2010/04/18, 04:58 PM
معمولاً وقتي بيمار مي شويم بعد از اينكه دنبال دارو و درمان رفتيم ، به اين فكر مي افتيم كه بهتر است چه بخوريم و از خوردن چه غذاهايي پرهيز كنيم . مسلماً اين سوال براي همه ما كه دچار يك بيماري مزمن هستيم مطرح شده و هر كدام سعي كرده ايم جوابهائي برايش پيداكنيم .
حالا بيائيد ببينيم دانشمندان چه پاسخي براي اين سوال دارند؟
دردرجه اول اگر ارتباطي بين مصرف يك ماده غذايي با ابتلا به ام.اس يا تشديد آن پيدا ميشد، مي توانستيم برنامه غذايي دقيقي پيشنهاد كنيم . ولي تاكنون هيچ رابطه مشخصي بين مواد غذائي و ام.اس پيدا نشده . با اين حال محققين نااميد نشده اند و انواع رژيم هاي غذايي را آزمايش كرده اند.
مثل : رژيم كم چربي – رژيم عاري از مواد حساسيت زا – رژيم فاقد گلوتن (پروتئين موجود در غلات) – رژيم غذائي با منگز زياد – رژيم بدون پكتين و فروكتوز (قندهاي گياهي ) – غذاي حاوي ويتامين زياد و … در مورد هر كدام از اين برنامه هاي غذائي چندين سال مطالعه شده ولي هيچ تغيير مشخصي در افراد مورد آزمايش مشاهده نشد.
حالا مي دانيم بوسيله رژيم غذائي نمي توان ام.اس را درمان كرد ولي لااقل با يك برنامه ريزي خوب غذائي مي توانيم از يكسري عوارض بيماري جلوگيري كنيم . مثلاً استفاده كافي از ميوه ها و سبزيجات علاوه بر تأمين درصد بالايي از ويتامين هاي ضروري مي تواند به بهتر كاركردن دستگاه گوارش و جلوگيري از يبوست كمك بسزايي كند. يادمان هم باشد كه ما علاوه بر مبتلا به ام.اس بودن ، يك انسان هم هستيم ! پس غذاهائي كه براي بقيه ضرر دارد براي ما هم خوب نيست . مثلاً زياده روي در مصرف چربي و گوشت مي تواند باعث خيلي بيماريها از مشكلات قلبي عروقي گرفته تا بيماري نقرس بشود.بنابراين در مجموع مي توان گفت ما مي توانيم آزادانه غذاهاي متنوعي مصرف كنيم و يا از هر برنامه غذائي كه مي پسنديم پيروي كنيم به شرطي كه حاوي مقادير كافي از مواد اصلي ضروري بدن باشد. اين مواد شامل پروتئين ها – ئيدرات هاي كربن (نشاسته و قند)- چربي ها – ويتامين ها و املاح مي باشد. جدول زير پيشنهاد انجمن ام . اس آمريكا براي يك رژيم غذائي متعادل است .
نان ، غلات ،برنج ،ماكاروني ميوه جات گوشت ماهي ، مرغ ،تخم مرغ ،آجيل ،حبوبات لبنيات چربيها . همانطور كه مي بينيد طبق توصيه اين جدول بهتر است بخش اصلي غذا از ئيدراتهاي كربن و سپس ميوه ها و سبزيجات گشت و سرانجام كمترين سهم آن از چربي ها باشد. البته برحسب محل زندگي شما ، منبع اين مواد مي تواند متفاوت باشد. مثلاً معمولاً گوشت منبع اصلي مواد پروتئيني است ولي مي توان در مناطقي كه دسترسي به گوشت كمتر است به كمك سويا بخشي از اين نياز را تأمين كرد. درعين حال مي توانيم از هر دسته موادغذائي بهترين ها را انتخاب كنيم . مثلاً در ميان پروتئين ها مرغ سالمتر از گوشت قرمز و ماهي بهتر ار همه اينهاست . همچنين استفاده از روغن آفتابگردان توصيه مي شود چون يكي از پيش سازهاي ميلين در آن وجود دارد .
دانش انسانها امروزه به حدي رسيده كه براي بعضي بيماريها درمان كاملي پیدا کرده است. مثلاً در مورد آپانديسيت با يك عمل جراحي ساده و در مورد گلو درد چركي با يك دوره استفاده از آنتي بيوتيك مناسب مي توان مسئله را كاملاً حل كرد.اما در بعضي بيماريها مانند ام اس مسئله فرق مي كند … داروهاي موجود براي درمان ام اس از نظر كاربرد به سه گروه اصلي تقسيم مي شوند : براي حملات بيماري ، براي كنترل علائم بيماري ، براي كنترل دوره بيماري ، و همچنين بايد داروهاي تجربي و روشهاي درماني ديگر را هم در نظر داشت . براي حملات بيماري همانطور كه بياد داريم در نوع الف و ب بيماري ، هر از چند گاهي ممكن است شخص دچار حمله (عود) شود.در اين مواقع با استفاده از تركيبات كورتن مي توان با كم كردن التهاب در سيستم اعصاب مركزي ، طول مدت حمله و هم ميزان ضايعات را كاهش داد. اين دوره درماني معمولاً بصورت تزريق وريدي و يا خوراكي تجويز مي شود و معمولاً طول هر دوره بين چهار تا هفت روز طول ميكشد. از انواع اين مواد متيل پردنيزولون (سولومدرول يا دپومدرول ) بيشتر بكار مي رود و بجز آن از دگزامتازون ، پردنيزون ، بتامتازون و پردنيزولون هم استفاده مي شود.
براي كنترل علائم بيماري بسته به اينكه فرد در حال حاضر چه علائم و مشكلاتي دارد، از داروهاي مختلفي براي كنترل و به حداقل رساندن مشكلاتش استفاده مي شود. ذكر نام تك تك اين داروها ضروري نيست و فقط بدانيم كه بيش از سي داروي مختلف به اين منظور بكار مي روند. مثلاً از آمانتادين براي كم كردن اختلالات حركتي و از باكلوفن براي مقابله با سفتي عضلاني (اسپاسم) استفاده مي شود. براي كنترل دوره بيماري براي اين منظورسه دارووجود دارد كه دوتاي آنها ازدسته اينترفرون ها هستند . اينترفرون ها موادي پروتئيني اند كه بطور طبيعي در بدن براي مقابله با بعضي عفونت ها توليد مي شود. اين سه دارو بطور مصنوعي و بكمك مهندسي ژنتيك توليد مي شوند و فعلاً خيلي گران هستند ، اما يادمان باشد كه پني سيلين هم زماني گرانتر از طلا بود ولي امروزه بطور انبوه توليد مي شود و به قيمت ارزان در دسترس همگان است .
و اما با اين سه دارو آشنا شويم :
1- اينترفرون بتا – يك آ (آوونكس ) .
2- انترفرون بتا – يك ب (بتاسرون ) .
3- گلاتيرامراستات (كوپاكسون ) .
