•  قبلی
  • 1
  • 2(current)
  • 3
  • 4
  • 5
  • ...
  • 8
  • بعدی 
امتیاز موضوع:
  • 5 رأی - میانگین امیتازات : 3.6
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
بیماری خود را از نظر خودتون کاملا تعریف و معرفی کنید
#11
باشه ممنون

من فقط هدفم همون چیزایی که گفتم

بالاخره شما مدیرین و صاحب اختیار

هرجور که شما صلاح می دونید

تو این سایت تاپیک ها و مطالب تکراریه زیادی هر روز شاهدیم

مثلا یه مطلب که زیاد هم مهم نیست به فاصله ی 3-4 روز مجددا توسط شخصه دیگه ای تکرار میشه والبته با ایجاد تاپیک دیگه ای

اگه شما می فرمایین تکراریه پس لطفا حذفش کنید تا نظم سایت بهم نخوره

با تشکر.
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
 تشکر شده توسط : عمومهربان , فریده آذرکیش
#12
من هيچ نظري راجع به اين تاپيك ندارم .اگه قرار بود نظر بدم همون اول بهت پيغام خصوصي ميدادم و ميگفتم كه مطلبت تكراريه و پاكش ميكنم . چون امكان داره اين تاپيك خيلي هم مفيد بشه و جمع بندي چند تا تاپيك باشه . البته اگه كسي حوصله نوشتن 20-30 خط دوباره رو داشته باشه .
پس احتياج نيست كه ناراحت بشي و با طعنه بگي كه مطالب تكراري زياده . بله زياده و خودمم شاهدش هستم
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
 تشکر شده توسط : فریده آذرکیش
#13
aga hamid man na narahat shodam na ba ta'ane sohbat kardam

Man in modeli ke shoma mifarmayin ham nemitonam sohbat konam

Be khosos nesbat be shoma

Belakhare shoma modir sayt hastid va harfi ke migin hatman mantegi va hesab shodast

Fagat lotfan sohbat ha ro injori bardasht nakonid

Man baraye harfeton arzesh gayelam

Ini ham ke shoma hamsh neveshte bodin in ham to folan ja hast ye khorde halat badi dasht

Man ham hezar bar goftam midonam ke hast

Vali hadeagal ye copy va peste kardan fekr nemikonam azyateton kone ke mataleb ye ja beshe.

Bebinid khode shoma bekhayn donbale hamin ersalaton begardid ye khorde sakhte dige che berese baraye ye azize taze vared

Motmaen hastam shoma ham kheyli dost darid mataleb marbot be ms daste bandi va jam bandi beshe
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
 تشکر شده توسط : عمومهربان , فریده آذرکیش
#14
سلام

خوب من از بیشتر شماها سابقه دار تر هستم.اولش کسی که ms میگیره یه جور حالت بهت زدگی و نا امیدی پیدا میکنه.بعد یواش یواش عادت می کنه.من الان بهش تا حدی عادت کردم.البته این موضوع مغایرتی با این نداره که بگم مهمان هست یا خدا به من داده طوری که دیدم در این سایت برخی نوشتن.مهمان نیست.خدا ندادش .در اثر بی توجهی خودم گرفتم.حتی مهمان نا خوانده نیست.غاصب هست.من که دعوتش نکردم.خودش اومد داخل بدنم.خاطرات؟خاطره خوبی ازش ندارم.احتمال باعث شده من تمام وقت در حال خواندن و یادگیری باشم.ضمن این که چیزهای زیادی در این مدت آموختم ولی دریک زمینه هم روش رو کم کردم.ms در دراز مدت مدت و حتی کوتاه مدت روی حافظه اثر میذاره.من خودم یادم می اید که چند سال قبل حافظه ام مشکل پیدا کرده بود تا حدی و این رو در مورد دیگران هم میبینم.اولش فکر می کردم که همزمان آلزایمر هم دارم.این قدر خوندم و از فکرم استفا ده کردم که ناچار شد دمش بزاره رو کولش و از یک جبهه عقبنشینی کنه .نابرده رنج گنج میسر نمی شود.
الان هم هنوز در حال کشتی گرفتن با همیم.با این که خیلی ازم جلو افتاده در اثر غفلت خودم.ولی من همواره منتظرم که یه جا اشتباه کنه تا من ضربه فنیش کنم.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
 تشکر شده توسط : maryamm , فریده آذرکیش , parivash
#15
confused2فکر میکنم من از همه پیشکسوت تر باشمagreement2

بچگی را که قبلا گفتم من زیر آفتاب خون دماغ میشدم. دکتر گفت به خاطر گرماست. به کرج مهاجرت کردیم و خوب شدم.

