بیماری ام اس چیست

  •  قبلی
  • 1
  • 2(current)
  • 3
  • 4
  • 5
  • ...
  • 13
  • بعدی 
امتیاز موضوع:
  • 7 رأی - میانگین امیتازات : 3.71
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
تفاوت ربیف و رسیژن
#11
رضای عزیز
1- اولا من کسی رو به بیسوادی متهم نکردم و خودم رو عقل کل نمی دونم. (یکبار دیگه کل نوشته هام رو توی سایت می تونی ببینی) گفتم خوشبختانه آنقدر سطح توجه و اطلاعات اعضا بالاست که حتی تعریف اون رو میشه از زبان پزشکان متخصص نورولوژی شنید.
2- بهتره اول تعریف کمک رو روشن کنم. کمک از نظر من یعنی دادن اطلاعات درست و دقیق و علمی و اصلا به منزله تایید کردن صرف هیچ موضوعی نیست. معنی ندارد که اگر یک نفر از موضوعی شکایت کند من به عنوان کمک فقط به ابراز همدردی با او اکتفا کنم . سعی می کنم اگر جنبه ای از موضوع را که برایش روشن نشده است را یافتم کمکش کنم تا به آهنهم نگاهی بیاندازد...مثل آنچه که در تعریف شما از تفاوت فاحش pH دیدم. من یک بحث کاملا علمی را مطرح کردم و صحبتم بر مبنای یک تعریف فارماکوپه ای (نظام جهانی و هماهنگ دارویی) از pH است چرا که تقاوت مورد قبول نظامهای دارویی در مورد pH حداقل نیم واحد اختلاف را مجاز می شمارد.
3- در مورد اون درد دلی هم که گفتید فرشته خانم ذکر کرده اند ..اگر منطقی و با دید آماری به مسئله نگاه کنید آیا شکایت در مورد بهترین محصولات دنیا وجود ندارد؟ آیا تویوتا به عنوان بهترین شرکت از نظر مدیریت کیفیت، پارسال در مورد اشکال ماشینهای خود فراخوان نداد...شما الان حکم می کنید تویوتا کل ماشینهایش خرابند...(خواهش می کنم فقط به نوع مثال توجه کنید نه مصداقش! چرا که جوابش در نگاه اول ممکن است مقایسه بنز و پیکان به نظر آید)
4- اگر فکر می کنید که درد دلهای شما که اینجا نوشته اید به گوش شرکت سیناژن نمی رسد، سخت در اشتباهید. باز هم فرض را بگذارید به اینکه آنها این مطالب را نمی خوانند با شرکت شان تماس بگیرید و مطالب خود را باز گو کنید.
یک خاطره هم برایتان بگویم: من برای دخترم قطره مولتی ویتامین + آهن تهیه می کردم از یکی از شرکتهای دارویی (اسمش را نمی برم چون ممکن است تبلیغ مثبت یا منفی بشود) به هر داروخانه ای که رجوع می کردم از هر 10 تا 3 تای آن نشتی داشت و ریخته شده بود. با شرکت سازنده و قسمت خدمات پس از فروشش تماس گرفتم و مدیر فروشش را در نمایشگاهی دیدم و مطلب را گفتم. پس از چندی مشکل بر طرف شد ولی قیمت آن هم 70 تومان زیاد شده بود!!!
نکته: من حرفم را گفتم و نتیجه اش را دیدم...دست ان شرکت برای رفع مشکل درد نکند ولی خب قیمت را هم زیاد کردند!!!
5- خواهش می کنم منظور از دفاع کردن از شاهکار زیر لوای سیناژن را برایم روشن کنید؟؟؟؟
6- مهمترین دغدغه من حرکت در جاده انصاف و عدالت و منطق است بنابراین حساسیت همه کسانی که یک روز در میان و با قیمت و هزینه بالا، درد و رنج تزریق با سوزنهای به قول شما غیر استاندارد (که هنوز مدرکی برای آن ندارید) را به جان می خرند، درک می کنم یا بهتر بگویم فکر می کنم درک میکنم. بنابراین به همان علتی که در بند یک گفتم دوست ندارم احساسی و با تجربه های ناموفق و بعضا واقعی استفاده از اجناس بی کیفیت داخلی، انگشت اتهام به سوی هر محصولی روانه کنم. مگر مدرک داشته باشم. وقتی می گویم این (رسیژن) همان (ربیف) نیست باید اول بگویم منظور دقیق من از همان چیست؟ آیا من pH دقیق و اندازه نیدل ربیف را به صورت دقیق می دانم.
به همین دلیل است که هیچ گاه نگفتم که کسی دروغ می گوید. می گویم که ادله شما چیست؟...در بحث علمی عدد و رقم حرف می زند نه احساس!!
7- اگر در یک بحث علمی مطلق نگاه کنیم و مطلق قضاوت کنیم به هیچ جا نمی رسیم. درست نیست که بگوییم که شرکت خارجی از نفی شرکت داخلی سود می برد به صورت مطلق چرا که اگر این ادعا را بکند باید در مجامع علمی ثابت کند. شما چیزی سراغ دارید که سرونو-مرک به عنوان تولید کننده ربیف رسما این ادعا را مطرح کرده باشد؟
وقتی شرکتی که خودش تولید کننده است و مستقیما سود میبرد چنین ادعایی ندارد ما چرا باید به هم اعتراض کنیم؟
8- باید پذیرای منطق و استدلال بود و خواه در قالب 1000 صفحه خواه یک جمله.
9- در پایان رضای عزیز خواهش می کنم در نوع نگاه خودتان کمی مثبت تر باشید و بدانید من در اینجا سواد اندک خودم را به رخ کسی قرار نیست بکشم چرا که چیزی از این کار عایدم نمی شود فقط به عنوان یک وظیفه شرعی در مورد چیزی که می دانم اظهار نظر می کنم و سعی می کنم که دغدغه ذهنی کسی را زیاد نکنم.
(2010/05/30, 12:35 PM)pariya نوشته است: من هم با نظر رضا موافقم.
درسته که خودم استفاده ایی از این دست داروها ندارم ولی خب ازهر کسی که از این داروی مشابه ربیف استفاده کرده جز نارضایتی چیزی نشنیدم.
ضمن اینکه پزشک همسرم هم در آخرین ویزیتمون تاکید کرد که تا جایی که میشه نباید از این داروی ایرانی استفاده کرد.
این موضوع هم برام مهم نیست که با زیر سوال بردن داروهای خارجی تولید کنندگان ایرانی به فکر پر کردن جیب خودشون هستند و یا اینکه با زیر سوال بردن داروهای ایرانی بعضی شرکت ها به فکر پر کردن جیب خودشون هستند، بلکه تنها دغدغه من اینه که دارویی که مصرف میشه بتونه کمترین عوارض جانبی تزریق و بیشترین اثر بخشی را بر بدن بیمارم داشته باشه.
برای بیماران ام اسی و خانواده های آنها اثربخشی دارو با بروز کمترین مشکلات تنها معیار انتخاب داروست، حالا این وسط جیب هر کسی که میخواد پر بشه بزار بشهAngry


