[hamdam]

تاریخچه فدراسیون بین المللی ام اس

دکتر خانم سیلویا لوری آمریکایی که پس از آنکه از ابتلا برادر خود به بیماری ام اس آ گاه شد نخستین گامها را در راه جدال با این بیماری برداشت و تا پایان عمر یعنی زمانیکه به دلیل بیماری تنفسی در بیمارستان بستری بود ، آنرا ادامه داد

تلاشهای او برای رسیدن به " دنیای عاری از ام اس " از یک فراخوان عمومی در روزنامه ، برای کمک به برادرش شروع شد و نهایتا به تاسیس :" انجمن علمی ام اس امریکا" در سال 1946 و فدراسیو بین المللی ام اس در سال 1967" منتهی شد .

امروز فدراسیون بین المللی ام اس مستقر در لندن ، با داشتن 43 عضو از انجمن های ام اس سرتاسر جهان ، اهداف ذیل را دنبال میکنند :

- هدایت جهانی حرکتها برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران ام اس

- حمایت از تلاشهایی که منجر به در ک بهتر و درمان ای بیماری شود

- تسهیل همکاریهای بین المللی بین انجمنهای ام اس سرتا سر جهان

- حمایت از تحقیقات بین المللی در زمینه ام اس

- کمک به ایجاد انجمن های ام اس جدید و رشد انجمن های موجود

- تبادل جهانی اطلاعات



طبق تصویب فدراسیون بین المللی ام اس برای اولین بار، در سال 2009 روز 27 می ، روز جهانی ام اس اعلام شد . هدف از این کار ، ارتقای سطح آگاه ی در باره این بیماری و اهدای کمکهای مالی برای حمایت از تحقیقات ام اس بود .

در آن سال 47 سازمان فعال در زمینه ام اس این روز را در سراسر جهان جشن گرفتند . در سال 2011 نیز 25 می روز جهانی ام اس در 50کشور جهان جشن گرفته میشود .

در این روز کشور های گوناگون ، با برنامه های مختلف سعی در ارتقای سطح آگاهی عموم و نیز جذب کمکهای مالی برای انجمن ام اس خود میکند . برای مثال در کشور ترکیه نمایشگاه نقاشی بیماران ام اس ، تور دوچرخع سوار، کنقرانس یک روزه ، برنامه های هنری را میتوان نام برد .

کشور ما در سال 1381 به عضویت " فدراسیو بین المللی ام اس " پذیرفته شد و با کمال افتخار و مسرت اعلام میداریم که تا کنون 4 تن از هموطنان ما با، پس از ارائه پروپوزال پژوهشی خود ، موفق به دریافت کمک های مالی فدراسیون شدند

انجمن ام اس ایران

[nazaninn]

این فدراسیون کجاست چه جوری می شه بهش دسترسی پیدا کرد خدماتش چیه اهدافش چیه

[goli61]

میشه دقیق تر توضیح بدین؟
از این دفتر و دستکهای توی کشورمون که چیزی عاید ما نشده!
ایران چطوری و توسط چه ارگانی عضو هست؟

[sargol]

آشنایی با فدراسیون بین المللی ام اس
1391/07/16

فدراسیون بین المللی ام اس در سال ۱۹۷۶ به عنوان نهادی بین المللی و خیریه برای برقراری ارتباط بین انجمن های ام اس در سراسر دنیا تاسیس و در انگلیس و ولز به ثبت رسید. “دنیایی بدون ام اس″ دورنمایی است که این فدراسیون برای خود تعریف کرده است. ماموریت این نهاد در جملات زیر بیان شده است:

هدایت جنبش جهانی در زمینه ام اس برای بهبود بخشیدن به کیفیت زندگی افراد مبتلا به ام اس و کمک به درک بهتر بیماری و درمان ام اس از طریق تسهیل همکاری های بین المللی بین انجمن های ام اس، موسسات پژوهشی بین الملی و سایر دست اندرکاران است. اولویت های اعلام شده MSIF برای رسیدن به این هدف شامل موارد زیر است:

تحقیقات بین المللی
تاسیس انجمن های جدید و توسعه انجمن های موجود
تبادل اطلاعات
جلب حمایت همه جانبه (Advocacy)

دفتر این MSIF در شهر لندن قرار دارد و پایگاه اطلاع رسانی اینترنتی آن به آدرس www.msif.org قابل دسترس است.

کلیه فعالیت های MSIF در چهار هدف برنامه ای و چهار هدف عملیاتی خلاصه می شود.

