گزارش تسنیم به مناسبت روز جهانی «ام اس»
«ام اس»؛ امتحان استقامت
خبرگزاری تسنیم: بیماران «ام اس« برخلاف تصور مردم میتوانند ازدواج کنند و در مقایسه با دیگران کارهای سخت را به خوبی به سرانجام برسانند بطوریکه این بیماران همیشه بیماری «ام اس» را نوعی امتحان استقامت عنوان میکنند.
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، در تعریف بیماری «ام اس» آمده است که بیماری «MS» یا «multiple sclerosis» که به معنای سفت شدن و خشک شدن نقاطی از بدن است یکی از شایعترین بیماریهای مغز و اعصاب بوده و در حدود 80 تا 100هزار نفر در ایران به آن مبتلا هستند و عمدتاً در بالغین جوان بروز میکند. این بیماری از نظر بالینی با درگیری قسمتهای مختلف سیستم اعصاب مرکزی در زمانهای مختلف مشخص میشود و بیشترین میزان بروز بین 20-40 سالگی است و زنان تقریباً دو برابر مردان مبتلا میشوند.
13920310132442562607003.jpg (اندازه: 41.2 KB / تعداد دفعات دریافت: 3)
شاید بتوان گفت 2 بیمار «ام اس» را نمیتوان یافت که چگونگی شروع و ادامه بیماریشان شبیه هم باشد ولی در کل بیماری «ام اس» را میتوان به چهار دسته اصلی، «ام اس خوشخیم» ( Benign MS )، نوع عود کننده و فروکش یابنده ( Relapsing Remitting MS )، نوع پیشرونده ثانویه ( Secondary Progressive MS ) و نوع پیشرونده اولیه ( Primary Progressive ) تقسیم کرد.
ام اس بیماری ناشناخته
محمدرضا معتمد رئیس کمیته علمی انجمن MS ایران میگوید: بیماری MS علت مشخص دقیقی ندارد گرچه عللهایی برای آن عنوان کردهاند مثلاً ابتلا به بعضی از ویروسها، کمبود برخی ویتامینها مانند ویتامین D، کمتر در معرض آفتاب قرار گرفتن، استرسهای عصبی، شرایط آب و هوایی و مسائل نژادی و ژنتیکی که همه این موارد میتواند در واقع به عنوان عوامل این بیماری باشد ولی هیچکدام از این عوامل به عنوان عامل اصلی و نهایی به حساب نمیآید. در واقع میتوان عنوان کرد که بیماری MS یک بیماری چند فاکتوری است و فاکتورهای متعددی در ایجاد آن دخیل هستند.
عمر کوتاه بیماران ms کذب است
این متخصص مغز و اعصاب ادامه میدهد: عمر بیماران MS نسبت به افراد عادی کمتر نیست بنابراین در عمرهای پایین مثلاً زیر 50 سال از نظر مرگ و میر بیماران MS مرگ آنان در مقایسه با افراد عادی تفاوت خاصی ندارد و این باور که افراد فکر میکنند بیماران MS مثلاً 5 سال بیشتر عمر نمیکنند کاملاً اشتباه است زیرا بنده بیمارانی دارم که حداقل 15 سال فقط بیمار خود بنده هستند و به جرات میتوانم بگویم که حتی اگر خود فرد بیان نکند که بیمار MS دارد حتی شاید همسر وی نیز متوجه بیماری او نشود.
بیماران ms میتوانند ازدواج کنند و فرزند دار شوند
معتمد میافزاید: گاهی اوقات بر اساس نگاهی که در جامعه وجود دارد این مسئله مطرح میشود که بیماران MS نمیتوانند ازدواج کنند یا کار داشته باشند و در نهایت نمیتوانند فرزند دار شوند در صورتی که به هیچ وجه به این صورت نیست زیرا بیماران MS زندگی کاملاً عادی دارند و اکثر شغلها را میتوانند انجام دهند و شاید برخی از شغلها که امر طبیعی نیز است نتوانند انجام دهند مثلاً بنده که یک پزشک هستم شاید شرایط فیزیکیم اجازه ندهد برخی از مشاغل را انجام دهم با وجود آنکه بدن سالمی نیز داشته باشد که در مورد بیماری MS نیز چنین مواردی مصداق دارد.