در مورد اين داروها گفته مي شود كه مصرف طولاني مدت آن موجب مي شود كه بيماري سير آرامتري بيابد (خصوصاً در انواع الف و ب ) و شخص در طول زمان حملات كمتري داشته باشد. مطلب خيلي مهم اين است كه استفاده از اين داروها حتماً بايد تحت نظر پزشك انجام شود (ترجيحاً يك متخصص مغز و اعصاب ) . ضمناً انتخاب پزشك مناسب هم شرط است . چنين شخصي كسي است كه علاوه بر داشتن دقت و تجربه كافي ، در دسترس شما باشد و هر زمان كه نياز بود بتوانيد از او وقت بگيريد .مسئله مهم تر راحت بودن خودتان است ، يعني قضيه مقداري سليقه اي هم هست . اگر پزشكی با اين مشخصات پيدا كرديد، لطفاً هميشه به او مراجعه كنيد و مطمئن باشيد عوض كردن دائمي پزشك فقط اضطراب شما را بيشتر خواهد كرد.
روشهاي درماني ديگری که تأثير خوب بعضي از اين روش ها دقيقاً اثبات شده است .
مانند كار درماني – فيزيوتراپي – گفتار درماني و ماساژ . اما روشهاي ديگري هم هست كه هر چند اثرشان كاملاً مشخص نيست ولي لااقل بعضي بيماران نتايج خوبي از آن گرفته اند مانند مديتيشن – يوگا – هوميوپاتي – انرژي درماني – رژيم هاي غذائي خاص – انجام مراسم مذهبي مختلف و … شما چه كارهائي را مفيد مي دانيد؟
زخم بستر :
زخم بستر مستقيماً هيچ ارتباطي با ام اس ندارد و معمولاً در جزواتي كه در ساير كشورها در مورد ام اس تهيه مي شود صحبتي از آن نيست ، اما از آنجا كه اين مشكل براي بعضي دوستان پيش آمده ،خوب است آنرا بهتر بشناسيم . در مواردي كه قسمتي از بدن به مدت زيادي بي حركت و تحت فشار باشد، جريان خون در آن قسمت كم مي شود و اكسيژن و مواد غذائي به آن نمي رسد ، و كم كم زخم بوجود مي آيد . اين زخم ها در جاهائي كه بافتهاي نرم روي برجستگي هاي استخواني قراردارند مانند قوزك پا ، دنبالچه ، پشت كتف و آرنج بوجود مي آيد.
پيشگيري از زخم بستر:
باتوجه به چند نكته ساده مي توان جلوي بوجود آمدن اين زخمها را گرفت . مهمترين نكته اين است كه فرد مدت زيادي در يك وضعيت ثابت نماند. افرادي كه زياد در رختخواب هستند ، بايد در بستر غلت بزنند و بچرخند و حداكثر هر دو ساعت يكبار تغيير وضعيت بدهند. ملحفه رختخواب آنها بايد صاف و بدون چروك باشد.خوابيدن بر روي مشمع و پلاستيك و نيز تماس بدن با ادرار سبب تحريك پوست و احتمال بوجود آمدن زخم مي شود . در موارد بي اختياري ادراري و يا مدفوعي ، پس از هر بار قضاي حاجت بايد پوست محل تميز و خشك شود. استفاده از تشكهاي بادي و مواج براي اين افراد مفيد است بشرط آنكه هميشه روشن باشد و اگر اين تشكها را از برق بكشيم ، سفت تر از تشكهاي عادي خواهد بود و به پوست بدن آسيب بيشتري ميرساند.
افرادي كه ساعتهائي از روز را بر روي صندلي و يا ويلچر مي نشينند ، بايد هر 15 دقيقه يكبار تغيير وضعيت بدهند(مثلاً خودشان را روي دستها بلند كنند). ضمناً بهتر است پوشش روي ويلچر يا صندلي از جنس پارچه هاي نخي باشد.
يكي از راههاي مهم پيشگيري ، بررسي روزانه پوست بدن است (دوبار در روز ) و چنانچه قسمتي از پوست قرمزتر از جاهاي ديگر شده باشد ، احتمال بوجود آمدن زخم در آن قسمت بيشتر است و بايد دقت كرد تا به پوست آن ناحيه فشار زيادي وارد نشود. از مسائل مهم ديگر تميز و خشك نگه داشتن پوست است .
و اما چند نكته:
■ فراموش نكنيم كه درباره زخم بستر هم مي توان گفت كه پيشگيري بهتر از درمان است .
■ زخم بستر درجاتي دارد و اگر به يك زخم ساده توجه نكنيم ، رفته رفته بدتر شده و مي تواند به سياه شدن آن قسمت (قانقار يا گانگرن ) منجر شود.
■ ازجمله عواملي كه احتمال ايجاد زخم بستر را بيشتر مي كند تغذيه نامناسب ، استعمال دخانيات ، كم حركتي، ضعف ايمني، كاهش حس، بي اختياري ادرار ، ديابت (مرض قند)، بيماري هاي قلبي عروقي ، چاقي و لاغري شديد ، كم خوني و بهداشت نامناسب هستند.
■ در سنين بالا احتمال ابتلاء به زخم بستر بيشتر مي شود.
■ غذاهائي كه به بهبود سريعتر اين زخم ها كمك مي كند ، غذاهايي هستند كه پروتئين ، آهن و ويتامين ث فراوان دارند مانند گوشت ، جگر و سبزيجات تازه .
■ بهتر است زخم ها پانسمان نشوند و باز بمانند. مقدار كمي تابش آفتاب روي محل زخم مفيد است. در صورت استفاده از پانسمان آنرا تميز نگه داريد.
■ اخيراً در بعضي از كشورها چسب هاي ويژه اي توليد شده است كه براي بهبود زخم ها مفيدند در صورت دسترسي مي توانيد از آنها استفاده كنيد .
■ استفاده از لامپ گرمائي مفيد است ولي بهتر است افراد غير متخصص از آن استفاده نكنند چون مي تواند منجر به عوارضي مثل خشكي پوست شود.
■ براي تميز كردن زخم ها بجاي استفاده از مواد ضد عفوني كننده مثل ساولون و بتادين ، بهتر است از محلول سرم نمكي (نرمال سالين ) استفاده شود. در صورت بوجود آمدن زخم با پزشك خود مشورت كنيد . براي برخورد مناسب با زخم بستر مي توانيد به توصيه هاي يك پرستار با تجربه عمل كنيد.
چه كساني ام اس مي گيرند؟
شايد اين سوال براي شما هم مطرح شده باشد. البته هنوز چگونگي شروع ام اس دقيقاً مشخص نشده ، ولي امروزه چيزهائي در اين باره مي دانيم . براي مثال شيوع اين بيماري در مناطق مختلف دنيا با هم متفاوت است . مثلاً در بعضي جاها (از جمله كشورهاي شمال اروپا و آمريكا ) شيوع آن بيشتر است و در مناطق نزديك استوا (مانند كشورهاي آفريقاي مركزي ) كمتر ديده مي شود. همينطور به دلايلي كه هنوز كاملاً نمي دانيم در بعضي نژادها موارد بيشتري ديده مي شود مثل افرادي كه پوست ، مو و چشم روشن دارند و در بعضي نژادها ، مانند سياه پوستان و ژاپني ها ، كمياب است . ام اس در خانمها بيشتر از آقايان ديده مي شود و شروع بيماري معمولاً در سنين بين بيست تا چهل سالگي است .