اهداف برنامه ای:

۱- تحریک پژوهش های معطوف به شناخت، درمان و علاج ام اس

۲- جلب حمایت جهانی برای جامعه بین المللی مبتلایان به ام اس

۳- انتقال دانش، تجربیات و اطلاعات مربوط به ام اس

۴- حمایت از گسترش انجمن های ملی ام اس

اهداف عملیاتی:

۱- حفظ حاکمیت و رهبری مطلوب MSIF

2- تداوم شفافیت ساختار مالی، مدیریتی و پرسنلی

۳- تضمین ظرفیت جذب منابع مالی MSIF

4- انعکاس پیشرفت های اثربخش و کارامد MSIF

در ساختار اداری این MSIF، ادارات و کمیته های متعددی تعریف شده است که هر یک وظایف و مسئولیت مشخص و اعضای واجد شرایط دارند که عبارتند از:

۱٫ هیات مدیره

۲٫ کمیته مالی و ممیزی

۳٫ کمیته جذب منابع مالی

۴٫ کمیته معرفی

۵٫ شورا

۶٫ گروه مشورتی کارکنان ارشد اجرایی

۷٫ هیات علمی و پزشکی بین المللی

۸٫ کمیته بین المللی مبتلایان به ام اس



وظایف و مسوولیت های هیات مدیره

هیات مدیره MSIF اجرای سیاست ها و برنامه های کاری را تضمین می کند. این هیات دو بار در سال نشست دارد تا پروژه های در حال انجام را پایش و بازنگری کند، پروژه های پیشنهادی را تصویب نماید، بودجه را تصویب کند و سیاست های آینده و پایش فعالیت کمیته ها و کارگروه های مختلف را مشخص نماید. مسوولیت های هیات مدیره شامل موارد زیر است:

تعیین ماموریت و هدف سازمان
انتخاب مدیر اجرایی و نظارت بر امور اجرایی MSIF
حمایت از مدیر اجرایی و ارزیابی عملکرد او
تضمین برنامه ریزی سازمانی موثر
تضمین منابع و کمک به تامین حمایت مالی کافی
نظارت بر فرایند بودجه و مدیریت منابع
تعیین، پایش و تقویت خدمات و برنامه های سازمانی
تقویت آمادگی سازمانی در جهان
تضمین یکپارچگی قانونی و اخلاقی و حفظ مسوولیت پذیری؛ و

بکارگیری و جهت دهی اعضای جدید هیات مدیره و ارزیابی عملکرد هیات مدیره در همکاری با دپارتمان و کمیته ها

شرایط عضویت در هیات مدیره MSIF

الف- شرایط عمومی

انجام مسوولیت های مربوط و انجام وظایفی که از اعضای هیات مدیره انتظار می رود
حفظ استقلال، انصاف، و انجام آنچه حقیقت، اخلاق، و وجدان شخصی دیکته می کند حتی اگر لزوما با قانون، مقررات و عرف مطابقت نداشته باشد
خدمت در موقعیت های رهبری و پذیرش مسوولیت های خاص با علاقه و اشتیاق
آمادگی و مشارکت در نشست های هیات مدیره، کمیته ها و کارگروه
پیشنهاد دوره ای موضوعات نشست هیات مدیره و کمیته برای اطمینان از اینکه به مسایل مهم و مرتبط با سیاست ها توجه می شود.
خدمت به سازمان به عنوان یک کل واحد، و نه به یک گروه خاص مورد علاقه
پیشنهاد نامزدهایی برای هیات مدیره، کسانی که اهل تلاش باشند و بتوانند مشارکت کافی در هیات مدیره و پیشرفت سازمان داشته باشند.
مسوولیت پذیر بودن در مقابل ذی نفعان MSIF
تنظیم و بازنگری منظم چشم انداز، ارزش ها و راهبردهای بلندمدت و سیاست های MSIF

ب- شرایط اختصاصی

دانستن ماموریت، اهداف اصلی، اهداف اختصاصی، سیاست ها، برنامه ها، خدمات، نقاط قوت و نیازهای MSIF
داشتن اطلاعات درباره ام اس، افراد مبتلا به ام اس و برنامه ها و درمان های ام اس
حفظ دانش مربوط به همه پیشرفت های تازه درباره ام اس (پزشکی و غیره)
داشتن تعهد نسبت به ماموریت MSIF
دانستن زبان انگلیسی (نوشتن و صحبت کردن) و دسترسی به ایمیل و/یا فکس
علاقمند به مسافرت بدون هزینه به MSIF و تعهد به حضور در نشست ها دو بار در سال
با استعداد، پرانرژی و پویا بودن
مطالعه و آشنایی با برنامه استراتژیک و بودجه سالیانه و کمک به اجرای آنها

درحال حاضر هیات مدیره MSIF دارای ۲۸ نفر عضو واجد شرایط است.

