+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86)
+--- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین سایت (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA)
+--- موضوع: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) (/Thread-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%B3%D9%86%D8%AA%D8%B1-%D8%AF%D8%B1-%D8%AA%D9%84%D9%88%DB%8C%D8%B2%DB%8C%D9%88%D9%86-%D8%A8%D8%B1%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-%D9%85%D8%A7%D9%87-%D8%B9%D8%B3%D9%84)
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - esmaeil - 2011/08/12
عالی بود.
نباید از برنامه ماه عسل توقع بیش از حد داشت.یکی از مهمانان دیروز برنامه که دوست داشت فوتبالیست شود از طرف اقای کاشانی برای بازی در تیم نوجوانان پرسپولیس دعوت شد.چنین واکنش های احساسی و نمایشی چه دردی از ما دوا می کند.
من به یاد ندارم که چند نفر به نمایندگی از گروهی خاص به برنامه امده باشند.
انتخاب دوستان هوشمندانه بود و طیف وسیعی از مخاطبان اصلی یعنی بیماران را نمایندگی می کرد.اگر بنا بود تمام وقت به صحبت دوستان اختصاص داده می شد برنامه ای مستند پر از تقاضا و گلایه می شد.تقاضا ها را باید جای دیکری پیگیری کرد.
زندگی اقای کاکاوند از ضعف قانونی و عدم اشنایی دستگاه قضایی با بیماری حکایت داشت.
خانم جعفری و همسرشان هم مثل اقای کاکاوند می توانستند مهمان یک برنامه مستقل باشند.البته این یکی داستان همراهی بود.
داستان فربد هم مثل دو داستان قبل جای کار بیشتری داشت. اتفاقا در زمان مناسب ضربه ای مناسب بود. در موسیقی مهمتری نت سکوت است.
این برنامه سایت را در سطحی وسیع تر به ام اسی ها معرفی کرد.این دست اورد کمی نیست.باید دید اعضای سایت چقدر رشد می کند.من فکر می کنم اگر این برنامه برای ملت اب نداشته باشد برای ام اسی ها نان دارد.ایجاد اجتماعی حقیقی در بستری مجازی.
دیدار دوستانی که پیش از این از طریق نام و نوشته هایشان می شناختمشان هیجان انگیز بود.
بی نهایت سپاس
البته اینکه اقای کاکاوند بخواهد مردم نگاه ترحم امیز نداشته باشند با شرایط ایشان که نشانی از ضعف نداشت نمی خواند هرچند که به نظر می رسید این بیان خواست عموم اعضا باشد.اما روی مساله ترحم و نگرانی نسبت به ان می توان و باید کار کرد.نه روی مردم-روی خودمان
-ضمنا این برنامه سال قبل با اجرای اقای جوهر چی مورد توجه قرار نگرفت.اگر برنامه مخاطب دارد و می توان رویش حساب کرد به خاطر ریتم تند- تیم اجرایی و اجرای علیخانی است.
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - Yitzak - 2011/08/12
اسماعيل عزيز،
بحث نگاه ترحم آميز و همچنين نگاه تنفرآميز مربوط به زماني ميشه كه متاسفانه گهگاه دچار مشكلات جسمي ميشيم!
بعضا افراد نگاهشون به فردي كه ويلچر نشين شده، ترحم آميزه! كمك هاي بي مورد به فرد و ...!
همچنين برخي افراد جامعه (بخصوص در خيابان)، زماني كه مشاهده مي كنن فردي از نظر جسمي مشكل داره ( نه صرفا بيماري ام اس)، بعنوان مثال: پاهاشو مي كشه و راه مي ره، دقت كرديد كه سعي مي كنن با فاصله ي بيشتر از كنار شخص عبور كنن؟! يا اينكه به خاطر مشكل جسمي فرد، ازش متنفر مي شن و ديگه دوستش ندارن و باهاش بد رفتاري مي كنن؟! چرا كه حتي شايد دستان فرد هم توانايي اين رو نداشته باشه كه بخواد چهره اش رو آراسته كنه!!!
اصولا اكثر افراد، آدم هاي صاف و صوف و خوش تيپ رو خيلي دوست دارن!
