ارسالها: 6
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Nov 2015
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :61 بار در 9 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 93تشخیص94
دكتر معالج : دکتر اعتمادی فر
داروي مورد استفاده : آزارام
بتافرون
محل سکونت : تهران
(2015/11/30, 09:35 AM)mehrnoosh you نوشته است: سلام وخسته نباشيد،من دقيقادوهفته هست كه دوبين شدم و بعدازگذروندن5روزكورتون تزريقي ومابقي كورتون خوراكي هنوز خوب نشدم،7سال پيش اولين حمله من بادوبيني شروع شدومجددسال بعدهم دوبيني خفيفي داشتم ولي در هردوباگذروندن دوره كورتون خوب شدم،امااينبارخوب نشدم،ميخواستم بدونم ممكنه دوبيني ماندگارباشه؟؟؟
سلام من الان یک سال و شش ماهه که دوبینی (اولین و آخرین حمله تا الان)پیدا کردم و چشم راستم مشکل پیدا کرد و با این که بیمارستان هم پالس تراپی شدم هنوز خوب نشدم و 70 درصد خوب شد. نمیدونم آخرش خوب میشه یا نه ولی همینم جای شکر داره
ارسالها: 6
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Nov 2015
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :61 بار در 9 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 93تشخیص94
دكتر معالج : دکتر اعتمادی فر
داروي مورد استفاده : آزارام
بتافرون
محل سکونت : تهران
ارسالها: 271
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2014
تشکر های اهدا شده: 1809
تشکر های دریافت شده :4195 بار در 1125 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : کرج
2015/12/29, 04:00 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/12/29, 04:03 PM، توسط majid1.)
منم اواین حمله و تا الان آخرین حمله ای که داشتم دوسال و نیم پیش بود که با دوبینی و عدم تعادل شروع شد که تاحالا با اینکه دیکه حمله ای نداشتم و بعد از گرفتن M R i جدید دکترم میگه پلاکات خاموشه و وضعیت خوبی دارم ولی تا حالا که نه دوبینیم خوب شده نه عدم تعادلم بهتر شده.
فک کنم ام اس منم اثتثنایی ها
سرگذشت من
سر گذشتی بود
که اشتباها بر من گذشت.
ارسالها: 10
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2015
تشکر های اهدا شده: 7
تشکر های دریافت شده :33 بار در 13 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : سید پیام میرعبدالباقی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت :
جالبه من الان سه ساله که ام اس دارم تا حالا دوبینی نداشتم
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2017
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :0 بار در 0 پست
سال تشخيص بيماري : 95
دكتر معالج : بابک زمانی
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت :
با عرض سلام خدمت دوستان گرامی من حدود ۶ماهه که با عارضه دوبینی فهمیدم ام اس دارم. که البته حمله هام از چند ماه قبل تشخیص شروع شده بود که من پیگیرش نبودم و پشت گوش مینداختم. اواسط برج ۱۱ پارسال بود که بعد از گذشت ۴ماه دوباره دچار دوبینی شدم و تا الانم ادامه داره. همون موقع که شروع شد رفتم دکتر و MRI دادم که خداروشکر پلاک جدیدی اضافه نشده بود و ۳روز پالستراپی کردم و ۵روزم پردنیزولون خوردم حالا بازم بعد از گذشت ۲ماه هنوز چشمام خوب نشده و داره عصبیم میکنه به دکترمم گفتم گفت ممکنه حمله ها تا دوسال هم طول بکشه نگران نباش! درضمن الان دارم داروی کوپامر مصرف میکنم. البته دکترم گفت اگه خوب نشدی داروتو عوض میکنیم و فینگولیمود تجویز میکنیم.
حالا اومدم نظر شما رو بپرسم ببینم چیکار کنم! دکنرم رو عوض کنم یا نه؟ ممنون میشم اگه کمکم کنید
ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Feb 2017
تشکر های اهدا شده: 116
تشکر های دریافت شده :303 بار در 96 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر صحراییان ، دکتر اشرافی
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت : تهران
سلام
اولا هیچکس به اندازه دکتر نمیتونه درباره وضع بیمارتشخیص بده
تا جایی که من میدونم ممکنه حمله تا چند ماه یعد کورتون هم ادامه داشته باشه.
