2012/03/07, 01:50 PM
حكایت درد و رنج كسانی كه از حق تعادل محرومند ...
تبریز- قصه دردها و رنج های افرادی كه زندگی را باور دارند، حتی اگر این زندگی با دردی به نام 'ام.اس' گره خورده باشد، بیماران ام اس علاوه بر نیاز به حمایت مسوولان برای رفع مشكلات اقتصادی، نیازمند همكاری عمومی در راستای رفع مشكلات اجتماعی و باورهای غلط فرهنگی نیز هستند.
'اینكه مریض باشی و درد بكشی یك حرف است و این كه عزیزت مریض باشد و درد بكشد، حرف دیگر ...' این سخنان مادر یك بیمار ام اسی است.
او می گوید تحمل دیدن ذره ذره آب شدن فرزندم را ندارم و حتی دیگر قدرت جوانیم را ندارم كه از او نگهداری كنم.
وقتی نامهربانی های همسرش را نسبت به فرزندم می بینم، قلبم می گیرد و فقط به خاطر عشق و علاقه بیش از حد فرزندم به همسرش سخنی به لب نمی آورم كه مبادا این موضوع بهانه ای باشد برای جدایی همسرش و بیش از پیش فرزندم را شكسته تر كند.
بیماری از آن فرد شاداب و سرزنده كه دنیا به گرد پایش نمیرسید، پیكری رنجور ساخته كه كوچكترین حرفی و برخوردی اورا بیش از پیش می شكند.
این روزها حتی وقتی میخواهد غذا بخورد حریف سنگینی قاشقش نمیشود، همین باعث شده تا یك حسرت چند ساله بر دلش بماند كه یكبار دیگر، به آن شادابی، سرزندگی و چابكی قدیم برگردد، اما با همه این وجود، وقتی می بینیش، سرشار از زندگی است و از رحمت و حكمت خدا لب به سخن می آورد این میل به زندگیاش حسرتی در دلم كاشت.
امیر طی این سالها ثانیه به ثانیه در معاشرت با بیماری به معنای واقعی كلمه زندگی كرده و میكند او فوتبالیست و دروازه بانی قدری بود كه در اوج شادابی قرار داشت، اما این روزها حتی از راه رفتن معمولی خود نیز بازمانده است، اگرچه به ظاهر بیمار نیست،اما اسپاسم عضلاتش تعادل در راه رفتن را از او گرفته و سعی می كند به حرفها و نگاه های مردم اهمیتی ندهد، اما نگاه های خیره ترحم آمیز آزار دهنده آنها این اجازه را نمی دهد، هل می شود و همان یك قدم را هم نمی تواند بردارد.
امیر حرفه ورزشی اش را دوست داشت اما ام اس ذره ذره توانش را گرفت، او كه تا پیش از این در میادین ورزشی با تمام توان و اعتماد به نفس حریف می طلبید، اكنون به فردی بسیار زود رنج و درون گرا تبدیل شده است.
این روزها امیرها كم نیستند، افرادی كه به دلیل ابتلا به بیماری های خاص نه تنها از شغل و ورزش خود بازمانده بلكه برای حفظ زندگی خود به دیگران متكی شده اند.
در برخی مواقع، باورهای اجتماعی و معضلات فرهنگی موانعی را پیش روی افرادی همچون معلولان یا بیماران ام اس كه فقط در یكی از ابعاد زندگی دچار مشكل هستند، قرار می دهد كه با وجود توانمندی های فوق العاده در عرصه های مختلف زندگیشان را مختل كرده است.
با این حال از میان این افراد كسانی را می توان یافت كه با اراده و ایمانی استوار، وارد عرصه های مختلف زندگی می شوند، سدها را می شكنند و به همه ثابت می كنند كه بیماری هرگز نمی تواند مانع پیشرفت آنها شود و با واژه 'انزوا' بیگانه اند.
'علیرضا - ع' یكی از افراد مبتلا به اماس كه مدتی است با این بیماری دست و پنجه نرم می كند به خبرنگار ایرنا می گوید: 20 روز اول بیماری با تشخیصهای رنگ به رنگ پزشكان و مصرف داروهای اشتباه حاصل از تجویزهای اشتباه گذشت و در این 20 روز دو دفترچه بیمه تمام شد.