همیشه حق با پزشک شماست..اوست که مسئول سلامتی شماست بنابراین اعتماد به تصمیم پزشک قدم گذاشتن در جاده صحیح درمان است.
با همت و امید، ناتوانی خاطره ای بیش نخواهد بود.agreement2
#12
دوست عزيز شما بيرون گود نشستين، قبول كنين كه هيچ كس بهتر از خود بيمار نمي تونه درباره تاثير دارو بر بدنش قضاوت كنه بيماري كه هفته اي سه مرتبه مجبور درد تزريق زير جلدي و عوارض بعد از اونو تحمل كنه و يا كسي كه هفته اي يكبار آمپول مي زنه مطمئنا به دنبال بهترين دارو براي درمان بيماريش مي ره.
من خودم يه مدت از سينوكس استفاده مي كردم ولي اين دارو اصلا در روند بهبود بيماري به من كمك نكرد تا جايي كه من مجبور شدم با وجود تمام مشكلاك از داروي آوونكس استفاده كنم تهيه داروي آوونكس براي من آسون نيست ولي مجبورم بخاطر كيفيت داروي ايراني از داروي خارجي استفاده كنم.
آيا توليدكنندگان داروي ايراني خودشون هم در وقت نياز از داروي داخلي استفاده مي كنن؟
بهتر شركت سيناژن درباره كيفيت محصولاتش دست به يه تحقيق گسترده بزنه و بفهمه چرا اكثر بيمارايي كه از محصولاتش استفاده مي كنن مجبور ميشن بعد از يه مدت حتي با وجود قيمت بالاي داروهاي خارجي بازم دوباره به داروهاي خارجي رو بيارن.
 تشکر شده توسط : negar_ka84
#13
(2010/05/30, 07:29 PM)شادان نوشته است: دوست عزيز شما بيرون گود نشستين، قبول كنين كه هيچ كس بهتر از خود بيمار نمي تونه درباره تاثير دارو بر بدنش قضاوت كنه بيماري كه هفته اي سه مرتبه مجبور درد تزريق زير جلدي و عوارض بعد از اونو تحمل كنه و يا كسي كه هفته اي يكبار آمپول مي زنه مطمئنا به دنبال بهترين دارو براي درمان بيماريش مي ره.
من خودم يه مدت از سينوكس استفاده مي كردم ولي اين دارو اصلا در روند بهبود بيماري به من كمك نكرد تا جايي كه من مجبور شدم با وجود تمام مشكلاك از داروي آوونكس استفاده كنم تهيه داروي آوونكس براي من آسون نيست ولي مجبورم بخاطر كيفيت داروي ايراني از داروي خارجي استفاده كنم.
آيا توليدكنندگان داروي ايراني خودشون هم در وقت نياز از داروي داخلي استفاده مي كنن؟
بهتر شركت سيناژن درباره كيفيت محصولاتش دست به يه تحقيق گسترده بزنه و بفهمه چرا اكثر بيمارايي كه از محصولاتش استفاده مي كنن مجبور ميشن بعد از يه مدت حتي با وجود قيمت بالاي داروهاي خارجي بازم دوباره به داروهاي خارجي رو بيارن.

