امتیاز موضوع:
  • 2 رأی - میانگین امیتازات : 4
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران
#51
بچه ها این گزارش از خانوم قنبری که در پست های قبلی راجع بهشون نوشته بودیم
واقعا از نزدیک دیدمشو خیلی عالیه کسیکه ام اس پیشرونده داشته وداره انقدر............ واقعا باریکلاagreement2agreement2


.jpg   ghanbarims.jpg (اندازه: 32.86 KB / تعداد دفعات دریافت: 4)
خانم قنبری از تجربۀ ۳۰سال زندگی با ام­اس می­گوید : شماره یک وجود ندارد

می‌خواهید بهترین مادر روی زمین باشید، تلاش می‌کنید تا بهترین معلم دنیا باشید همۀ سعی‌تان را به کار می‌بندید که تمیزترین خانه را داشته باشید یا شاید می‌خواهید بهترین غذاها را بپزید.

واقعیت این است که تلاش برای تبدیل­شدن به بهترین نفر و پافشاری برای اینکه شماره یک شوید، در بسیاری موارد زندگی شما را دچار تغییرهایی خواهد کرد که گاهی به صدمه‌های جدّی تبدیل خواهند شد.

۳۰سال پیش آغاز شد

خانم قنبری ۳۰سال پیش به بیماری ام­اس مبتلا شده و می‌گوید: «وقتی جوان بودم همیشه سعی می‌کردم کارهای زیادی را با دقت هر چه بیشتر در طول روز انجام دهم. اصلاً به خودم استراحت نمی‌دادم و فکر می‌کردم تنها وظیفۀ من این است که از صبح علی‌الطلوع تا آخر شب با تلاش بی­وقفه کارهایی را انجام بدهم که در یک فهرست قرار داده بودم.گاهی فهرست کارهایم را می‌نوشتم و گاهی به خاطر می‌سپردم، اما هر چه بود همۀ تلاشم را به کار می‌بستم تا همۀ این‌کارها را انجام دهم. جالب است بدانید که خودم فکر می‌‌کردم که انجام­دادن این کارها از واجبات زندگی­ام است تا آنجا که اگر یکی از کارهایم جا می‌ماند خودم را سرزنش می‌کردم و اصلاً آرام و قرار نداشتم.»

واقعیت این است که بسیاری از زنان ایرانی مسئولیت‌های زیادی برای خود تعریف می‌کنند و بر اساس همین‌ تعاریف ذهنی یک الگو می‌سازند و همۀ عمر کوشش می‌کنند تا خود را مطابق این الگو بسازند. این­گونه تلاش‌ها معمولاً نتیجه‌ای ندارند جز ایجاد شرایطی توأم با رنج فراوان در زندگی زنان و افراط در این ساختن این الگو گاهی سبب می‌شود تا لطمه‌های زیادی متحمل شوند. گاهی حتی ریشۀ بسیاری از بیماری‌های مزمن مانند ام­اس نیز در همین رفتارها جستجو می­شوند و بسیاری از پزشکان معتقدند، سبک زندگی افراد در ابتلا به بیماری تأثیر زیادی دارد. به همین دلیل ایجاد تغییر در سبک زندگی یکی از پیشنهادهایی است که پزشکان به بیمارانشان ارائه می‌دهند.

خانم قنبری به سال‌ها قبل برمی‌گردد؛ پیش از آنکه به ام­اس مبتلا شود و توضیح می‌دهد برنامۀ ‌روازنه‌اش چگونه بوده است: «من معلم بودم. باید هر روز صبح تا ظهر می‌رفتم سرکار. این در حالی بود که ازدواج کرده بودم و دو فرزند پسر و دختر داشتم. پس برنامه‌ریزی روزانه‌ام را به شکلی انجام می‌دادم که کارهای خانه و مسئولیت فرزندانم را هم به­خوبی انجام دهم. به این ترتیب هر روز صبح بین ساعت ۴ تا ۵ از خواب بیدار می­شدم تا ناهار بپزم و هنگام پخت ناهار بخش‌هایی از کارهای خانه را انجام می‌دادم. این کار ها ممکن بودن اتوکشیدن لباس‌ها باشد یا گردگیری خانه. درعین­حال غذا هم می‌پختم. سرساعت مشخص دختر و پسرم را از خواب بیدار و صبحانه را برایشان آماده می‌کردم. همه­چیز را به دقت بررسی می­کردم و از بچه‌ها می‌خواستم تا صبحانۀ کاملی بخورند به آنها کمک می‌کردم تا آماده و راهی مدرسه شوند. خودم نیز باید آمادۀ سرکار رفتن می‌شدم. ساعت ۷صبح معمولاً همۀ این کارها تمام­شده بودند. ناهار را پخته بودم. خودم و بچه‌ها برای بیرون رفتن از خانه آماده بودیم. خانه تمیز و مرتب بود و روز کاری­ام از اینجا به بعد شروع می‌شد.»