تهیه دارو خیلی مشکل شده است
(م پ) دختری است که از 13 سال قبل به بیماری ms مبتلا شده است و از سال 79 با این بیماری درگیر است و در تشریح بیماری خود میگوید: بنده جزو بیمارانی هستم که کارت هوشمند و پرونده پزشکی و دارویی مخصوص بیماران ms را دارم ولی با این حال بسیار برای تهیه دارو دچار مشکل هستم چه برسد به آنهایی که این کارت هوشمند را نیز ندارند. ما بیماران ms بیشترین معضلی که داریم کمبود مقطعی دارو است و دارو گرفتن خیلی مشکل شده است.
وی درباره رفت و آمدش در سطح شهر از وی میپرسی که توضیح میدهد: به دلیل اینکه مدت زیادی است در خانه هستم راه رفتن خیلی برام سخت شده است مثلأ یکی باید باشد تا به وی تکیه بدهم و الان در حدود 2 سال است که نتوانستم به تنهایی در تهران رفت و آمد کنم، چون دوست ندارم مزاحم کسی باشم در خانه به تنهایی روزها را سپری می کنم. الان هم در خانه بیشتر به کارهای هنری مثل گل سازی روی آورده ام و گاهی هم از طریق اینترنت با بچههای انجمن ms در تماس هستم.
(م پ) درباره مشکلات متعدد بیماران ms که مطرح میشود نمیتوانند ازدواج کنند، میگوید: نه اینطور نیست، مثلأ خودم وضعیتم طوری است که پزشکم هر چند وقت یکبار بهم میگوید که انشاالله کی میخواهی ازدواج کنی، نمی دانم چرا هر کسی میفهمد که ms داریم عنوان میکنند پس دیگر نمیتوانیم ازدواج کنیم یا تحصیل کنیم در صورتیکه من خودم بیماری ms را یک بیماری عجیب و وحشتناک نمیبینم و این مسائلی که مردم به اشتباه عنوان میکنند اصلأ درست نیست چون خیلی از بیماران ms چه پسر و چه دختر ازدواج کردهاند و فرزند هم دارند.
دو جواب متضاد به یک بیمار؛ میمیری/ خوبت میکنم
این بیمار ادامه میدهد: تلخ ترین خاطرهام در زمان بیماری ام این بود که یکی از پزشکان معالجم بدون مقدمه به من گفت ms دارم و خوب نمی شوم و چون آن موقع ms شناخته شده نبود از ساعت 19 تا 5 صبح من، مادرم و پدرم و کل خانواده با همدیگر گریه میکردیم؛ ولی شیرین ترین خاطره بیماری ام هم آن بود که یکی دیگر از پزشکان معالجم روزی که می خواستم در بیمارستان بستری شوم آمد بالای سرم و دستش را روی شانه ام گذاشت و گفت: خوبت میکنم، شاید آن پزشک نتوانسته باشد در این مدت به طور کامل خوبم کرده باشد ولی آن جمله و امیدواریش برایم بسیار ارزش و اعتماد به نفس به ارمغان آورد.
تاریخچه روز جهانی "ام اس"
درباره تاریخچه روز جهانی ام اس نیز آمده است که خانم سیلویا لوری آمریکایی پس از آنکه از ابتلا برادر خود به بیماری "ام اس" آ گاه شد نخستین گامها را در راه جدال با این بیماری برداشت و تا پایان عمر یعنی زمانیکه به دلیل بیماری تنفسی در بیمارستان بستری بود، آن را ادامه داد.
1392031013234926606985.jpg (اندازه: 44.13 KB / تعداد دفعات دریافت: 2)
تلاشهای او برای رسیدن به " دنیای عاری از ام اس " از یک فراخوان عمومی در روزنامه، برای کمک به برادرش شروع شد و نهایتاً به تاسیس " انجمن علمی ام اس آمریکا" در سال 1946 و فدراسیون بین المللی ام اس در سال 1967" منتهی شد.
طبق تصویب فدراسیون بین المللی "ام اس" برای نخستینبار، در سال 2009 (آخرین چهارشنبه ماه می) روز 27 می، روز جهانی "ام اس" اعلام شد. هدف از این کار، ارتقای سطح آگاهی درباره این بیماری و اهدای کمکهای مالی برای حمایت از تحقیقات "ام اس" بود و در آن سال، 47 سازمان فعال در زمینه "ام اس" این روز را در سراسر جهان جشن گرفتند.
