ثبت نام
رمز ورودتان را فراموش کرده اید؟
تابلو اعلانات
3 اطلاعیه آخر گروه کوهنوردی
 
رادیو ام اس سنتر
اطلاعیه ها

موضوع بسته شده است 
 
امتیاز موضوع:
  • 3 رأی - میانگین امیتازات : 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
بررسی مشکلات ام اس
2015/12/19, 12:46 AM
ارسال: #31
 (Print Post)
RE: بررسی مشکلات ام اس
سلام
نتیجه این تاپیک چی شد؟

[تصویر: mscenter-emza-1.gif]
مشاهده وب سایت کاربر یافتن تمامی ارسال های این کاربر
 تشکر شده توسط : سها , glassheart , مُنا_منتظر المهدی
2015/12/20, 02:04 PM
ارسال: #32
 (Print Post)
RE: بررسی مشکلات ام اس
توضیحاتی که شما دوستان دادید و مربوط به جلسه و معقول بود رو انتقال دادم و در جلسه مطرح شد

مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
 تشکر شده توسط : hadisss , عسل راد , glassheart , مُنا_منتظر المهدی
2016/05/11, 08:31 PM
ارسال: #33
 (Print Post)
RE: بررسی مشکلات ام اس
دوستان با توجه به پست اول تاپیک به منظور بررسی مسایل و مشکلات مبتلایان و انتقال به مسئولان لطفا هر نکته ای رو که لازم میدونید بنویسید.

چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
 تشکر شده توسط : hadisss , glassheart , مُنا_منتظر المهدی
2016/05/11, 09:48 PM
ارسال: #34
 (Print Post)
RE: بررسی مشکلات ام اس
به نظرم در مورد بیماری خاص بودن ام اس صحبت کنین. یه چیز ديگه ام که هست، قبل عید یه مدت اصلا تایسبری نبود و تزریقش ماهی 1 باره و حداکثر فاصله ی زمانی دو تزریق باید 30 روز باشه و این نبودن دارو بیمارا رو اذیت میکنه

یه جا تسلیم عشق بودن، همه دیوونگیت میشه
کسی که فکر نمی کردی، تموم زندگیت میشه
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
 تشکر شده توسط : nahid , hadisss , glassheart , مُنا_منتظر المهدی
2016/05/12, 06:15 PM
ارسال: #35
 (Print Post)
RE: بررسی مشکلات ام اس
دوستان ، دوباره امکانی فراهم شده برای انتقال مشکلات ما به مسئولان توسط بنیاد بیماریهای خاص ، لطفا اگه چیزی گفته نشده یا نظر و انتقاد و راهکاری دارید بگید.
امیدوارم با تکرار خواسته هامون به حقمون برسیم.

چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
 تشکر شده توسط : hadisss , hamid , glassheart , مُنا_منتظر المهدی
2016/05/13, 12:31 AM
ارسال: #36
 (Print Post)
RE: بررسی مشکلات ام اس
[تصویر: khas.jpg]

سلام
تصویر بالا مصاحبه حمید در خصوص بیماری ام اس و مشکلات موجود هستش.
پس مشکلات ما انعکاس داده میشه و فقط امیدواریم مسوولین ترتیب اثر بدن!

با توجه به پست های قبل در این تاپیک، یه خلاصه ای از پست ها رو در زیر آوردم که عمده ترین مشکلات بیماران ام اس هستن.
اگرم نکات دیگه ای به نظر کسی اومد بیاد و بگه تا اضافه کنیم.

چون هفته آینده امکان دیگری فراهم شده که باز مشکلات و مسائل بیماران ام اس به گوش مسوولین مربوطه برسه agreement2

یک جمع بندی از مطالبی که قبلا دوستان اشاره کردن در اینجا قرار میدم:

1- بحث خرج و مخارج بیماری ام اس که واقعا ام اس خرجش زیاده. بیمه ها به درستی پوش نمیدن. مخصوصا داروهای جانبی که تعدادشون کم هم نیس و ام آر آی و آزمایش و نوار عصب و ...........

2- بحث خاص شدن بیماری ام اس. با خاص شدن، خدمات ارائه شده قطعا بیشتر و بهتر میشه

3- طریقه تایید داروها. برخی مجبورن پول رو کامل یا بخشیشو که هزینه زیادی هم هست به داروخانه بدن و بعد با هزار دوندگی برن از بیمه پولو پس بگیرن. خب از همون اول بیمه ها هماهنگ باشن با داروخانه

4- اکثر شهرستانها امکانات برا ام اس و دارو نداره. ، اکثر شهرستانی ها از جمله خودم برا گرفتن سهمیه داروییم مجبوریم هر ماه بریم تا مرکز استان و این خودش کلی هزینه جانبی و استرس و ........... به دنبال داره

5- کمبود دارو. مثلا داروهای خارجی هر چند وقت یکیش نیست میشه. مثل اکتوریف و اکتووکس و اکتوفرون و اخیرا ربیف. خب اگه قراره همه داروها ایرانی توزیع شه پس چرا پزشکا باز خارجی نسخه می کنن. حالا که خارجی نسخه میکنن خب دارو به اندازه وارد کنین که کسی با کمبود مواجه نشه.

