2017/10/01, 04:36 PM
ناهید جان، اتفاقا من هم همون روز که بهم گفتن علاوه بر ام.اس ، این سندروم رو داری، کلی سرچ کردم! چون قبلا این سندروم رو نداشتم و یک سال و نیمه دارو مصرف نمیکنم، بعید دونستم از مصرف سینووکس این مشکل بوجود اومده باشه ! حتی یه جا خوندم که افراد بظاهر سالم و بدون علائم بالینی هم ممکنه این سندروم رو داشته باشن!
جالب اینجاست، وقتی هم پیش روماتولوژی رفتم، هنوز سه ماه از آز نگذشته بود! به روماتولوژیستی که گفته بود ممکنه جواب آز اشتباه شده باشه هم گفتم: مگه نباید 3 ماه بگذره و آز تکرار بشه و بعد با قطعیت این موضوع تشخیص داده بشه؟ گفت: ربطی نداره! حتی اگر دیروز جواب آز رو میگرفتی، میگفتم دوباره برو آز بده!
بماند که کلی پیش خودم تعجب کردم و بنظرم دکترهامون بیسواد هستن!
به هرحال چون نتیجه آز یکی بود (البته با فاصله زمانی کمتر از سه ماه)، باز هم نظر روماتولوژیست ها این بود که این سندروم رو دارم!
من مجردم سابقه سقط جنین و این چیزا ندارم! فقط یک سالی میشه که رگ روی ساق پای راستم گهگاه درد داره، فرقی هم نمیکنه ایستاده باشم، یا نشسته یا کم و زیاد راه رفته باشم! البته روماتولوژیست ها گفتن ربطی به این سندروم نداره!
چون سمت چپ بدنم سر ام.اس و حملاتش ضعیف تر از سمت راستمه، در حالت ایستاده که نمیتونم صاف بایستم، سنگینی و وزنم رو میندازم روی پای راستم و پای راستم کلا قوی تر و ورزیده تر از پای چپمه و البته درد هم داره! که این موضوع رو هم به دکترا گفتم!
راستی ناهید جان، من با کارت انجمن رفتم آز قلهک!هم رایگانه و هم دسترسی به آز، خیلی راحته! اگر به هردلیلی نمیخوای هزینه آز بدی ،اونجا هم بری خوبه! آزمایشگاه کاملا مورد تائیده و هزار جور گواهی ایزو و غیره هم داره!
آنا جان، من هم برای اینکه کلا به دکترا اعتماد ندارم، کلی این دکتر و اون دکتر رفتم! شاید جواب آز من هم کاذب بشه! نمی دونم...
برای همین دارو اینایی که برای سندروم گفتن بخورم رو نگرفتم!
الان فقط نگرانیم سر ام.اس هستش! نمیدونم اگر خدای نکرده حمله شدیدی داشته باشم، چطوری باید کنترلش کنم! یا حتی همین حالا که خودسرانه دارو رو قطع کردم، تا چندسال ممکنه نیاز به داروی کنترل کننده ام.اس نباشه!
برای سندروم هم به دکترا گفتم: الان که اکثراً بارداری ناموفق دارن و یه جورایی مشکل همه شده... ربطی به سالم و بیمار نداره! و نکته دوم اینه که متاسفانه سکته در جوان ها بسیار شایع هستش ! پس دلیلی برای نگرانی ابتلا به این سندروم وجود نداره ! اما خب، داستان ام.اس فرق میکنه! بچه داشته باشیم یا نه، دور از جون سکته کنیم یا نه، ام.اس هستش!
نمیدونم چرا متاسفانه یه جورایی دکترها من رو از سرخودشون باز کردن... یه جور پاس کاری بین نورولوژیست ها و روماتولوژِست ها!
ای کاش به ام.اسی ها و مشکلاتشون اهمیت بیشتری بدن.. وقتی دارویی تجویز میکنن، وضعیت بیمار رو هم در فواصل زمانی مختلف کنترل هم کنن و در زمان مناسب برای بیمار تصیم گیری کنن! نه اینکه، وقتی بیمار خسته میشه و میخواد دارو رو قطع کنه، دکترا زیربار قطع دارو نرن و به مصرف دارو اصرار کنن و بعدش که میبینن شرایط بیمار فرق کرده و توی شرایط جدید دارو براش مضره، بهش بگن: خوب کاری کردی، خودسرانه قطع کردی و چون نمیتونن تصمیم گیری کنن، بفرستم پیش روماتولوژیست!
حتی اگر بیمار ام.اس در وضعیت جسمانی خوبی بسر ببره، اینطوری برای بیمار ام.اس مشکلات روحی هم بوجود میاد و ممکنه از فکر و خیال، حمله خفیف هم داشته باشه! حالا هرجقدر هم که نسبت به بیماری مون بی اهمیت باشیم، همون لحظه که یه جمله ی ناجور میگن، توی دلمون خالی میشه! تا نوبت بگیریم و بریم پیش متخصصی که گفتن، از شدت غصه آدم می میره و هزار جور درد میاد سراغش!