کشور ما نیز در سال 1381 به عضویت " فدراسیون بین المللی ام اس " پذیرفته شد و انجمن "ام اس" ایران همگام با سایر کشورها روز جهانی "ام اس" را گرامی میدارد که در این راستا در بعد ازظهر روز پنجشنبه 9 خرداد 92 مراسم روز جهانی "ام اس" که امسال با عنوان (ام اس و جوانان ) نامگذاری شده بود برگزار شد.
هنر بیماران ام اس به نمایش گذاشتن استقامت بر بیماریشان است
13920310132612189607043.jpg (اندازه: 25.87 KB / تعداد دفعات دریافت: 7)
شیوع شیب تند ابتلا به بیماری "MS" در ایران/زنان بیشترین مبتلایان به ms
محمدعلی صحرائیان نایب رئیس انجمن "ام. اس" ایران درباره شیوع بیماری "MS" میگوید: طی دو دهه اخیر در کشور بیماری "MS" رو به افزایش بوده و این افزایش بدون دلیل خاصی بوده و شاهد این بودهایم که بسیاری از هموطنان در سنین 20 تا 40 سال درگیر این بیماری شدهاند و در خانمها این آمار 4 برابر بیشتر بوده است.
وی در ادامه عنوان میکند: شاید طی 20 سال گذشته هیچ توصیه درمانی جز تجویز کورتون برای این بیماری وجود نداشت اما در دو دهه اخیر داروهای زیادی به بازار آمده که توانایی کنترل این بیماری را دارد و نتایج آنها در پژوهشهای علمی به اثبات رسیده است.
این متخصص مغز و اعصاب میافزاید: در تهران به ازای هر 100 هزار نفر 73 نفر به این بیماری مبتلا هستند که این آمار در کشور مشابه با بعضی از کشورهای اروپایی است.
صحرائیان تاکید میکند: مهمترین معضل بیماران ام اس هزینههایی است که بابت تهیه دارو پرداخت میکنند که با کمک وزیر بهداشت چند مورد از داروهای مهم ام اس تحت پوشش بیمه قرار گرفته است ولی متاسفانه بیماران باید بیشتر این داروها را در حال حاضر با قیمتهای بالا تهیه کنند که این امر برای بسیاری از بیماران غیر قابل امکان است.
گزارش: علی رمضانپور، حوزه اجتماعی خبرگزاری تسنیم
«ام اس»؛ امتحان استقامت
خبرگزاری تسنیم: بیماران «ام اس« برخلاف تصور مردم میتوانند ازدواج کنند و در مقایسه با دیگران کارهای سخت را به خوبی به سرانجام برسانند بطوریکه این بیماران همیشه بیماری «ام اس» را نوعی امتحان استقامت عنوان میکنند.
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، در تعریف بیماری «ام اس» آمده است که بیماری «MS» یا «multiple sclerosis» که به معنای سفت شدن و خشک شدن نقاطی از بدن است یکی از شایعترین بیماریهای مغز و اعصاب بوده و در حدود 80 تا 100هزار نفر در ایران به آن مبتلا هستند و عمدتاً در بالغین جوان بروز میکند. این بیماری از نظر بالینی با درگیری قسمتهای مختلف سیستم اعصاب مرکزی در زمانهای مختلف مشخص میشود و بیشترین میزان بروز بین 20-40 سالگی است و زنان تقریباً دو برابر مردان مبتلا میشوند.
13920310132442562607003.jpg (اندازه: 41.2 KB / تعداد دفعات دریافت: 3)
شاید بتوان گفت 2 بیمار «ام اس» را نمیتوان یافت که چگونگی شروع و ادامه بیماریشان شبیه هم باشد ولی در کل بیماری «ام اس» را میتوان به چهار دسته اصلی، «ام اس خوشخیم» ( Benign MS )، نوع عود کننده و فروکش یابنده ( Relapsing Remitting MS )، نوع پیشرونده ثانویه ( Secondary Progressive MS ) و نوع پیشرونده اولیه ( Primary Progressive ) تقسیم کرد.
ام اس بیماری ناشناخته
محمدرضا معتمد رئیس کمیته علمی انجمن MS ایران میگوید: بیماری MS علت مشخص دقیقی ندارد گرچه عللهایی برای آن عنوان کردهاند مثلاً ابتلا به بعضی از ویروسها، کمبود برخی ویتامینها مانند ویتامین D، کمتر در معرض آفتاب قرار گرفتن، استرسهای عصبی، شرایط آب و هوایی و مسائل نژادی و ژنتیکی که همه این موارد میتواند در واقع به عنوان عوامل این بیماری باشد ولی هیچکدام از این عوامل به عنوان عامل اصلی و نهایی به حساب نمیآید. در واقع میتوان عنوان کرد که بیماری MS یک بیماری چند فاکتوری است و فاکتورهای متعددی در ایجاد آن دخیل هستند.
