ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2024 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
2015/12/12, 09:31 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/12/12, 09:34 AM، توسط الی کوچولو.)
دیشب از پرستار شرکت سیناژن که مسئول آموزش تزریق سینووکس و رسیژنه پرسیدم که سینوتک وارد بازار شده یا نه؟ ایشون گفتند الآن توی بازار هست!
(2015/12/11, 11:55 PM)mahdi1004 نوشته است: اونهایی که دارو ی تزیقی با بدنشون سازگاره و مشکل خاصی نداره بهتره همون ادامه بدن چون داروی خوراکی یکسری عوارض و مشکلات جدی ایجاد میکنه علاوه بر عفونتهای مزمن میتونه سیر بیماری رو هم عوض کنه ام اس چیزی نیست که بشه روش ریسک کرد
هر دارویی عوارض خودش رو داره. من مدتهاست که پیگیر این دارو هستم و از دکترم شنیدم که حداقل عوارض رو داره. واقعا آمپول زدن برام زجرآوره! مخصوصاً سردرد بعدش!!!
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2024 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
امروز رفتم بیمارستان و از دکترم خواستم که این دارو رو برام بنویسه. ولی گفتند تو الآن حالت خوبه و ام آر آیت مشکلی نداره و من این ریسک رو نمیکنم!!!
گفتند ممکنه عوارضی مثل اسهال کشنده داشته باشه!!! گفتند تو حیفی
فعلا گفتند یک ماه دالفیرا بخور اگه تاثیری نداشت برات تایسبری مینویسم. ولی تصمیم گرفتم همین امروز برم مطب و بگم برام همون تایسبری رو بنویسن
نمیخام الکی دارو بخورم
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2024 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2015/12/13, 12:21 PM)الی کوچولو نوشته است: امروز رفتم بیمارستان و از دکترم خواستم که این دارو رو برام بنویسه. ولی گفتند تو الآن حالت خوبه و ام آر آیت مشکلی نداره و من این ریسک رو نمیکنم!!!
گفتند ممکنه عوارضی مثل اسهال کشنده داشته باشه!!! گفتند تو حیفی
فعلا گفتند یک ماه دالفیرا بخور اگه تاثیری نداشت برات تایسبری مینویسم. ولی تصمیم گرفتم همین امروز برم مطب و بگم برام همون تایسبری رو بنویسن
نمیخام الکی دارو بخورم
ای خدااااااااااا
دیروز عصر رفتم به دکتر گفتم تایسبری برام بنویسه ولی گفت برو یه ماه دالفیرا بخور!!!
به خدا خسته شدم. سه سال منتظر سینوتک بودم ولی حالا که اومد به بازار میگن مناسب تو نیست
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
پس چرا قبلا دکتر به شما گفته بودن حداقلِ عوارض رو داره ؟
من امیدوار شده بودم به این !
یعنی چه عوارضی میتونه داشته باشه ؟
پس بازم باید تزریق کنیم ؟
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 82
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 297
تشکر های دریافت شده :390 بار در 105 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر وحید شایگان نژاد
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
یادمه دقیقا فروردین 94 که رفته بودم پیش دکتر برای تعیین دارو وقتی نوشت رسیژن ترسیدم.آخه من ترس شدیدی داشتم از آمپول.به دکتر گفتم نمیشه خوراکی بنویسید؟دکتر گفت کپسولی که الان هست (فینگولیمود) عوارض زیادی داره ولی قراره تا چند وقت دیگه داروی خوراکی جدید بیاد که عوارض زیادی نداره اگه با امپول مشکل داشتی اونو مینویسیم.البته الان دکترم عوض شده یعنی دکتر اولم ارجاعم داد به دکتر بعدی.امروز یا فردا میرم پیش دکتر ببینم مجوز سینوتک برام صادر میکنه یا نه
ارسالها: 76
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2014
تشکر های اهدا شده: 1018
تشکر های دریافت شده :917 بار در 152 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر مقدسی
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت : گیلان سرسبز
متاسفانه عوارض داروهای خوراکی خیلی زیاده شاید تزریق کردن هفتگی و یا روزانه سخت باشه ولی تشدید برخی عوارض از جمله افزایش شدید آنزیمهای کبد و عفونتهای مزمن خودش مصیبتی دیگه است که تبعات منفی ام اس واسه بیماران بیشتر میکنه به نظرم تحمل یه درد کوتاه بهتر از آسیب دیدن برخی اعضاء بدن ، حالا دوستان خودشون کاریو که صلاح می دونن انجام بدن
به زخمهایت افتخار کن
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2024 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2015/12/14, 12:13 PM)nahid نوشته است: پس چرا قبلا دکتر به شما گفته بودن حداقلِ عوارض رو داره ؟
من امیدوار شده بودم به این !
یعنی چه عوارضی میتونه داشته باشه ؟
پس بازم باید تزریق کنیم ؟
سلام
گفتند ممکنه اسهال خیلی شدید و حتی کشنده بده!!!
دکتر من یکی از بهترین دکترهای ایران در زمینه ام اسه. به من گفت چون هنوز این دارو رو برای کسی تجویز نکرده و از عوارضش اطلاعی نداره برام تجویز نمیکنه
بازم باید صبر کنیم!!! ای خدااااااااااااااااااااااااااااااااااا
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 82
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 297
تشکر های دریافت شده :390 بار در 105 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر وحید شایگان نژاد
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
امروز از دکترم پرسیدم درباره سینوتک گفتند فعلا صبر کن باید امتحانشو پس بده.
ارسالها: 47
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 85
تشکر های دریافت شده :208 بار در 48 پست
سال تشخيص بيماري : 2013
دكتر معالج : wein
داروي مورد استفاده : تایسبری
کوپاکسون
محل سکونت : کانادا
2015/12/17, 07:26 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/12/17, 07:32 AM، توسط مینا میلانی.)
