2011/02/12, 07:47 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/02/12, 08:18 PM، توسط h.kakavand.)
(2011/02/12, 03:36 PM)nahid نوشته است: سلام
انجمن هدفش آگاهی دادن هم هست ؟ ... فکر نکنم .
اگه هست این مجله ای که منتشر میکنه رو بذاره تو سایتش تا همه بخونن ، چرا میخواد از بیماران پول بگیره . هرروز ما رایگان از سایتهای مختلف خبر در مورد ام اس به دست میاریم ، اون وقت این انجمن که برای ام اس ایجاد شده ، خبرنامش رو میفروشه !
اونم از سایتش که خاک خورده و فقط میتونم بگم جای تاسف داره.
همین برنامه کلاسهاش رو باید بذاره رو سایتش،البته قبلا دیده بودم رو سایتش اما اخیرا اصلا باز نمیشد سایتش.
راستی پول آگهی انجمن بیماری های مختلف که به روزنامه ها میدن با شماره حساب برای دریافت کمک های مالی مردم ،از کجا تامین میشه ؟
ناهید جان
با سلام ...
من آدمی هستم در انتقاد کردن در برابر اشتباه دیگران و سهل انگاری و حق خوری مدافع مظلومین بوده و هستم. البته در انتقاد همیشه تلاش کردم که انصاف را رعایت کنم و در گرفتن حق خودم و دیگران با هیچ کس و هیچ احدی شوخی ندارم. و منطق سازش را نمی توانم بفهمم ، بجز گرفتن حق و دادن آن به حق دار به چیز دیگری فکر نمی کنم ، می خواهد به هر قیمتی تمام بشود بشود و هیچ وقت مصلحتم و یا منافع ام را در نظر نمی گیرم و دوست دارم و اگر صاحب حق اجازه دهد حق را به هر قیمتی که شده ازظالم بگیرم و به صاحب حق برسانم و خیلی وقت ها این اخلاق به بدتر شدن مریضی ام کمک می کند و دست خودم نیست و این کارم را نمی توانم ترک کنم. حتی چند بار به درخواست و فشارهای خانواده و دوستان بخاطر مریضی ام که ،خواستند ترک کنم ، ولی هرچه تلاش کردم نتواستم ، چون این کار در خون و گوشتم است و از دوران بچگی با من بوده و همیشه در همه گرو ههای سنی در بین دوستان و خانواده همیشه من مدافع و حرف بزن جمعی که در آن حضور داشته ام بوده ام.
یکی از دلایلی که من از انجمن خوشم آمد اتفاقاً این بود ، روزی که من به انجمن رفتم ، خواستم با مسول سایت انجمن صحبت کنم ، من را به اتاق روابط عمومی هدایت کردن که در آن مرد جوانی بود که فردی محترم در نگاه اول نشان می داد و من بدون هیچ خجالت و تعارفی محترمانه در مورد سایت انتقاد کردم و ابراز تاسف همه ام اسی ها را با داشتن چنین سایتی ابراز کردم و تمام علاقه بچه ها را نسبت به ام اس سنتر اعلام کردم. ایشان با احترام کامل نسبت به نظر همه بچه ها و قبول ضعف سایت قبلی انجمن و داشتن مشکلات عدیده در طراحی و فضای آن سایت ایشان گفتن : صفحه اصلی سایت جدید انجمن با آدرس www.iranms.ir راه اندازی شده است و در روزهای آینده سایت کامل و اخبارهای جدید روی سایت گذاشته خواهد شد.
در مورد مزیت سایت جدید انجمن نسبت به سایت هایی که در مورد ام اس وجود دارد گفت : این سایت به عنوان یک سایت معتبر با حضور دکترهای متخصص و فوق متخصص و محققان و ... مغز و اعصاب و استفاده از مقاله ها ، دست نوشته ها ، مصاحبه ها ، تحقیقها و ... آنها و ثبت اخبار جدید و به روز مربوط به ام اس روی سایت و داشتن لینک های متنوع به بیماران ، محققان ، و هرکس که به داشتن اطلاعات درباره این بیماری علاقه دارد کمک می کند.
لینک های سایت :
لینک درباره ام اس که شامل زیرمجموعه های ام اس چیست ، انواع ام اس ، علل ام اس و ... در مور بیماری اطلاعات دقیقی در اختیار بازدید کننده قرار می دهد.
لینک پرسش و پاسخ به کاربران سایت این امکان را می دهد که سوالات خود را مطرح کرده و جواب سوال خود و دیگر کاربران را ببینند.
لینک زندگی با ام اس شامل ام اس و شغل ، ام اس و تحصیل و ... توضیحات بسیارکامل و جامع را در اختیار بازدیدکنندگان در مورد مسائلی که یک ام اسی روزانه با سروکار دارد در اختیار می گذارد.
لینک آرشیو اخبار صفحه ایی است که در آن می توان به اخبارهایی در مورد بیماری ام اس و اتفاقات که به نوعی با آن ربط داشته باشد ، دست پیدا کرد.
از دیگر امکانات سایت قرار دادن لینک هایی با نام درباره انجمن ، عضویت در انجمن ، همکاری با انجمن ، اخبار انجمن و تماس با انجمن استفاده از سایت را بسیار راحت و به جامعیت سایت افزوده است.
البته با پتانسیلی که من از طراحی سایت می بینم ، می دانم که این سایت می تواند کامل تر و جامع تر شود. و با طی زمان و کمک ما بازدید کنندگان و انتقادات و پیشنهادات منصفانه به دوستانمان آنها را در هرچه بهتر خدمات دادن یاری می کنیم.