در 15سالگی آبله مرغان گرفتم. خیلی شدید بود. همش باید سردی میخوردم. خیلی خوشم اومده بود و بعدش هم به سردی خوردن ادامه دادم.

ماست خیلی دوست داشتم و زیاد میخوردم.

در سن نوجوانی مرتب دچار یبوست میشدم (که منشا بسیاری از بیماریهاست).

بعضی وقتها زمانیکه احساس میکردم نگاهی روم سنگینی میکنه و میومدم خیلی خودمو بگیرم و با وقار راه برم، راه رفتن یادم میرفت و مجبور میشدم چند لحظه وایستم تا دوباره یادم بیفته

در 18 سالگی چشم چپم مشکل کم بینی پیدا کرد. این کم بینی پیشرفت کرد تا دیدم به 04/0رسید ولی در ام آر آی هیچ یافته ای به نفع ام اس مشاهده نشد. چشمم هم بعد از مدتی به دید عادی رسید.

بعد از این اتفاق، موقع راه رفتن احساس میکردم یک ساچمه در مغزم حرکت میکنه. صداش آزارم میداد بنابراین کمی می ایستادم بعد حرکت میکردم. بعد از چند قدم دوباره همون صدا.. مدتها این مشکل را داشتم مخصوصا زمانیکه تند راه میرفتم.icon_cry

4سال بعد از کمر تا نوک انگشتان پام احساس کرختی عجیبی داشت. بدنم حس داشت اما انگار خودم حسش نمیکردم. نیمی از بدنم را گم کرده بودمconfused2
رفتم دکتر داخلی گفت سرما خوردی. گفتم من مشکوک به ام اس هستم. گفت نه فکرتو ناراحت نکن اصلا مهم نیست.
تا اینکه بعد از اون حمله شدید دوم دوباره چشم چپمangry2
اینبار ام آر آی نشون داد و رسما بیماریم از سال 77 تایید شد.

در مدت این چهار سال مشکلاتی را که به خاطر دارم وقتی زیاد روی زمین مینشستم. بلند میشدم نمیتونستم برقصمlaughing3 (این اتفاق چند بار در مهمانیهای کسل کننده خانومانه افتاد و من که خوب میرقصیدم همه را به تعجب واداشت.)
مثل اینکه مغزم به دستهام و پاهام خوب فرمان نمیداد. یه کم سرپا می ایستادم یا روی صندلی مینشستم بعد رفتارم عادی میشد.

مدتی هم سردردهای شدید میگرفتم که البته بعدا متوجه شدم مشکل از معده بودهlove28

اولش که شنیدم ناراحت شدم. اما به خانوادم هم هیچ چیز نگفتم. دوست صمیمیم همراهم بود بنابراین متوجه شد. مطمئن هستم که اگر باهام نبود به اون هم نمیگفتم. (نمیخواستم کسی را نگران کنم)

از همون اول به درمان فکر کردم نه کنترل بیماریicon_biggrin

یکبار رفتم دکتر مغز و اعصاب. یکسری آرامبخش داد و گفت عکسهاتو و آزمایشات را بیار تا دارو بنویسم. گفتم مگه دارویی هم داره. گفت پیشرفت بیماری را کند میکنه..
منهم دیگه نرفتم دکتر تا سال 81
دوباره برام ام آر آی و تست عضله نوشت. کلی طول کشید تا اینکارها را انجام بدم. خیلی مشتاق به مصرف داروهایی که اثر درمانی نداشتند، نبودم.Huh

از سال 82 مصرف آوونکس را شروع کردم. اما بیماریم در حال پیشرفت بود. پای راستم هر روز ضعیفتر میشد. خستگی هم که نگو.......