در مورد اثر مهاجرت بر ابتلاء به ام اس ديده شده در افرادي كه قبل از پانزده سالگي به سرزمين ديگري مهاجرت كرده اند ، ميزان شيوع بيماري مانند ميزان شيوع آن در مردم سرزمين جديد است . ولي در كساني كه بعد از سن پانزده سالگي مهاجرت كرده اند ، ميزان ابتلاء مانند سرزمين مادري آنهاست . بنابراين نتيجه گرفته اند عاملي كه ممكن است باعث ابتلاء به ام اس شود، در حدود قبل از پانزده سالگي به بدن منتقل مي شود. در مورد اين عامل حدسهاي بسياري وجود دارد و از تأثير ميكروبها و ويروسهاي مختلف گرفته تا اثر مواد شيميايي گوناگون ، آمادگي وراثتي ، بهم خوردن نظم ايمني بدن و … مطرح شده است .
جالب است بدانيم كه اين بيماري بيشتر در كساني بروز مي كند كه شخصيت خاصي دارند. چنين افرادي آدمهاي مسئوليت پذير ولي حساس هستند كه هنگام بروز ناملايمات خيلي خودخوري مي كنند.
ديديم که معمولاً چه كساني ام اس مي گيرند. حالا ببينيم چه كساني از آن بهبودمي يابند ؟!
هرچند متأسفانه هنوز درمان كامل ام اس كشف نشده ، ولي ديده شده كه كساني توانسته اند به حد سلامت كامل بازگردند. يك نمونه مشخص (آقاي ريچاردبي كرافت)است . بيماري او 27 سال پيش با لنگيدن مختصر آغاز شد ولي كم كم به فلج كامل دستهاوپاها منجر شد.اما اودر برابر ام اس تسليم نشد و با تغيير روحيه و انجام تمرينات مختلفي توانست رفته رفته سلامت خود را باز يابد . تااينكه توانست در مسابقه دوچرخه سواري معلولين نفر اول شود. او همچنين يكبار براي حمايت از بيماران مسافت 5000 كيلومتر را ركاب زد. او تنها بيمار بهبود يافته ام اس نيست و در ميان دوستان هموطن خودمان هم موارد مشخصي وجود دارد.
جالب است كه هر كدام از آنها دلايل متفاوتي براي بهبود حال خود مي آورند. به عبارت ديگر يك راه استاندارد و يكسان براي بهتر شدن وجود ندارد. اما آنچه واضح است هيچ كدام از اينها ديگر آن شخص حساس و غصه خور سابق نيست و نقطه مشترك آنها تغيير ديدشان نسبت به بيماري ، خود و زندگي است .
يكي از اين دوستان خانمي است كه بيش از ده سال نمي توانست خودكاري را نگه دارد. ولي همانطور كه خودش مي گويد با توكل به خداوند و روحيه خوب توانست بر اين بيماري غالب شود . در بررسي پزشكان او اكنون مشكلي ندارد ولي خودش مي گويد فعلاً تنها مشكلش اين است كه پس از نيم ساعت پياده روي خسته مي شودو بايد يكي دو دقيقه استراحت كند.
اشاره : چيزهايي كه اي كاش كسي به من گفته بود.
بخش اول مطالب اين بروشور و چند بروشور بعدی از كتابچه اي با همين عنوان تأليف خانم سوزان راجرز انتخاب شده است . او بيش از بيست سال قبل ام اس گرفت ، در شرايطي كه سه فرزند خردسال داشت . اكنون فرزندانش از دانشگاه فارغ التحصيل شده اند و هر كدام براي خود خانواده اي دارند . او بعنوان كسي كه توانسته با موفقيت با بيماريش كنار بيايد، دراين مجموعه توصيه هاي مفيدي براي مادارد .
بخش اول : سالم باشيد اوقات شما پس از تشخيص ام اس متفاوت مي شود.درست مثل اينكه ناگهان دنيا را از چشمان ديگري ببينيد . مي دانم كه از زماني كه ام اس گرفته ام ، آدمي ديگر و شايد بهتر شده ام . خوشحالم كه راههاي مناسبي براي برخورد با مشكلاتم آموخته ام .ممكن است بعضي از اين تجربه ها بدرد شما هم بخورد. قبل از هر چيزي خود را بعنوان يك فرد بيمار و ناتوان نبينيم . ام اسي بودن لزوماً به معني ناتوان بودن نيست . هر كاري كه كمك مي كند سرحال شويم مفيد است . البته براي ما بيشتر از بقيه پيش مي آيد كه با مشكلات غيرعادي و حتي عجيب و غريب روبرو شويم . دست و پنجه نرم كردن با اين مشكلات خيلي آسان نيست ، اما اگر بخواهيم خيلي هم سخت نخواهد بود . تو مي تواني فرد سالمي باشي و در عين حال ام اس هم داشته باشي . در واقع تو بايد سالم باشي !
شيوه هاي مختلفي براي بالا بردن سطح سلامت ما وجود دارد . سعي كن در بهترين حالت ممكن قرار بگيري تا بيشترين استفاده را ببري . از همين حالا آماده شو! كنترل دست خودت است . اولين وظيفه توكنترل روحيه ات است . اين كار اولش سخت است و طبيعي است كه راه ِ انكار در پيش بگيري يا افسرده بشوي . نبايد بگذاري احساسات منفي كنترل تو را به دست گيرند.تمام نيرويت را در راه آنچه مي خواهي انجام بدهي بگذار . پيمودن اين راه دشوار است اما فكرش را بكن وقتي از موا نع گذشتي چقدر احساس پيروزي مي كني . كنترل استرس مي تواند دشوار باشد و شايد بعضي عوامل موثر بر آن خارج از دسترس باشند. گاهي هم ممكن است مشورت با مشاوران ورزيده مفيد باشد. من هميشه با استرس مقابله كرده ام و اگر بتوانم تنها بعضي از شرايط دشوار را تغيير بدهم ، ديگر غصه نمي خورم و مي پذيرم كه هر چه در توانم بوده انجام داده ام .
انرژي ات را براي چيزهائي كه برايت مهم است بگذار . مطمئن باش اگربراي كارها برنامه ريزي كني ، از فرصت هايت بيشتر لذت مي بري .هروقت لازم بود استراحت كن چون خستگي يك مشكل شايع درام اس است. اما بيش از حد استراحت نكن چون موجب افسردگي مي شود . اگر نياز بود گريه كن و خودت را خالي كن ولي بعدش كنترل خودت را بدست بگير ، بلند شو و مشغول كاري شو.سعي كن يك شخص كمال طلب نباشي . يعني كسي نباشي كه انتظار دارد حتماً همه چيز به بهترين حالت آن انجام شود . اگر احساس غمگيني و درماندگي بيش از حد اذيتت مي كند و دست از سرت بر نمي دارد ، شايد افسرده هستي . اصلاً نگران نباش چون افسردگي يك مشكل قابل درمان است و كافي است به پزشك مراجعه كني . تا جايي كه مي تواني ذهنت را ورزيده كن . بازيهاي فكري ، گوش دادن به موسيقي ، حل كردن جدول ، يا شطرنج ، راههاي گوناگوني هستند كه در اين زمينه به تو كمك مي كنند . اگر ميتواني مطالعه كن – مطالب متنوعي در موضوعات مورد علاقه ات پيدا كن و آنها را بخوان . سرگرميهاي تازه اي را امتحان كن و مهارتهاي جديدي بياموز . البته منظورم اين نيست كه بايد فقط در خانه بماني و كارهاي محدودي انجام بدهي . اگر فرصتش پيش آمد به سفر هم برو و با كنجكاوي يك كودك به اطرافت نگاه كن و از طبيعت لذت ببر
● مطالب اين بروشور با اجازه انجمن ام اس امريكا از كتابچه اي به همين نام ترجمه واقتباس شده است .