حسين عزيز از ترحم صحبت كرد، احسان عليخاني از سوسن گلم درباره عصا پرسيد، درباره فيلم تقدير شده ي طلا و مس (من و خانواده ام، مدتي بعد از تشخيص ابتلاي بنده به اين بيماري، فيلم رو تماشا كرديم و چه نگراني و ترحمي رو، حداقل درباره ي من، در خانواده ام ايجاد كرد!!!) صحبت شد! وقتي ترحم و عصا و داستان فيلم رو بگذاري كنار هم، ميشه: حرف دل خيلي از دوستاني كه متاسفانه مشكل جسمي شديدي دارن!
حسين عزيز و دوستان ديگه به نمايندگي از طرف بچه هاي انجمن ام اس سنتر، در صحنه حضور داشتن و اين جمله رو از زبان حسين شنيديم! به نظر نمياد حسين عزيز براي اينكه درباره ي زندگي شخصي و شرايط جسمي و روحيش صحبت كنه ، در برنامه حضور پيدا كرده باشه!
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - sama - 2011/08/12
این برنامه تکرار نداره؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
من از نصفه رسیدم
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - بهــار - 2011/08/12
شما خیلی خوب بودید آن قدر که لحظه هایی می شد که حس میکردم من شما هستم و شما من.
وقتی سوسن چای می ریخت دلم می خواست از آن دستها لیوان چای را بگیرم.وقتی از بازیگر فیلم گفت و بغض در گلویش نشست چشمهای من از غم آن سالهایش اشک ریخت.
انگار که من هم ام اس دارم!انگار که روزی من هم انقدر سختی کشیده ام درد کشیده ام نگاه زهر آلود تحمل کرده ام.
می خواهم بگویم که انگار شما من بودید و من شما بودم
انگار من بودم که دماوند و سبلان را فتح کرده ام و آن طور با افتخار روی سن قدم گذاشته ام.
انگار من بوده ام که آن قدر با آرامش و مقتدر از اندوهم حرف زده ام!انقدر مردانه!انقدر محکم!انگار من بوده ام که در تمامی لحظه هایی که وقت می شد از تمام بچه های ام اسی حرف زده ام!
می خواهم بگویم که شما معرکه بودید!
وقتی پدرم گفت عجب آدمهایی و مادرم با سر تایید کرد دلم میخواست دستهایتان را ببوسم
دلم میخواست به پدر و مادرم بگویم اینها برادران و خواهر عزیز منند که وقتی بغض می کنند یا که اندوه و غمی دارند که وقتی شاد و سرافراز و پر امیدند انگار که من ذره ای از انها می شوم انگار که در زندگیشان سهیم می شوم....
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - kami - 2011/08/12
من برنامرو ندیدم.
بیشتر دلم برا این میسوزه که کاش روی گل این عزیزانو میدیدم.
میدونید به این میگن : پیشرفت .
با آرزوی بهروزی تمامی عزیزان...
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - Prime - 2011/08/12
من واقعا شگفت زده شدم از این همه باز خوردی که این برنامه داشت.
ماحرف های خیلی بیشماری داشتیم برای ساعت ها و به نظرم تا جایی که میشد
حرف زدیم.
من از هیئت مدیره ی زحمت کشمون مطمئن هستم
که این جوون های هم سن و سال خودم امروز اولین قدمشون رو برداشتن
و اگر ماه عسل یک کلمه بود این امید رو دارم که بزودی به حرف بیوفتیم و ازین برنامه ها زیاد تر داشته باشیم.
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - shahrzad - 2011/08/12
به عنوان نماینده های ما باعث افتخار ما شدید..
دیدید آدم گاهی زبونش بند میاد!منم هنوز تو برنامه ی دیروز موندم...
به امید موفقیت های بعدی...
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - hamid - 2011/08/12
سلام سلام سلام
انرژی الانم غیر قابل وصفه ، انگار از یه مسافرت طولانی اومدم و الان خستگی مسافرت از بین رفته .
واقعا این چند ماهه برامون خیلی پر استرس بود ، شاید باور نکنید ولی هممون حتی در خواب هم به رویای ماه عسل میرفتیم .
از اول شروع میکنم .