سال 83 یک جراحی داشتم. عمل مهمی نبود ولی من قبل از عمل هم خیلی ضعیف بودم و از راه رفتن خسته میشدم. بنابراین عمل را بهونه کردم و یکماه تا میتونستم استراحت کردم (اشتباه بود چون بدنم ضعیفتر شد)

راه رفتنم دیگه تابلو شده بود. میلنگیدم یا پامو میکشیدم روی زمین. بعضی ها فکر میکردند به خاطر عمل مشکل پیدا کردم. به بعضی ها هم میگفتم پام پیچ خورده و...

زیاد تعریف کردم. بقیه اش را خلاصه میکنم. از سال 85 دیگه نتونستم بدون کمک راه برم و سال 86 اصلا نمیتونستم راه برم.

در این فاصله دیگران و خانواده متوجه شدند. دیگران که فهمیدند چه مشکلی دارم خیلی سبکتر شدم چون تلاش سخت و بیهوده ای بود. خیلی اذیت میشدم تا پنهان کنم. (بجز خانواده و دوستان، از دیگران بخاطر غرورم پنهان میکردم)

در این فاصله مصرف آوونکس را دکترم قطع کرد و برام توضیح داد که این داروها برای کسانی هست که حداقل 10قدم بدون کمک راه بروند. برای جلوگیری از پیشرفت بیماری هست اما وقتی پیشرفت کرده دیگه مصرف دارو، اضافی هست.

یادم نیست چند بار پالس تراپی کردم (شاید 7 یا 8 بار)

داروی بعدی که بهم تجویز شد نوانترون بود که باز هم دکترم توضیح داد مصرف این دارو فقط 8بار برای هر بیمار مجاز هست و بیشتر از اون خطرناکه. بنابرین بجز بار اول، دفعات بعد با دوزهای پایینتر تجویز میکرد تا اینکه این 8بار دیرتر تموم بشه.

این دارو هم در مورد من تاثیر خوبی نداشت.angry3

در طول این مدت هر روشی که بهم پیشنهاد میشد را امتحان میکردم. تغذیه، طب سنتی، انرژی درمانی، هومیاپاتی و و و...

تغذیه ام را رعایت میکنم و با مصرف داروهای گیاهی آقایی شیمیست بهبودی پیدا کردم.

الان با واکر راه میرم. هر روز بهتر میشم و بزودی بدون واکر هم راه خواهم رفت. هیچ ضعف و سستی ای ندارم. به جرات میگم هیچ حالتی از این بیمار را درخودم حس نمیکنم. به خودم ثابت شده که خوب شدم ولی به دیگران بعد از انجام ام آر آی ثابت خواهم کرد.icon_biggrin

اسب سواری هم میکنم. به نظر خودم از فیزیوتراپی خیلی موثرتر بوده.

من با تغذیه صحیح، علت بیماریم را از بین بردم و با داروهای گیاهی درمان شدم.
فکرم هم بهم کمک کرد. هیچوقت فکر نکردم این زندگی به همین شکل ادامه پیدا میکنه و من زمینگیر میمونم. همیشه به درمان فکر کردم و خدا هم کمک کرد و این راهها را پیش پام قرار داد.

دوستان فقط به این فکر کنید که به این بیماری غلبه خواهید کرد. انسان این قدرت را داره که حتی با فکرش خودش را درمان کنه (شخصی هم به این روش خودش را درمان کرده و بزودی مصاحبه هاش را خواهید شنید)