چيزهايي كه اي كاش كسي به من گفته بود
بخش دوم : آيا گرما دشمن ماست ؟
آيا تا به حال متوجه شده اي كه پس از يك حمام داغ يا كاركردن زير گرماي خورشيد شديداً خسته مي شوي و يا اينكه بخوبي حالت معمولي نمي تواني بیابی ؟ در چنين شرايطي قابليت انتقال رشته هاي اعصاب كاهش مي يابد من خيلي خوب مي دانم كه اثر بد گرما امري ماندگار نمي باشد، اما هر وقت پيش بيايد كم ترسناك نيست . يك سينوزيت ساده مي تواند مرا شديداً ضعيف كند اما فردايش كه تب دست از سرم برداشت ، حالم كاملاً خوب است .
يك دكتر خوب :
برای مواقع ضروری براي خودت پزشكي انتخاب كن كه بتواني براحتي او را ببيني و در عين حال با او راحت باشي . سوالاتت را از پزشكت بپرس و به او اعتماد كن . يادت باشد دكترت متخصص اعصاب است و مي داند چه چيزهايي برايت مناسب است . شايد دوستان خيرخواهت درمانهاي عجيبي به تو پيشنهاد كنند،ضمن تشكر از آنها با مهرباني بگو كه بايد به پزشكت بعنوان راهنما متكي باشي و سوالاتت را از او بپرسي .
اگر اخيراً حمله اي داشته اي ، منتظر نباش مشكلاتت قبل از تماس با پزشك خوب شود. با او تماس بگير و مطمئن باش مي تواند كمكت كند.
بياتحرك داشته باشيم :
امروزه نظر پزشكان در مورد نقش نرمش و تحرك در بيماران ام اس تغيير يافته و پذيرفته شده كه ورزشهاي ما بايد با زندگي و فعاليتهاي روزانه مان منطبق باشد. درعين حال لازم است براي قسمتهاي خاصي از بدن كه مشكلي دارد ورزشهاي ويژه اي انجام داد. خواهش مي كنم هر روز ورزش كنيد. البته هر روز كمي بيشتر از روز قبل، اما نه خيلي زياد. ازديدن اينكه اين فعاليتها چه تغييراتي درروحيه ، سطح انرژي قدرت مي گذارد شوكه مي شوي . فيزيوتراپيستي پيداكن تا دراين كار حمايتت بكند. اگر او خيلي با ام اس آشنا نبود بطور خلاصه در مورد اثر گرما و خستگي بر ام اس توضيح بده . يادت باشد كه تو بيماري عضلاني نداري وعلت درگيري بعضي عضلاتت اين است كه در رسيدن رشته هاي اعصاب اختلالي وجود دارد .
شنا و ورزشهاي آبي براي ما عالي است چون وزن انسان در آب كم مي شود و حركت كردن آسانتر مي شود.
رژيم غذايي :
گرچه هيچ نوع رژيم غذائي پيدا نشده كه براي بيماران ام اس مفيد باشد، اما اعتقاد عمومي براين است كه خوردن بعضي غذاها بهتر است . مي داني كه اگر خوب غذا بخوري ، احساس بهتري خواهي داشت . مواظب وزنت هم باش چون حمل وزن اضافي براي همه سخت است ، خصوصاً براي كساني كه مشكل تعادلي دارند. اگر تصميم به كاهش وزن داري ، آنرا به آرامي و با دقت انجام بده چراكه اجراي يك رژيم غذائي سخت مي تواند استرس زا و مضر باشد.
چيزهاييكه اي كاش كسي به من گفته بود
بخش سوم : ارتباط با دوستان شايد دوستانت بيش از حد نگرانت باشند و حتي شايد از تو دور شوند چون نميدانند كه چه بايد بگويند ، يا چه بكنند.
بهتراست با آنها درباره چيزهاي مورد علاقه تان هم صحبت كني و نگذاري همه حرفها درباره ام اس باشد. بگذار دوستانت جزئي از زندگيت باشند و بخاطر حفظ استقلال ارتباط با دوستانت را قطع نكن . اگر در مورد نوع حمايت و كمكي كه واقعاً نياز داري صحبت كني ، حتماً ترا درك خواهند كرد. بايد به اطرافيانت بفهماني كه تو نيازمند غمخواري هستي نه ترحم . صحبت هاي نسبي براي من كه در تمام زندگي ام متأهل بودم سخت است كه در مورد تجربه افرادي كه تنها زندگي مي كنند صحبت كنم . اما مطمئنم متأهل باشي يا مجرد ، مرد باشي يا زن ، بهتر است كاملاً تنها زندگي نكني .
سركار اگر مي تواني سعي كن بعضي جنبه هاي شغلي ات را با شرايط جسمي ات منطبق كني و يا شغل مناسبتري براي خودت انتخاب كني . تغييرات كوچكي در محل كارت مسلماً مي تواند قابليت ترا بالا ببرد و رضايت شغلي ات را بيشتر كند.
چطوري ؟ :
هر كسي مشكلاتي دارد. مثلاً كمردرد فلان دوستت ممكن است بدتر از ضعف پاهايت باشد! پيشنهاد مي كنم كه هر وقت كسي حالت را پرسيد ، لطفاً يك ليست و مجموعه از مشكلاتت را برايش رديف نكن . من كه دوست دارم در جواب بگويم : ((خوبم . تو چطوري ؟ ))
پرش از موانع :
مسلماً ما دوست نداريم كه خيلي متفاوت از بقيه بنظر بيائيم و مشكلاتمان توجه ديگران را جلب كند. زياد فكر كردن به اين مسئله مي تواند ما را از توجه به مسائل مهمتر دور كند . بايد واقعيت وجوديمان را بهتر بشناسيم . من كه لبخندي بزرگ و چشماني مشتاق در خودم يافته ام كه مردم را بطرفم جلب مي كند و بدين ترتيب مي توانم آنها را وادارم كه حقيقت مرا ببينند.
ممكن است موانعي سرراهت باشد . اميدوارم قدرتش را بيابي تا هر چه لازم است انجام بدهي . اگر با يكي از اين موانع مواجه شدي و نتوانستي به تنهائي راهي براي حل مشكلاتت پيداكني ، از ديگران كمك بگير.
