ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
دوستان! شاید خیلی از ما ربیف مصرف نکنیم. اما دوستامون با گرون شدن این دارو به مشکل برخورد کردن! و این یعنی مشکل ما هم هست.
مطمئن باشید امروز ربیف ه . فردا نوبت بتافرون و بقیه دارو هاست...
ارسالها: 46
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2012
تشکر های اهدا شده: 168
تشکر های دریافت شده :351 بار در 88 پست
سال تشخيص بيماري : 09/04/1389
دكتر معالج : عبدالعلی بانکی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ایران - تهران
بخدا خیلی سخته با این وضعه تورم و افزایش هزینه های اولیه زندگی اعم از خوردوخوراک و اجاره خونه حالا ربیف هم روش ! مثلن استرس واسه ما خوب نیس ! چند ماه نبود همش استرس تهیه دارو حالا استرس تهیه پول خرید دارو
من امروز درخواستمو کتبی فاکس کردم لطفن شما هم کوتاهی نکنید
تا ببینیم خدا چی میخواهد واسه ما همراهان ام اسی !
به سلامتی اونایی که امیدو تو زندگی از دست ندادن ! نوش
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
(2013/02/26, 10:31 AM)mzjoon نوشته است: بخدا خیلی سخته با این وضعه تورم و افزایش هزینه های اولیه زندگی اعم از خوردوخوراک و اجاره خونه حالا ربیف هم روش ! مثلن استرس واسه ما خوب نیس ! چند ماه نبود همش استرس تهیه دارو حالا استرس تهیه پول خرید دارو
من امروز درخواستمو کتبی فاکس کردم لطفن شما هم کوتاهی نکنید
تا ببینیم خدا چی میخواهد واسه ما همراهان ام اسی !
بله درست می فرمایید
این اعتراض به گرانی کلی داروهای مان باید انجام بدیم که برخی آقایان فکر می کنند دارو همانند صنعت خودرو ( خودرو درست و حسابي هم نداریم ) که از تولید داخلی همایت کنند
حالا بازی با جا انسان و عذیت کردن انسان است یا همایت از تولید داخلی است
همه باید برای اهمیت جان انسان اعتراض کنند
مگه ما موش آزمایشگاهی دارو سازان داخلی هستیم که بخواهند راهی را که دیگران یک جای دیگه دنیا رفتند و تجربه کردند اینها دوباره تجربه کنند
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 44
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 1831
تشکر های دریافت شده :912 بار در 297 پست
سال تشخيص بيماري : 1390/06/06
دكتر معالج : حسین کچویی
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : in the sky
با این وضعیت باید یه نامه بفرستم برای رهبر
امیدوارم مثل قبل توجه و رسیدگی کنن
توکل به خدا
امروزمینویسم دراولین فرصت میدم بهشون
چون درحال حاضر حال فعلیم اصلا خوب نیست و تو مدتی که ربیف مصرف میکردم اوضام بهتر بود خیلیییییییییییی
چارلی چابلین میگه :
اخر هر چیز خوبه اگر خوب نبود هنوز اخرش نشده. صبر کن...
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
(2013/02/26, 01:04 PM)هلما نوشته است: با این وضعیت باید یه نامه بفرستم برای رهبر
امیدوارم مثل قبل توجه و رسیدگی کنن
توکل به خدا
امروزمینویسم دراولین فرصت میدم بهشون
چون درحال حاضر حال فعلیم اصلا خوب نیست و تو مدتی که ربیف مصرف میکردم اوضام بهتر بود خیلیییییییییییی
توکل به خدا انشاالله که مورد توجه قرار بگیره
و امیدوارم که حالتون بهتر بشه
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 308
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 13759
تشکر های دریافت شده :13030 بار در 3593 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر محمد علی صحراییان
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
منم بری دفتر رهبری نامه نوشتم اگه بشه امروز میفرستم انشالله
واز طرف دیگه زنگ زدم به انجمن گفتن علاوه بر اینجا باید به شرکنهای وارد کننده ی داروها هم زنگ بزنید و فکس بدین
که دنبال اونم هستم
انشالله که نتیجه بده
If you live to be a hundred
I want to live to be
,a hundred minus one day
so I never have to live
.without you
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2013/02/26, 02:58 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/02/26, 03:38 PM، توسط hessam.)
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 44
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 1831
تشکر های دریافت شده :912 بار در 297 پست
سال تشخيص بيماري : 1390/06/06
دكتر معالج : حسین کچویی
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : in the sky
این که گفتید از طریق شکایات وزارت بهداشت
با چه سامانه ای
بهشون بگیم
راستی ممنون اقا حسام
ایشاالله که حتما نه من همه ی بچه ها عالی و روشن میشن مثل ستاره های روشن
خدا بهشون قوت بی پایان میده
چارلی چابلین میگه :
اخر هر چیز خوبه اگر خوب نبود هنوز اخرش نشده. صبر کن...
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2013/02/26, 07:52 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/02/26, 07:55 PM، توسط hessam.)
ممنونم
منم خودم دنبال شکایات وزارت بهداشت را نگرفتم
به نظر خودم اعتراض از طریق انجمن که اونها بنیاد بیماران خاص را در جریان می گذارند خیلی موثر است و واقعا تاثیرش به زودی مشخص می شه
ولی همه به انجمن از این گرانی باید شکایت کنیم تا تاثیر داشته باشه مثل آوانکس نشه ربیف دیگه مشابه ایرانی تایید شده ای نداره و نمی توانیم همین طوری دارو عوض کنیم از کجا معلوم روی دارو جدید نتیجه بد نگیریم یا اونم گران نشه
این را بدانیدمبارزه با گرانی ربیف مبارزه گران شدن سایر داروها ست چون بعد از ربیف نوبت آنهاست
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 44
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 1831
تشکر های دریافت شده :912 بار در 297 پست
سال تشخيص بيماري : 1390/06/06
دكتر معالج : حسین کچویی
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : in the sky
کاملا درسته
تمام تلاشمو میکنم
ما حتما موفق میشیم
مگه نه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
چارلی چابلین میگه :
اخر هر چیز خوبه اگر خوب نبود هنوز اخرش نشده. صبر کن...