دوستان اگر آز دادید، ممنون میشم نتیجه آز و نظر پزشکتون رو هم اینجا بذارید. سلامت باشید و التماس دعا
جالب اینجاست، وقتی هم پیش روماتولوژی رفتم، هنوز سه ماه از آز نگذشته بود! به روماتولوژیستی که گفته بود ممکنه جواب آز اشتباه شده باشه هم گفتم: مگه نباید 3 ماه بگذره و آز تکرار بشه و بعد با قطعیت این موضوع تشخیص داده بشه؟ گفت: ربطی نداره! حتی اگر دیروز جواب آز رو میگرفتی، میگفتم دوباره برو آز بده!
بماند که کلی پیش خودم تعجب کردم و بنظرم دکترهامون بیسواد هستن!
به هرحال چون نتیجه آز یکی بود (البته با فاصله زمانی کمتر از سه ماه)، باز هم نظر روماتولوژیست ها این بود که این سندروم رو دارم!
من مجردم سابقه سقط جنین و این چیزا ندارم! فقط یک سالی میشه که رگ روی ساق پای راستم گهگاه درد داره، فرقی هم نمیکنه ایستاده باشم، یا نشسته یا کم و زیاد راه رفته باشم! البته روماتولوژیست ها گفتن ربطی به این سندروم نداره!
چون سمت چپ بدنم سر ام.اس و حملاتش ضعیف تر از سمت راستمه، در حالت ایستاده که نمیتونم صاف بایستم، سنگینی و وزنم رو میندازم روی پای راستم و پای راستم کلا قوی تر و ورزیده تر از پای چپمه و البته درد هم داره! که این موضوع رو هم به دکترا گفتم!
راستی ناهید جان، من با کارت انجمن رفتم آز قلهک!هم رایگانه و هم دسترسی به آز، خیلی راحته! اگر به هردلیلی نمیخوای هزینه آز بدی ،اونجا هم بری خوبه! آزمایشگاه کاملا مورد تائیده و هزار جور گواهی ایزو و غیره هم داره!
آنا جان، من هم برای اینکه کلا به دکترا اعتماد ندارم، کلی این دکتر و اون دکتر رفتم! شاید جواب آز من هم کاذب بشه! نمی دونم...
برای همین دارو اینایی که برای سندروم گفتن بخورم رو نگرفتم!
الان فقط نگرانیم سر ام.اس هستش! نمیدونم اگر خدای نکرده حمله شدیدی داشته باشم، چطوری باید کنترلش کنم! یا حتی همین حالا که خودسرانه دارو رو قطع کردم، تا چندسال ممکنه نیاز به داروی کنترل کننده ام.اس نباشه!
برای سندروم هم به دکترا گفتم: الان که اکثراً بارداری ناموفق دارن و یه جورایی مشکل همه شده... ربطی به سالم و بیمار نداره! و نکته دوم اینه که متاسفانه سکته در جوان ها بسیار شایع هستش ! پس دلیلی برای نگرانی ابتلا به این سندروم وجود نداره ! اما خب، داستان ام.اس فرق میکنه! بچه داشته باشیم یا نه، دور از جون سکته کنیم یا نه، ام.اس هستش!
نمیدونم چرا متاسفانه یه جورایی دکترها من رو از سرخودشون باز کردن... یه جور پاس کاری بین نورولوژیست ها و روماتولوژِست ها!
ای کاش به ام.اسی ها و مشکلاتشون اهمیت بیشتری بدن.. وقتی دارویی تجویز میکنن، وضعیت بیمار رو هم در فواصل زمانی مختلف کنترل هم کنن و در زمان مناسب برای بیمار تصیم گیری کنن! نه اینکه، وقتی بیمار خسته میشه و میخواد دارو رو قطع کنه، دکترا زیربار قطع دارو نرن و به مصرف دارو اصرار کنن و بعدش که میبینن شرایط بیمار فرق کرده و توی شرایط جدید دارو براش مضره، بهش بگن: خوب کاری کردی، خودسرانه قطع کردی و چون نمیتونن تصمیم گیری کنن، بفرستم پیش روماتولوژیست!
حتی اگر بیمار ام.اس در وضعیت جسمانی خوبی بسر ببره، اینطوری برای بیمار ام.اس مشکلات روحی هم بوجود میاد و ممکنه از فکر و خیال، حمله خفیف هم داشته باشه! حالا هرجقدر هم که نسبت به بیماری مون بی اهمیت باشیم، همون لحظه که یه جمله ی ناجور میگن، توی دلمون خالی میشه! تا نوبت بگیریم و بریم پیش متخصصی که گفتن، از شدت غصه آدم می میره و هزار جور درد میاد سراغش!
دوستان اگر آز دادید، ممنون میشم نتیجه آز و نظر پزشکتون رو هم اینجا بذارید. سلامت باشید و التماس دعا