---

نوشته شده درعمومی .برچسب msif,ام اس

[sargol]

میشه دقیق تر توضیح بدین؟
از این دفتر و دستکهای توی کشورمون که چیزی عاید ما نشده!
ایران چطوری و توسط چه ارگانی عضو هست؟

سلام اون بالاتاریخچه فدراسیون بین المللی ام اس ذکرشدمن آشنایی بافدراسیون راارسال کردم

[hamdam]

۲۷ می روز جهانی ام اس نامگذاری شده است

یک فراخوان در روزنامه و تحولی عظیم در بیماری ام اس

کشور ایران در سال ۱۳۸۱ به عضویت فدراسیون بین المللی ام اس درآمد

۸ خرداد ۱۳۹۲ ساعت ۱۱:۱۶

خبرگزاری ایمنا: تلاشهای سیلویا لوری آمریکایی برای رسیدن به دنیای عاری از ام اس از یک فراخوان عمومی در روزنامه ، برای کمک به برادرش شروع شد و نهایتا به تاسیس انجمن علمی ام اس امریکا در سال ۱۹۴۶ و فدراسیون بین المللی ام اس در سال ۱۹۶۷ منتهی شد.


به گزارش ایمنا خانم سیلویا لوری آمریکایی پس از آنکه از ابتلا برادر خود به بیماری ام اس آگاه شد نخستین گامها را در راه جدال با این بیماری برداشت و تا پایان عمر یعنی زمانیکه به دلیل بیماری تنفسی در بیمارستان بستری بود ، آنرا ادامه داد. تلاشهای او برای رسیدن به دنیای عاری از ام اس از یک فراخوان عمومی در روزنامه ، برای کمک به برادرش شروع شد و نهایتا به تاسیس انجمن علمی ام اس امریکا در سال ۱۹۴۶ و فدراسیون بین المللی ام اس در سال ۱۹۶۷ منتهی شد .
به این ترتیب امروز فدراسیون بین المللی ام اس مستقر در لندن ، با داشتن ۴۳ عضو از انجمن های ام اس سرتاسر جهان ، اهداف ذیل را دنبال میکنند :
هدایت جهانی حرکتها برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران ام اس، حمایت از تلاشهایی که منجر به درک بهتر و درمان این بیماری شود، تسهیل همکاریهای بین المللی بین انجمنهای ام اس سرتا سر جهان، حمایت از تحقیقات بین المللی در زمینه ام اس، کمک به ایجاد انجمن های ام اس جدید و رشد انجمن های موجود، تبادل جهانی اطلاعات
طبق تصویب فدراسیون بین المللی ام اس برای اولین بار، در سال ۲۰۰۹ (آخرین چهارشنبه ماه می) روز ۲۷ می ، روز جهانی ام اس اعلام شد . هدف از این کار ، ارتقای سطح آگاهی درباره این بیماری و اهدای کمکهای مالی برای حمایت از تحقیقات ام اس بود .
در این روز کشورهای گوناگون ، با برنامه های مختلف سعی در ارتقای سطح آگاهی عموم و نیز جذب کمکهای مالی برای انجمن ام اس خود می کنند .
کشور ایران در سال ۱۳۸۱ به عضویت فدراسیون بین المللی ام اس پذیرفته شد و تا کنون ۴ تن از هموطنان ما، پس از ارائه پروپوزال پژوهشی خود ، موفق به دریافت کمک های مالی فدراسیون شدند.
انجمن ام اس استان اصفهان نیز که از برترین انجمن های کشور و حتی جهان به شمار می رود این روز را در استان اصفهان گرامی می دارد.
انجمن ام اس استان اصفهان در طول ۱۲ سال که از فعالیتش می گذرد صدها برنامه آموزشی تفریحی ، صدها اقدام درمانی و هزاران اقدان دیگر انجام داده است، در حال حاضر به دنبال ساخت یک مرکز بزرگ برای بیماران ام اس هست که جنبه های مختلف بیماری در این مرکز مد نظر قرار گرفته شده است، یک مرکز تفریحی رفاهی نیز برای بیماران در منطقه گلدشت نجف آباد ساخته شده است.

[ابراهیم]

مرحبا به این همت

[hamed2006]

ام اس. یک بیماری هست که با تغیر در زن ایجاد میشه که ممکنه علتش هر چیزی مثل اضطراب و استرس یا هر واکنشهای که منجر به تغیر زن بشه ایجاد میشه و ممکنه با ایجاد تغیر شرایط زندگی مثل آب و هوا یا خوراک که در هر شخصی متفاوت و.ناشناخته‌است درمان بشه