ارسالها: 1,461
موضوعها: 359
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 16079
تشکر های دریافت شده :21269 بار در 5356 پست
سال تشخيص بيماري : 82
دكتر معالج : سیگارودی _گلی پور
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت : زنجان
2012/11/10, 08:14 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/11/10, 08:50 PM، توسط نازلی.)
ارسالها: 46
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2012
تشکر های اهدا شده: 168
تشکر های دریافت شده :351 بار در 88 پست
سال تشخيص بيماري : 09/04/1389
دكتر معالج : عبدالعلی بانکی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ایران - تهران
2012/11/14, 09:24 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/11/14, 10:00 AM، توسط mzjoon.)
یو ها ها ها ها !
امروز 91/08/24 ! خوب بازم ربیف نیس من تو این هفته جای 3 بار تزریق 1 بار انجام دادم ! آمپولم تموم شد ! حالا چی کار کنم ؟ هیچی ! میشم به جون دولت دعا میکنم که سلامتی شهرونداش براش مهم نیس ! من یه زن 32 ساله حالا فلج شدم ! شدم به جهنم ! انرژی هسته ای مهم تره !
داروخونه 13 آبان هم گفت دیشب وزیر ( خانم وحیده جون دستجردی ) گفتن داروها تا چند هفته دیگه ترخیص میشن ! و فعلن خبری نیس!!!! خوب باشه ! چه اهمیتی داره ؟! نه ؟؟ ما که کلن در رفاه هستیم داریم دق مرگ میشیم از این همه خوشی ! زندگی بی استرس و .... حالا آمپول نزنیم ؟! چی میشه ؟ هیچی !!!!!! خدا به داده بیمارایی برسه که دارن با مرگ مبارزه میکنن ! من همش براشون دعا میکنم ! دارو های اونا که اصلن نیس ! و زندگیشون در گرو دارو ...!
خدای خودت به همه بیماران کمک کن
منوچهر اسماعیلی لیوسی” نوجوان ۱۵ ساله و مبتلا به بیماری هموفیلی در دزفول بر اثر عدم دسترسی به دارو فوت کرد
متن کامل خبر و در خبر و حوادث بحث سرگرمی بخونین
چشم وزارت بهداشت روشن
به سلامتی اونایی که امیدو تو زندگی از دست ندادن ! نوش
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
سلام
چرا ربیف نیست
شنیدم کنگره آمریکا تو لایحه تحریم ها موارد دارویی و مواد غذای را به صورت اصلاحیه استثناء قائل شده مشکل از خارج نیست هرچی هست از داخله از ماست که بر ماست
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 303
موضوعها: 7
تاریخ عضویت: Mar 2011
تشکر های اهدا شده: 5398
تشکر های دریافت شده :3865 بار در 1682 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : اسدپور
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : مشهد
واقعا الان ربیف نیست؟
تو مشهد هست بچه ها میگیرن
فرقی نمی كند كه گودال كوچك آبی باشی ، یا دریای بیكران ،
زلال كه باشی ، آسمان در تو پیداست .
باورکن تا ببینی
بهار
ارسالها: 46
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2012
تشکر های اهدا شده: 168
تشکر های دریافت شده :351 بار در 88 پست
سال تشخيص بيماري : 09/04/1389
دكتر معالج : عبدالعلی بانکی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ایران - تهران
امروز 91/08/28 هنوز ربیف نیومده ! من 4 تا تزریق انجام تدادم !
به سلامتی اونایی که امیدو تو زندگی از دست ندادن ! نوش
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
سلام
کسایی که ربیف واجب هستند
با داروخانه شون تماس حضوری بگیرند و از اون داروخانه به داروخانه دیگر معرفی شده و از آنجا ربیف را بگیرند
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 20
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2010
تشکر های اهدا شده: 218
تشکر های دریافت شده :140 بار در 26 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 88
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
[/b][b]سلام بچه ها.
منم ربیف می زنم. می دونم که ربیف نیست
من البته برای این ماهم ربیف دارم. تا ببینیم تا ماه بعد چی می شه
من 8تا ربیف اضافه هم از قبل تو یخچال دارم ( مال اون روزایی که تزریق و می پیچوندم
)
اگر کسی هست که ربیف نتونسته برای این ماه بگیره و ربیف لازمه به من بگه تا آمپول هام رو بهش بدم.
امیدوارم هرچه زودتر این اوضاع درست بشه و این همه استرسی که به ماها وارد می کنن تموم بشه...
ارسالها: 749
موضوعها: 120
تاریخ عضویت: Jun 2012
تشکر های اهدا شده: 1415
تشکر های دریافت شده :7034 بار در 1476 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : ربیف - Merck Serono
محل سکونت : تهران
من 6 تا دونه ربیف دارم!
ﭼﻘﺪﺭ ﺩﻭﺳﺖ ﺩﺍﺷﺘﻨﯽ ﻫﺴﺘﻨﺪ٬ ﺁﺩﻣﻬﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﺷﺒﯿﻪ ﺣﺮﻓﻬﺎﯾﺸﺎﻥ ﻫﺴﺘﻨﺪ...
ارسالها: 46
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2012
تشکر های اهدا شده: 168
تشکر های دریافت شده :351 بار در 88 پست
سال تشخيص بيماري : 09/04/1389
دكتر معالج : عبدالعلی بانکی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ایران - تهران
الان تو تی وی اعلام کرد 29 فروردین داره !!!! با 10000تا بدبختی زنگ زدم (45 مین طول کشید) میگه نداریم فردا زنگ بزنین !!! فک کن !
به سلامتی اونایی که امیدو تو زندگی از دست ندادن ! نوش
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
(2012/11/19, 09:36 PM)mzjoon نوشته است: الان تو تی وی اعلام کرد 29 فروردین داره !!!! با 10000تا بدبختی زنگ زدم (45 مین طول کشید) میگه نداریم فردا زنگ بزنین !!! فک کن !
منم این گزارش کذایی رو دیدم
1490 بود دیگه؟
زنگ میزنیم ان شا ا.. هست.میگه دارو یا در حال تولیده یا در حال واردات بعد نمیدونم این خدابیامرز آوونکس دقیقا درچه حاله!!
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...