من بعد از رسیدن به منزل و بازدید از سایت و مقایسه با حرفهای آن مرد جوان دیدم که درست است و انصافاً هر روز هم از سایت بازدید می و فعالیت کارکنان سایت را احساس می کنم. و وظیفه خود می دانم که به سهم خود در مورد سایت تشکر کنم و این آرزو را دارم که همین طور به فعالیت خود ادامه دهند.
در مورد سوالتان در مورد اطلاع رسانی در مورد کلاسها هم گفتن که در سایت حتما قرار خواهد گرفت.
در مورد سوالتان در مورد هزینه پرداختی بابت آگهی های تبلیغاتی سوال خواهم کرد و در پیغام جداگانه ایی به شما خواهم گفت.
البته به شما دوست عریز پیشنهاد می کنم که هیچ وقت قضاوت قبل از تحقیق را انتخاب نکنید چون امکان دارد شما را به اشتباه بیندازد. راه گرفتن حق نشتن و انتقاد کردن نیست ، بلکه باید تلاش کرد و مطمئناً به نتیجه خواهد رسید.
و این را یادمان باشد که انجمن ام اس ایران یک ان جی او غیرانتفاعی است و هدف تشکیلش مطمئناً خدمت است و ما باید آنها را در این امر یاری نمایم. و اگر ما حقی را می خواهیم باید از دولتمردان و قانونگزاران کشورمان بخواهیم من به سهم خودم آماده ام برای هر فعالیتی که بتواند در خدمت ام اس ایران باشد ، اعلام می دارم
(2011/02/12, 04:04 PM)fireboud نوشته است: ممنون دوست من
اتفاقا پستی که در رابطه با انجمن زده بودی رو خوندم و خیلی هم مفید بود ولی سوالی که من در رابطه با افراده انجمن کردم کلی بود و بیشتر برای این بود که پلی باشه برای بچه های سایت با انجمن چون همان طور که گفتم اطلاع رسانی انجمن به شدت ضعیف هست
(2011/02/12, 03:36 PM)nahid نوشته است: سلام
انجمن هدفش آگاهی دادن هم هست ؟ ... فکر نکنم .
اگه هست این مجله ای که منتشر میکنه رو بذاره تو سایتش تا همه بخونن ، چرا میخواد از بیماران پول بگیره . هرروز ما رایگان از سایتهای مختلف خبر در مورد ام اس به دست میاریم ، اون وقت این انجمن که برای ام اس ایجاد شده ، خبرنامش رو میفروشه !
اونم از سایتش که خاک خورده و فقط میتونم بگم جای تاسف داره.
همین برنامه کلاسهاش رو باید بذاره رو سایتش،البته قبلا دیده بودم رو سایتش اما اخیرا اصلا باز نمیشد سایتش.
راستی پول آگهی انجمن بیماری های مختلف که به روزنامه ها میدن با شماره حساب برای دریافت کمک های مالی مردم ،از کجا تامین میشه ؟
به نکته جالبی اشاره کردی ولی جالب تر این هست که مشترک مجله میشی و مبلغ اشتراک هم پرداخت میکنی ولی مجله هم به دستت نمیرسه وقتی هم پیگیر میشی میگن سیستم ثبت اشتراک ما خراب است گاهی مشکل پیدا میکند مسئله هزینه اش نیست ولی یک انجمنی که خود از امکانات اولیه بهره مند نیست نباید ازش بیشتر از این توقع داشت
فربد جان
سلام
البته شما هم به نکته جالبی توجه کردی ، آن هم این که شما چقدر راحت از حقتان می گذری که این کار از نظر من خیلی خوب نیست. اماحسین (ع) می گوید : گناه مظلوم از ظالم بیشتر است چون اگر مظلوم نباشد ، ظالم هم نیست. من مطمئنا ً از سیستم خیلی می شود بیشتر از اینه انتظار داشت ما نباید بی مسئولیتی یک یا چند کارمند را از چشم سیستم ببینیم.
شما مطمئن باش اگر شما به من توضیحات بیشتری بدهید مشکلتان را حل خواهم کرد و خوذ من تا بحال به این مشکلی که شما خوردید هیچ وقت نخورده ام . من مطمئنم با تفکر ، پیگیری و صبر می شود هر مشکلی را حل کرد.
(2011/02/09, 12:34 PM)fireboud نوشته است: حیف شد که کسی نیست وگرنه میتونست پل ارتباطی خوبی باشه برای بچه های سایت و برای خوده انجمن هم خوب بود اینطور که پیداست همان طور که نازنین خانوم گفت باید خودم وارده عمل بشم ایشالا هفته آینده!
فربد جان
با سلام
هر سوالی داری آمادگی جواب دارم.
منتظرم
یادت باشد گاهی اوقات بدست نیاوردن آنچه می خواهی نوعی شانس و اقبال است.
در روز تولدت درختی بکار،که در سبزی دنیا تو هم سهیم باشی .
طوری زندگی کن که هر وقت اطرافیانت خوبی، مهربانی و بزرگواری دیدند، به یاد تو بیفتند.
در روز تولدت درختی بکار،که در سبزی دنیا تو هم سهیم باشی .
طوری زندگی کن که هر وقت اطرافیانت خوبی، مهربانی و بزرگواری دیدند، به یاد تو بیفتند.