وی ادامه داد: وقتی پزشكی نمی تواند تشخیص درست دهد بیمار را به پزشك دیگر ارجاع داده و با سخنان و داروهای نامربوط اورا بیش از پیش مضطرب و نگران نكند.
وی افزود: اوایل سال 89 بالاخره یكی از پزشكان تهرانی اصطلاح «ام.اس» را به زبان میآورد و بیماری او را وارد مرحله جدیدی میكند.
وی ادامه داد: با وجود برگه تائیدیه دكتر، كمیته ام اس آذربایجان شرقی وی را رد كرده تا اینكه یكی از اساتید و عضو هیات مدیره انجمن ام اس استان با انجام آزمایشاتی این تشخیص را تایید می كند.
وی از برخی از پزشكان و كادر بیمارستانی گلایه می كند و می گوید در تبریز فرهنگ بیمارستانی و بیمار شناسی دیده نمی شود، ولی در مشهد و تهران كادر بیمارستانی با دیدن بیماری همچون من برخورد مناسبی داشته و حتی طریقه درست واكسیناسیون را می دانند اما متاسفانه در تبریز به جز كادر بخش تزریقات هلال احمر دیگر مراكز با نحوه تزریق واكسن این بیماری آشنایی چندانی ندارند.
وی دشواریهای زندگی یك بیمار ام اس را اینطور بیان كرد: كسی كه مبتلا به این بیماری است اضطراب زیادی دارد چنین فردی نیازمند حمایت و مراقبت نزدیكان به خصوص همسرش است، اما اغلب افراد به جای درك احساسات و علاقه مندیهای آنان فقط به آنها ترحم میكنند و یا او را در بدترین شرایط روحی و روانی تنها می گذارند.
' ع ' ادامه داد: ام اس بیماری خطرناكی نیست و می توان با آن زندگی كرد و از زندگی لذت برد، به شرطی كه این بیماری در جامعه و اجتماع بهتر شناخته و درك شود.
وی افزود: من كارمند بانك هستم و در عین حال خبرنگار ورزشی یكی از خبرگزاری ها، درك بالای همكاران بانكی من نسبت به سایر افراد جامعه موجب افزایش روحیه و حتی پیشرفت كاری من شده بطوری كه در كنار آنان آرامش بیشتری را احساس می كنم.
'بهروز- ع' جوان 27 سالهای كه 9 سال است مبتلا به ام.اس شده به خبرنگار ایرنا گفت: عوارض ام.اس برای من به صورت بی حسی دست و پا و تاری چشمانم بود.
وی افزود: ام.اس جزو بیماریهای خاص است اما حمایتی از این بیماران صورت نمیگیرد، مدتهاست انجمن ام اس در استان فعالیت دارد اما تاكنون هیچ كاری برای ما نكرده است حتی دریغ از كلاس های مشاوره و آموزشی كه در اغلب انجمن های كشور دایر می باشد.
وی قیمت داروهای مخصوص این بیماری را در بازار متلاطم خواند و گفت: ما كه مجبور هستیم به طور دایم مصرف كنیم گاهی با كمبود دارو مواجه می شویم و از تاثیر نامطلوب داروهای ایرانی شكایت می كند.
وی اظهاركرد: احساس می كنم مسوولان خوب گوش میكنند اما وقتی حرف عمل میآید، خبری از آنان نیست پزشكان خیر انجمن هزینه برخی بیماران ام.اس را می دهند ولی این كافی نیست ما تنها نیازمند كمك های مالی افراد نیستیم.
وی از مسوولان خواست نسبت به بیماران ام اس توجه بیشتری داشته و برای اشتغال آنان اقدامی انجام دهند تا بیش از پیش به انزوا طلبی سوق پیدا نكنند.
وی گفت: نگاه جامعه به فرد ام.اسی توام با بیاعتمادی است، در مواردی كه به من پیشنهاد كار شده است از بیان بیماریام خودداری كردهام، چون دركی از این بیماری و شرایط آن وجود ندارد ولی با ارایه كارت معافیت از خدمت همه چی برملا می شود در حقیقت جامعه تو را حمایت نمیكند تا توانمند شوی.
