[آزاده صفایی]

من یک سوال از هر عزیزی که این پیام رو میخونه دارم :
کدامیک از ما -چند درصد از ما - از بیماری پمفیوس اطلاع داریم ؟ کی علت بروز لینکپلان را میدونه ؟ چند نفر خبر دارن عاقبت مبتلایان به لوپوس چی میشه ؟؟؟؟
این خیلی طبیعیه که مردم کم سواد و بیسواد ، تحصیلکرده مهندسی ، فنی ، هنری ، سیاسی و ،،، از بیماری ام اس بی اطلاع باشن یا اطلاعات غلط به گوششون رسیده باشه .
حتی طبیعیه که دندانپزشک از ام اس اطلاعات نداشته باشه ، دندانپزشک اسمش روشه ، مگه ما از دامپزشک انتظار داریم درباره مداوای سرطان صاحب نظر باشه؟؟؟؟؟
چرا بعضی از ما مدام از درون با خودمون در جنگیم؟ که فلان کس چرا فلان نظر را داد و فلان جور نگاهم کرد؟
به نظر من ما و خیلی از صاحبان بیماریهای مزمن برای زندگی در جامعه ای باآدمهای متفاوت، به 3 طریق میتونیم عمل کنیم که هر 3 نیازمند بالا بردن سطح تحمل و آرامشه :
1- کلا درباره ی بیماریمون با کسی صحبت نکنیم ، و با سوالات اونها هم مواجه نشیم ، تمام ! . در این حالت فقط یک مساله باقی می مونه ،مواقعی که ناخواسته دچار حالات حمله یابروز علایم ظاهری بیماریمون میشیم. و کسی که باز هم نخواد توضیح بده ، ناچاره تحملش رو نسبت به قضاوتها و سوالها زیاد کنه و عواقب تشدید بیماری را به علت نا آگاهی اطرافیان بپذیریم .
2- روش دوم شناخت درست مواقع ضروری هست (سفر ، محل کاری که پر استرس یا سخت هست و احتمال بروز علایم زیاد و ...) . در این حالت به نزدیکترین و عاقلترین فردی که باهاش در تماسیم بیماریمون رو اطلاع بدیم ، این اطلاع رسانی باید کامل باشه ، یعنی اولا خودمون اطلاعات علمی صحیح د اشته باشیم ، دوم این اطلاعات را کامل و صحیح انتقال بدیم ، سوم اینکه ازش خواهش کنیم در مواقع نیاز به طریق صحیح به ما کمک برسونه.
در این حالت نیاز داریم صبور باشیم و حتی به سوالاتی که به غلط از ما پرسیده میشه ، با حوصله پاسخ صحیح بدیم و عصبانی نشیم . سواله دیگه !!!!!!
3 - به هر کی می رسیم با ربط و بی ربط بگیم بیماریم ، هیچ توضیحی هم ندیم به این امید که خودش باید بدونه !! !!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!