من با نظر شما کاملا موافقم که تزریق هفته ای سه بار بسیار سخت است و امیدوارم روزی داروی کلادریبین و آمپیرا به عنوان داروی خوراکی وارد بازار ایران بشه.
اگر اکثر بیمارانی که شما میگین درست باشه الان باید مصرف داروی خارجی بیشتر باشه...در حالیکه حداقل 70 درصد سهم بازار مربوط به داروهای ایرانی ام اس است.
با همت و امید، ناتوانی خاطره ای بیش نخواهد بود.agreement2
#14
من استدعا دارم از محققان دارویی ایران که لطف کنند و مثل همیشه ساخت این جور داروها رو به همان شرکت ها و محققان خارجی بسپارند تا حداقل بیماران بتونند تحت پوشش بیمه از آنها به راحتی استفاده کنند و محققان دارویی ایران استعداد های خود را در زمینه داروهایی با درجه اهمیت پایینتر به نبوغ برسانند.
مطمئناً اگر داروهای به ظاهر مشابه در داخل تولید نشه داروهای مورد استفاده خارجی با هزینه کمتر و کیفیت بالاتر به دست بیماران خواهد رسید و این از هر چیزی بهتره.
واقعاً فکر اینکه امروز و فردا یه گروه محقق ایرانی دیگر تحت لوای یه شرکتی ادعای ساخت بتافرون را کنند و بعد از اون این دارو نیز از بیمه خارج شود آزارم میده، امیدوارم هیچ وقت همچین اتفاقی نیوفتهAngel
(2010/05/31, 07:26 AM)saffari_mo نوشته است: اگر اکثر بیمارانی که شما میگین درست باشه الان باید مصرف داروی خارجی بیشتر باشه...در حالیکه حداقل 70 درصد سهم بازار مربوط به داروهای ایرانی ام اس است.