'علیرضا - الف' بیماری كه چهار سال است با ام اس زندگی می كند در گفت و گو با خبرنگار ایرنا از نگاه جامعه به این بیماری و مبتلایان به آن گلایه میكند و می گوید: اغلب افراد به خودشان زحمت نمیدهند این بیماری را بشناسند و فرد مبتلا به آن را درك كنند.
وی افزود: در خوشبینانهترین حالت شاهد ترحم افراد هستیم اما یك ام.اسی نیاز به ترحم ندارد این بیماری نباید به شناسنامه افراد تبدیل شود.
وی تاكید كرد: یك بیمار ام.اسی برای انتخاب هر گزینهای در آیندهاش از تحصیل گرفته تا ازدواج و داشتن فرزند آزاد است و با سایر افراد جامعه تفاوتی ندارد، حتی طول عمر این بیماران كمتر از سایر افراد جامعه نیست.
وی از دوری و فرار برخی از دوستانش بعد از دانستن بیماری اش گلایه كرد و افزود: جامعه حمایت نمیكند تا توانمند شویم به دلیل ناآگاهی آحاد جامعه از این بیماری با مشكلات متعددی روبرو هستیم، مردم باید بدانند این بیماری به صورت وراثتی و به شكل ویروسی منتقل نمیشود.
وی ادامه داد: اوایل بیماری مشكل بلع و گاهی عدم تعادل اذیتم میكرد چندین بار به دكتر مراجعه كردم، هركس چیزی گفت، انتظار هرچیز را داشتم الا ام.اس. سخت بود باور كنم اما انگار ناباوری هم چیزی را حل نمیكرد.
وی گفت: به اصرار مكرر خانوادهام برای ازدواج پاسخ منفی می دهم، نمی توانم به راحتی اعتماد كنم اغلب افراد با این بیماری و شرایط آن كنار نمیآیند و اگر هم بپذیرند، ضمانتی نیست كه در آینده از زخم زبان و تحقیر خبری نباشد.
مدیر گروه بیماری های مغز و اعصاب بیمارستان امام رضا (ع) تبریز گفت: ایران جزو كشورهایی است كه با شیوع بالای بیماری ام.اس مواجه است.
هرمز آیرملو افزود: بیماری ام اس یا ' مولتیپل اسكلروزیس ' همانند سایر بیماری های خود ایمنی است كه سیر تكاملی آن از یك بیمار تا بیمار دیگر متفاوت است.
وی با اشاره به اینكه این بیماری توسط بدن فرد ایجاد شده و مجموعه ای از عوامل ژنتیكی و محیطی در بروز این بیماری دخیل هستند، افزود: زندگی شهری و استرس تاثیر بسیار زیادی در روند این بیماری دارد.
وی ادامه داد: بیش از یكصد نوع ژن عامل این بیماری شناسایی شده و پزشكان باید دقت كنند تا دارویی تجویز شود كه برای بیمار مضر نباشد.
آیرملو ادامه داد: ام اس یك بیماری مزمن است كه تشخیص آن با استرس همراه بوده و نحوه برخورد خانواده و اطرافیان برای بیمار بسیار مهم است.
وی گفت: ابتلا به این بیماری یك فاجعه نیست وتمام مبتلایان سیر بدخیمی این بیماری را طی نمی كنند، بسیاری از این بیماران پیشرفت های تحصیلی و كاری قابل توجهی داشته اند.
مدیر گروه بیماری های مغز و اعصاب بیمارستان امام رضا تبریز افزود: مسایل اجتماعی و نگاه خاص جامعه به بیماران ام اس، آنها را بیشتر از رنج بیماری آزار می دهد.
وی با بیان اینكه نقش پزشكان و سیستم درمانی در درمان بیماران ناچیز است، اظهار كرد: تجربه پزشكی نشان داده است بیمارانی كه ایمان و امید بالایی دارند در بدترین شرایط می توانند به راحتی از عهده بیماری بر آمده و در مقابل آن تسلیم نشوند.
آیرملو اظهار كرد: فعالیت ورزشی، مصرف منظم داروها، كاهش استرس، فراهم ساختن محیطی سرشار از آرامش و حمایت عاطفی اعضای خانواده از تشدید حمله های ام اس پیشگیری می كند.