چیزهایی که امروز دارید، افکار دیروز شماست و
چیزهایی که فردا خواهید داشت، افکار امروز شماست.
 تشکر شده توسط : omidvar , maryamm , mina_a , نسیم , somaye_602000 , Aynaz , najva , ارزو , mirzaee , Saina , parisa2011 , رنگین کمان , فریده آذرکیش , parivash , mehdernet2 , neda61
#16
اگه بگم منم مثل حميد هيچ مشكلي با ام اس ندارم شايد باور نكنين ولي نمي گم ام اس رو دوست دارم
به نظر من ام اس اصلا بيماري نيست كه كسي از داشتنش خوش حال باشه
هزينه دارو هم كه ماهي 250 هزارتومنه كه الان يه ماهه بيمه پولشو مي شه
كلا ام اس كاري با من نداره درسته باعث شد برنامه زندگيم عوض بشه اما مي تونم بگم احساس خاصي بهش ندارم
البته گاهي ازش سوء استفاده هم مي كنم.
بي خيال حرفايي كه تو دلم جا مونده
 تشکر شده توسط : hamid , maryamm , نسیم , رنگین کمان , فریده آذرکیش , parivash
#17
راستشو بخوای خیلی وقت ها یادم میره که من دوستی مثل ام اس دارم...دلم براش میسوزه که فراموشش میکنم
ولی اینم بگم آ،اون بی معرفت تر هستsmiling
خدا رو شکر هزینه درمان هم با سینووکس خیلی کم هست
وقتی نیستی،همه نیستن
نه که نیستن،هستن
مثل تو نیستن
 تشکر شده توسط : maryamm , فریده آذرکیش
#18
من نمیتونم بگم این بیماریو دوست دارم.5ساله که دارم باهاش میجنگم.مسیر زندگیم عوض شد.من یه تک دختر بودم که هنوز پدرم با گریه باور نمیکنه دخترش مریضه.بعد این همه مدت تازه خودم دارم باهاش کنار میام و تمام ضعفهامو باور میکنم.مدتها جنگیدم اما اون قویتر شد و حالا میخوام باهاش بسازم.از بیحسیهای چند ماهه خسته شدم.گفتید هزینه فکر کنم 220000 تومن پول آمپول با احتساب پول گاباپنتین 800 و زلفت و ..... که تقریبا میشه ماهی 50000 تومن.
در میان من و تو فاصله هاست
میتوانی تو به لبخندی این فاصله را برداری.......
 تشکر شده توسط : maryamm , فریده آذرکیش
#19
سلام
از سال 71 علائم بيماري ظاهر شد و تا دو سال بعد از آن هيچ پزشكي نتوانست مشكلم را تشخيص بده تمام متخصصين پزشكي حتي مغز و اعصاب بعد از سال 71 هرگز نتوانستم بدوم و گز گز پاها را هنوز دارم اينكه چي بهم گذشته بماند فقط اينكه تو اين مدت ميخواستم ازدواج كنم كه ازدواج كردم شرايطم طوري بود كه ام اس بهم حتي كمك كرد ميگوييد چطور خوب اينطوري كه ...........اول اينو بگم كه نميخواستم و نميخواهم كه كسي بهم ترحم كنه (در حاليكه اغلب خدا را شكر من با كمك خدا تونستم دست اينو آن را بگيرم) و چون با عصا راه ميرفتم فكر ميكردم وقتي دخترهاي سالم به خواستگاريم جواب مثبت ميدهند لابد دچار مشكل و تنگناي سختتري هستند كه حاضر شدند با مردي زندگي مشترك را شروع كنند كه وضعيت آينده اش شايد بدتر از ايني باشد كه الان هست فكر كردم بايد با خودم رو راست باشم واقعيت اين است كه من آدم مغروري هستم و از ترحم حتي زنم ناراحت ميشم پس همسرم رو از بين بيماران ام اس كه شدت بيماريش هم اندازه بيماري خودم بود انتخاب كردم و چنان با قدرت و اطمينان كه هيچكس نتونست جلومو بگيره مثلا خانواده مهناز ميگفتند اينقدر مهر و جشن و ... ولي بهشون گفتم موافق باشند يا نباشند من به رابطه ام با مهناز ادامه ميدهم و همينكار را هم كرديم مثلا وقتي به پارك يا سينما ميرفتيم دستمون تو دست هم بود (يه دست ديگر هم عصا)هيچ وقت كسي مزاحم نشد يعني يك نيرويي يه چيزي كه نميتونم خوب آنرا توضيح بدم مانع از اين ميشد كه كسي مزاحم شود در نهايت هم با مهناز ازدواج كردم حالا هم ام اس گاهي اذيت ميكنه اما من و مهناز به هم قول داديم از عهده‌اش بر مياييم يعني وقتي مهناز زمين ميخوره يا من زمين ميافتم فقط به هم نگاه ميكنيم البته مهناز اجازه دارد گريه كند يا به زمين و زمان و خدا و ام اس و.... هر چه ميخواهد بگويد اما بعد از مدتي بلند ميشود اول ميگه خدايا ببخش كه گفتم!!! بعد هم از من عذر ميخاد و با دقت بيشتري ميره دنبال كاري كه مشغول انجام آن بود ديگه اينكه كارم رو ول نكردم و هر روز پنج صبح بيدار ميشم و تقريبا قبل از همه تو اداره هستم (نيم ساعت وقت اضافي براي بلند شدن از روي زمين وقتيكه زمين ميخورم در نظر گرفتم تا بموقع به محل كار برسم) از وسايل كمكي براي حركت هم استفاده ميكنم وسايلي مثل ويلچر معتقدم انسان موفق كسي است كه انعطاف پذير باشه و بتونه خودش رو با شرايط سازگار كنه و در عين حال جستجو گر باشه تا براي مشكلاتي كه پيش مياد راه حل مناسبي پيدا يا ابداع كنه در آينده هم ميخوام وقتي بازنشست شدم يه ماشين كاروان بخرم بعد با مهناز بريم ايران گردي تابستانها جاهاي خنك و زمستانها جاهاي گرم انشااله عكس هم براتون مي فرستيم.
 تشکر شده توسط : maryamm , pariya , nahid , شفا یافته , احسان , نازلی , somaye_602000 , Aynaz , sama , earth , najva , ارزو , omidvar , maya , parisa2011 , رنگین کمان , فریده آذرکیش , parivash , maedeh , 321 , paeazan , neda61
#20
ام اس رو توی غم دیدم غمی که همیشه باهامه خاطراته بده فراموش نشدنی اشک هایی که ریختم ام اس یعنی غم
 تشکر شده توسط : احسان , najva , mirzaee , فریده آذرکیش , parivash
  