شک نکنید که تمام این حرفها درسته، ولی متاسفانه به خاطر عدم حمایت بیمه و دولت از داروهای خارجی و اصرار بر استفاده از داروهای ایرانی و همینطور هزینه بالای تهیه داروهای خارجی به طور آزاد بیماران را مجبور به استفاده از داروهای ایرانی کرده.
مطمئن باشید در شرایط برابر هزینه، هیچ بیماری از داروهای ایرانی استفاده نخواهد کرد.
شخصيت منو با برخوردم اشتباه نگير!
شخصيت من چيزيه كه "من" هستم اما برخوردِ من بستگي به اين داره كه "تو" كي هستي...!
 تشکر شده توسط : محيا , shahab_araz , arezoo_azizi , hessam , helli
#15
نمی خواهم نگرانتان بکنم ولی این متن رو بخونید.
اما در مورد بیمه:
داروهای خاص و گرانی مثل اینترفرونهای بتا در بعضی از کشورها تحت پوشش بیمه هستند و در آمریکا به عنوان کشور تولید کننده آونکس بیماران با استفاده از بیمه های خصوصی هزینه زیادی را بسیار بیشتر از آن چیزی که در ایران همین دارو با یارانه دولتی در اختیار بیماران قرار می گیرد باید تهیه کنند.

علاوه بر این هر کسی و هر سازمانی سنگ خودش را به سینه می زند بیمه هم می خواهد با پول کمتری که به شرکت تولید کننده داخلی پرداخت می کند سود بیشتری را ببرد. یعنی اگر قیمت تمام شده مثلا آونکس را یک میلیون تومان و سینووکس را پانصد هزار تومان در نظر بگیریم دولت در حال حاضر 700 هزار تومان بابت آونکس و 200 هزار تومان بابت سینووکس یارانه می پردازد و مثلا بیمه هم 200 هزار تومان بابت سینووکس پرداخت می کند و بقیه اش را بیمار می پردازد.(همه این اعداد فرضی است و من از قیمتهای دقیق خبر ندارم)
با این تفاسیر مشخص است که نه دولت نه بیمه حاضر است که برای داروی خارجی هزینه کند...با احتساب این که برای نظامهای نظارتی داخل و خارج از کشور مشابهت کیفیت این دو دارو به اثبات رسیده است.
با همت و امید، ناتوانی خاطره ای بیش نخواهد بود.agreement2
#16
اولاً که واقعاً متاسفم که برای محققان داخلی که فقط به این فکر هستن که یه داروی مشابه تولید کنند و تو بوق و کرنا بکنند که داروی فلان بیماری رو ساختیم.
از این دست ساختن ها زیاد داریم مثل داروی ایدز که چند وقته پیش اعلام کردن.