وی گفت: مصرف غذاهای ساده و خانگی و در حد امكان دوری ازفست فودها، غذاهای پرچرب از تحریك سیستم ایمنی جلوگیری می كند و مصرف سبزیجات تازه و میوه های رنگی به دلیل وجود آنتی اكسیدان در آن و دریافت ویتامین دی و كلسیم در طول روز برای بیماران توصیه می شود.
مدیر گروه بیماری های مغز و اعصاب بیمارستان امام رضا تبریز با اشاره به اینكه فیزیوتراپی و ورزش های مكرر می تواند برای نگهداری بدن در وضعیت مناسب كمك كند، گفت: بهترین ورزش برای این بیماران شنا می باشد.
مدیرمركز بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشكی تبریز به خبرنگار ایرنا گفت: بزرگ ترین مشكل این بیماران نداشتن اشتغال و هزینه بالای داروهاست كه استرس و نگرانی ناشی از این مشكل، سلامت جسمانی آنان را بیش از پیش به خطر می اندازد.
ابوالفضل اسدالهی افزود: هزینه های درمان بیماران خاص سنگین بوده و حتی خانواده هایی كه درآمد بالایی دارند را مستاصل كرده است.
وی گفت: برای پیشگیری از تشدید حمله های ام اس این بیماران باید داروهای خود را به طور منظم مصرف و از قطع مصرف دارو پرهیز كنند.
وی افزود: ظرفیت تولید كنندگان داخلی نه تنها تامین كننده نیاز كشور می باشد، بلكه قادر به تامین نیاز منطقه نیز است.
وی با بیان اینكه ورزش نكردن عواقب مخاطره آمیزی برای سلامتی فرد مبتلا به ام اس دارد، گفت: تمام افرادی كه به این بیماری مبتلا هستند صرف نظر از میزان درگیری آن به تمرین و ورزش نیاز دارند.
مدیر مركز بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشكی تبریز خواستار توجه و حمایت های بیشتر مادی و معنوی خیران و مسوولان استانی به این قشر از جامعه شد.
چنین به نظر می رسد كه نحوه برخورد با این بیماران در استان نیازمند بازنگری است برای مثال انجمنی كه اعضای آن از خانواده ام اس نباشد به صورت ترحم به آنان می نگرد و هیچ درك كاملی از این بیماری نمی تواند داشته باشد.
دیدگاه كاركنان انجمن ام اس استان به این بیماران این گونه است كه امید به زندگی در آنان وجود ندارد و در انزوا بسر می برند كه این امر كاملا متضاد با افكار بسیاری از مبتلایان بوده وقتی كاركنان یك انجمن چنین دیدگاهی به اعضای خود داشته باشند چگونه می تواند عملكرد بهتری از آنها انتظار داشت.
سوالی كه در ذهن ها ایجاد شده این است كه، وقتی انجمن سالیانه برای اعضای خود همایش های مختلفی برگزار می كند و برای برگزاری آنها میلیون ها تومان هزینه می شود بهتر نیست از پتانسیل داخلی خود اعضا استفاده شود!؟ تا با این كار هم كمك هزینه ای برای آنان و هم ایجاد انگیزه ایی برای مبارزه با بیماری باشد.
اینكه مجری برنامه خود بیمار و یا نوازندگان و خیلی از موارد دیگر از اعضای انجمن انتخاب شود موجب ایجاد روحیه اعتماد به نفس و تلاش برای اثبات خود در بیماران می شود.
این بیماران توانایی انجام روز مره كارها، ازدواج و ادامه تحصیل را دارند.
اغلب این بیماران نیاز به آرامش ذهنی و دوری از محیطی پر تنش دارند، و فراهم ساختن محیطی سرشار از آرامش و حمایت عاطفی اعضای خانواده از تشدید حمله های ام اس پیشگیری می كند.
آنچه واضح است این است كه بیماران ام اس علاوه بر اینكه نیازمند حمایت مسوولان در جهت رفع مشكلات اقتصادی خود هستند به شدت نیازمند همكاری عمومی در راستای رفع مشكلات و باورهای غلط فرهنگی می باشند.
' ام اس مرگ نیست، بیماران ام اسی حق حیات دارند باید آنان را درك كنیم ' .