بودن يا نبودن :
آخرين حرف من اين است كه خودت را از غل و زنجير ام اس رها كن و نگذار كه ام اس تمام زندگيت را رنگ دهد. سعي كن خودت باشي نه يك حالت و شرايط خاص ! همچنانكه جيمي هگا(برنده مدال برنز اسكي در سال 1994) مي گويد: ((من ام اس دارم ، اما ام اس مرا ندارد ! ))
BY Suzanne Rogers Illustrated by Gena Rogers Garrison
حالا بيائيد ببينيم دانشمندان چه پاسخي براي اين سوال دارند؟
دردرجه اول اگر ارتباطي بين مصرف يك ماده غذايي با ابتلا به ام.اس يا تشديد آن پيدا ميشد، مي توانستيم برنامه غذايي دقيقي پيشنهاد كنيم . ولي تاكنون هيچ رابطه مشخصي بين مواد غذائي و ام.اس پيدا نشده . با اين حال محققين نااميد نشده اند و انواع رژيم هاي غذايي را آزمايش كرده اند.
مثل : رژيم كم چربي – رژيم عاري از مواد حساسيت زا – رژيم فاقد گلوتن (پروتئين موجود در غلات) – رژيم غذائي با منگز زياد – رژيم بدون پكتين و فروكتوز (قندهاي گياهي ) – غذاي حاوي ويتامين زياد و … در مورد هر كدام از اين برنامه هاي غذائي چندين سال مطالعه شده ولي هيچ تغيير مشخصي در افراد مورد آزمايش مشاهده نشد.
حالا مي دانيم بوسيله رژيم غذائي نمي توان ام.اس را درمان كرد ولي لااقل با يك برنامه ريزي خوب غذائي مي توانيم از يكسري عوارض بيماري جلوگيري كنيم . مثلاً استفاده كافي از ميوه ها و سبزيجات علاوه بر تأمين درصد بالايي از ويتامين هاي ضروري مي تواند به بهتر كاركردن دستگاه گوارش و جلوگيري از يبوست كمك بسزايي كند. يادمان هم باشد كه ما علاوه بر مبتلا به ام.اس بودن ، يك انسان هم هستيم ! پس غذاهائي كه براي بقيه ضرر دارد براي ما هم خوب نيست . مثلاً زياده روي در مصرف چربي و گوشت مي تواند باعث خيلي بيماريها از مشكلات قلبي عروقي گرفته تا بيماري نقرس بشود.بنابراين در مجموع مي توان گفت ما مي توانيم آزادانه غذاهاي متنوعي مصرف كنيم و يا از هر برنامه غذائي كه مي پسنديم پيروي كنيم به شرطي كه حاوي مقادير كافي از مواد اصلي ضروري بدن باشد. اين مواد شامل پروتئين ها – ئيدرات هاي كربن (نشاسته و قند)- چربي ها – ويتامين ها و املاح مي باشد. جدول زير پيشنهاد انجمن ام . اس آمريكا براي يك رژيم غذائي متعادل است .
نان ، غلات ،برنج ،ماكاروني ميوه جات گوشت ماهي ، مرغ ،تخم مرغ ،آجيل ،حبوبات لبنيات چربيها . همانطور كه مي بينيد طبق توصيه اين جدول بهتر است بخش اصلي غذا از ئيدراتهاي كربن و سپس ميوه ها و سبزيجات گشت و سرانجام كمترين سهم آن از چربي ها باشد. البته برحسب محل زندگي شما ، منبع اين مواد مي تواند متفاوت باشد. مثلاً معمولاً گوشت منبع اصلي مواد پروتئيني است ولي مي توان در مناطقي كه دسترسي به گوشت كمتر است به كمك سويا بخشي از اين نياز را تأمين كرد. درعين حال مي توانيم از هر دسته موادغذائي بهترين ها را انتخاب كنيم . مثلاً در ميان پروتئين ها مرغ سالمتر از گوشت قرمز و ماهي بهتر ار همه اينهاست . همچنين استفاده از روغن آفتابگردان توصيه مي شود چون يكي از پيش سازهاي ميلين در آن وجود دارد .
دانش انسانها امروزه به حدي رسيده كه براي بعضي بيماريها درمان كاملي پیدا کرده است. مثلاً در مورد آپانديسيت با يك عمل جراحي ساده و در مورد گلو درد چركي با يك دوره استفاده از آنتي بيوتيك مناسب مي توان مسئله را كاملاً حل كرد.اما در بعضي بيماريها مانند ام اس مسئله فرق مي كند … داروهاي موجود براي درمان ام اس از نظر كاربرد به سه گروه اصلي تقسيم مي شوند : براي حملات بيماري ، براي كنترل علائم بيماري ، براي كنترل دوره بيماري ، و همچنين بايد داروهاي تجربي و روشهاي درماني ديگر را هم در نظر داشت . براي حملات بيماري همانطور كه بياد داريم در نوع الف و ب بيماري ، هر از چند گاهي ممكن است شخص دچار حمله (عود) شود.در اين مواقع با استفاده از تركيبات كورتن مي توان با كم كردن التهاب در سيستم اعصاب مركزي ، طول مدت حمله و هم ميزان ضايعات را كاهش داد. اين دوره درماني معمولاً بصورت تزريق وريدي و يا خوراكي تجويز مي شود و معمولاً طول هر دوره بين چهار تا هفت روز طول ميكشد. از انواع اين مواد متيل پردنيزولون (سولومدرول يا دپومدرول ) بيشتر بكار مي رود و بجز آن از دگزامتازون ، پردنيزون ، بتامتازون و پردنيزولون هم استفاده مي شود.
براي كنترل علائم بيماري بسته به اينكه فرد در حال حاضر چه علائم و مشكلاتي دارد، از داروهاي مختلفي براي كنترل و به حداقل رساندن مشكلاتش استفاده مي شود. ذكر نام تك تك اين داروها ضروري نيست و فقط بدانيم كه بيش از سي داروي مختلف به اين منظور بكار مي روند. مثلاً از آمانتادين براي كم كردن اختلالات حركتي و از باكلوفن براي مقابله با سفتي عضلاني (اسپاسم) استفاده مي شود. براي كنترل دوره بيماري براي اين منظورسه دارووجود دارد كه دوتاي آنها ازدسته اينترفرون ها هستند . اينترفرون ها موادي پروتئيني اند كه بطور طبيعي در بدن براي مقابله با بعضي عفونت ها توليد مي شود. اين سه دارو بطور مصنوعي و بكمك مهندسي ژنتيك توليد مي شوند و فعلاً خيلي گران هستند ، اما يادمان باشد كه پني سيلين هم زماني گرانتر از طلا بود ولي امروزه بطور انبوه توليد مي شود و به قيمت ارزان در دسترس همگان است .
و اما با اين سه دارو آشنا شويم :
1- اينترفرون بتا – يك آ (آوونكس ) .
2- انترفرون بتا – يك ب (بتاسرون ) .
3- گلاتيرامراستات (كوپاكسون ) .
