+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86)
+--- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین سایت (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA)
+--- موضوع: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان (/Thread-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D8%B4%D9%85%D8%A7%D8%B1%D9%87-%DB%B3%DB%B1-%D8%AD%D8%B6%D9%88%D8%B1-%D8%AF%D8%B1-%D8%A8%D8%B1%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-%D8%B2%D9%86%D8%AF%D9%87-%D8%B6%D8%B1%D8%A8%D8%A7%D9%86)
RE: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان - hadisss - 2016/06/06
سلام
منم اومدم
خوشحالم برنامه مورد توجه و رضایت قرار گرفته
و خوشحالم منم سهمی در این مهم داشتم
اول از همه تشکر میکنم از دکتر عظیمی که این فرصت را برامون مهیا کرد که روی خوب ام اس هم دیده شه
و تشکر ویژه از حمید که به من در جهت حضور در برنامه اطمینان کرد و منو به این حضور دعوت کرد
روزهای اول که اوکی دادم استرس داشتم و همش میخواستم کنسل کنم
اما گفتم حدیث تو میتونی
و رفته رفته استرسم کم و کمتر شد تا حدی که جلوی دوربین تسلط کافی پیدا کردم
هدفمون این بود که بگیم ام اس برابر با ناتوانی نیس
بگیم خیلی از ام اسیا حالشون خوبه
به شخصه تلاش کردم لحنم انرژی دهنده باشه
توی فکرم این عبور میکرد که ماهایی که ام اس داریم تا کی باید چوب بی اطلاعیه جامعه از،این بیماری رو بخوریم
وقت کافی نداشتیم اما بر اساس بازتابهایی که تا همین لحظه از برنامه دریافت کردم فکر میکنم عملکرد قابل قبول و شروع خوبی داشتیم
هر چند گروه کوهنوردی و ام اس سنتر سالهای قبل و همین حالا هم افتخارات بزرگی داره اما لازم بود در این بازه زمانی در این عصر ارتباطات و اطلاعات که ابزارها پیشرفه تر شده، جایی ام اس رو با روی خوووب نشون بدیم که بقیه ببینن ام اس مانع یک زندگی خوب و موفق نخواهد شد
از ملیکه عزیز هم که افتخار آشنایی رو در رو باهاش داشتم تشکر میکنم که بهم انرژی داد قبل و بعد از برنامه با حرفهاش
در کل حمید دمت گرم و مرسی
ام اس سنتر دمت گرم و مرسی
RE: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان - hamid - 2016/06/06
آخرین پخش مجدد برنامه، هم اکنون از شبکه سلامت
RE: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان - parastoo2 - 2016/06/06
برنامه واقعن عالی بود، بسییییییار تشکر ازآقا حمید، حدیث جان و ملیکه خانم گل مرسی دوستان
RE: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان - Sarina_al - 2016/06/06
برنامه ی خوبی بود...مرسی بابت زحماتتون
RE: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان - majid1 - 2016/06/06
با سلام خدمت اعضای محترم و دوستانی که زحمت کشیدن و تو برنامه شرکت کردن.
منتها من ی گله دارم امیدوارم حمید و حدیث که از نزدیک رو من شناخت دارن من و ببخشن. ، ولی ای کاش از مشکللات و سختیهای درمان وبیکاری و ناتوانی دوستانی که قادر به کار کردن نیستن و نتمیتوننن مخارج بیماریشون تامین کننن هم اشاره ای میکردن.ای کاش شما با وجود در نظر گرفتن تمام مشکلات ام اس صحبت میکردین نه بیشتر به کوهنوردی و گشت و گذار ها و خوشی ها اشاره میکردین که اونم موقته و وباز ازتون هم تشکر میکنم و هم هم بابت انتقادی که کردم ازتون عذرخواهی میکنم.
RE: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان - hadisss - 2016/06/06
سلام آقا مجید
موضوع برنامه درمان و همون کنترل بیماری ام اس بود
هدف به تصویر کشیدن توانمندی گروه کوهنوردی بود که نشون بدن با ام اس میشه موفق بود و ام اس مانع نیست
قطعا اگر موضوع برنامه مشکلات بیماران بود حتما در اون باره صحبت میشد و مطمین باشید چیزی،کم نمیذاشتیم
برای شروع خیلی خوب بود و امیدوارم همچین برنامه هایی بیشتر ترتیب داده شن تا ماها بتونیم به مسایل دیگه مون در بیماری هم بپردازیم
RE: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان - Sajjad - 2016/06/06
سلام و خداقوت
نكته خوبي كه در اين برنامه به اون اشاره شد اين بود كه ام‌اس مانع فعاليت‌هاي روزانه من‌جمله ورزش نيست البته بايد اصولي و تدريجي (از سبك به سنگين) انجام داد.
RE: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان - hamid - 2016/06/06
مجید جان انتقادت رو تا حدودی قبول دارم. قبل از برنامه هم با ملیکه و حدیث صحبت کردم و قرار شد بچه ها واقعیات خودشون رو بیان کنن و منم در کنار واقعیاتی که رو خودم صدق میکنه به مشکلاتی که درصدی از بیماران دارن، اشاره کنم که متاسفانه انقدر فرصت کم بود که حتی همون قضیه واقعیات خودمون رو هم نتونستیم کامل بگیم.
مورد بعدی اینکه فکر کنم بی انصافی باشه، به برنامه ای که واقعیت بیشتر از ۸۰ ۹۰٪ بیماران رو اشاره کرده، انتقاد کنیم. فکر کنم حداقل تو این ۷ سالی که خودم مبتلا هستم صدها بار به شیوه ها و برنامه های مختلف روی ناملایم ام اس به نمایش گذاشته شده.
هر چند خودم با نگاه یک جانبه به قضیه به شدت مخالفم (فرقی نداره درصد ها به چه نحو باشه حتی اگر طرف دیگه ۱٪ هم باشه باید به اندازه همون یک درصد بهش اشاره شه که منصفانه باشه) ولی با وجود این همه برنامه با نشون دادن ناتوانی ام اس، فکر نکنم جای انتقادی برای این برنامه بمونه. ماشالا برنامه های دیگه هستن و مطمئن باش زود جبران میکنن. احتمالا یه سری ها نیاز به کمک های مردمی دارن و با نشون دادن روی خوش ام اس، کمکی نصیبشون نمیشه
ببخشید که انقدر بی پرده صحبت کردم البته خیلی مسائل رو تلاش کردم سانسور کنم
RE: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان - مُنا_منتظر المهدی - 2016/06/06
من نشد ببینم نبووووودم حالا میخوام ببینم از کجا دانلود کنم
فک کنم پیدا کردمش
RE: اطلاعیه شماره ۳۱: حضور در برنامه زنده ضربان - مُنا_منتظر المهدی - 2016/06/06
http://www.telewebion.com/#!/episode/1460213/
اینم لینک برای کسایی ک ندیدند
بچه ها ممنونیم ازتون
باریکلا ب تمرکز و تسلطتون