تبریز- قصه دردها و رنج های افرادی كه زندگی را باور دارند، حتی اگر این زندگی با دردی به نام 'ام.اس' گره خورده باشد، بیماران ام اس علاوه بر نیاز به حمایت مسوولان برای رفع مشكلات اقتصادی، نیازمند همكاری عمومی در راستای رفع مشكلات اجتماعی و باورهای غلط فرهنگی نیز هستند.
'اینكه مریض باشی و درد بكشی یك حرف است و این كه عزیزت مریض باشد و درد بكشد، حرف دیگر ...' این سخنان مادر یك بیمار ام اسی است.
او می گوید تحمل دیدن ذره ذره آب شدن فرزندم را ندارم و حتی دیگر قدرت جوانیم را ندارم كه از او نگهداری كنم.
وقتی نامهربانی های همسرش را نسبت به فرزندم می بینم، قلبم می گیرد و فقط به خاطر عشق و علاقه بیش از حد فرزندم به همسرش سخنی به لب نمی آورم كه مبادا این موضوع بهانه ای باشد برای جدایی همسرش و بیش از پیش فرزندم را شكسته تر كند.
بیماری از آن فرد شاداب و سرزنده كه دنیا به گرد پایش نمیرسید، پیكری رنجور ساخته كه كوچكترین حرفی و برخوردی اورا بیش از پیش می شكند.
این روزها حتی وقتی میخواهد غذا بخورد حریف سنگینی قاشقش نمیشود، همین باعث شده تا یك حسرت چند ساله بر دلش بماند كه یكبار دیگر، به آن شادابی، سرزندگی و چابكی قدیم برگردد، اما با همه این وجود، وقتی می بینیش، سرشار از زندگی است و از رحمت و حكمت خدا لب به سخن می آورد این میل به زندگیاش حسرتی در دلم كاشت.
امیر طی این سالها ثانیه به ثانیه در معاشرت با بیماری به معنای واقعی كلمه زندگی كرده و میكند او فوتبالیست و دروازه بانی قدری بود كه در اوج شادابی قرار داشت، اما این روزها حتی از راه رفتن معمولی خود نیز بازمانده است، اگرچه به ظاهر بیمار نیست،اما اسپاسم عضلاتش تعادل در راه رفتن را از او گرفته و سعی می كند به حرفها و نگاه های مردم اهمیتی ندهد، اما نگاه های خیره ترحم آمیز آزار دهنده آنها این اجازه را نمی دهد، هل می شود و همان یك قدم را هم نمی تواند بردارد.
امیر حرفه ورزشی اش را دوست داشت اما ام اس ذره ذره توانش را گرفت، او كه تا پیش از این در میادین ورزشی با تمام توان و اعتماد به نفس حریف می طلبید، اكنون به فردی بسیار زود رنج و درون گرا تبدیل شده است.
این روزها امیرها كم نیستند، افرادی كه به دلیل ابتلا به بیماری های خاص نه تنها از شغل و ورزش خود بازمانده بلكه برای حفظ زندگی خود به دیگران متكی شده اند.
در برخی مواقع، باورهای اجتماعی و معضلات فرهنگی موانعی را پیش روی افرادی همچون معلولان یا بیماران ام اس كه فقط در یكی از ابعاد زندگی دچار مشكل هستند، قرار می دهد كه با وجود توانمندی های فوق العاده در عرصه های مختلف زندگیشان را مختل كرده است.
با این حال از میان این افراد كسانی را می توان یافت كه با اراده و ایمانی استوار، وارد عرصه های مختلف زندگی می شوند، سدها را می شكنند و به همه ثابت می كنند كه بیماری هرگز نمی تواند مانع پیشرفت آنها شود و با واژه 'انزوا' بیگانه اند.
'علیرضا - ع' یكی از افراد مبتلا به اماس كه مدتی است با این بیماری دست و پنجه نرم می كند به خبرنگار ایرنا می گوید: 20 روز اول بیماری با تشخیصهای رنگ به رنگ پزشكان و مصرف داروهای اشتباه حاصل از تجویزهای اشتباه گذشت و در این 20 روز دو دفترچه بیمه تمام شد.