در مورد اين داروها گفته مي شود كه مصرف طولاني مدت آن موجب مي شود كه بيماري سير آرامتري بيابد (خصوصاً در انواع الف و ب ) و شخص در طول زمان حملات كمتري داشته باشد. مطلب خيلي مهم اين است كه استفاده از اين داروها حتماً بايد تحت نظر پزشك انجام شود (ترجيحاً يك متخصص مغز و اعصاب ) . ضمناً انتخاب پزشك مناسب هم شرط است . چنين شخصي كسي است كه علاوه بر داشتن دقت و تجربه كافي ، در دسترس شما باشد و هر زمان كه نياز بود بتوانيد از او وقت بگيريد .مسئله مهم تر راحت بودن خودتان است ، يعني قضيه مقداري سليقه اي هم هست . اگر پزشكی با اين مشخصات پيدا كرديد، لطفاً هميشه به او مراجعه كنيد و مطمئن باشيد عوض كردن دائمي پزشك فقط اضطراب شما را بيشتر خواهد كرد.
روشهاي درماني ديگری که تأثير خوب بعضي از اين روش ها دقيقاً اثبات شده است .
مانند كار درماني – فيزيوتراپي – گفتار درماني و ماساژ . اما روشهاي ديگري هم هست كه هر چند اثرشان كاملاً مشخص نيست ولي لااقل بعضي بيماران نتايج خوبي از آن گرفته اند مانند مديتيشن – يوگا – هوميوپاتي – انرژي درماني – رژيم هاي غذائي خاص – انجام مراسم مذهبي مختلف و … شما چه كارهائي را مفيد مي دانيد؟
زخم بستر :
زخم بستر مستقيماً هيچ ارتباطي با ام اس ندارد و معمولاً در جزواتي كه در ساير كشورها در مورد ام اس تهيه مي شود صحبتي از آن نيست ، اما از آنجا كه اين مشكل براي بعضي دوستان پيش آمده ،خوب است آنرا بهتر بشناسيم . در مواردي كه قسمتي از بدن به مدت زيادي بي حركت و تحت فشار باشد، جريان خون در آن قسمت كم مي شود و اكسيژن و مواد غذائي به آن نمي رسد ، و كم كم زخم بوجود مي آيد . اين زخم ها در جاهائي كه بافتهاي نرم روي برجستگي هاي استخواني قراردارند مانند قوزك پا ، دنبالچه ، پشت كتف و آرنج بوجود مي آيد.
پيشگيري از زخم بستر:
باتوجه به چند نكته ساده مي توان جلوي بوجود آمدن اين زخمها را گرفت . مهمترين نكته اين است كه فرد مدت زيادي در يك وضعيت ثابت نماند. افرادي كه زياد در رختخواب هستند ، بايد در بستر غلت بزنند و بچرخند و حداكثر هر دو ساعت يكبار تغيير وضعيت بدهند. ملحفه رختخواب آنها بايد صاف و بدون چروك باشد.خوابيدن بر روي مشمع و پلاستيك و نيز تماس بدن با ادرار سبب تحريك پوست و احتمال بوجود آمدن زخم مي شود . در موارد بي اختياري ادراري و يا مدفوعي ، پس از هر بار قضاي حاجت بايد پوست محل تميز و خشك شود. استفاده از تشكهاي بادي و مواج براي اين افراد مفيد است بشرط آنكه هميشه روشن باشد و اگر اين تشكها را از برق بكشيم ، سفت تر از تشكهاي عادي خواهد بود و به پوست بدن آسيب بيشتري ميرساند.
افرادي كه ساعتهائي از روز را بر روي صندلي و يا ويلچر مي نشينند ، بايد هر 15 دقيقه يكبار تغيير وضعيت بدهند(مثلاً خودشان را روي دستها بلند كنند). ضمناً بهتر است پوشش روي ويلچر يا صندلي از جنس پارچه هاي نخي باشد.
يكي از راههاي مهم پيشگيري ، بررسي روزانه پوست بدن است (دوبار در روز ) و چنانچه قسمتي از پوست قرمزتر از جاهاي ديگر شده باشد ، احتمال بوجود آمدن زخم در آن قسمت بيشتر است و بايد دقت كرد تا به پوست آن ناحيه فشار زيادي وارد نشود. از مسائل مهم ديگر تميز و خشك نگه داشتن پوست است .
و اما چند نكته:
■ فراموش نكنيم كه درباره زخم بستر هم مي توان گفت كه پيشگيري بهتر از درمان است .
■ زخم بستر درجاتي دارد و اگر به يك زخم ساده توجه نكنيم ، رفته رفته بدتر شده و مي تواند به سياه شدن آن قسمت (قانقار يا گانگرن ) منجر شود.
■ ازجمله عواملي كه احتمال ايجاد زخم بستر را بيشتر مي كند تغذيه نامناسب ، استعمال دخانيات ، كم حركتي، ضعف ايمني، كاهش حس، بي اختياري ادرار ، ديابت (مرض قند)، بيماري هاي قلبي عروقي ، چاقي و لاغري شديد ، كم خوني و بهداشت نامناسب هستند.
■ در سنين بالا احتمال ابتلاء به زخم بستر بيشتر مي شود.
■ غذاهائي كه به بهبود سريعتر اين زخم ها كمك مي كند ، غذاهايي هستند كه پروتئين ، آهن و ويتامين ث فراوان دارند مانند گوشت ، جگر و سبزيجات تازه .
■ بهتر است زخم ها پانسمان نشوند و باز بمانند. مقدار كمي تابش آفتاب روي محل زخم مفيد است. در صورت استفاده از پانسمان آنرا تميز نگه داريد.
■ اخيراً در بعضي از كشورها چسب هاي ويژه اي توليد شده است كه براي بهبود زخم ها مفيدند در صورت دسترسي مي توانيد از آنها استفاده كنيد .
■ استفاده از لامپ گرمائي مفيد است ولي بهتر است افراد غير متخصص از آن استفاده نكنند چون مي تواند منجر به عوارضي مثل خشكي پوست شود.
■ براي تميز كردن زخم ها بجاي استفاده از مواد ضد عفوني كننده مثل ساولون و بتادين ، بهتر است از محلول سرم نمكي (نرمال سالين ) استفاده شود. در صورت بوجود آمدن زخم با پزشك خود مشورت كنيد . براي برخورد مناسب با زخم بستر مي توانيد به توصيه هاي يك پرستار با تجربه عمل كنيد.
چه كساني ام اس مي گيرند؟
شايد اين سوال براي شما هم مطرح شده باشد. البته هنوز چگونگي شروع ام اس دقيقاً مشخص نشده ، ولي امروزه چيزهائي در اين باره مي دانيم . براي مثال شيوع اين بيماري در مناطق مختلف دنيا با هم متفاوت است . مثلاً در بعضي جاها (از جمله كشورهاي شمال اروپا و آمريكا ) شيوع آن بيشتر است و در مناطق نزديك استوا (مانند كشورهاي آفريقاي مركزي ) كمتر ديده مي شود. همينطور به دلايلي كه هنوز كاملاً نمي دانيم در بعضي نژادها موارد بيشتري ديده مي شود مثل افرادي كه پوست ، مو و چشم روشن دارند و در بعضي نژادها ، مانند سياه پوستان و ژاپني ها ، كمياب است . ام اس در خانمها بيشتر از آقايان ديده مي شود و شروع بيماري معمولاً در سنين بين بيست تا چهل سالگي است .