عمر کوتاه بیماران ms کذب است
این متخصص مغز و اعصاب ادامه میدهد: عمر بیماران MS نسبت به افراد عادی کمتر نیست بنابراین در عمرهای پایین مثلاً زیر 50 سال از نظر مرگ و میر بیماران MS مرگ آنان در مقایسه با افراد عادی تفاوت خاصی ندارد و این باور که افراد فکر میکنند بیماران MS مثلاً 5 سال بیشتر عمر نمیکنند کاملاً اشتباه است زیرا بنده بیمارانی دارم که حداقل 15 سال فقط بیمار خود بنده هستند و به جرات میتوانم بگویم که حتی اگر خود فرد بیان نکند که بیمار MS دارد حتی شاید همسر وی نیز متوجه بیماری او نشود.
بیماران ms میتوانند ازدواج کنند و فرزند دار شوند
معتمد میافزاید: گاهی اوقات بر اساس نگاهی که در جامعه وجود دارد این مسئله مطرح میشود که بیماران MS نمیتوانند ازدواج کنند یا کار داشته باشند و در نهایت نمیتوانند فرزند دار شوند در صورتی که به هیچ وجه به این صورت نیست زیرا بیماران MS زندگی کاملاً عادی دارند و اکثر شغلها را میتوانند انجام دهند و شاید برخی از شغلها که امر طبیعی نیز است نتوانند انجام دهند مثلاً بنده که یک پزشک هستم شاید شرایط فیزیکیم اجازه ندهد برخی از مشاغل را انجام دهم با وجود آنکه بدن سالمی نیز داشته باشد که در مورد بیماری MS نیز چنین مواردی مصداق دارد.
تهیه دارو خیلی مشکل شده است
(م پ) دختری است که از 13 سال قبل به بیماری ms مبتلا شده است و از سال 79 با این بیماری درگیر است و در تشریح بیماری خود میگوید: بنده جزو بیمارانی هستم که کارت هوشمند و پرونده پزشکی و دارویی مخصوص بیماران ms را دارم ولی با این حال بسیار برای تهیه دارو دچار مشکل هستم چه برسد به آنهایی که این کارت هوشمند را نیز ندارند. ما بیماران ms بیشترین معضلی که داریم کمبود مقطعی دارو است و دارو گرفتن خیلی مشکل شده است.
وی درباره رفت و آمدش در سطح شهر از وی میپرسی که توضیح میدهد: به دلیل اینکه مدت زیادی است در خانه هستم راه رفتن خیلی برام سخت شده است مثلأ یکی باید باشد تا به وی تکیه بدهم و الان در حدود 2 سال است که نتوانستم به تنهایی در تهران رفت و آمد کنم، چون دوست ندارم مزاحم کسی باشم در خانه به تنهایی روزها را سپری می کنم. الان هم در خانه بیشتر به کارهای هنری مثل گل سازی روی آورده ام و گاهی هم از طریق اینترنت با بچههای انجمن ms در تماس هستم.
(م پ) درباره مشکلات متعدد بیماران ms که مطرح میشود نمیتوانند ازدواج کنند، میگوید: نه اینطور نیست، مثلأ خودم وضعیتم طوری است که پزشکم هر چند وقت یکبار بهم میگوید که انشاالله کی میخواهی ازدواج کنی، نمی دانم چرا هر کسی میفهمد که ms داریم عنوان میکنند پس دیگر نمیتوانیم ازدواج کنیم یا تحصیل کنیم در صورتیکه من خودم بیماری ms را یک بیماری عجیب و وحشتناک نمیبینم و این مسائلی که مردم به اشتباه عنوان میکنند اصلأ درست نیست چون خیلی از بیماران ms چه پسر و چه دختر ازدواج کردهاند و فرزند هم دارند.