وی ادامه داد: وقتی پزشكی نمی تواند تشخیص درست دهد بیمار را به پزشك دیگر ارجاع داده و با سخنان و داروهای نامربوط اورا بیش از پیش مضطرب و نگران نكند.
وی افزود: اوایل سال 89 بالاخره یكی از پزشكان تهرانی اصطلاح «ام.اس» را به زبان میآورد و بیماری او را وارد مرحله جدیدی میكند.
وی ادامه داد: با وجود برگه تائیدیه دكتر، كمیته ام اس آذربایجان شرقی وی را رد كرده تا اینكه یكی از اساتید و عضو هیات مدیره انجمن ام اس استان با انجام آزمایشاتی این تشخیص را تایید می كند.
وی از برخی از پزشكان و كادر بیمارستانی گلایه می كند و می گوید در تبریز فرهنگ بیمارستانی و بیمار شناسی دیده نمی شود، ولی در مشهد و تهران كادر بیمارستانی با دیدن بیماری همچون من برخورد مناسبی داشته و حتی طریقه درست واكسیناسیون را می دانند اما متاسفانه در تبریز به جز كادر بخش تزریقات هلال احمر دیگر مراكز با نحوه تزریق واكسن این بیماری آشنایی چندانی ندارند.
وی دشواریهای زندگی یك بیمار ام اس را اینطور بیان كرد: كسی كه مبتلا به این بیماری است اضطراب زیادی دارد چنین فردی نیازمند حمایت و مراقبت نزدیكان به خصوص همسرش است، اما اغلب افراد به جای درك احساسات و علاقه مندیهای آنان فقط به آنها ترحم میكنند و یا او را در بدترین شرایط روحی و روانی تنها می گذارند.
' ع ' ادامه داد: ام اس بیماری خطرناكی نیست و می توان با آن زندگی كرد و از زندگی لذت برد، به شرطی كه این بیماری در جامعه و اجتماع بهتر شناخته و درك شود.
وی افزود: من كارمند بانك هستم و در عین حال خبرنگار ورزشی یكی از خبرگزاری ها، درك بالای همكاران بانكی من نسبت به سایر افراد جامعه موجب افزایش روحیه و حتی پیشرفت كاری من شده بطوری كه در كنار آنان آرامش بیشتری را احساس می كنم.
'بهروز- ع' جوان 27 سالهای كه 9 سال است مبتلا به ام.اس شده به خبرنگار ایرنا گفت: عوارض ام.اس برای من به صورت بی حسی دست و پا و تاری چشمانم بود.
وی افزود: ام.اس جزو بیماریهای خاص است اما حمایتی از این بیماران صورت نمیگیرد، مدتهاست انجمن ام اس در استان فعالیت دارد اما تاكنون هیچ كاری برای ما نكرده است حتی دریغ از كلاس های مشاوره و آموزشی كه در اغلب انجمن های كشور دایر می باشد.
وی قیمت داروهای مخصوص این بیماری را در بازار متلاطم خواند و گفت: ما كه مجبور هستیم به طور دایم مصرف كنیم گاهی با كمبود دارو مواجه می شویم و از تاثیر نامطلوب داروهای ایرانی شكایت می كند.
وی اظهاركرد: احساس می كنم مسوولان خوب گوش میكنند اما وقتی حرف عمل میآید، خبری از آنان نیست پزشكان خیر انجمن هزینه برخی بیماران ام.اس را می دهند ولی این كافی نیست ما تنها نیازمند كمك های مالی افراد نیستیم.
وی از مسوولان خواست نسبت به بیماران ام اس توجه بیشتری داشته و برای اشتغال آنان اقدامی انجام دهند تا بیش از پیش به انزوا طلبی سوق پیدا نكنند.
وی گفت: نگاه جامعه به فرد ام.اسی توام با بیاعتمادی است، در مواردی كه به من پیشنهاد كار شده است از بیان بیماریام خودداری كردهام، چون دركی از این بیماری و شرایط آن وجود ندارد ولی با ارایه كارت معافیت از خدمت همه چی برملا می شود در حقیقت جامعه تو را حمایت نمیكند تا توانمند شوی.
