[goli61]

من خیلی خیلی خیلی موافقم

[hamid]

کاجی عزیز ‍پیشنهاداتت خوب بود
نکاتی رو که باید ذکر کنم بدین شرح هست :
ایجاد محلی برای اینگونه مراسمات به نظرم فعلا زوده چون شاید سالی ۲-۳ نفر از بچه ها ازدواج کنند که ایشالله امار بزنه بالا

اردوهای تفریحی هم که داریم هر موقع شرایط مناسب باشه ترتیب میبینیم و در سایت اعلام میکنیم

راجع به اطلاعات تحصیلی هم درست متوجه نشدم

بقیه مواردی هم که ذکر کردید عالیه . یعنی مدتهاست که در هیپت مدیره سایت داره بررسی میشه ولی به این راحتی ها نیست که بشه چند روزه حلش کرد ولی انشالله موفق میشیم

[shokolat]

سلام حضور دوستان عزیز وبا سپاس دوباره از مدیران سایت که بدون توقع ، نتیجه همه زحماتشون رو به اعضا ارائه میدن و سپاس از دوستان دیگه که مشتاقانه توی سایت مطلب می نویسن و سپاسی ویژه از سیمرغ سایت که یادی از من کردند.
من می خوام یک پیشنهاد بدم که ایشالله به صورت یک (سرفصل) تاپیک در سایت قرار بگیره که با همکاری دوستان کامل تر و بهتر بشه.
پیشنهاد من ایجاد سرفصلی هست بنام( همیاری)
که می تونیم موضوعات مختلف رو در زمینه های گوناگون در اون جای بدیم،مثلا:
1- اعضای سایت هر کس نامزد کرد یا ازدواج کرد،رسما" از طریق سایت و همه بچه ها به اون تبریک بگیم و هدیه ای در حد توانمون براش تهیه کنیم،و در یک دیدار که در سالن یا محیطی مطلوب صورت میگیره آغاز زندگی مشترک رو به هر دو نفرشون یعنی عروس و داماد تبریک بگیم و هدیه رو تقدیمشون کنیم-مدعوین ترجیها فقط از اعضای سایت باشن.
2-یک نهاد حمایتی ترتیب بدیم والبته می تونیم از کمک های افراد خییر هم استفاده کنیم جهت اهدا به اون دسته از اعضای سایت یا ام اسی هایی که به حمایت مالی نیاز دارن-البته این نهاد نیاز به هیئت امنا داره که باید از بین اعضای سایت انتخاب بشن.
3-با تلاش زیاد سعی کنیم ذهنیت جامعه رو نسبت به این بیماری ! اصلاح کنیم
4-بخشی از سایت رو اختصاص بدیم به ثبت اطلاعات تحصیلی اعضا،تا در مواقع لزوم از نظرات اونا استفاده کنیم.
5-اختصاص مکانی برای این انجمن غیر انتفاعی غیر دولتی در سطح شهر
6- فراخوان جهت اطلاع رسانی در این زمینه به همه نهادهای دولتی و غیر دولتی جهت جذب همکاری آنها
7-راه اندازی اردوی تفریحی جهت بازدید از مراکز همه استانها و سر زدن به انجمن های ام اس آنها (اولین اردو هم مشهد باشه برا بازدید از انجمن مشهد و بویژه دیدار با فرشته مهربان که یکی از فعال ترین و پرکارترین اعضای سایت بوده)

