ارسالها: 76
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2014
تشکر های اهدا شده: 1018
تشکر های دریافت شده :917 بار در 152 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر مقدسی
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت : گیلان سرسبز
[quote='fahime shid' pid='538107' dateline='1477765563']
MARZI:
حمید جان انتقاداتی که بنده دارم صرفا به منظور افزایش کیفیت جلسه هستش چون بر همگان روشنه که این کار شما خیلی با ارزش و انسان دوستانه است.
1- مکان برگزاری طوری باشه که بچه های ویلچری هم بتونن استفاده کنن زیرا مشکل در ورود و خروج ، مانع از شرکت بچه های ویلچری در جلسات آینده میشه.
2-نحوه پذیرایی از اعضاء بسیار ضعیف بود به نحوی که حدود یکساعت از دیدار گذشته بود اما هنوز یه عده از بچه ها سفارشاتشون دریافت نکرده بودن و مسئولین کافه در آماده سازی سفارشات به علت تعداد و تنوع بالا دچار مشکل شده بودن. بهتر نیست تنوع منو را به دو یا سه تا کاهش دهیم و از قبل یه تعداد آماده بشه.
3- مکان از لحاظ تامین نور و صدا و حتی نحوه چینش صندلی ها بسیار مشکل داشت بطوری که من به شخصه خیلی از دوستان رو ندیدم و به علت وجود ستون و نور کم و فضای کم نتونستم با کسی ارتباط گرفته و آشنا شم.
4- بهتر نیست قبل از شروع جلسه دوستان خودشون خیلی مختصر معرفی کنن و یا لااقل افراد جدید خودشون معرفی کنن.
5- متاسفانه در خصوص موضوع بحث در دیدار هیچ فکر و مطالعه ایی نشده بود و جلسه بی هدف پیش میرفت و اعضا باهم مشغول به صحبت بودن. ایکاش وقتی دوستان به این سختی چنین جلسه ایی رو میذارن پر بار باشه و برای بالا بردن بهبود زندگشون چه از لحاظ روحی و چه جسمی اطلاعات خوبی دریافت کنن . در غیر این صورت این گردهمایی تکراری هست و بار مثبتی نداره.
حمید جان در پایان جا داره از زحمات بیدریغتون تشکر و قدردانی کنم و امیدوارم با یاری هم مشکلات و ضعف ها رو حل کنیم.
به زخمهایت افتخار کن
ارسالها: 361
موضوعها: 12
تاریخ عضویت: Dec 2012
تشکر های اهدا شده: 3721
تشکر های دریافت شده :6833 بار در 1381 پست
سال تشخيص بيماري : 1370
دكتر معالج : دکتر ابوالفضل امیراعلایی
داروي مورد استفاده : اکستاویا - Novartis
محل سکونت : کرج
2016/10/30, 08:02 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/10/30, 08:19 AM، توسط hamid_147.)
با سلام خدمت همه ي دوستان عزيز
منم اومدم
مرسي از حضور تك تكتون. مرسي از دوستاني كه جسارت نباشه با ويلچر اومده بودن و با اينكه از وقتي وارد سايت شدم فكر ميكنم اولين ديداري هست كه با اين صحنه روبرو ميشم و احساس قشنگي درونم بود
دلم ميخواد اينو بگم شايد بعضي هاتون ناراحت شيد ولي معذرت ميخوام قبلش
يه موقع هايي بعضي از دوستانم ميگن تو كه ام اس نداري براي چي ميري؟ ولي باور كنيد هر موقع تو جمع شما ها كه بودم برام لذت بخش تر از بودن در كنار ادم هاي هست كه ام اس ندارن منظورم اينكه شما ها خيلي خوبين و ازتون كلي انرژي ميگيرم
از همه بابت جمعه ممنونم
در آخر از انتقاد دوست عزيزمون هم تشكرميكنم
[quote='fahime shid' pid='538107' dateline='1477765563']
MARZI:
حمید جان انتقاداتی که بنده دارم صرفا به منظور افزایش کیفیت جلسه هستش چون بر همگان روشنه که این کار شما خیلی با ارزش و انسان دوستانه است.
1- مکان برگزاری طوری باشه که بچه های ویلچری هم بتونن استفاده کنن زیرا مشکل در ورود و خروج ، مانع از شرکت بچه های ویلچری در جلسات آینده میشه.