'علیرضا - الف' بیماری كه چهار سال است با ام اس زندگی می كند در گفت و گو با خبرنگار ایرنا از نگاه جامعه به این بیماری و مبتلایان به آن گلایه میكند و می گوید: اغلب افراد به خودشان زحمت نمیدهند این بیماری را بشناسند و فرد مبتلا به آن را درك كنند.
وی افزود: در خوشبینانهترین حالت شاهد ترحم افراد هستیم اما یك ام.اسی نیاز به ترحم ندارد این بیماری نباید به شناسنامه افراد تبدیل شود.
وی تاكید كرد: یك بیمار ام.اسی برای انتخاب هر گزینهای در آیندهاش از تحصیل گرفته تا ازدواج و داشتن فرزند آزاد است و با سایر افراد جامعه تفاوتی ندارد، حتی طول عمر این بیماران كمتر از سایر افراد جامعه نیست.
وی از دوری و فرار برخی از دوستانش بعد از دانستن بیماری اش گلایه كرد و افزود: جامعه حمایت نمیكند تا توانمند شویم به دلیل ناآگاهی آحاد جامعه از این بیماری با مشكلات متعددی روبرو هستیم، مردم باید بدانند این بیماری به صورت وراثتی و به شكل ویروسی منتقل نمیشود.
وی ادامه داد: اوایل بیماری مشكل بلع و گاهی عدم تعادل اذیتم میكرد چندین بار به دكتر مراجعه كردم، هركس چیزی گفت، انتظار هرچیز را داشتم الا ام.اس. سخت بود باور كنم اما انگار ناباوری هم چیزی را حل نمیكرد.
وی گفت: به اصرار مكرر خانوادهام برای ازدواج پاسخ منفی می دهم، نمی توانم به راحتی اعتماد كنم اغلب افراد با این بیماری و شرایط آن كنار نمیآیند و اگر هم بپذیرند، ضمانتی نیست كه در آینده از زخم زبان و تحقیر خبری نباشد.
مدیر گروه بیماری های مغز و اعصاب بیمارستان امام رضا (ع) تبریز گفت: ایران جزو كشورهایی است كه با شیوع بالای بیماری ام.اس مواجه است.
هرمز آیرملو افزود: بیماری ام اس یا ' مولتیپل اسكلروزیس ' همانند سایر بیماری های خود ایمنی است كه سیر تكاملی آن از یك بیمار تا بیمار دیگر متفاوت است.
وی با اشاره به اینكه این بیماری توسط بدن فرد ایجاد شده و مجموعه ای از عوامل ژنتیكی و محیطی در بروز این بیماری دخیل هستند، افزود: زندگی شهری و استرس تاثیر بسیار زیادی در روند این بیماری دارد.
وی ادامه داد: بیش از یكصد نوع ژن عامل این بیماری شناسایی شده و پزشكان باید دقت كنند تا دارویی تجویز شود كه برای بیمار مضر نباشد.
آیرملو ادامه داد: ام اس یك بیماری مزمن است كه تشخیص آن با استرس همراه بوده و نحوه برخورد خانواده و اطرافیان برای بیمار بسیار مهم است.
وی گفت: ابتلا به این بیماری یك فاجعه نیست وتمام مبتلایان سیر بدخیمی این بیماری را طی نمی كنند، بسیاری از این بیماران پیشرفت های تحصیلی و كاری قابل توجهی داشته اند.
مدیر گروه بیماری های مغز و اعصاب بیمارستان امام رضا تبریز افزود: مسایل اجتماعی و نگاه خاص جامعه به بیماران ام اس، آنها را بیشتر از رنج بیماری آزار می دهد.
وی با بیان اینكه نقش پزشكان و سیستم درمانی در درمان بیماران ناچیز است، اظهار كرد: تجربه پزشكی نشان داده است بیمارانی كه ایمان و امید بالایی دارند در بدترین شرایط می توانند به راحتی از عهده بیماری بر آمده و در مقابل آن تسلیم نشوند.
آیرملو اظهار كرد: فعالیت ورزشی، مصرف منظم داروها، كاهش استرس، فراهم ساختن محیطی سرشار از آرامش و حمایت عاطفی اعضای خانواده از تشدید حمله های ام اس پیشگیری می كند.