بچه های قدیمی تر بهتر میتونن کمکت کنن
زندگی برای من دو جهان دارد
جهان پیش و پس از تو
ارسالها: 207
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2010
تشکر های اهدا شده: 1823
تشکر های دریافت شده :1195 بار در 337 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : Jan Lycke
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : سوئد
(2017/04/15, 11:03 AM)h93amed نوشته است: با عرض سلام خدمت دوستان گرامی من حدود ۶ماهه که با عارضه دوبینی فهمیدم ام اس دارم. که البته حمله هام از چند ماه قبل تشخیص شروع شده بود که من پیگیرش نبودم و پشت گوش مینداختم. اواسط برج ۱۱ پارسال بود که بعد از گذشت ۴ماه دوباره دچار دوبینی شدم و تا الانم ادامه داره. همون موقع که شروع شد رفتم دکتر و MRI دادم که خداروشکر پلاک جدیدی اضافه نشده بود و ۳روز پالستراپی کردم و ۵روزم پردنیزولون خوردم حالا بازم بعد از گذشت ۲ماه هنوز چشمام خوب نشده و داره عصبیم میکنه به دکترمم گفتم گفت ممکنه حمله ها تا دوسال هم طول بکشه نگران نباش! درضمن الان دارم داروی کوپامر مصرف میکنم. البته دکترم گفت اگه خوب نشدی داروتو عوض میکنیم و فینگولیمود تجویز میکنیم.
حالا اومدم نظر شما رو بپرسم ببینم چیکار کنم! دکنرم رو عوض کنم یا نه؟ ممنون میشم اگه کمکم کنید
ببین ما کلا اینجا از تجربیات خودمون حرف میزنیم و اون کسی که اطلاعات و دانش جامع رو داره دکتر متخصص هست که امیدواریم نظراتش درست باشه.
اما اونطور که من متوجه شدم گویا الان حدود ۲ ماه هست که دوباره دوبینی داری و شاید زیاد طولانی نباشه. به نظرم فعلا به دکترت اعتماد کن تا در آینده ببینیم چی میشه. دوبینی خیلی شایع و ابتداییه. طبق تجربه من آدم میتونه چه در هنگام بروز حمله- چه در حالت اکتیو بودن پلاکها- و چه در حالت خاموش بودن آنها این حالت رو تجربه کنه که خوب به خیلی پارامترها بستگی داره و دکتر بهترین شخصی هست که میتونه راهنمایی کنه. الان دوبینی شما به چه صورت هست؟ آیا عضله چشم درگیره (میگیم لوچ به نظر آمدن!
) یا اینکه کاملا درون مغز هست و به ظاهر چیزی مشخص نیست؟
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15241 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
درباره مدت زمان بهبودی:
من سال ۹۱ دچار حمله بی حسی دست شدم(به طور کل بی حس)رفته رفته بهتر شد ولی ی مقداریش موندگار شد، تا جایی که بعد از یک سال با خودم گفتم دیگه این مقداریش که مونده برای همیشه هست و باید قبولش کنم ولی سال ۹۵ بعد از ۴ سال اون مقدارم از بین رفت
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 4
تشکر های دریافت شده :4 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : خانم دکتر نظری
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت : شاهرود
سلام،من 7سال که ام اس دارم که با حمله حسی شروع شد یکسال سینوکس استفاده کردم دیگه قطع کردم تا ماه پیش که دچار دوبینی شدم بعد از پالس تراپی خوب شدم،ولی الان یک هفته است که تو روزگهگاهی دچار دوبینی میشم،دکتر میگه چون 24ساعت طول نمیکشه نیازی به پالس تراپی نیست ولی کلافم کرده ،شما اگه تجربه دارید کمک کنید.ممنون
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2026 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2017/05/15, 10:02 PM)sama0214 نوشته است: سلام،من 7سال که ام اس دارم که با حمله حسی شروع شد یکسال سینوکس استفاده کردم دیگه قطع کردم تا ماه پیش که دچار دوبینی شدم بعد از پالس تراپی خوب شدم،ولی الان یک هفته است که تو روزگهگاهی دچار دوبینی میشم،دکتر میگه چون 24ساعت طول نمیکشه نیازی به پالس تراپی نیست ولی کلافم کرده ،شما اگه تجربه دارید کمک کنید.ممنون
منم گاهی اوقات که استرس داشته باشم یا خیلی خسته باشم دوبینی پیدا میکنم ولی سریع خوب میشه
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم