[TootFarangi]

سلام میلو جان من نتونستم بخونم که اگر اقدام فوری نشه چی میشه شما که خوندی میشه بگی چی نوشته بود .تشکر

ینی چی کلن ؟ من نفهمیدم چی گفتین ؟

ولی روی هم رفته نظر این کتاب ها اینه که هر چی زودتر اقدام به درمان کنی بهتره.
یک دکتری بود تو همایش ام اس که ما رفتیم گفت خیلی سال قبل زمانی که بیماری مراجعه می کرد تا مرحله نا توانیش ( اغلب پزشکان !! نه همه شون !!!!!!!! ) صبر می کردن بعد استفاده از دارو را شروع می کردن اما حالا دیگه CIS در حقیقت معنی نداره و بلافاصله بعد از تشخیص و بعد از پالس سریع دارو رو شروع می کنند.

البته خیلی ها به این موضوع اعتقادی ندارن ، هر پزشکی یک روشی داره واسه درمان بیمارش و اینایی که گفته میشه معنیش این نیست پزشک شما کارش خوب نیست یا اینکه این کتاب ها 100% درست می گن یا کلن همشون اشتباه می کنن و ...

خیلی بار گفتم الآنم میگم در مسائل علمی همه چیز 100% نیست و حتی واسه یک سرماخوردگی جزئی هم هر فردی با فرد دیگه متفاوت عمل می کنه بدنش.

خلاصه که اینطوریاست حالا هر کسی عقیده ای داره و نظرش هم محترم هست.
در آخر نظر من اینه که فقط به دکترتون اعتماد کنید


____________
یک چیزی این کتاب بنجامین رو به منم دادن بالاخره حالا من اون صفحه آخرش 9 تا اختلاف بیشتر پیدا نکردم کو پس دهمیش ؟
( جامعه ی بیکاران )
می خواهید اونم اسکن کنم بزارمش ؟

[سحر-90]

ینی چی کلن ؟ من نفهمیدم چی گفتین ؟

ولی روی هم رفته نظر این کتاب ها اینه که هر چی زودتر اقدام به درمان کنی بهتره.
یک دکتری بود تو همایش ام اس که ما رفتیم گفت خیلی سال قبل زمانی که بیماری مراجعه می کرد تا مرحله نا توانیش ( اغلب پزشکان !! نه همه شون !!!!!!!! ) صبر می کردن بعد استفاده از دارو را شروع می کردن اما حالا دیگه CIS در حقیقت معنی نداره و بلافاصله بعد از تشخیص و بعد از پالس سریع دارو رو شروع می کنند.

البته خیلی ها به این موضوع اعتقادی ندارن ، هر پزشکی یک روشی داره واسه درمان بیمارش و اینایی که گفته میشه معنیش این نیست پزشک شما کارش خوب نیست یا اینکه این کتاب ها 100% درست می گن یا کلن همشون اشتباه می کنن و ...

خیلی بار گفتم الآنم میگم در مسائل علمی همه چیز 100% نیست و حتی واسه یک سرماخوردگی جزئی هم هر فردی با فرد دیگه متفاوت عمل می کنه بدنش.

خلاصه که اینطوریاست حالا هر کسی عقیده ای داره و نظرش هم محترم هست.
در آخر نظر من اینه که فقط به دکترتون اعتماد کنید


____________
یک چیزی این کتاب بنجامین رو به منم دادن بالاخره حالا من اون صفحه آخرش 9 تا اختلاف بیشتر پیدا نکردم کو پس دهمیش ؟
( جامعه ی بیکاران )
می خواهید اونم اسکن کنم بزارمش ؟

سلام دوباره اگر ناراحت نمیشید ودوست دارید میشه بپرسم شما چند تا حمله داشتید تا این که درمانتونو شروع کردید

[TootFarangi]

سلام دوباره اگر ناراحت نمیشید ودوست دارید میشه بپرسم شما چند تا حمله داشتید تا این که درمانتونو شروع کردید

به طور کلی من داستانم یکم با بقیه فرق داشت من اردیبهشت 89 چشمم تار شد رفتیم بیمارستات تخصصی چم همونجا به من گفتن ام اس داری ولی باید ام آر آی بدی. البته به این بدی نگفتن بهم داشتن با هم مشورت می کردن ( پزشکان عزیز ) منم شنیدم خوب می دونستم مولتیپل اسکلروزیس چیه اونا فکر کردن من نفهیمدم
خلاصه تو ماشین گریه کردم واسه که چرا بابام ماشین رو بهم نداد بشینم پشتش ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ حالا آرزو به دل می مونم
بعد رفتیم ام آر آی خلاصه خالم زنگید به اون خانمه مسئول ام آر آی ، اونم بهش گفت این فلانی سرش پر از پلاکه این اصلا مغزش پلاکه اون زیر میرا یکم مغز مونده
خلاصه همراه همسرشون پاشدن آمدن اینجا اول رفیتم پیش دوست مامانم که همکار سابقش بود پالس کورتون داد و توی خونه همش رو انجام دادیم و به محض اینکه قرص ها رسید به روزی یک دونه دوباره چشم تار شد ایندفعه شدید تر خدایی استرس هم زیاد داشتم تو اون ایام
بعدش همش می گفت خوب میشی طوریت نیست و ... که داستانی داشتیم دوستان یادشونه من همش اعصاب نداشتم هم از آمپول بدم میومد هم می ترسیدم نکنه بلایی سرم بیاد که 2 یا 3 هفته بعد از اینکه خالم به همراه همسرشون آمدن و ام آر آی منو برسی کردن و رفتیم دنبال کارای آمپول و ... من چشام دوتایی شد دنیا رو دو تا می دیدم خیلی هم درد داشت خلاصه که تو مرداد ماه پارسال پزشکم رو عوض کردیم رفتیم پیش دوست این دکتر قبلیم که گفت بهم داروی چی مصرف می کنی ؟؟؟؟؟؟؟؟ گفتم هیچی ... خلاصه که دوباره پالس داد چشم تاری و دو بینی که خوب نشد هیچ سیاه شد کلن رفتم پلاسمافرز بعدش دارو را شروع کردم یعنی تقریبا بعد از 3 تا حمله و 5 ماه بعد از تشخیص. ولی به عقیده دکترم دیر بوده ولی حالا حالم خوبه
طولانی نوشتم

[سحر-90]

به طور کلی من داستانم یکم با بقیه فرق داشت من اردیبهشت 89 چشمم تار شد رفتیم بیمارستات تخصصی چم همونجا به من گفتن ام اس داری ولی باید ام آر آی بدی. البته به این بدی نگفتن بهم داشتن با هم مشورت می کردن ( پزشکان عزیز ) منم شنیدم خوب می دونستم مولتیپل اسکلروزیس چیه اونا فکر کردن من نفهیمدم
خلاصه تو ماشین گریه کردم واسه که چرا بابام ماشین رو بهم نداد بشینم پشتش ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ حالا آرزو به دل می مونم
بعد رفتیم ام آر آی خلاصه خالم زنگید به اون خانمه مسئول ام آر آی ، اونم بهش گفت این فلانی سرش پر از پلاکه این اصلا مغزش پلاکه اون زیر میرا یکم مغز مونده
خلاصه همراه همسرشون پاشدن آمدن اینجا اول رفیتم پیش دوست مامانم که همکار سابقش بود پالس کورتون داد و توی خونه همش رو انجام دادیم و به محض اینکه قرص ها رسید به روزی یک دونه دوباره چشم تار شد ایندفعه شدید تر خدایی استرس هم زیاد داشتم تو اون ایام
بعدش همش می گفت خوب میشی طوریت نیست و ... که داستانی داشتیم دوستان یادشونه من همش اعصاب نداشتم هم از آمپول بدم میومد هم می ترسیدم نکنه بلایی سرم بیاد که 2 یا 3 هفته بعد از اینکه خالم به همراه همسرشون آمدن و ام آر آی منو برسی کردن و رفتیم دنبال کارای آمپول و ... من چشام دوتایی شد دنیا رو دو تا می دیدم خیلی هم درد داشت خلاصه که تو مرداد ماه پارسال پزشکم رو عوض کردیم رفتیم پیش دوست این دکتر قبلیم که گفت بهم داروی چی مصرف می کنی ؟؟؟؟؟؟؟؟ گفتم هیچی ... خلاصه که دوباره پالس داد چشم تاری و دو بینی که خوب نشد هیچ سیاه شد کلن رفتم پلاسمافرز بعدش دارو را شروع کردم یعنی تقریبا بعد از 3 تا حمله و 5 ماه بعد از تشخیص. ولی به عقیده دکترم دیر بوده ولی حالا حالم خوبه
طولانی نوشتم

مرسی عزیزم از توضیحاتت .منم یک بار چشمم و1بار پام .1بارم دستم از اون به بعدم جاهاییم بیحس میشه ولی هنوز دارو مصرف نکردم میگم شاید ام اس نباشه .خودمو گول میزنم از دارو هاش میترسم .و ار اینکه مصرف نکنمو وبدتر شم هم میترسم.از این که دکترا اشتباه تشخیص داده باشن .کلا اینروزا دنیای سختی دارم .با خودم درگیرم .