وی گفت: مصرف غذاهای ساده و خانگی و در حد امكان دوری ازفست فودها، غذاهای پرچرب از تحریك سیستم ایمنی جلوگیری می كند و مصرف سبزیجات تازه و میوه های رنگی به دلیل وجود آنتی اكسیدان در آن و دریافت ویتامین دی و كلسیم در طول روز برای بیماران توصیه می شود.
مدیر گروه بیماری های مغز و اعصاب بیمارستان امام رضا تبریز با اشاره به اینكه فیزیوتراپی و ورزش های مكرر می تواند برای نگهداری بدن در وضعیت مناسب كمك كند، گفت: بهترین ورزش برای این بیماران شنا می باشد.
مدیرمركز بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشكی تبریز به خبرنگار ایرنا گفت: بزرگ ترین مشكل این بیماران نداشتن اشتغال و هزینه بالای داروهاست كه استرس و نگرانی ناشی از این مشكل، سلامت جسمانی آنان را بیش از پیش به خطر می اندازد.
ابوالفضل اسدالهی افزود: هزینه های درمان بیماران خاص سنگین بوده و حتی خانواده هایی كه درآمد بالایی دارند را مستاصل كرده است.
وی گفت: برای پیشگیری از تشدید حمله های ام اس این بیماران باید داروهای خود را به طور منظم مصرف و از قطع مصرف دارو پرهیز كنند.
وی افزود: ظرفیت تولید كنندگان داخلی نه تنها تامین كننده نیاز كشور می باشد، بلكه قادر به تامین نیاز منطقه نیز است.
وی با بیان اینكه ورزش نكردن عواقب مخاطره آمیزی برای سلامتی فرد مبتلا به ام اس دارد، گفت: تمام افرادی كه به این بیماری مبتلا هستند صرف نظر از میزان درگیری آن به تمرین و ورزش نیاز دارند.
مدیر مركز بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشكی تبریز خواستار توجه و حمایت های بیشتر مادی و معنوی خیران و مسوولان استانی به این قشر از جامعه شد.
چنین به نظر می رسد كه نحوه برخورد با این بیماران در استان نیازمند بازنگری است برای مثال انجمنی كه اعضای آن از خانواده ام اس نباشد به صورت ترحم به آنان می نگرد و هیچ درك كاملی از این بیماری نمی تواند داشته باشد.
دیدگاه كاركنان انجمن ام اس استان به این بیماران این گونه است كه امید به زندگی در آنان وجود ندارد و در انزوا بسر می برند كه این امر كاملا متضاد با افكار بسیاری از مبتلایان بوده وقتی كاركنان یك انجمن چنین دیدگاهی به اعضای خود داشته باشند چگونه می تواند عملكرد بهتری از آنها انتظار داشت.
سوالی كه در ذهن ها ایجاد شده این است كه، وقتی انجمن سالیانه برای اعضای خود همایش های مختلفی برگزار می كند و برای برگزاری آنها میلیون ها تومان هزینه می شود بهتر نیست از پتانسیل داخلی خود اعضا استفاده شود!؟ تا با این كار هم كمك هزینه ای برای آنان و هم ایجاد انگیزه ایی برای مبارزه با بیماری باشد.
اینكه مجری برنامه خود بیمار و یا نوازندگان و خیلی از موارد دیگر از اعضای انجمن انتخاب شود موجب ایجاد روحیه اعتماد به نفس و تلاش برای اثبات خود در بیماران می شود.
این بیماران توانایی انجام روز مره كارها، ازدواج و ادامه تحصیل را دارند.
اغلب این بیماران نیاز به آرامش ذهنی و دوری از محیطی پر تنش دارند، و فراهم ساختن محیطی سرشار از آرامش و حمایت عاطفی اعضای خانواده از تشدید حمله های ام اس پیشگیری می كند.
آنچه واضح است این است كه بیماران ام اس علاوه بر اینكه نیازمند حمایت مسوولان در جهت رفع مشكلات اقتصادی خود هستند به شدت نیازمند همكاری عمومی در راستای رفع مشكلات و باورهای غلط فرهنگی می باشند.
' ام اس مرگ نیست، بیماران ام اسی حق حیات دارند باید آنان را درك كنیم ' .
باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