از روزی که تصمیم گرفته شد سوسن و فربد وارد برنامه بشن .
اول جا داره از بچه های هیئت مدیره تشکر کنم . از مهسا - مهدی - حامد - سینا واقعا ممنونم ، فکر میکنم شایسته ترین بهترین گزینه های موجود راهی برنامه شدن .
نازنین شروع به انجام کارهای اداری کرد . جالبه بدونید که فقط چند ساعت طول کشید که امضای صدا و سیما به پای نامه ها ثبت شد و به خود برنامه و احسان علیخانی رسیدیم.
از نازنین خیلی ممنونم . هر چقدر ازش تشکر کنم بازم کمه . حرکت مسرانه 3-4 روز نازنین باعث شد که بالاخره بعد از چند ماه دودین بهمون بگن برنامه کی هست !
البته از دو ماه پیش معلوم شده بود که ما 100% در 10 روز اول ماه رمضان برنامه داریم ولی کارهاشون خیلی عجیب قریب بود .
یه ماه پیشم اومدن خونه فربد و فیلم گرفتن که به خاطر وقت کم اصلا هیچی پخش نشد .
همه مسائل به خوبی پیش رفت تا .......
دقیقا شب قبل از برنامه ساعت 11 شب که متوجه شدیم برنامه ما به احتمال 50% کنسل شده.
فکر کنم بتونید کمی از حال اون موقع مارو درک کنید . استرس زیادی که تو این چند ماه داشتیم واقعا 2-3-4-5-6و.... برابر شده بود . کلا اون شب خیلی سخت گذشت طرفای ساعت 4 صبح بود که بچه ها موفق شدن با تماس های پی در پی به مسئولین برنامه ، همه چی رو 10000% اوکی کنن .
علیرضا ، سینا ، مهدی ، حسین در این قسمت واقعا زحمت کشیدن .
واقعا شبه خیلی سختی بود و خوشحالم که اخر اون شب همه چی به خوبی تموم شد .
20 مرداد 1390 فرا رسید . از صبح با بچه ها بودیم . صبح رفتیم خونه سوسن واسه فیلم برداری و فهمدیم که مارو پشت صحنه هم راه نمیدن
حسین و امیر و سوسن ( آقایان و خانم ) به جام جم رفتن و ماهم با فربد رفتیم . جلو نگهبانی همه پیاده شدیم و به شوخی فربد رو بغل کردیم و ماچ کردیم بعد دیدیم همه دارن بهمون میخندن
با علیرضا و سینا و مهدی رفتیم خونه علیرضا . کلا اروم و قرار نداشتیم . از ساعت 6 تا 7 اندازه 7-8 ساعت گذشت . بعدشم که شروع شد و احسان علیخانی ول نمیکرد
پرده کنار رفت و حسین نمایان شد . البته فربد قاچاقی امار رسونده بود که به چه ترتیبی وارد برنامه میشن .
حرف های حسین راجع به ترحم و ام اس فوق العاده عالی بود . با زیرکی تمام کلمه ام اس سنتر رو چندین بار گفت که ما هممون میپردیم بالا تو خونه
انگار مسابقه فوتباله و ما گل زدیم :55:سوسن و امیر وارد شدن . حرف هاشون عالی بود . به طور واضح مساله ازدواج نمایان شد و فیلم برداری صبح اون روز تو خونه سوسن خیلی خوب بود مخصوصا اون موقع که امیر گفت سوسن میره رو صندلی و وسایل برمیداره و سوسن گفت خوب خیلی سخته که صبر کنم تا بعد از ظهر امیر بیاد یه ظرف بهم بده .
اون دو صحنه ای که من بودم رو هم نمیدونم چی شد که نشون داد و اصلا چه ربطی به سوژه داشت ! ( از من و مهدی تو خونه فربد خیلی مفصل فیلم گرفتن که خودمون رو هم معرفی کردیم و سایت رو هم کامل معرفی کردیم ) . استرس سوسن در این چند وقته و به خصوص شب اخر غیر قابل توصیفه . و خیلی خوشحالم که عملکرد سوسن تو برنامه خیلی خوب بود .