از او می‌پرسم وقتی صبح زود بیدار می‌شدید، سرکلاس خسته نبودید؟

او با لبخندی ملیح می‌گوید: «من وظیفه داشتم به بچه‌ها درس بدهم و کارم برایم اهمیت زیادی داشت. بنابراین اصلاً خستگی را به خودم راه نمی‌دادم. بچه‌های کلاس و مدرسه را مثل فرزندان خودم دوست داشتم و همۀ تلاشم را می‌کردم تا معلمی نمونه باشم. بنابراین سرکلاس نقش مادر و معلم را همزمان برای شاگردانم ایفا می‌کردم. راستش را بخواهید خیلی برایم مهم بود که حتماًحتماً معلم خیلی­خیلی­خوبی باشم. اصلاً به حد متوسط قانع نبودم. می‌خواستم بهترین معلم مدرسه، منطقه، شهر و حتی دنیا باشم و هیچ معلمی از من بهتر نباشد. پس خستگی را از خود دور و دورتر می‌‌کردم و محکم و استوار به بچه‌ها آموزش می‌دادم.»



ظهرها که زنگ مدرسه می‌خورد چه می‌کردید؟

می‌آمدم خانه. ناهار بچه‌ها بود و تکالیفشان. کارهای خانه بود شستن لباس‌ها و ظرف‌ها. تمیزکاری خانه و مراقبت مدام از فرزندانم تنها کارهایی بودند که در همۀ روزهای هفته با دقت هر چه بیشتر انجام می‌دادم. دوست داشتم مادر نمونه‌ای باشم؛ مادری که برای فرزندانش هیچ­چیز کم نمی‌گذارد و همیشه و درهرحال در کنار آنها تا کمک‌شان کند. این روال عادی زندگی بود حالا اگر خدای ناخواسته یکی از بچه‌ها مریض می‌شد که کار من هم بیشتر بود. اصلاً اضافه کاری داشتم به این ترتیب که بچه‌ها را می‌بردم دکتر، داروخانه، درمانگاه و بعد مراقبت مدام در خانه که مبادا حالشان بدتر شود. سرمای زمستان و گرمای تابستان برایم معنا نداشت و باید کارهایم را هر چه بهتر و دقیق‌تر انجام می‌دادم.



نظافت خانه چقدر برایتان مهم بود؟

خیلی­خیلی­زیاد. دوست نداشتم حتی یک آشغال کوچک روی فرش خانه دیده شود یا حتی یک ذره گرد و غبار روی وسایل خانه باشد. می‌خواستم هر کس به خانه‌ام می‌آید تمیزترین خانۀ دنیا را ببیند و مرا زنی نمونه و بی­نظیر بخواند. این طرز تفکر باعث می‌شد به خودم فشار وارد کنم و بی‌وقفه تلاش کنم تا زنی شماره­یک باشم.

همسر خانم قنبری سال‌های جنگ در جبهه بوده و از خانواده‌اش دورمانده است. روزهای جنگ برای این زن مهربان روزهای تلخ و تنهایی بوده است. می‌گوید: «همۀ طول روز و شب دلهره داشتم و نگران بودم مبادا حملۀ هوایی یا موشکی رخ بدهد. مبادا به فرزندانم آسیبی برسد. هیچ­کاری از دستم برنمی‌آمد. حالا که فکر می­کنم می‌بینم من قدرت اینکه از جنگ جلوگیری کنم، نداشتم. درواقع نگرانی­های بیش از حد من فقط به خودم ضربه می‌زد از یک­سو نگران و مشوش بودم. از سوی دیگر باید در حضور بچه‌هایم خودم را آرام نشان می‌دادم، مبادا آنها هم بترسند. حالا فکر کنید در این شرایط شوهرم هم در مناطق جنگی بود و من برای سلامتی او هم خیلی نگران بودم. مدام فکر های منفی به ذهنم هجوم می‌آورند و این افکار همۀ توانم را از من می‌گرفت. این دلهره‌ها بدجوری روی روانم تأثیر گذاشت و صدمه‌های زیادی به من وارد کرد.

