[sara]

آقا من يه چيز بگم به نظر شما بهتر نيست بعد از يه مدت مطالبي رو كه ديگه� زياد
خونده نمي شه حذف كنين؟

[Majid]

آقا من يه چيز بگم به نظر شما بهتر نيست بعد از يه مدت مطالبي رو كه ديگه� زياد
خونده نمي شه حذف كنين؟

معمولاً اینگونه مطالب آرشیو می شن .

یکسری از تغییرات اعمال شد ، اما موقت هست و شاید باز هم تغییر کنه تا بهترین حالت ممکنه رو پیدا کنیم .� :-X

ممنون از همه دوستان به خاطر پیشنهادات سازنده .�

[hamid]

حمید جون من می گم مگه چقدر مطلب در مورد ام اس هست ؟ فکر نمی کنم توی 24 ساعت شبانه روز بیشتر از یه خبر برای ام اس داشته باشیم . تازه اگم مهم باشه و ...

مجيد جان همون طور كه ناهيد اشاره كرد مطالب راجع به ام اس فقط اخبار نيست
من با روانشناسي مخالفت نكردم با بي ربط بودن 50 % تاپيك ها به ام اس مخالفت كردم
مطلب راجع به ام اس انقدر زياده كه روزي 30 تا پست هم بيشتر ميشه
معرفي شنا و دوچرخه ثابت� ( كمك زيادي براي كنترل ام اس ميكنند )
اموزش كامل يوگا
روانشناسي هاي مفيد كه تو روحيه كساني كه روحيشونو از دست دادن مفيد باشه

اينا فقط چند نمونه كوچيكه .

من امشب اومدم تو سايت يه تاپيك ديدم كه واقعا ديگه گل سر سبد تمام تاپيك ها بود
حالا متاسفانه يا خوشبختانه نميتونم هيچ حرفي بزنم كه مبادا كسي از دستم ناراحت بشه

حرفامم به تند بودن برداشت نكنيد .

[shahrzad]

اوه هه
چه خبر بوده اینجا
ای ول ...
جای من بره نظرات سازندم حسابی خالی بود
شرمنده...
کار همگی درسته

[Sina]

سلام به همگی
به قول بچه ها سلام به فرشته های ناز ام اسی
بچه ها یادتون نره ... ما اولین کسایی هستیم که داریم انجمن تخصصی ام اس در ایران رو جلو میبریم
حمید و مجید بانی این کارن ... و میشه گفت کسایی هستن که باعث شدن ما دور هم جمع بشیم
منم کاره خاصی ندارم به جز این که ایراداته کوچیکه برنامه نویسیه سایت رو اگه بتونم درست کنم
تقریبا ۸ ساله تو انجمن های مختلف عضوم
انجمن هایی مثل : مجیدآنلاین ... برنامه نویس ... پارسی فاروم ... پرشین تولز ... پایلرن و ...
یادآور بشم که همشون هم تخصصی بودن
در جریان مشکلات مدیریتیش بودم ... یعنی تو اکثر این ها مدیر بودم و بعضی هاشون هم فعلا هستم
همیشه مشکل سر این بوده که چرا فلانی مطلب غیر تخصصی زده ؟؟؟
یادمون باشه که اینجا انجمن تخصصی ام اس هست ... و کسی که برای اولین بار میاد تو سایت نیازی به این نداره که بدونه مثلا در مورد توبه تو نهج البلاغه چی گفته شده یا امثال این ...
ببینین اولی سوالی که ما ها برای اولین بار از همدیگه میپرسیم اینه که الان چجوری هستی؟؟؟ قبلا چه مشکلاتی داشتی؟ فلان مشکل برات پیش اومده؟؟؟ برای فلان مشکل چی کار کردی؟؟؟ و امثال این
مثلا یکی از به درد بخور ترین قسمت ها میتونه در مورد حملات باشه ... الان یکی یکی دارن میپرسن که مثلا یه طرف صورتم بی حس شده و چند نفر هم میان تجربشون رو میگن
ما به یه همچین چیزایی بیشتر احتیاج داریم تا به زندگینامه پهلوان پوريا ولي� ... اینترنت پر از اینجور مطالب ولی کسی ننوشته که من وقتی پاهام گز گز کرد چی کار کردم ... اینجا جاش که بنویسه� ... مثلا باید یه لیست از همه ی انواع حملات رو با تجربه بقیه داشته باشیم ... (خستگی ... اسپاستیسیتی ... لرزش ... راه رفتن ... علایم ادراری ... درد� ... مشکلات بینایی و .....)
حالا کنار اینها نیازمند روانشناسی برای سازگاری با ام اس رو هم داریم یا آشپزی برای رژیم غذایی و تغذیه مورد نیاز ام اس یا نرمش هایی برای کاهش علائم و ...