در مورد اثر مهاجرت بر ابتلاء به ام اس ديده شده در افرادي كه قبل از پانزده سالگي به سرزمين ديگري مهاجرت كرده اند ، ميزان شيوع بيماري مانند ميزان شيوع آن در مردم سرزمين جديد است . ولي در كساني كه بعد از سن پانزده سالگي مهاجرت كرده اند ، ميزان ابتلاء مانند سرزمين مادري آنهاست . بنابراين نتيجه گرفته اند عاملي كه ممكن است باعث ابتلاء به ام اس شود، در حدود قبل از پانزده سالگي به بدن منتقل مي شود. در مورد اين عامل حدسهاي بسياري وجود دارد و از تأثير ميكروبها و ويروسهاي مختلف گرفته تا اثر مواد شيميايي گوناگون ، آمادگي وراثتي ، بهم خوردن نظم ايمني بدن و … مطرح شده است .
جالب است بدانيم كه اين بيماري بيشتر در كساني بروز مي كند كه شخصيت خاصي دارند. چنين افرادي آدمهاي مسئوليت پذير ولي حساس هستند كه هنگام بروز ناملايمات خيلي خودخوري مي كنند.
ديديم که معمولاً چه كساني ام اس مي گيرند. حالا ببينيم چه كساني از آن بهبودمي يابند ؟!
هرچند متأسفانه هنوز درمان كامل ام اس كشف نشده ، ولي ديده شده كه كساني توانسته اند به حد سلامت كامل بازگردند. يك نمونه مشخص (آقاي ريچاردبي كرافت)است . بيماري او 27 سال پيش با لنگيدن مختصر آغاز شد ولي كم كم به فلج كامل دستهاوپاها منجر شد.اما اودر برابر ام اس تسليم نشد و با تغيير روحيه و انجام تمرينات مختلفي توانست رفته رفته سلامت خود را باز يابد . تااينكه توانست در مسابقه دوچرخه سواري معلولين نفر اول شود. او همچنين يكبار براي حمايت از بيماران مسافت 5000 كيلومتر را ركاب زد. او تنها بيمار بهبود يافته ام اس نيست و در ميان دوستان هموطن خودمان هم موارد مشخصي وجود دارد.
جالب است كه هر كدام از آنها دلايل متفاوتي براي بهبود حال خود مي آورند. به عبارت ديگر يك راه استاندارد و يكسان براي بهتر شدن وجود ندارد. اما آنچه واضح است هيچ كدام از اينها ديگر آن شخص حساس و غصه خور سابق نيست و نقطه مشترك آنها تغيير ديدشان نسبت به بيماري ، خود و زندگي است .
يكي از اين دوستان خانمي است كه بيش از ده سال نمي توانست خودكاري را نگه دارد. ولي همانطور كه خودش مي گويد با توكل به خداوند و روحيه خوب توانست بر اين بيماري غالب شود . در بررسي پزشكان او اكنون مشكلي ندارد ولي خودش مي گويد فعلاً تنها مشكلش اين است كه پس از نيم ساعت پياده روي خسته مي شودو بايد يكي دو دقيقه استراحت كند.
اشاره : چيزهايي كه اي كاش كسي به من گفته بود.
بخش اول مطالب اين بروشور و چند بروشور بعدی از كتابچه اي با همين عنوان تأليف خانم سوزان راجرز انتخاب شده است . او بيش از بيست سال قبل ام اس گرفت ، در شرايطي كه سه فرزند خردسال داشت . اكنون فرزندانش از دانشگاه فارغ التحصيل شده اند و هر كدام براي خود خانواده اي دارند . او بعنوان كسي كه توانسته با موفقيت با بيماريش كنار بيايد، دراين مجموعه توصيه هاي مفيدي براي مادارد .
بخش اول : سالم باشيد اوقات شما پس از تشخيص ام اس متفاوت مي شود.درست مثل اينكه ناگهان دنيا را از چشمان ديگري ببينيد . مي دانم كه از زماني كه ام اس گرفته ام ، آدمي ديگر و شايد بهتر شده ام . خوشحالم كه راههاي مناسبي براي برخورد با مشكلاتم آموخته ام .ممكن است بعضي از اين تجربه ها بدرد شما هم بخورد. قبل از هر چيزي خود را بعنوان يك فرد بيمار و ناتوان نبينيم . ام اسي بودن لزوماً به معني ناتوان بودن نيست . هر كاري كه كمك مي كند سرحال شويم مفيد است . البته براي ما بيشتر از بقيه پيش مي آيد كه با مشكلات غيرعادي و حتي عجيب و غريب روبرو شويم . دست و پنجه نرم كردن با اين مشكلات خيلي آسان نيست ، اما اگر بخواهيم خيلي هم سخت نخواهد بود . تو مي تواني فرد سالمي باشي و در عين حال ام اس هم داشته باشي . در واقع تو بايد سالم باشي !
شيوه هاي مختلفي براي بالا بردن سطح سلامت ما وجود دارد . سعي كن در بهترين حالت ممكن قرار بگيري تا بيشترين استفاده را ببري . از همين حالا آماده شو! كنترل دست خودت است . اولين وظيفه توكنترل روحيه ات است . اين كار اولش سخت است و طبيعي است كه راه ِ انكار در پيش بگيري يا افسرده بشوي . نبايد بگذاري احساسات منفي كنترل تو را به دست گيرند.تمام نيرويت را در راه آنچه مي خواهي انجام بدهي بگذار . پيمودن اين راه دشوار است اما فكرش را بكن وقتي از موا نع گذشتي چقدر احساس پيروزي مي كني . كنترل استرس مي تواند دشوار باشد و شايد بعضي عوامل موثر بر آن خارج از دسترس باشند. گاهي هم ممكن است مشورت با مشاوران ورزيده مفيد باشد. من هميشه با استرس مقابله كرده ام و اگر بتوانم تنها بعضي از شرايط دشوار را تغيير بدهم ، ديگر غصه نمي خورم و مي پذيرم كه هر چه در توانم بوده انجام داده ام .
انرژي ات را براي چيزهائي كه برايت مهم است بگذار . مطمئن باش اگربراي كارها برنامه ريزي كني ، از فرصت هايت بيشتر لذت مي بري .هروقت لازم بود استراحت كن چون خستگي يك مشكل شايع درام اس است. اما بيش از حد استراحت نكن چون موجب افسردگي مي شود . اگر نياز بود گريه كن و خودت را خالي كن ولي بعدش كنترل خودت را بدست بگير ، بلند شو و مشغول كاري شو.سعي كن يك شخص كمال طلب نباشي . يعني كسي نباشي كه انتظار دارد حتماً همه چيز به بهترين حالت آن انجام شود . اگر احساس غمگيني و درماندگي بيش از حد اذيتت مي كند و دست از سرت بر نمي دارد ، شايد افسرده هستي . اصلاً نگران نباش چون افسردگي يك مشكل قابل درمان است و كافي است به پزشك مراجعه كني . تا جايي كه مي تواني ذهنت را ورزيده كن . بازيهاي فكري ، گوش دادن به موسيقي ، حل كردن جدول ، يا شطرنج ، راههاي گوناگوني هستند كه در اين زمينه به تو كمك مي كنند . اگر ميتواني مطالعه كن – مطالب متنوعي در موضوعات مورد علاقه ات پيدا كن و آنها را بخوان . سرگرميهاي تازه اي را امتحان كن و مهارتهاي جديدي بياموز . البته منظورم اين نيست كه بايد فقط در خانه بماني و كارهاي محدودي انجام بدهي . اگر فرصتش پيش آمد به سفر هم برو و با كنجكاوي يك كودك به اطرافت نگاه كن و از طبيعت لذت ببر
● مطالب اين بروشور با اجازه انجمن ام اس امريكا از كتابچه اي به همين نام ترجمه واقتباس شده است .