تا اینکه علیخانی خیلی خوب فربد رو به صحنه کشوند ( تو خونه سینا دیگه صدای تلویزیون رو نمیشنیدیم انقدر جیغ و داد کردیم و خوشحال بودیم ) حرف های فربد واقعا عالی بود . یعنی در کوتاه ترین زمان بهترین جملات موجود رو گفت . چهره فربد با اون استرسش اصلا یادم نمیره . بار سنگینی بود که بخش اعظمش به دوش فربد بود .
از حسین و سوسن و فربد واقعا ممنونم . زمان برنامه خیلی کم بود . فکر کنم به 30 دقیقه هم نکشید . در وقت خیلی کم برنامه و روال برنامه که بیان زندگی خصوصی افراد هست گفتن حرف هایی که بچه ها زدن ( مشکلات بیمارا یا به قول فربد کسانی که دارای عارضه ام اس هستن ، مساله ترحم ، مساله ازدواج ، توانبخشی ) خیلی خوب بود . بازم ازشون ممنونم که در این عرصه قدم گذاشتن .
بر خلاف خیلی از شماها من از عملکرد احسان علیخانی خیلی راضیم . و خوشحالم که روز اول به نازنین گفتم اگه مجری برنامه احسان علیخانی باشه شرکت میکنیم
. جدا از بحث های حاشیه ای اول برنامه احسان علیخانی هم نقش غیر قابل انکاری در بیان مشکلات داشت . خیلی خوب مساله سینما و حرف های ع.ا ( اسمشو منم نمیگم حالا ولی همه میدونید ) که در سینمایی که برای ام اسی ها برگزار شد زده شد و انتقاد خیلی خوبی بود . کلا صحبت های احسان راجع به ام اس عالی بود و من از اون هم تشکر میکنم .بازم از همه و همه ، از نازنین عزیز ، سینا ، حامد ، مهدی ، مهسا ، فربد ، سوسن ، امیر ، حسین ، علیرضا و همه شما دوستان که حداقل در این یک هفته اخر خیلی بهمون انرژی دادید ممنونم . خیلی خوشحالم که قدم اول اطلاع رسانی توسط ام اس سنتر و شماها به خوبی انجام شد .
و امیدوارم روزی برسه که همه مبتلایان به ام اس مثل فربد ، مثل سوسن و مثل حسین راحت به همه و کل جهان بگن که ما ام اس داریم و ام اس دیگه مثل قبل نیست .
کار مهدی هم خیلی فوق العاده بود . با اینکه خیلی از دوستان و اشنایان مهدی نمیدونستن که ام اس داره ولی مهدی با توجه به حرف ها حاضر شد جلو دوربین قرار بگیره و بگه من ام اس دارم .
این برنامه فقط برای اگاهی مردم جامعه نبود . برای خود ام اسی ها بود که راحت و بدون هیچ ترس و هراسی بگن که ما ام اس داریم ولی داریم زندگی میکنیم و به قول حسین فوتبال هم بازی میکنیم و البته در میانمون کسانی هم وجود دارن که مثل گذشته فربد مشکل دارن ولی همون طور که فربد رو میبینید امکان قطعی وجود داره که بتونن به حال امروز فربد برسن .
چقدر حرف زدم
بازم ممنونم از همه ام اس سنتری ها
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - hamid - 2011/08/12
چند تا چیز دیگم بگم
اول اینکه پشت صحنه برنامه دیروز ، که امروز پخش میشه و اگه همش رو پخش کنن فوق العادست و بچه ها خیلی از حرف هایی که تو برنامه فرصت گفتنش رو نداشتن زدن .
دوم اینکه این تاپیک در عرض یک هفته به رتبه دوازدهمین تاپیک پر بازدید سایت تبدیل شده
سوم اینکه تا همین الان و با وجود اعلام نکردن ادرس سایت 9 نفر از طریق برنامه وارد سایت شدن و امیدوارم امروز در پشت صحنه که بچه ها ادرس سایت رو گفتن روی انتن بره
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - ostad2000 - 2011/08/12
من برنامه رو نديدم :38:
اگه امكانش هست برنامه رو براي دانلود در سايت قرار بدين
از زحمات همه ممنون