6- بحث شغل مناسب و یا گرفتن از کارافتادگی برا برخی بیمارا که در حاله ای از ابهامه همچنان.

7- مراکزی برا خدمات به بیماران ام اس خیلیییییییی کم وجود داره یا اصلا نداره

[تصویر: mscenter-emza-1.gif]
مشاهده وب سایت کاربر یافتن تمامی ارسال های این کاربر
 تشکر شده توسط : nahid , Smy , آنا , yummy , Sarina_al , hamid , یه غریبه , elham 66 , leili-asmaneh , ali1357 , glassheart , SSA , Exhautless , مُنا_منتظر المهدی
2016/05/14, 01:12 PM
ارسال: #37
 (Print Post)
RE: بررسی مشکلات ام اس
حميد جان چه خوبه كه چنين جلسه اي خواهيد داشت
يه مشكل خيلي جدي براي افرادي مثل من و خيلي هامون حس منفي و واقعي اينكه تنهايي بايد دنبال انجام اين كارهامون باشيم يا باعث زحمت نزديكان بشيم. در واقع عدم وجود حمايت كافي از جانب نهادهاي مسوول!
همه ميدونيم اين احساس كاملا بجا استرس مياره و تخريب رو بيشتر ميكنه
نميتونم خودم رو وابسته ي مطلق نبينم love28
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
 تشکر شده توسط : nahid , hadisss , elham 66 , hamid , glassheart , SSA , abed6311 , مُنا_منتظر المهدی
2016/06/11, 08:12 PM (آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/06/11 08:13 PM، توسط hessam.)
ارسال: #38
 (Print Post)
RE: بررسی مشکلات ام اس
(2016/05/12 06:15 PM)nahid نوشته شده توسط:  دوستان ، دوباره امکانی فراهم شده برای انتقال مشکلات ما به مسئولان توسط بنیاد بیماریهای خاص ، لطفا اگه چیزی گفته نشده یا نظر و انتقاد و راهکاری دارید بگید.
امیدوارم با تکرار خواسته هامون به حقمون برسیم.

ببخشید
نتیجه این جلسه انتقال مشکلات ام اس چی شد؟ icon_cry

الان هم دوباره داروهای های مثل ربیف و بتافرون و ... تو داروخانه ها نیست
مسئولین در مورد این مشکل کمبود داروها چه جوابی داشتند ؟؟305320_JC_thinking305320_JC_thinking
این ها که هر قیمتی می گذارند بیماران بدبخت پولش و به هزار جور بدبختی می دند چرا کمبود به وجود می یاد 305320_JC_thinking305320_JC_thinking

گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
 تشکر شده توسط : سها , mahdie , Parla , مُنا_منتظر المهدی
2016/07/14, 10:50 AM
ارسال: #39
 (Print Post)
RE: بررسی مشکلات ام اس
سلام حمید خان با آرزوی هرچه سریعتر بیماران بلاخص ام اس های عزیزم
1- داروها به خوبی بعد از این همه تبلیغات در رسانه ها اما متاسفانه بازم مشکل هست در فراهم کردن مثلاً تایسبری
2- توجه بیشتری مخصوصاً در رسانه بشه بهتره
3- یه سری امتیازات داده بشه
مشاهده وب سایت کاربر یافتن تمامی ارسال های این کاربر
 تشکر شده توسط : مُنا_منتظر المهدی
2017/01/04, 03:43 PM
ارسال: #40
 (Print Post)
RE: بررسی مشکلات ام اس
(2015/11/11 02:43 PM)hamid نوشته شده توسط:  سلام خدمت همه دوستان
خیلی سریع و بدون مقدمه میرم سر اصل مطلب

اوایل هفته آینده قراره یک جلسه با حضور آقای نوبخت (معاون وزیر بهداشت) درباره ام اس برگزار بشه .
موضوع های جلسه به شرح زیر هست :

موانع ومشکلات موجود
وضع فعلی
پیشنهادات برای بهبودی وضع


در صورتی که از تعرفه های توانبخشی (فیزیوتراپی و ... ) آگاه هستید، عنوان کنید

به خاطر اینکه بتونیم تمام مشکلات و نظرات از دید افراد مختلف داشته باشیم و انتقال بدیم، این تاپیک ثبت شده و وقتمون خیلی کمه . چون کلیه صحبت ها باید جمع بندی بشه . فکر کنم نهایت ۲ الی ۳ روز فرصت داشته باشیم تا این تاپیک به نتیجه برسه.

منتظر نظراتتون هستیم .
و به دوستانتون هم خبر بدید چون این جلسه خیلی مهمه انشالا بتونیم موارد مهمی رو اعلام کنیم و ترتیب اثر داده بشه .

ضمن سلام خواهش من اين است كه يارانه دارو چطور بگيريم وبراى خريد دارو استفاده كنيم
یافتن تمامی ارسال های این کاربر
 تشکر شده توسط : مُنا_منتظر المهدی
موضوع بسته شده است 


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
Lightbulb بررسی فرضیه ها و غلت یابی ام اس gor911 14 2,971 2017/12/06 07:18 PM
آخرین ارسال: i_sh
  بررسی عوارض و مسائل اجتماعی بیماری ms parvaneh 30 11,178 2011/12/25 03:15 AM
آخرین ارسال: فریده آذرکیش



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع: 1 مهمان