من کانادا زندگی میکنم و به علت پلاکهای جدید در نخاع و افزایش یکی از پلاکها طبق نظر نورولوزیستم باید به این دارو سوییچ کنم و در ارتباط با این دارو با افرادی که ذوسال هست دارو را مصرف میکنند از طریق فیس بوک و اینستاگرام خیلی تحقیق کردم. تقریبا 50درصد به من گفتند از دارو راضی بودند و با عوارضش کنار امدند و 50 درصد هم پس از سه یا چهار ماه مصرف دارو به علت اسهال و استفراغ انرا کنار گذاشتند، البته جدیدا تجربه افراد نشان داده که مصرف دارو با چه مواد غذایی عوارضش را کمتر میکند که حالا وارد این بحث نمیشم. چندین مورد عفونت مرگ اور pmlدر مورد دارو مشاهده شده و باعث شده که پزشکان جدیدا هر سه ماه یکبار میزان گلبول سفید بیماران را میسنجند و در صورت پایین بودن ان برای مدت 6 ماه دارو باید قطع شود همچنین ازمایش ویروس زونا و ویروس jc قبل از شروع درمان ضروری هست. حال اینکه با بعضی افراد که از نظر میزان ابتلا به عفونت سوال پرسیدم پاسخ چنین بود که پس از شروع هیچ ابتلا به عفونت جدیدی در انها پیش نیامده. نتیجه گیری خود من این بوده که این دارو برای عده ای بسیار خوب و برای بعضی خیلی بد است که اگر بخواهد عوارضش مثل اسهال و استفراغ در ماه های اول خیلی شدید باشد در همان ابتدا دارو قطع میشود اما تا به حال از هیچ کس نشنیدم که عارضه اسهال و استفراغش انقدر شدید بوده که داشته میمرده یا اصلا ندیدم و نشنیدم که کسی بر اثر اسهال و استفراغ ناشی از این دارو مرده باشد .ی کم دوست عزیز در این مورد اغراق کردید. به هر حال مرگ انسان بهتر است کمی با کلاستر اتفاق بیفتد و مرگ در اثر اسهال خیلی شیک نیست . تصور اینکه فامیل بفهمند در اثر اسهال مرده ام ، وای نه . بهتر است فراموشش کنیم خلاصه من از تغییر دارویم خیلی راضی نیستم ولی مثل اینکه چاره دیگری نیست . حالا اگر روی دارو رفتم حاضرم به عنوان موش ازمایشگاه اطلاعاتم رو در اختیارتون بذارم. شاد باشید.
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2024 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
2015/12/17, 01:14 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/12/17, 01:16 PM، توسط الی کوچولو.)
(2015/12/16, 04:51 PM)javad6788 نوشته است: امروز از دکترم پرسیدم درباره سینوتک گفتند فعلا صبر کن باید امتحانشو پس بده.
خب بالاخره چند نفر باید موش آزمایشگاهی بشن. من نمیدونم دکترا منتظر چی هستند!!!
(2015/12/17, 07:26 AM)مینا میلانی نوشته است: من کانادا زندگی میکنم و به علت پلاکهای جدید در نخاع و افزایش یکی از پلاکها طبق نظر نورولوزیستم باید به این دارو سوییچ کنم و در ارتباط با این دارو با افرادی که ذوسال هست دارو را مصرف میکنند از طریق فیس بوک و اینستاگرام خیلی تحقیق کردم. تقریبا 50درصد به من گفتند از دارو راضی بودند و با عوارضش کنار امدند و 50 درصد هم پس از سه یا چهار ماه مصرف دارو به علت اسهال و استفراغ انرا کنار گذاشتند، البته جدیدا تجربه افراد نشان داده که مصرف دارو با چه مواد غذایی عوارضش را کمتر میکند که حالا وارد این بحث نمیشم. چندین مورد عفونت مرگ اور pmlدر مورد دارو مشاهده شده و باعث شده که پزشکان جدیدا هر سه ماه یکبار میزان گلبول سفید بیماران را میسنجند و در صورت پایین بودن ان برای مدت 6 ماه دارو باید قطع شود همچنین ازمایش ویروس زونا و ویروس jc قبل از شروع درمان ضروری هست. حال اینکه با بعضی افراد که از نظر میزان ابتلا به عفونت سوال پرسیدم پاسخ چنین بود که پس از شروع هیچ ابتلا به عفونت جدیدی در انها پیش نیامده. نتیجه گیری خود من این بوده که این دارو برای عده ای بسیار خوب و برای بعضی خیلی بد است که اگر بخواهد عوارضش مثل اسهال و استفراغ در ماه های اول خیلی شدید باشد در همان ابتدا دارو قطع میشود اما تا به حال از هیچ کس نشنیدم که عارضه اسهال و استفراغش انقدر شدید بوده که داشته میمرده یا اصلا ندیدم و نشنیدم که کسی بر اثر اسهال و استفراغ ناشی از این دارو مرده باشد .ی کم دوست عزیز در این مورد اغراق کردید. به هر حال مرگ انسان بهتر است کمی با کلاستر اتفاق بیفتد و مرگ در اثر اسهال خیلی شیک نیست . تصور اینکه فامیل بفهمند در اثر اسهال مرده ام ، وای نه . بهتر است فراموشش کنیم خلاصه من از تغییر دارویم خیلی راضی نیستم ولی مثل اینکه چاره دیگری نیست . حالا اگر روی دارو رفتم حاضرم به عنوان موش ازمایشگاه اطلاعاتم رو در اختیارتون بذارم. شاد باشید.
خیلی ممنون
انشاالله که با این دارو مشکلی نداشته باشید
ما رو در جریان بگذارید
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم