ثبت نام
رمز ورودتان را فراموش کرده اید؟
تابلو اعلانات
3 اطلاعیه آخر گروه کوهنوردی
 
رادیو ام اس سنتر
اطلاعیه ها

ارسال پاسخ 
 
امتیاز موضوع:
  • 4 رأی - میانگین امیتازات : 4.25
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
2011/04/22, 09:34 PM (آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/04/22 09:42 PM، توسط successful.)
ارسال: #21
 (Print Post)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
سلام به دوستان
دید جامعه اصلا درست وآگاهانه نیست.
1. معمولا وقتی می رم دکتر کسی بپرسه مشکلت چیه چیزی نمی گم. اما یک بار گفتم!!!! اون خانوم بهم گفت بیچاره پدر ومادرت چی می کشند.جوری برخورد کرد که تا چند ساعت اعتماد به نفسم رو به کل از دست دادم.

2. یه هم دانشگاهی داشتم که الان رفته کانادا بهم گفت ام اسی ها نباید ازدواج کنند براشون ضرر داره!

3.بعضی فامیل ها با تحصیلات دیپلمه بهم گفتند واسه چندر نرو سر کار تو مریضی ( داری می میری)!

4. به همکارام چیزی از مریضیم نگفتم یک بار صحبتی از ام اس پیش اومد ومن هم شنونده بودم یکی از آون خانوم هال لیسانس علوم اجتماعی گفت بیماری به تدریج باعث خشک شدن بدنت میشه از پا شروع می شه ومیاد به سمت بالا!!!!!!!!!!!!!!وآخرش هم فلج می شی!

اکثر مردم از ام اس می ترسند وآن را به دیگران هم وحشتناک جلوه می دهند.

5. خود سایت ها ی غیر تخصصی آن را واقعا ترسناک نشون می دهند.حتی عکس ویلچر رو در صفحه اصلی می گذارند.

اما یک نکته جالب
من علی رغم وضعیتم 6 ساله که مجبورم در یکی از شهرستان های تبریز کار کنم وهر روز یک ساعت رفت ویک ساعت بازگشتم از محل کار وقت گیره.
سال 87 از طرف مسئولین اداره محل خدمتم با کمیسیون پزشکیم موافقت نشد چون اصلا نمی دونستند چیه.فکر کنید چه کسانی در صدر کار هستند .!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
والبته تا امروز هم که هرسال کلی مشکلاتم رو شرح می دهم به دلیل نداشتن بند پ هنوز در همان شهرستان کار می کنم. از این چه نتیجه ای می گیرید.؟؟؟؟
(راستی تو رو خدا برام دعا کنید امسال دیگه بیام شهر خودم)

آگاهی در زمینه بیماری در افرادی که خود یا خانوادشون به آن مبتلا نیستند نزدیک به صفر است.


confused2confused2confused2confused2

تا شقایق هست زندگی باید کرد.love28
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
نقل قول این ارسال در یک پاسخ
 تشکر شده توسط : ارزو
2011/04/22, 11:08 PM
ارسال: #22
 (Print Post)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
میدونی چیه بعضی دکترا هم واقعا ... تشزیف دارن
فکر کن من رو تخت بیمارستان افتادم دکتر با 4 تا انترن میاد بالا سر من درمورد مالتیپل اسکلروزیس کنفرانس میده بعد من میپرسم دکتر چشم من به خاطر چی تار شده ؟ پاهام چرا بی حس شده ؟ در جواب به من میگه چیزی نیس خوب میشه
دکتر به خیال خودش داره اصطلاح پزشکی به کار میبره که من نفهمم ، خب من از سر کوه نیومدم که میدونم مالتیپل اسکروزیس چیه
وقتی یه دکتر همچین برخوردی با بیمار داره چه انتظاری از مردم عادی میتونیم داشته باشیم ؟ به نظر من اگه قراار باشه یه حرکتی در جهت آشنا کردن مردم با ام اس انجام بگیره گام اول رو باید دکتر ها و افراد مطلع بردارن نه یه بیمار که به خاطر مصرف دارو ها، برخورد خانواده و مسائل دیگه ای که به دنبال تشخیص بیماری و طی روند درمان ایجاد میشه دیگه حال و حوصله ی حرف زدن درمورد بیماریشم نداره