حالا هدف از تخصصی بودن چیه؟؟؟
همه ی انجمن ها تخصصی میکنن تا بتونن اسپانسر بگیرن ... یعنی کلی زحمت میکشن سرمایه گذاری میکنن تا بتونن از این طریق پول در بیارن .... چرا ما این کار و نکنیم ؟؟؟ حالا پول به چه دردمون میخوره ؟؟؟ به همون دردی که سارا پیشنهاد داده بود؟؟؟ (البته فکر نمیکنم حمید و مجید حتی یه لحظه هم قصدشون از این انجمن پول باشه شایدم تا حالا به فکرشون نرسیده)
فرض کنین من رفتم شرکت سیناژن یا یه شرکتی مثل این ... ازش درخواست میکنم که تبلیغاتش رو با فلان مبلغ تو سایت بزاریم ... فکر میکنین با اولین ورود به سایت چی بگه؟
حالا اسپانسر هم یه قسمتی از برنامست که میتونه یه انجمن تخصصی روش فکر کنه ...
حالا ما توی انجمن یه جمعی داریم که صد در صد هیچ جای ایران پیدا نمیشه ... یه دکتر� ام اسی داریم یه روانشناس ام اسی داریم ... یه ام اسی داریم که یوگا بلده ... معلم ... متاهل ... متعهد و الی آخر حالا این وسط یه خلی مثل منم هستش
من از همه ی فرشته های ناز ام اسی مثل ناهید و نغمه و فرشته و محسن و بقیه بچه ها درخواست میکنم، پیشنهاد میکنم، التماس میکنم، خواهش میکنم که کمک کنن تا هر چقدر میتونیم انجمن رو برای یه بیمار ام اسی تخصصی تر و مفید تر کنیم ....

[nahid]

ممنون سینا . در بعضی موارد حرف دل ما رو هم گفتی .
یه بار من میخواستم بعضی از این چیزا رو بنویسم دیسکانکت کردم و نوشتم وبعد که دوباره وارد سایت شدم که ارسال کنم دیدم تو گفت و گوی اعضا تو یه مساله مشابه دعوا شده !! منم ترسیدم و منصرف شدم . ??? :-X :-X :-X
حالا این طور که معلومه نظرا داره به هم نزدیک میشه ومشکلا حل.همه ما هم میترسیم به کسی بر بخوره .بابا ما همدردیم واین وجه مشترک باعث دوستیمون شده . چرا باید بهمون بربخوره؟� :o
مدتی بود انجمن فعالیت محققان خارجی خالی بود منم فکر می کردم از اول خالی بوده ! پیشنهاد دادم با اخبار خارجی که هردو تو یه مایه هست ادغام بشه بعد مجید رفت دید اشکالی پیدا کرده بوده که مطالبش نشان داده نمیشده ! یعنی این انجمن که باید دغدغه اصلی ما باشه اصلا سراغش نرفته بودیم !! :o
من به این نتیجه رسیدم که نکنه ما اصولا ام اس نداریم ؟!! من که اصلا احساس نمیکنم دارم.�

[hamid]

اخي بالاخره يكي پيدا شد حرف دلمو بزنه ولي با اين تفاوت كه شايد لحن گفتن من كمي تند بود .
سينا جان واقعا كامل و مفيد بود
با اون بخش اسپانسرم كه گفتي موافقم ولي فعلا فكر نكنم عملي بشه چون خيلي زود هست

اين حرف هايي هم كه زدي تا تمام دوستان كمك نكنن به تحقق نخواهد رسيد چه دوستاني كه الان تو سايت هستن و چه دوستاني كه بعدا وارد سايت ميشوند .

[salman121]

منم با سینا و حمید موافقم...
همه باید کمک کنن..

[Majid]

بدليل پيشبرد انجمن به سمت تخصصي تر شدن ، تمامي تاپيك ها بايد به گونه اي با ام اس ارتباط داشته باشند ،‌ در نتيجه‌ اعضا به مدت سه روز وقت دارند ، ‌تاپيك هاي غير تخصصي خود را حذف كنند .

با توجه به صحبت هاي انجام شده ،‌تصميم گرفته شد ، كه تمامي اعضا بايد تاپيك هاي خود را كه با ام اس مرتبط نيستن رو ظرف مدت سه روز حذف كنن.

اين حذف كردن ها شامل گفت و گوي اعضا ، ‌ بخش هنر و سرگرمي ، مراسم و ملاقات ها ؛‌ انتقادات و پيشنهادات و نظرسنجي ها �نمي شود . توضحيات تكميلي ارائه خواهد شد .

[nahid]

لطفا گزینه حذف و ویرایش رو فعال کنید ، بعد از یه مدتی غیر فعال میشه . من میخواستم پستای خودمو ادغام یا حذف کنم نشد .

اون پیغام رو در صفحه اول رنگی کنید بهتر جلب توجه می کنه.