ثانیاً اگه در کشوری مثل آمریکا این دارو با قیمت بالاتری در اختیار بیمار قرار میگیره این نکته رو هم باید در نظر داشت که سطح درآمدیشون هم خیلی بالاتره و همینطور سطح کیفی ارائه امکانات بهداشتی.
تو کشورهای پیشرفته کرامت انسانی حرفه اول رو میزنه و با بیمار انقدر خوب رفتار میکنند که تنها مشکل بیمار بیماریشه ولی تو ایران بیماران انقدر مشغله های جانبی بیماریشون زیاده که بعضی اوقات خود بیماریو فراموش میکنند.
شخصيت منو با برخوردم اشتباه نگير!
شخصيت من چيزيه كه "من" هستم اما برخوردِ من بستگي به اين داره كه "تو" كي هستي...!
 تشکر شده توسط : arezoo_azizi , liliyam , ساسان , Rahayi
#17
برای همه یک گودی وجود داره که دیگرانی خارج از اون گود نشستن و هر کسی خودش رو محق می دونه که برای دیگرانی که نمی داند و نمی شناسد شرایطشان را، ابراز تاسف کند.
البته همیشه حق با بیمار است چرا که اوست که برای درمان دردی به کسی، شرکتی، پزشکی، دارویی و روشی اعتماد می کند و باید این اعتماد قدر شناخته شود.
در یک موضوعی با پیچیدگی یک داروی بیولوژیک و اثر بر یک سیستم بیولوژیک با یک بیماری با منشا ناشناخته بیولوژیک ...از نظر منِ بیولوژیست خیلی سخت است که قضاوت صددرصد بکنم.
با همت و امید، ناتوانی خاطره ای بیش نخواهد بود.agreement2
#18
دوستای خوبم
من تمام ارسال هاتون رو خوندم. هیچ دلیل علمی برای مضر بودن داروی ایرانی وجود نداره. از اونجا که مهمترین عامل برای اثرگذاری یک دارو اعتماد بیمار به داروی مورد استفادشه و از اونجا که قطعا برخی از کاربران سایت از این داروی ایرانی استفاده می کنند به نظرم دلیلی نداره که وقتی برای رد چیزی مطمئن نیستیم دیدی منفی راجع به اون بوجود بیاریم.
اینکه سوزنش آزار دهندست یا ... شاید اونقدر اهمیت نداشته باشه که بخاطرش پست بدیم که داروی ایرانی بی کیفیته.
من خودم به شخصه ربیف استفاده می کنم اما حداقل 5 نفر رو میشناسم که رسیژن میزنند و مشکلی هم ندارند.
تامین هزینه داروی خارجی برای عده زیادی مقدور نیست پس ما نباید به خودمون اجازه بدیم که تاثیر منفی بر روی ذهن اونا بذاریم.
قاعدتا در زمینه دارویی کنترل های زیادی صورت می گیره و مطمئن باشید که ف.....های زیادی برای کنترل کیفیت یک دارو طی میشه حالا اگه بعضی از ایتم هاش ناراحت کنندست نمیشه کلشو زیر سوال برد.
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
 تشکر شده توسط : saffari_mo , successful
#19
(2010/05/31, 10:21 AM)MAHDI نوشته است: دوستای خوبم
من تمام ارسال هاتون رو خوندم. هیچ دلیل علمی برای مضر بودن داروی ایرانی وجود نداره. از اونجا که مهمترین عامل برای اثرگذاری یک دارو اعتماد بیمار به داروی مورد استفادشه و از اونجا که قطعا برخی از کاربران سایت از این داروی ایرانی استفاده می کنند به نظرم دلیلی نداره که وقتی برای رد چیزی مطمئن نیستیم دیدی منفی راجع به اون بوجود بیاریم.
اینکه سوزنش آزار دهندست یا ... شاید اونقدر اهمیت نداشته باشه که بخاطرش پست بدیم که داروی ایرانی بی کیفیته.
من خودم به شخصه ربیف استفاده می کنم اما حداقل 5 نفر رو میشناسم که رسیژن میزنند و مشکلی هم ندارند.
تامین هزینه داروی خارجی برای عده زیادی مقدور نیست پس ما نباید به خودمون اجازه بدیم که تاثیر منفی بر روی ذهن اونا بذاریم.
قاعدتا در زمینه دارویی کنترل های زیادی صورت می گیره و مطمئن باشید که ف......های زیادی برای کنترل کیفیت یک دارو طی میشه حالا اگه بعضی از ایتم هاش ناراحت کنندست نمیشه کلشو زیر سوال برد.

هیچ کدوم از داروهای ایرانی مضر نیستند، بلکه به کیفیت داروهای خارجی نیستند. از بسته بندی و امکانات تزریق و سوزن گرفته تا خدمات دارو و نهایت کیفیت خود دارو که با تزریقش حداقل علایم جانبی دارو بروز میکنه.