  •  قبلی
  • 1
  • 2(current)
  • 3
  • 4
  • 5
  • ...
  • 8
  • بعدی 


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
  بیماری ام اس و ویروس کرونا hamid 27 9,100 2020/03/28, 05:22 AM
آخرین ارسال: Silverlight
  بیماری خود را قبل از ازدواج با همسر آینده مطرح کنید آیدا 35 10,621 2019/12/01, 08:57 PM
آخرین ارسال: آرزو
  چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ مهسا24 166 82,311 2019/09/30, 06:49 PM
آخرین ارسال: مامان امیرحسین
  دید جامعه نسبت به بیماری ام اس hamid 220 111,235 2018/07/25, 07:39 AM
آخرین ارسال: سمیرا67
  می ترسید ؟ آیا از بیماری ام اس می ترسید ؟ Sina 335 203,542 2018/07/04, 02:10 PM
آخرین ارسال: silent
  در آخر این بیماری چه میشود؟ آینده و بیماری MS محيا 142 95,955 2017/12/31, 02:48 AM
آخرین ارسال: mojerf3436
Heart ام اس بیماری زیبا رویان آذرستون 179 127,073 2017/06/21, 11:10 PM
آخرین ارسال: nahid
  آخرین مقالات چاپ شده در مجلات معتبر علمی پژوهشی در مورد بیماری ام اس msharifian 0 3,132 2017/04/19, 12:03 PM
آخرین ارسال: msharifian
  چرایی علم فیزیک از بیماری و روش درمان آن arhpir 9 43,295 2016/11/01, 01:24 PM
آخرین ارسال: الهه درد
  نقش هورمون ها در بیماری های خود ایمنی warrior 7 10,333 2016/07/23, 02:04 AM
آخرین ارسال: سها



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع:
1 مهمان

علت بوجود آمدن بیماری ام اس چیست