سال‌ها به همین منوال گذشت و من روزهای سختی را پشت سر گذاشتم بی‌آنکه بدانم می‌شود راه‌هایی پیدا کرد تا از این حجم نگرانی کم کرد. اصلاً نمی‌دانستم که می‌شود فکرهای منفی را کنار گذاشت. وقتی دکترها تشخیص دادند که به ام­اس مبتلا شده‌ام، واقعاً ناتوان شدم. فکرش را بکنید با این همه دلهره و نگرانی با یک بیماری ناشناخته هم باید دست­وپنجه نرم می‌کردم. نکات زیادی دربارۀ این بیماری نمی‌دانستم. ۳۰سال پیش کسی چیز زیادی از ‌ام­اس نمی­دانست و این شرایط مرا سخت و سخت‌تر کرد.»





روش زندگی‌ام را عوض کردم

استرس را از خودتان دور کنید و خوش­بینی را وجودتان پیشرفت بدهید؛ چون تنها موضوعی که باعث می شود، به ام­اس مبتلا بشوید، استرس و ناخودآگاهی است. اگر بدبین و منفی­گرا باشید بیماری به شما هجوم می‌آورد. این سه عنصر را از خودتان دور کنید مطمئن باشید هرگز به ام­اس مبتلا نمی‌شوید.

خانم قنبری این جمله‌ها را می‌گوید و به خانم‌ها توصیه می‌کند: «ما آدم‌هایی هستیم که خیلی­حساسیم کلا کسانی که ام­اس دارند بسیار حساسند. به هر چیز کوچک زندگی واکنش نشان می­دهند. شاید این ویژگی نوعی ناتوانی باشد و اصلاً ویژگی خوبی نباشد حالا که ۳۰سال است که به این بیماری مبتلا شده­ام، متوجه شدم که مشکلاتم در کدام بخش‌هاست. پس استرس را از خودم دور کردم؛ خوش‌بینی را به زندگی‌ام آوردم؛ خنده را فراموش نکردم و به کلینیک خنده رفتم. در کلینیک نفر اول بودم و از آن زمان تاکنون خنده و خوشبینی را هرگز از خودم دور نمی‌کنم؛ چراکه متوجه شده‌ام راه­حل مشکلاتمان در رعایت کردن همین نکته‌هاست.»



این کارها را چگونه انجام دادید؟

این کارها را با اعتمادبه­نفسی که در خودم بوجود آوردم، انجام دادم من با همین اعتمادبه­نفس از روی ویلچر بلند شدم و راه رفتم وگرنه که شما باید الآن من را درون یک ویلچر می‌دیدید، اما می‌بینید به­راحتی راه می‌روم و همانند فردی معمولی زندگی می‌کنم و باید بگویم همۀ اینها را به مهربانی اطرافیان و تلاش خودم مدیونم. من ام­اس پیش­روندۀ ثانویه دارم ممکن است بیماران بسیاری همانند من باشند که از ناتوانی‌های متفاوت رنج می­برند، اما من با بیماری توانسته‌ام بر ناتوانی‌ها غلبه کنم و این کار را فقط و فقط با تغییر سبک زندگی‌ام انجام داده‌ام. روزی به خودم گفتم می‌توانم از جایم بلند شوم، مثل بقیۀ مردم سالم زندگی کنم. این کار را انجام دادم و موفق شدم. دلم ­واهد همۀ بیماران با تکیه بر توانایی‌هایشان این کار را انجام دهند.

او در پاسخ به این سؤال که «استرس‌ها را چگونه می‌شود کنترل کرد؟»می‌گوید: «افراد باید خودشان و ذهن‌شان را مدیریت کنند. اجازه ندهند ذهن­شان به سمتی برود که استرس به آنها وارد شود. لازم است اعمال و رفتارشان را مدیریت کنند. من در روش زندگی‌ام تغییر کلی ایجاد کردم. به خودم گفتم، لازم نیست همیشه بهترین آدم باشم. من می‌توانم آدم معمولی خوب و نازنینی باشم. همیشه فکر می‌کردم باید مادر نمونه، آدم نمونه، زن نمونه و همسر نمونه باشم و برای این کار به خودم فشار می­آوردم، اما از زمانی به بعد همۀ این افکار را از خودم دور کردم و به خودم گفتم، باید آدم خوبی باشم لازم نیست که شماره­یک باشم و شماره­یک­بودن را فراموش کردم. به همۀ آدم‌ها هم می‌گویم از شماره­یک­بودن دست بردارند و به زندگی‌شان سرخوشی بدهند. شاد باشند و از زندگی و باهم­بودن لذت ببرند.»