"یک راند دیگر مبارزه کن"
وقتی پاهایت چنان خسته اند که بزور راه میروی...
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
نقل قول این ارسال در یک پاسخ
2011/04/23, 09:45 AM
ارسال: #23
 (Print Post)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
نه بابا ديد آدما عوض بشو نيست ديگه خيلي بهت لطف كنن با ترحم بهت نگاه ميكننangryangryangryangryangryangryangryangryangryangryangry

صبورانه در انتظار زمان بمان، هر چیز در زمان خود رخ می دهد. حتی اگر باغبان، باغش را غرق آب کند، درختان خارج از فصل خود، میوه نمی دهند.
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
نقل قول این ارسال در یک پاسخ
2011/04/23, 09:49 AM
ارسال: #24
 (Print Post)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
سلام ممنون ازاینکه باعث شدین این مباحث مطرح بشه
در رابطه با این قضیه من مردم رو به چند دسته تقسیم کردم راهکارایی که درمورد هردسته وجود داره باهم فرق می کنه می تونیم گروه گروه درموردشون بحث کنیم
1- مردمی که اصلا بیماری رو نمیشناسن حتی اسمشم نشنیدن
2- مردمی که بیماری رو نمشناسن اما دراطرافیانشون نمونه هایی از بیماری رو دیدن یا میشناسن
الف-بیمار ام اسی دیدن که مشکل خاصی نداره (خوش خیم)
ب-بیمار ام اسی رو دیدن که با بیماری مشکل داره مثلا به قول خودشون فلج شده!
3- مردمی که بیماری رو میشناسن
الف-منطقی هستن و اهل تحقیقن
ب-احساسی هستن و اهل ترحم
4-بیماران ام اس
الف-مشکلی ندارن و به آینده امیدوارن و اعتمادبه نفس خوب دارن
ب-مشکلی ندارن ولی از آینده می ترسن و نگرانندواعتماد به خودشون و آینده رو کاملا ازدست دادند
پ-بیماری براشون مشکل سازه اما باش کناراومدن و به آینده امیدوارن
ت-بیماری براشون مشکل سازه و کلاامید و انگیزشون رو ازدست دادند
5-متخصصین
الف-بیمارارو براساس وضعیتشون پذیرش و درمان میکنن
ب-بیماراروبراساس اسم بیماری پذیرش و درمان میکنن
به طور قطع میدونم که بیشتر مشکل ما با گروه های ب هست
مشاهده وب سایت کاربر یافتن تمامی ارسال های این کاربر
نقل قول این ارسال در یک پاسخ
 تشکر شده توسط : Mahdieh , hamid , MFhealth , goli61
2011/04/23, 09:58 AM
ارسال: #25
 (Print Post)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
باران جان حالاما بايد با اين گروه ب چيكار كنيمconfusedconfusedconfusedconfusedconfused

صبورانه در انتظار زمان بمان، هر چیز در زمان خود رخ می دهد. حتی اگر باغبان، باغش را غرق آب کند، درختان خارج از فصل خود، میوه نمی دهند.
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
نقل قول این ارسال در یک پاسخ
2011/04/23, 11:00 AM (آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/04/23 11:02 AM، توسط احمدرضا.)
ارسال: #26
 (Print Post)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
بدترین حالت که واست به وجود میاد اینه که در عین نا آگاهی و با ترحم و بی فکری تمام میخوان بهت کمک کنن و انجام کارهای مختلفی رو بهت پیشنهاد میکنن. باز جالبتر اینه که اگه اون کاری که پیشنهاد کردن انجام ندی دیگه هیچکی بدتر از تو نیست ...

با تمام بی کسی هایم کســـی دارم هنـــــوز

گاهی گمان نمی کنی و می شود/گاهی نمی شود که نمی شود
گاهی هزار دوره دعا بی اجابتست/گاهی نگفته قرعه به نام تو می شود
گاهی گدای, گدائی و بخت نیست /گاهی تمام شهر گدای تو می شود
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
نقل قول این ارسال در یک پاسخ
 تشکر شده توسط : m.a.solhjoo
2011/04/23, 11:33 AM
ارسال: #27
 (Print Post)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
بعضی ها می فهمن چیه ! بعضی ها نمی فهمن چون نفهمن laughing3
شما چه انتظاری دارید از جامعه ای که از موبایل که وسیله ای هست برای ارسال و دریافت پیام و خبر دادن فوری ! ازش برای بازی و فیلم برداری و مچ گیری و ... استفاده می کنند و بعد هم یکی پیدا میشه داره صحیح استفاده می کنه بهش می گن گوشت کوبت رو عوض کن ! اونوقت می خواهید در مقابل ام اس نگن : confused یا sad2 یا rolleyes یا :38: یا Confused یا Sad یا angry3
والا ! دروغ میگم ؟ confused2

Free chees is found on the mousetrap
To catch anything you want you must pay it's worth
مشاهده وب سایت کاربر یافتن تمامی ارسال های این کاربر
نقل قول این ارسال در یک پاسخ
 تشکر شده توسط : goli61 , بهرنگ , ساحل
2011/04/23, 12:25 PM
ارسال: #28
 (Print Post)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
(2011/04/23 09:58 AM)مهديه نوشته شده توسط:  باران جان حالاما بايد با اين گروه ب چيكار كنيمconfusedconfusedconfusedconfusedconfused
گروه 4که خودمونیم اینجا داریم به همدیگه کمک میکنیم که دیدگاهمون تغییرکنه
گروه 5 رو خودمون مستقیم باهاشون در ارتباطیم میتونیم باهاشون مستقیم صحبت کنیم و پیشنهادامون رو بهشون بدیم اگه همگی باهم تصمیم بگیریم دفعات بعدکه دکترمون رو ملاقات میکنیم باهاش دراین مورد صحبت کنیم حداقل یه گروه رو تغییر دیدگاه دادیم
گروه 2 و 3 به تلاش زیادی نیاز داره همگی بیاین نظربدیم تا این مشکل رو تاحدی قابل کنترل کنیمconfused2
مشاهده وب سایت کاربر یافتن تمامی ارسال های این کاربر
نقل قول این ارسال در یک پاسخ
 تشکر شده توسط : hamid , goli61
2011/04/23, 07:30 PM
ارسال: #29
 (Print Post)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
باید ببینیم عوض شدن دید جامعه دغدغه کیا هست ، که بخواهیم ازشون کمک بگیریم .
فکر کنم فقط دغدغه خودمون و بستگانمونه فقط .پس از پزشکان و کادر درمانی نمیشه انتظار داشت.

همین امروز تو خبرها بود که از بیمارستان ... دو بیمار بستری رو به خاطر نداشتن پول با آمبولانس از بیمارستان بردن تو زمینهای کشاورزی کنار جاده رها کردن ! اونجا مرگ اون بیمارا هم مهم نبوده ، حالا ما انتظار داریم احساس ما براشون مهم باشه ؟ ( البته دلسوزان و خوبان هم کم نیستن )

با گفته حمید هم که بطور مطلق میگه ام اس چیزی نیست موافق نیستم ، ممکنه مشکل مهمی پیش نیاد و ممکنه پیش بیاد ولی میتونیم بگیم معمولا موقتیه و بزودی راه درمان قطعیش پیدا میشه . میتونه به سن و گذشت زمان و ... بستگی داشته یا نداشته باشه.