2-نحوه پذیرایی از اعضاء بسیار ضعیف بود به نحوی که حدود یکساعت از دیدار گذشته بود اما هنوز یه عده از بچه ها سفارشاتشون دریافت نکرده بودن و مسئولین کافه در آماده سازی سفارشات به علت تعداد و تنوع بالا دچار مشکل شده بودن. بهتر نیست تنوع منو را به دو یا سه تا کاهش دهیم و از قبل یه تعداد آماده بشه.
3- مکان از لحاظ تامین نور و صدا و حتی نحوه چینش صندلی ها بسیار مشکل داشت بطوری که من به شخصه خیلی از دوستان رو ندیدم و به علت وجود ستون و نور کم و فضای کم نتونستم با کسی ارتباط گرفته و آشنا شم.
4- بهتر نیست قبل از شروع جلسه دوستان خودشون خیلی مختصر معرفی کنن و یا لااقل افراد جدید خودشون معرفی کنن.
5- متاسفانه در خصوص موضوع بحث در دیدار هیچ فکر و مطالعه ایی نشده بود و جلسه بی هدف پیش میرفت و اعضا باهم مشغول به صحبت بودن. ایکاش وقتی دوستان به این سختی چنین جلسه ایی رو میذارن پر بار باشه و برای بالا بردن بهبود زندگشون چه از لحاظ روحی و چه جسمی اطلاعات خوبی دریافت کنن . در غیر این صورت این گردهمایی تکراری هست و بار مثبتی نداره.
حمید جان در پایان جا داره از زحمات بیدریغتون تشکر و قدردانی کنم و امیدوارم با یاری هم مشکلات و ضعف ها رو حل کنیم.
دیونگی یعنی همین اهنگ که واسه تو با عشق میخونم
این همه لحظه های خوبو من به پاکی این عشق مدیونم
ارسالها: 20
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 16
تشکر های دریافت شده :73 بار در 20 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : دکتر علیرضا رنجبر نایینی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : شهرستان دماوند
ممنون از توجهت حمید-147
راستی از محمدرضای گل جاسوئیچی ساز هم بسیار سپاسگذارم ....
شب شراب ....نیرزد به بامدادخمار. ..
ارسالها: 361
موضوعها: 12
تاریخ عضویت: Dec 2012
تشکر های اهدا شده: 3721
تشکر های دریافت شده :6833 بار در 1381 پست
سال تشخيص بيماري : 1370
دكتر معالج : دکتر ابوالفضل امیراعلایی
داروي مورد استفاده : اکستاویا - Novartis
محل سکونت : کرج
دیونگی یعنی همین اهنگ که واسه تو با عشق میخونم
این همه لحظه های خوبو من به پاکی این عشق مدیونم
ارسالها: 20
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 16
تشکر های دریافت شده :73 بار در 20 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : دکتر علیرضا رنجبر نایینی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : شهرستان دماوند
مال منه
دور همی سی ونیم برام بیاریدش
شب شراب ....نیرزد به بامدادخمار. ..
ارسالها: 105
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 277
تشکر های دریافت شده :815 بار در 128 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
سلام به همگی
واقعا دیدار خوبی بود
دیدن دوستهای قدیم و آشنا شدن با دوستان جدید خیلی لذت بخشه
واقا دست همه دوستانی که برای تدارک این دیدار زحمت کشیدن درد نکنه و امیدوارم تو عروسیهاشون جبران کنیم
عاقبت خاک شود.حسن جمال من و تو. خوب و بد میگذرد.وای بحال من و تو.
ارسالها: 112
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 1055
تشکر های دریافت شده :1214 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : کرج
سلام
حمیدجان آقای مدیر عکسامونو نمیدین؟!
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
عکس ها پریشب به دستم رسید ولی واقعا عذرخواهی مینمایم چون وقت نکردم بفرستم
تلاش میکنم امشب وقت کنم
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 20
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 16
تشکر های دریافت شده :73 بار در 20 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : دکتر علیرضا رنجبر نایینی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : شهرستان دماوند
حمیییییییییییید. ...عکسامو نو بددددده
شب شراب ....نیرزد به بامدادخمار. ..
ارسالها: 361
موضوعها: 12
تاریخ عضویت: Dec 2012
تشکر های اهدا شده: 3721
تشکر های دریافت شده :6833 بار در 1381 پست
سال تشخيص بيماري : 1370
دكتر معالج : دکتر ابوالفضل امیراعلایی
داروي مورد استفاده : اکستاویا - Novartis
محل سکونت : کرج
دیونگی یعنی همین اهنگ که واسه تو با عشق میخونم
این همه لحظه های خوبو من به پاکی این عشق مدیونم