دقیقاً مثل سطح کیفیت زندگی تو ایران و اروپا میمونه!
هممون داریم زندگی میکنیم و از اینکه اینجا هستیم برامون مشکل حادی پیش نیومده ولی خب نمیتونیم منکر این مسئله بشیم که سطح رفاه تو ایران کجاست و توی اروپا کجا!
شخصيت منو با برخوردم اشتباه نگير!
شخصيت من چيزيه كه "من" هستم اما برخوردِ من بستگي به اين داره كه "تو" كي هستي...!
 تشکر شده توسط : MAHDI , kimiya , zaynab , عمومهربان , negar_ka84 , ساسان , Rahayi
#20
(2010/05/31, 09:29 AM)pariya نوشته است: [quote='saffari_mo' pid='22312' dateline='1275284697']
برای همه یک گودی وجود داره که دیگرانی خارج از اون گود نشستن و هر کسی خودش رو محق می دونه که برای دیگرانی که نمی داند و نمی شناسد شرایطشان را، ابراز تاسف کند.

آقای محترم هر تلاشی در زمینه دارویی توسط هر محققی انجام میشه باید هدفش رضایت بیمار و حداکثر اثر بخشی رو بدن او باشه.
اگر قراره دارویی تولید بشه لااقل اگه چیزی سرتر از داروی قبلی نداره حداقل مشابه قبلی باشه، در حالی که نمونه های ایرانی علائم جانبی بیشتری رو همراه خود داره!حالا هی بیان بگن مشابه داروی قبلیست، پس این علایم را چگونه باید توجیه کرد؟!!!


البته همیشه حق با بیمار است چرا که اوست که برای درمان دردی به کسی، شرکتی، پزشکی، دارویی و روشی اعتماد می کند و باید این اعتماد قدر شناخته شود.

امیدوارم به این حرفتون اعتقاد کامل داشته باشین!



من به حرف خودم کاملا اعتقاد دارم و از تمام ذره ذره وجودم این حرف رو زدم.
با همت و امید، ناتوانی خاطره ای بیش نخواهد بود.agreement2
  
  •  قبلی
  • 1
  • 2(current)
  • 3
  • 4
  • 5
  • ...
  • 13
  • بعدی 


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
  تامین هزینه داروی ربیف brocade64 0 525 2018/09/27, 10:42 AM
آخرین ارسال: brocade64
  دستگاه تزریق ربیف (رسیژن) Ermia 26 16,982 2018/02/04, 12:58 PM
آخرین ارسال: glassheart
  دوره مصرف ربیف hyd69hyd 5 2,559 2018/01/14, 01:49 PM
آخرین ارسال: mysis
  اثربخشی وعوارض تزریق رسیژن شبانی 92 43,574 2017/10/02, 07:41 AM
آخرین ارسال: Olive58
Star تزریق ربیف را باید در چه بخش هایی از بدن انجام داد؟ naazanin 15 13,906 2017/08/03, 07:55 AM
آخرین ارسال: hessam
  تقاضای کاهش قیمت ربیف hessam 98 52,591 2017/02/21, 11:32 PM
آخرین ارسال: hyd69hyd
  برنامه هفتگی و زمان مناسب تزریق ربیف PAYA 6 4,172 2016/11/24, 12:57 PM
آخرین ارسال: atkh
  تولید رسیژن در ترکیه با لیسانس سیناژن saffari_mo 6 5,024 2016/07/17, 10:04 PM
آخرین ارسال: Roxana.sm
  تزریق رسیژن شهرزاد 73 31,385 2016/05/05, 11:14 PM
آخرین ارسال: شهرزاد
Video شکل جدید دستگاه تزریق ربیف hessam 19 11,711 2015/05/11, 11:20 PM
آخرین ارسال: آرامش



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع:
1 مهمان