چيزهايي كه اي كاش كسي به من گفته بود
بخش دوم : آيا گرما دشمن ماست ؟
آيا تا به حال متوجه شده اي كه پس از يك حمام داغ يا كاركردن زير گرماي خورشيد شديداً خسته مي شوي و يا اينكه بخوبي حالت معمولي نمي تواني بیابی ؟ در چنين شرايطي قابليت انتقال رشته هاي اعصاب كاهش مي يابد من خيلي خوب مي دانم كه اثر بد گرما امري ماندگار نمي باشد، اما هر وقت پيش بيايد كم ترسناك نيست . يك سينوزيت ساده مي تواند مرا شديداً ضعيف كند اما فردايش كه تب دست از سرم برداشت ، حالم كاملاً خوب است .
يك دكتر خوب :
برای مواقع ضروری براي خودت پزشكي انتخاب كن كه بتواني براحتي او را ببيني و در عين حال با او راحت باشي . سوالاتت را از پزشكت بپرس و به او اعتماد كن . يادت باشد دكترت متخصص اعصاب است و مي داند چه چيزهايي برايت مناسب است . شايد دوستان خيرخواهت درمانهاي عجيبي به تو پيشنهاد كنند،ضمن تشكر از آنها با مهرباني بگو كه بايد به پزشكت بعنوان راهنما متكي باشي و سوالاتت را از او بپرسي .
اگر اخيراً حمله اي داشته اي ، منتظر نباش مشكلاتت قبل از تماس با پزشك خوب شود. با او تماس بگير و مطمئن باش مي تواند كمكت كند.
بياتحرك داشته باشيم :
امروزه نظر پزشكان در مورد نقش نرمش و تحرك در بيماران ام اس تغيير يافته و پذيرفته شده كه ورزشهاي ما بايد با زندگي و فعاليتهاي روزانه مان منطبق باشد. درعين حال لازم است براي قسمتهاي خاصي از بدن كه مشكلي دارد ورزشهاي ويژه اي انجام داد. خواهش مي كنم هر روز ورزش كنيد. البته هر روز كمي بيشتر از روز قبل، اما نه خيلي زياد. ازديدن اينكه اين فعاليتها چه تغييراتي درروحيه ، سطح انرژي قدرت مي گذارد شوكه مي شوي . فيزيوتراپيستي پيداكن تا دراين كار حمايتت بكند. اگر او خيلي با ام اس آشنا نبود بطور خلاصه در مورد اثر گرما و خستگي بر ام اس توضيح بده . يادت باشد كه تو بيماري عضلاني نداري وعلت درگيري بعضي عضلاتت اين است كه در رسيدن رشته هاي اعصاب اختلالي وجود دارد .
شنا و ورزشهاي آبي براي ما عالي است چون وزن انسان در آب كم مي شود و حركت كردن آسانتر مي شود.
رژيم غذايي :
گرچه هيچ نوع رژيم غذائي پيدا نشده كه براي بيماران ام اس مفيد باشد، اما اعتقاد عمومي براين است كه خوردن بعضي غذاها بهتر است . مي داني كه اگر خوب غذا بخوري ، احساس بهتري خواهي داشت . مواظب وزنت هم باش چون حمل وزن اضافي براي همه سخت است ، خصوصاً براي كساني كه مشكل تعادلي دارند. اگر تصميم به كاهش وزن داري ، آنرا به آرامي و با دقت انجام بده چراكه اجراي يك رژيم غذائي سخت مي تواند استرس زا و مضر باشد.
چيزهاييكه اي كاش كسي به من گفته بود
بخش سوم : ارتباط با دوستان شايد دوستانت بيش از حد نگرانت باشند و حتي شايد از تو دور شوند چون نميدانند كه چه بايد بگويند ، يا چه بكنند.
بهتراست با آنها درباره چيزهاي مورد علاقه تان هم صحبت كني و نگذاري همه حرفها درباره ام اس باشد. بگذار دوستانت جزئي از زندگيت باشند و بخاطر حفظ استقلال ارتباط با دوستانت را قطع نكن . اگر در مورد نوع حمايت و كمكي كه واقعاً نياز داري صحبت كني ، حتماً ترا درك خواهند كرد. بايد به اطرافيانت بفهماني كه تو نيازمند غمخواري هستي نه ترحم . صحبت هاي نسبي براي من كه در تمام زندگي ام متأهل بودم سخت است كه در مورد تجربه افرادي كه تنها زندگي مي كنند صحبت كنم . اما مطمئنم متأهل باشي يا مجرد ، مرد باشي يا زن ، بهتر است كاملاً تنها زندگي نكني .
سركار اگر مي تواني سعي كن بعضي جنبه هاي شغلي ات را با شرايط جسمي ات منطبق كني و يا شغل مناسبتري براي خودت انتخاب كني . تغييرات كوچكي در محل كارت مسلماً مي تواند قابليت ترا بالا ببرد و رضايت شغلي ات را بيشتر كند.
چطوري ؟ :
هر كسي مشكلاتي دارد. مثلاً كمردرد فلان دوستت ممكن است بدتر از ضعف پاهايت باشد! پيشنهاد مي كنم كه هر وقت كسي حالت را پرسيد ، لطفاً يك ليست و مجموعه از مشكلاتت را برايش رديف نكن . من كه دوست دارم در جواب بگويم : ((خوبم . تو چطوري ؟ ))
پرش از موانع :
مسلماً ما دوست نداريم كه خيلي متفاوت از بقيه بنظر بيائيم و مشكلاتمان توجه ديگران را جلب كند. زياد فكر كردن به اين مسئله مي تواند ما را از توجه به مسائل مهمتر دور كند . بايد واقعيت وجوديمان را بهتر بشناسيم . من كه لبخندي بزرگ و چشماني مشتاق در خودم يافته ام كه مردم را بطرفم جلب مي كند و بدين ترتيب مي توانم آنها را وادارم كه حقيقت مرا ببينند.
ممكن است موانعي سرراهت باشد . اميدوارم قدرتش را بيابي تا هر چه لازم است انجام بدهي . اگر با يكي از اين موانع مواجه شدي و نتوانستي به تنهائي راهي براي حل مشكلاتت پيداكني ، از ديگران كمك بگير.
بودن يا نبودن :
آخرين حرف من اين است كه خودت را از غل و زنجير ام اس رها كن و نگذار كه ام اس تمام زندگيت را رنگ دهد. سعي كن خودت باشي نه يك حالت و شرايط خاص ! همچنانكه جيمي هگا(برنده مدال برنز اسكي در سال 1994) مي گويد: ((من ام اس دارم ، اما ام اس مرا ندارد ! ))
BY Suzanne Rogers Illustrated by Gena Rogers Garrison
شاد و پر انرژی باشید.