او معتقد است که کمک­گرفتن از دیگران هم ویژگی خوبی است و توضیح می‌دهد: «تلاش می­کردم در زندگی‌ام از کسی کمک نگیرم. انگار قرار است اگر تنهایی کارهایم را انجام بدهم، مدال بگیرم! درحالی­که اشتباه می‌کردم. کمک و همکاری در زندگی لازم است. کمک خواستن از دیگران و کمک­کردن به همنوعان بهترین روش زندگی است. چرا فکر می‌کنیم باید به­تنهایی کارهایمان را انجام بدهیم، وقتی دیگران می‌توانند در بخش‌هایی از زندگی کمک ما باشند و در عوض ما هم به آنها کمک خواهیم کرد. فکر کنید در این شرایط روابط بسیار سالم و خوبی هم شکل می‌گیرد و بدون اینکه آدم‌ها به خودشان فشار وارد کنند زندگی آرام‌تری خواهند داشت.»

به عنوان نکتۀ آخر به همۀ خانم‌ها می‌گویم، برای داشتن ‌زندگی زندگی معمولی و آرام، باید استراحت کنید. اگر استراحتتان به اندازه و به موقع باشد، دیگر بیماری نمی‌شوید و ویژگی‌های زنانه‌تان را از دست نمی‌دهید. بگذارید زن باشید و مادری خوب. اینکه خانه‌تان تمیز باشد خوب است، اما لازم نیست همۀ در، دیوار و همه­جا را با مواد ضدّ عفونی و سفیدکننده­ها بسابید. لازم نیست هر روز جارو و گردگیری کنید. هر وقت خسته‌اید هیچ کاری انجام ندهید؛ باور کنید که هیچ اتفاقی نمی‌افتد. به خودتان فرصت استراحت بدهید از زندگی‌تان لذت ببرید و آرامش را تجربه کنید.
همیشه سختترین نمایش به بهترین بازیگر تعلق داره شاکی سختیهای دنیا نباش شاید تو بهترین بازیگر خدایی....!!!!!!!!!love28                                                        
                                         
 تشکر شده توسط : paeeze , Ali 324 , sina gt , movahedi , غزل , edarzi
#52
خیلی خوب بود سارا جان اینو پیام ام اس برای من فرستاده بود نمیدونم میل منو از کجا داره ولی به هر حال خیلی خوبه که میفرستنagreement2


به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...













 تشکر شده توسط : shokolat , hessam , movahedi
#53
انگار دقیقا داره خصوصیات منو میگه !!! من همیشه سعی کردم بهترین باشم در هر زمینه ای و با یاری خدا بودم !! ولی الان از این حس متنفرم !!!!angry3angry3angry3angry3angry3

دلم میخاد تمام وظایفی که هر روز توی موبایلم می نویسم رو پاک کنم !!و تعدادشون کم بشه !! ولی هر روز به امار کارهام اضافه میکنم !!!angry3angry3angry3angry3angry3angry3angry3
قال الله تعالی :‍‍

من با هر بنده ام طوری رفتار می کنم که انگار همین یک بنده را دارم

اما بنده ی من طوری رفتار می کند که انگار همه خدایش هستند بجز من !!!!!!!!





 تشکر شده توسط : movahedi
  


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
  بررسی آخرین یافته های علمی سلولهای بنیادی عصبی درپنجمین کنگره علوم اعصاب niloofary 0 2,480 2016/07/26, 08:32 AM
آخرین ارسال: niloofary
  چشم انداز درمان با سلول بنیادی در ایران.... sooorooosh 9 7,468 2016/05/21, 02:45 PM
آخرین ارسال: niloofary
  اخبار دهمین کنگره بین المللی ام اس shokolat 10 7,126 2015/09/22, 12:18 AM
آخرین ارسال: tinookhe
  سیرتولید داروهای MS، دکتر ترابی ، کنگره 11 nahid 1 3,073 2014/11/03, 06:43 AM
آخرین ارسال: sooorooosh
  گام های "ام اس" بر بام ایران گروه کوهنوردی ام اس سنتر 29 20,680 2014/08/05, 09:43 PM
آخرین ارسال: omid_nejad
  رئیس انجمن MS ایران: MS در طبقه تحصیل‌کرده و مرفه‌تر بیشتر است hamid_147 5 5,474 2014/05/14, 03:41 PM
آخرین ارسال: baran
  ایران پرچمدار حمایت از بیماران ام اس asall 16 12,229 2014/05/12, 12:51 AM
آخرین ارسال: (reihane(raz
  افتتاح نخستین مرکز نقشه‌برداری مغز خاورمیانه در ایران hamid_147 0 2,304 2014/04/28, 04:18 PM
آخرین ارسال: hamid_147
  حال «سلامت» در ایران خوب نيست! nahid 3 3,430 2014/04/22, 03:50 PM
آخرین ارسال: maryy
  پرفروش داروهای ایران sargol 0 2,689 2014/02/14, 11:08 AM
آخرین ارسال: sargol



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع:
1 مهمان

علت بوجود آمدن بیماری ام اس چیست