دیدم...
چقدر حالت های محمد برام آشنا بود... همشون رو تجربه کردم... اما الان همه چیز فرق کرده... الان فهمیدم ام اس آخر دنیا نیست...
یه تلنگر ه که خدا بهت میزنه برای اینکه قدر زندگیتو بیشتر بدونی...
مرسی فربود عزیز
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
میگما ! نکنه امروزم پخش شه ؟!
از سیما که بعید نیس
دوشنبه اصن ننوشته تو لیست برنامه هاش ولی پخش کرده !
فکر کرده برنامه پرکنه ، هروقت جا خالی بود با این پرش میکنن کسی شک نکنه !
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 897
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 7875
تشکر های دریافت شده :13667 بار در 5785 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : اسویمر - داروسازی اسوه
دالفیرا - نانوحیات دارو
محل سکونت : بویین زهرا
میگم زنگ بزنیم شبکه یک مثل همون انتهای فیلم که نشون داد
یا خلاصه به هر طریقی................
این چیزائی رو که اینجا میگیم ، به دست اندر کارای شبکه یک بگیم
اولاً ساعت پخش رو تغییر بدن
دوم اینکه تکرار هم براش بذارن
ده سال دیگه هم اینجا ارسال بذاریم اصلاً تاثیر نداره . ولی اگه درخواستمون رو به شبکه یک برسونیم احتمال این که بهش توجه بشه زیاده
!.........The world is full of nice peaple, if u can't find one, Be One
دنيا پُر از آدم هاى خوبه ولى اگه نتونستى حتى يكى از اونها رو پيدا كنى، لااقل خودت خوب باش!.........
ارسالها: 176
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Aug 2010
تشکر های اهدا شده: 9148
تشکر های دریافت شده :2102 بار در 448 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : دکتر ارزانی
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : ایران
باید با روابط عمومی شبکه یک تماس بگیریم،بگیم تکرارشو بذارن.
بی بهانه بخندیم .....
ارسالها: 897
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 7875
تشکر های دریافت شده :13667 بار در 5785 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : اسویمر - داروسازی اسوه
دالفیرا - نانوحیات دارو
محل سکونت : بویین زهرا
متاسفانه هر روز شاهد ابتلای اطرافیانمون به این بیماری میشیم
امروز برای سومین روز متوالی ، تو بستگانِ اطرافیانم ، سه نفر مبتلا شدن
اومدن و راهنمائی میخواستن .البته اینجوری بودن دیشب فیلمها رو تو فلش ریختم و بهشون دادم که ببرن و نگاه کنن.
تا آخرین قسمتشو دانلود میکنم و تو فلش میریزم و هرکی خواست بهش میدم
راستی الان یادم اومد که برنامه های ماه عسل رو هم بریزم تو فلش اونم خوبه
!.........The world is full of nice peaple, if u can't find one, Be One
دنيا پُر از آدم هاى خوبه ولى اگه نتونستى حتى يكى از اونها رو پيدا كنى، لااقل خودت خوب باش!.........
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2013/12/12, 04:27 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/12/12, 04:49 PM، توسط earth.)
دستتون درد نکنه. من هم بی نصیب نموندم دانلود کردم و دیدم. خوب بود. هر کس در بهبود وضعیت بیماران ام اس تلاش می کنه برای من دوست داشتنیه. اصلا هم دلم نمی خواد از بیرون گود فرمایشی داشته باشم. دستشون درد نکنه. بالاخره یه روز برای همه ی مردم جا می افته نیفته هم مهم نیست. ما راه زندگی بی درد سرتر با ام اس رو روز به روز بهتر یاد می گیریم. و به نظر من این مهمه. فقط بی شکیبایی دلم می خواد برسه اون روزی که نه برای شناساندن این بیماری به مردم؛ که خودشون یواش یواش می شناسنش (آمارش داره می ره بالا متاسفانه )، برای دستیابی به موقعیت آسوده تری برای دوستانم قدمی بردارم. دلم می خواد فضای جامعه نه فقط برای ام اس، برای هر بیماری که بی تردید باعث زحمت و دردسره برای مبتلایانش، فضایی فراخ و آرام و کم تنش تر بشه.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
2013/12/12, 06:08 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/12/12, 07:05 PM، توسط paeazan.)
طلا و مس با این هم منتقد در تمام شبکه ها صدبار نشون داده شد مگه میشه این برنامه که فقط شش قسمته و مستند هست و اینقدر خوبه تکرار نشه؟
من لینک سایت رو گذاشتم در گروه های فیس بوک و یکی از بچه ها که چند ساله خارجه و 17 ساله ام اس داره حالش هم خدا را شکر خوبه با داروهای خوب و رایگان اونجا، استقبال کرد و خوشش اومد و تشکر کرد
من هم تشکر ویژه میکنم از فربود عزیز.من که هرچی گشتم نتونستم لینک دانلودش رو پیدا کنم
ریز نظرم درمورد قسمتهای پخش شده بماند تا بعد.یه انتقاد دارم اول به خودش میگم بعدش نظرم رو میذارم.در کل مستند خوبی بود مخصوصا با صحبتهای دکتر صحرائیان
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
|