[SMA]

سلام.من شروع درمانم با داروي ديفوزل بود اونموقع تازه اومده بود كلا رايگان دادند ولي بعد از چندماه پولي شد و الان دوز 240 رو هر ماه شصت عدد 855هزار تومان ميخري و نصفشو از طرف شركت رايگان ميدن بهت.اگه بيمه تكميلي داشته باشي و قرارداد بيماري خاص داشته باشند ميتونن پولشو بهت بدن.به من كه خوب جواب داد بيماريم فعلا خاموش شده و توي ام ار اي پلاكهام چيزي نشون نداد فقط يه دونه كه اونم غيرفعال بود.شايد بيمار به بيمار متفاوت باشه اثراتش ولي براي من خوب بود .درسته كه واقعا خيلي خيلي گرونه و به زور خيلي از ماها مجبوريم بخريم ولي داروي خوبيه.اميدوارم زودتر تحت پوشش بيمه بالاتري قرار بگيره و ارزونتر بشه. كاش يذره اون داروسازها و شركت آوست دارو به فكر ما بيمارها بودند و درك ميكردند كه قشر بالايي از جامعه هزينه اين دارو رو به زور تامين مي كنند و از سر ناچاري.

جدا پلاک هاتون کم شدن و غیر فعال ؟ این که خیلی خوبه .تبریک
ایشالا تمام بیماران مشکلشون حل بشه خیلی بی دردسر

سلام
اره كم شده و فقط يه دونه غير فعال مونده توي ام ار اي.ببين غير از دارو يه بحث مهم براي ما داشتن روحيه و فكر نكردن به بيماري و كنار اومدن باهاشه و جنگيدن باهاش با داشتن روحيه،فكر خوب،محيط شاد بودن،فكر منفي نداشتن،اميد به اينده و ... هرچقدر ميتونين ارامش داشته باشين با روحيه خوب از بين ميره.من از اول مريضيم بزرگش نكردمو و برام مهم نبود و بهش با ديد خوب نگاه كردم خدارو شكر الان هم خوبم بيماريمم كنترل شدس هيچ مشكلي هم ندارم و نخواهم داشت اميدوار باش و انرژي مثبت بده به خودت و مطمئن باش اين مريضي وقتي زود تشخيص داده بشه و تحت كنترل و درمان دارويي باشه هيچكاري نميتونه بكنه و اصل اذيتت نميكنه فقط و فقط ديد مثبت نگاه خوب و اميدواري و روحيه بالا ريشه مريضي رو از بيخ ميكنه.ديد مثبت مثبت كثبت ثبت و رحيه بالا بالا بالا ما خوبيم :-)