کسانی هستند که بعد از 20 سال بیماریشون از رو رفته و اونا الان سر پا و فعالن و کسانی هم همون اولش موقتا از حرکت افتادن و بعد یه مدت ، این اختلال رفع و بیماری خاموش شده .پس چون مرموزه ،ما از چیزی که پزشکمونم خبر نداره نمیتونیم اطلاع روشنی به مردم بدیم.
من مشتاق نیستم و حوصله هم ندارم از یه بیماری که برام مهم و جزء دعدعه هام نیست اطلاع کسب کنم ، مردم هم همینطورن.( خودمم دیگه حوصله خوندن اخبار تخصصی ام اس رو که اصطلاحات تخصصی داره ،ندارم)

یه چیز دیگه اینه که کشورای دیگه هر چه سردسیرتر باشه انگار وضعشون بدتره ، برای همین هروقت فیلمی نشون میدن روی ویلچرن ، مردمم براساس اون فیلما قضاوت میکنن. ولی نوع ام اس کشور ما فکر کنم بهتر باشه ( شاید این فقط تصور منه )

بیشتر نگرانی ما از دید جامعه و عدم درک درستشونه ، واسه همین ما به ویلچر حساسیم ، اما کشورای دیگه شرایط مارو ندارن ، پس براحتی میتونن بدترین شکل این بیماری رو نشون بدن و کسی هم معترض نیست. پس باید بدونیم که ام اس تنها یک بخش بسیار کوچکی از دغدغه های ما و مشکلات ما با فقر فرهنگی جامعه مون هست .مگه مساله ازدواج و طلاق تو جامعه ما پر از اشکال نیست ؟ تو جامعه مون هزاران هزار مساله داریم ، یکیش بیماری ماست !
خانه از پای بست ویران است و تا آگاه کردن مردم راهی بس دراز در پیش داریم . اما به هر حال هر اصلاحی تدریجیه نه فوری و زود بازده . باید گامهای نخست این راه برداشته بشه ، باشد که نسلهای آینده به پیشینیان خود افتخار کنند!wink2
چقدر حرف زدم .شرمنده !confused

چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
نقل قول این ارسال در یک پاسخ
 تشکر شده توسط : hamid , Aram , TootFarangi , MAHDI , بهرنگ , SSA
2011/04/23, 08:33 PM
ارسال: #30
 (Print Post)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس
امروز تو برنامه به خانه بر ميگرديم دكتر طب فيزيكي گفت هر بي حسي ام إس نيست ونترسيد ام إس فلج ميكنه پس إز بي حسي كه فلج نمي كنه نترسيد ام إس نيست وقتي يه دكتر لينو ميگه إز بقيه چه توقعي داريد؟

love28love51
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
نقل قول این ارسال در یک پاسخ
 تشکر شده توسط : ساحل
ارسال پاسخ 


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
  می ترسید ؟ آیا از بیماری ام اس می ترسید ؟ Sina 326 111,750 2017/07/25 02:55 PM
آخرین ارسال: مژگان68
  افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس ( شش پرسش) MAHDI 135 47,815 2017/07/14 12:31 PM
آخرین ارسال: yas8866
Heart ام اس بیماری زیبا رویان آذرستون 179 76,923 2017/06/22 12:10 AM
آخرین ارسال: nahid
  در آخر این بیماری چه میشود؟ آینده و بیماری MS محيا 134 50,832 2017/05/31 08:29 PM
آخرین ارسال: yas8866
  آخرین مقالات چاپ شده در مجلات معتبر علمی پژوهشی در مورد بیماری ام اس msharifian 0 215 2017/04/19 01:03 PM
آخرین ارسال: msharifian
  چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ مهسا24 151 39,352 2017/03/11 12:36 PM
آخرین ارسال: fardaie roshan
  چرایی علم فیزیک از بیماری و روش درمان آن arhpir 9 3,689 2016/11/01 02:24 PM
آخرین ارسال: الهه درد
  نقش هورمون ها در بیماری های خود ایمنی warrior 7 3,717 2016/07/23 03:04 AM
آخرین ارسال: سها
  بیماری ‌های خودایمنی را بهتر بشناسیم montazer 5 7,927 2015/09/08 02:33 PM
آخرین ارسال: Farhaad
  بیماران ام اس چقدر در نگاه غلط جامعه به این بیماری نقش دارند؟ Kamyar 21 5,542 2014/04/04 05:53 PM
آخرین ارسال: موناامیدوار



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع: 1 مهمان