[yas]

کجا این داستانش فرق داشت
من وقتی خودم رو با بقیه مقایسه میکنم میبینم مال من خیلی تفاوت داره که با نیستاگموس هر دو چشم شروع شد ولی هر کی داستان زندگیشو میخونم میگه یه چشکمم تار شده یا سفید شده یا اینطور شده برا من همش جای سواله که چرا من هر دو چشمم حالت لرزان وحشتناک که هیچی نمیتونستم ببینم ولی با موبایل کار میکردم ولی مثلا بجای سلام مینوشتم سکام اینطوری و غیر طبیعی بود یه این میگن نیستاگموس و بعدش تشخیص و کورتن و سریع امپول رو شروع کردم الانم هیچ مشکلی ندارم هیچی

و قراره با نظر پزشکم چند ماه دیگه دارومو قطع کنم والله من که نفهمیدم این چی بود اصلا این چه مدلی از ام اسه تا حالا ندیده بودم تازه دکتر بهم نگفتا
بعدا که امپول رو شروع کردم فکر کردم همون چند تاست ولی بعدش برونشور رو که دیدم خوندم دیدم نخیر این برا مبتلایان به ام اسه و خودم فهمیدم و اومدم به ماما و بابا گفتم من ام اس دارم ؟ گفتن نه برا چجی گفتن من میدونم اینها توی اینم نوشته ازمایشاهایی که دادم هم برا بیماریهای مشکوک و اختصاصی هست خلاصه هیشکی بهم نگفت خودم فهمیدم و بعد چند ماه که رفتم پیش دکتر گفت مگه چیزی میدونی گفتم اوه تا آخرشو خوندم

---

خیلی طولانیه

توی وبلاگم در قسمت مرداد 90 توضیحات قدم به قدم نوشتم نکته به نکته

http://sokooteyas.blogfa.com/ تقریبا 10 قسمته میتونید بخونید و ببینید که چقدر متفاوته

[TootFarangi]

مرسی عزیزم از توضیحاتت .منم یک بار چشمم و1بار پام .1بارم دستم از اون به بعدم جاهاییم بیحس میشه ولی هنوز دارو مصرف نکردم میگم شاید ام اس نباشه .خودمو گول میزنم از دارو هاش میترسم .و ار اینکه مصرف نکنمو وبدتر شم هم میترسم.از این که دکترا اشتباه تشخیص داده باشن .کلا اینروزا دنیای سختی دارم .با خودم درگیرم .

دوست جان زیاد سخت نگیر. بهتره زودتر درمان رو شروع کنی من اگر دکتر اولم اونقدر طولش نمیداد به پلاسمافرز و ... نمیرسید کارم

دکتر با دیدن ام آر آی اشتباه نمی کنه دوست خوبم گرچه منم اون اوایل همین فکر رو می کردم ولی حالا دیگه مطمئنم تشخیص درست و به موقع بود.
به هر حال موفق باشی

[yas]

خب هر دو چشم درد داشت یه کمی تار با نیستاگمو سخیلی فرق داره ولی وقتی پلاک دیده میشه و پررنگ هست باید بدونید که ام اسه وگرنه خیلی از مردم عادی پلاک دارن ولی غیرفعال و سالم سالمن

[TootFarangi]

یک سمپوزیوم دیگه در اینجا هم برگذار میشه که روز چهارشنبه هست فقط هم واسه شرکت بایرشرینگ هست ، حتما هم باید دعوت نامه داشته باشن دوستان و الا راه نمی دن . من که نگرفتم یعنی به من ندادن دعوت نامه ولی احتمالا هرکسی هم میره حوصله اش سر میره چون همش راجع به دستاورد های شرکت بایر هست.
راستش اینطوری که من پرسیدم احتمالا بیشتر پزشکان اینجا هستن در این سمپوزیوم و ساعت 8 صبح روز چهارشنبه برگزار میشه. همزمان هم هست با هشتمین کنگره بین المللی ام اس در اینجا . منتها اون کنگره به زبان اصلی هست این یکی فارسی می باشد
اون یکی داخل دانشگاه فردوسی هست ، این یکی خیابان هاشمیه هست اسم ساختمانش رو نمی دونم.
روز شنبه هم از صدا و سیما آمده بودن انجمن و طبق معمول انجمن دوستان محترمی رو برای مصاحبه فرستاده بوده که مشکل حرکتی دارن. البته کی میاد شبکه خراسان رو نیگاه کنه ( من نبودم انجمن والا حرص می خوردم )
اگر بشه یک حرکتی انجام بشه در جهت بهبود وضع افکار عمومی خیلی خوبه.
( راستش به هیچ کدوم از پرسنل انجمن اینجا اعتماد ندارم دیگه حالا چراش بماند !! )