دوستان پیشنهادات من رو بررسی کنن و نطرات خودشون رو بگن

جواب سوالات به ترتیب:
1-شاید هر دقیقه من نامزد کنم اما اخلاقمون بهم نخوره موضوع منتفی بشه بعد خوبیش اینه من هی کادو بگیرم از همه
2-کمککردن خوبه اما تشخیص اولویت برای کمک رسانی به فرد اولی تر کار بسیار سختیه چون در شروع کار شاید از نظر مالی به مشکل بر بخوریم
3-حاضرم هر کاری از دستم بر میاد انجام بدم
4-خیلی موافقم اما مشکل اینجاست ما خودمون همدیگرو دست کم میگیریم و گاهی از توانایی همدیگه به عنوان غلو تعبیر میکنیم(قابل توجه اونایی که فکر میکنن بنده .................)
5-باهامون اماکن برخورد میکنه چون هر شهری که خودش انجمن داره جلوی فعالیت اضافه مارو میگیره و میگن در قالب انجمن وزیر سایه اونا فعالیت داشته باشیم.
6-این کارو انجام دادم اما نتیجه نگرفتم.برای مثال:نهاد باشگاه و استخر رو برای استفاده رایگان یا هزینه کمتر برای بیماران درخواست کردم اما استقبال کمی از خود ما بیماران شد.:
7-عالیه برای کسانی که براحتی میتونن سفر کنن.معمولا خانمها و دخترها مشکل دارن.مخصوصا اگر هزینه ها به عهده هر شخص باشهکه هیچی دیگه یارانه هم نمیدن برای سفرهامون!!

خودم یه پیشنهاد بدم بیان یه سایت آشنایی برای ازدواج بین خودمون راه بندازیم اخه ما که خودمون ام اس داریم همدیگرو بیشتر درک میکنیم

[mehdi.abdn]

به نظر من
1- پیشنهاد خوبیه و در حد استقبال اعضا عملیه هر چقدر بیتشر استقبال کنن عملی تر میشه
2- این کار هم وقت می گیره هم هزینه و حمایت مالی زیادی می خواد شاید اعضا بتونن وقت بذارن ولی هزینه سنگین رو بعید میدونم. در ضمن این کار یه جور موازی کاری با انجمن ام اس هست. این انجمن تو خیلی جاها صندوق های خیریه گذاشته حالا اون پول هایی که بدست میاد خرج کجا میشه و ایا به دارو هم تعلق میگیره نمیدونم. اما ظاهرا دولت گفته همه بیماران خاص رو بیمه میکنه این طرح هم چقدر عملی بشه نمی دونم اگه این طرح عملی شه اون هزینه سنگین دارو به یک دهم تقلیل پیدا میکنه
3- این سومی دقیقا وظیفه ماست نه کس دیگه. من که به نوبت خودم دارم این کار رو انجام میدم.
4- یعنی هر کس توانایی های خودش رو فهرست کنه تا دیگران ازش استفاده کنن؟
5- به نظرم این اصلا عملی نیست. من تو یه موسسه خیریه کار میکردم زمینش مال شهرداری بود تا تقی به توقی می خورد شهرداری میگفت خالی کنید. چون انجمن ام اس وجود داره پس نمی تونیم به این نام یه جا از شهرداری بگیریم هزینه تشکیل چنین جایی خیلی زیاد میشه همون انجمن ام اس که چندین ساله قدمت داره نتونسته چندان موفق باشه با اینکه همه هزینه هاش یا از دولت یا از خیرین تامین میشه. به نظرم اگه وقت بذاریم بتونیم یه تیم درست کنیم که تو همون انجمن ام اس تهران یه اتاقی چیزی برای فعالیت هامون بگیریم خیلی شاهکار کردیم
6- اینم شدنی نیست چون حمایت نمیکنن میگن کارتون موازی با انجمن ام اس هست.
7- ظاهرا این کار رو بچه ها با هزینه شخصی انجام دادن چنین سفر هایی به نظر میاد با استقبال مواجه شه.

[مبین]

سارا جونم از یارانه های قبلیشون استفاده کن این یکی پیش کشت

[leila]

1- آهنگه سایت کمه
روی صفحه اول میشه یه آهنگه زیبای ملایم گذاشت.
که قابلیته خاموش کردن هم داشته باشه البته.

2- علاوه بر کادوی ازدواج وام مسکن هم بدین تا من خونه بخرم
3- مدیره سایت توی گفتگوی اعضا کل کل ایجاد نکنه تا سایت آرامش داشته باشه و کسی هم دلخور نشه

[leila]

بلــــــــــــه!

[nazaninn]

يكي از فعاليتهاي مهم و حساس و ريشه اي كه اخيرين سايت باعث شده پيوند قلب بهار جونم و آقا فرزاده بهشون تبريك ميگم كه همديگر و پيدا كردن
و به سايت نيز تبريك ميگم

[leila]

فقط کمه ، لطفا زیادش کنید

[montazer]

حمید آقا دمت گرم.