ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
(2013/05/26, 10:56 AM)hessam نوشته است: خوب بود تغریبا همه جوانب را گفتند
ولی بخاطر محدود بودن وقت به طور کامل وجزیی پرداخته نشد
ولی همین که و تلویزیون بیان بشه و به گوشه مسعولین برسه برسه عالیه
این نشان میده که به فکر مشکلات ما هستند
حالا چی فکر کنند و چه کار می خواهند انجام بدند نمی دانم
من که هیچکدوم رو نتونستم ببینم
اگ ممکنه شما که این یکی رو دیدی با جزئیاتش برامون تعریف کن
لطف میکنی
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
آخه زیاده
با وقته اضافه ای (حدود۱۰ دقیقه) که در نظر گرفتند حدود ۳۰ از ۱:۳۰ برنامه بود حسابی صحبت شد
از کمبود دارو و قیمت داروها گفتند و از کار بیماران ام اس و مدد کاری و فعالیت های انجمن گفتند و همچنین افزایش روز افزون تعداد بیماران ام اس هم گفتند (این یک خلاصه بود)
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 186
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 1263
تشکر های دریافت شده :821 بار در 229 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر حسین نجف آبادی
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : رشت
(2013/05/26, 06:53 AM)SSA نوشته است: صحبتاشون تموم شد!
اما جالب بود.
در مورد ابتلا به ام اس و سختیهاش گفت.
و همسرشون که بهترین یاورشون بوده.
و این که با ام اس به تعالی رسیده.
ایشون با یک عصا اومده بود و گفت که بارها به زمین افتاده و لگنش هم شکسته.
و گفت که یک طرف بدنش بی حس بوده.
منو کمی به فکر فرو برد... میگفت مثل بچه ای که هر بار میفته مقدمه ای هست برای بلند شدن،
منم هر بار که افتادم مقدمه ای بود برای این که تکامل پیدا کنم و به تعالی برسم.
میگفت چند سال شوهرشون ایشون رو حموم میکرده.
و با این که بهش گفتن که برو زن بگیر، هنوز جوونی، اصلا قبول نکرده.
واین که ام اس دید آدم رو به زندگی تغییر میده.
آدم اولش مدام میگه: خدایا، چرا من؟
و بعد میقهمه که خدا به اون بیشتر از بقیه توجه داشته.....
حالا چرا این همه بیماری که با وجود بیماری مثل یه آدم سالم داره زندگی میکنه رو نیاوردن
جايي كه راه نيست خداوند راه ميگشايد
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
(2013/05/26, 11:32 AM)hessam نوشته است: آخه زیاده
با وقته اضافه ای (حدود۱۰ دقیقه) که در نظر گرفتند حدود ۳۰ از ۱:۳۰ برنامه بود حسابی صحبت شد
از کمبود دارو و قیمت داروها گفتند و از کار بیماران ام اس و مدد کاری و فعالیت های انجمن گفتند و همچنین افزایش روز افزون تعداد بیماران ام اس هم گفتند (این یک خلاصه بود)
مرسی از خلاصت
.gif)
بیمار ام اس اومده بود اینارو میگفت یا یک پزشک.یا مسئول انجمن
(خلاصه بگی هم کفایت میکنه
.gif)
)
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 39
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2013
تشکر های اهدا شده: 453
تشکر های دریافت شده :138 بار در 50 پست
سال تشخيص بيماري : 1383
دكتر معالج : عبدلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
(2013/05/26, 12:39 PM)paeazan نوشته است: مرسی از خلاصت.gif)
بیمار ام اس اومده بود اینارو میگفت یا یک پزشک.یا مسئول انجمن
(خلاصه بگی هم کفایت میکنه
)
سلام کسی میتونه به من بگه این برنامه هایی که نوشتیدچه موقع هایی پخش میشه من که مدام دارم تلویزیون میبینم ولی خبری نیست
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2013/05/26, 12:59 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/05/26, 12:59 PM، توسط hessam.)
(2013/05/26, 12:39 PM)paeazan نوشته است: مرسی از خلاصت.gif)
بیمار ام اس اومده بود اینارو میگفت یا یک پزشک.یا مسئول انجمن
(خلاصه بگی هم کفایت میکنه
)
از انجمن خانم حسینی نامی آمده بود
تازه یک میان برنامه از یک روانشناس و از خانم هاشمی مددکاری انجمن و یکی از آقایان که جزء میریت انجمن تو این میان برنامه صحبت هایی از ام اس چی هست و چه جوریه و نیازمند کمکیمو از این حرفا که ما می زنیم خوب اونا فکر کنم

از طرف خودشون می گفتند
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
اره منم خواستم همینو بگنم خانم قنبری الان بالای 60 سال سن
و 30 سال بیماری دارن
و همیشه با عصا هستن
یادمه یه بار گفتن بخاطر اسپاسم کمرشونو عصا دارن
و حالا توی این برنامه میگن این یارهمیشگی
ما که نفهمیدم
ولی منم دوست داشتم بچه های جوون و بدون مشکل حرف بزنن
نه کمسانیکه این همه مشکل داشتن
خب اینطور بازم مردم میگن خب میدونستیم طرف چه بیکار بودن ازدواج نکرده و نشسته پای این زنه
و...
خوشسم نیومد
با اینکه ندیدمش
اینطور انگار داره به همه القا میکنن که بالاخره یه روز عصا به دست میشید
راز زندگی آرام اینست امروز را در کنار خدا گام بردار و فردا را به او بسپار
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2013/05/26, 10:17 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/05/26, 11:53 PM، توسط hessam.)
این خوب بود


برنامه بعدی کیه
منظریم

گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 236
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 1278
تشکر های دریافت شده :1396 بار در 446 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : دكتر عبدالناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : تهران
إ منکه هیچی ندیدم

اصلا یادم نبود روز ام اسه

اصلا یادم نیست ام اس چیه

ارسالها: 39
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2013
تشکر های اهدا شده: 453
تشکر های دریافت شده :138 بار در 50 پست
سال تشخيص بيماري : 1383
دكتر معالج : عبدلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
منم اصلا نمیدونم شما راجع به چی صحبت میکنیدکدوم برنامه.