دو جواب متضاد به یک بیمار؛ میمیری/ خوبت میکنم
این بیمار ادامه میدهد: تلخ ترین خاطرهام در زمان بیماری ام این بود که یکی از پزشکان معالجم بدون مقدمه به من گفت ms دارم و خوب نمی شوم و چون آن موقع ms شناخته شده نبود از ساعت 19 تا 5 صبح من، مادرم و پدرم و کل خانواده با همدیگر گریه میکردیم؛ ولی شیرین ترین خاطره بیماری ام هم آن بود که یکی دیگر از پزشکان معالجم روزی که می خواستم در بیمارستان بستری شوم آمد بالای سرم و دستش را روی شانه ام گذاشت و گفت: خوبت میکنم، شاید آن پزشک نتوانسته باشد در این مدت به طور کامل خوبم کرده باشد ولی آن جمله و امیدواریش برایم بسیار ارزش و اعتماد به نفس به ارمغان آورد.
تاریخچه روز جهانی "ام اس"
درباره تاریخچه روز جهانی ام اس نیز آمده است که خانم سیلویا لوری آمریکایی پس از آنکه از ابتلا برادر خود به بیماری "ام اس" آ گاه شد نخستین گامها را در راه جدال با این بیماری برداشت و تا پایان عمر یعنی زمانیکه به دلیل بیماری تنفسی در بیمارستان بستری بود، آن را ادامه داد.
1392031013234926606985.jpg (اندازه: 44.13 KB / تعداد دفعات دریافت: 2)
تلاشهای او برای رسیدن به " دنیای عاری از ام اس " از یک فراخوان عمومی در روزنامه، برای کمک به برادرش شروع شد و نهایتاً به تاسیس " انجمن علمی ام اس آمریکا" در سال 1946 و فدراسیون بین المللی ام اس در سال 1967" منتهی شد.
طبق تصویب فدراسیون بین المللی "ام اس" برای نخستینبار، در سال 2009 (آخرین چهارشنبه ماه می) روز 27 می، روز جهانی "ام اس" اعلام شد. هدف از این کار، ارتقای سطح آگاهی درباره این بیماری و اهدای کمکهای مالی برای حمایت از تحقیقات "ام اس" بود و در آن سال، 47 سازمان فعال در زمینه "ام اس" این روز را در سراسر جهان جشن گرفتند.
کشور ما نیز در سال 1381 به عضویت " فدراسیون بین المللی ام اس " پذیرفته شد و انجمن "ام اس" ایران همگام با سایر کشورها روز جهانی "ام اس" را گرامی میدارد که در این راستا در بعد ازظهر روز پنجشنبه 9 خرداد 92 مراسم روز جهانی "ام اس" که امسال با عنوان (ام اس و جوانان ) نامگذاری شده بود برگزار شد.
هنر بیماران ام اس به نمایش گذاشتن استقامت بر بیماریشان است
13920310132612189607043.jpg (اندازه: 25.87 KB / تعداد دفعات دریافت: 7)
شیوع شیب تند ابتلا به بیماری "MS" در ایران/زنان بیشترین مبتلایان به ms
محمدعلی صحرائیان نایب رئیس انجمن "ام. اس" ایران درباره شیوع بیماری "MS" میگوید: طی دو دهه اخیر در کشور بیماری "MS" رو به افزایش بوده و این افزایش بدون دلیل خاصی بوده و شاهد این بودهایم که بسیاری از هموطنان در سنین 20 تا 40 سال درگیر این بیماری شدهاند و در خانمها این آمار 4 برابر بیشتر بوده است.
وی در ادامه عنوان میکند: شاید طی 20 سال گذشته هیچ توصیه درمانی جز تجویز کورتون برای این بیماری وجود نداشت اما در دو دهه اخیر داروهای زیادی به بازار آمده که توانایی کنترل این بیماری را دارد و نتایج آنها در پژوهشهای علمی به اثبات رسیده است.
این متخصص مغز و اعصاب میافزاید: در تهران به ازای هر 100 هزار نفر 73 نفر به این بیماری مبتلا هستند که این آمار در کشور مشابه با بعضی از کشورهای اروپایی است.
صحرائیان تاکید میکند: مهمترین معضل بیماران ام اس هزینههایی است که بابت تهیه دارو پرداخت میکنند که با کمک وزیر بهداشت چند مورد از داروهای مهم ام اس تحت پوشش بیمه قرار گرفته است ولی متاسفانه بیماران باید بیشتر این داروها را در حال حاضر با قیمتهای بالا تهیه کنند که این امر برای بسیاری از بیماران غیر قابل امکان است.
گزارش: علی رمضانپور، حوزه اجتماعی خبرگزاری تسنیم
باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
